“ Todos los hombres son iguales.

2. “Todos los hombres son iguales. La diferencia entre ellos no está en su nacimiento, sino en su virtud.” Voltaire

4. Índice 1.- Quiénes somos 2.- Qué es la EBH 3.- Nuestra misión 4.- Nuestra visión 5.- Líneas de acción 6.- Áreas de trabajo 7.- ¿Quieres colaborar? 8.- Lo que te podemos ofrecer

5. 1.- Quiénes somos

6. 1.- Quiénes somos • Somos la FEBHI (Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia). Una ONG que nace en 1981 ante la necesidad de aunar esfuerzos y representar a todas las Asociaciones de personas afectadas por Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) en España. • Actualmente, agrupamos a 19 Asociaciones provinciales y 2Federaciones autonómicas dando una cobertura a 3.800 afectados de EBH y a cerca de 15.200 familiares de afectados (media de 4 personas por familia).

7. Además, también formamos parte de: • COCEMFE: Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España. • FEDER: Federación Española de Enfermedades Raras. • IF GLOBAL: Federación Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia.

8. 2.- Qué es la EBH

9. 2.- Qué es la Espina Bífida e Hidrocefalia (EBH) • La Espina Bífida (EB) y, más concretamente, el mielomeningocele,es la segunda causa de discapacidad física en la infancia, después de la parálisis cerebral. • La EB es una malformación congénita en la cual el sistema de cierre del tubo neural no se produce adecuadamente. Dependiendo del grado de la abertura, la lesión puede ser de mayor o menor gravedad. • Es originado por un defecto medial de las vértebras y se produce entre la segunda y tercera semana de gestación y, en el 80% de los casos, se acompaña de Hidrocefalia (acumulación de líquido en el cerebro)

10. La peculiaridad de la EB frente a otras malformaciones es que se puede prevenir. Para su prevención es importante que, 3 meses antes de quedar embarazada, la mujer consuma un mínimo de 0,4 mg. de ácido fólico (Vitamina B9) al día para reducir el riesgo de esta malformación en el niño. Con ello y según datos de la “Guía para la prevención de defectos congénitos” del MSC (2006) el riesgo de que el bebé pueda desarrollar EB se puede reducir en un 45 %. • En España, de 8 a 10 de cada 10.000 recién nacidos vivos, presenta alguna malformación del tubo neural y, más de la mitad de ellos, están afectados de EB (según Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas). En total, se estima que son unas 20.000 personas las que sufren este tipo de malformación congénita en España.

11. 3.- Nuestra misión

12. 3.- Nuestra misión • Nuestro principal objetivo es: “La promoción, mejora y defensa de las condiciones de vida de las personas afectadas por Espina Bífida y/o Hidrocefalia o cualquier tipo de diversidad funcional física en general para conseguir su plena inclusión social y laboral. Esta defensa se llevará a cabo mediante acciones de reivindicación y gestionando actuaciones y servicios encaminados a dicho fin”.

13. 4.- Nuestra visión

14. 4.- Nuestra visión • Creemos en la igualdad de oportunidades, en la integración, el respeto y la tolerancia. • Creemos en las personas y en sus valores, en todo lo que las hace grandes. • Creemos en la convivencia dentro de la diversidad de culturas, de razas, creencias y gentes. • Creemos en la colaboración, en el trabajo en equipo, en la unidad y la fuerza que otorga. • Creemos en un mundo donde el término “discapacidad” no debería ser confundido nunca con “incapacidad”. • Creemos, ante todo, en el “si quieres, puedes”.

15. 5.- Líneas de acción

16. 5.- Líneas de acción • Éste es nuestro decálogo creado en función de las necesidades de las personas afectadas de EBH. En él se señalan nuestras principales líneas de acción: • Dispensación gratuita del material sanitario y orto-farmacéutico necesario • Atención coordinada y multidisciplinar en los Centros de Salud • Servicios de rehabilitación continuado • Campañas de formación, información, prevención y sensibilización • Creación, seguimiento y control de los protocolos médicos • Prevención de la alergia al látex • Atención diagnóstica adecuada. • Promoción de la investigación • Maestros de apoyo en las escuelas • Equipos multidisciplinares

17. En definitiva, desde el año 1981, en FEBHI trabajamos por: • La reivindicación de la Espina Bífida como enfermedad de tratamiento crónico • La prevención, para concienciar a toda la sociedad de lo fácil que es prevenir la Espina Bífida • La sensibilización, ante las instituciones, públicas o privadas, y otros agentes sociales, en la defensa y búsqueda de mejoras para las personas con esta malformación congénita • La promoción de las personas con Espina Bífida para su plena integración socio-laboral

18. 6.- Áreas de trabajo

19. 6.- Áreas de trabajo • La Federación cuenta con un equipo multidisciplinar de personas con una calidad humana y profesional que posibilita la gestión y ejecución de los proyectos y que desarrollan un trabajo especializado y de calidad en cada una de las áreas que les corresponden. • A través de la Asamblea General, formada por las propias personas afectadas de EBH y sus familias, se recoge la realidad sobre la que trabajar. • A través del Consejo Rector, compuesto por los representante elegidos por la propia Asamblea, se marcan las pautas de dirección de la Federación.

20. ASAMBLEA CONSEJO RECTOR COORDINACIÓN GENERAL AREA DE COMUNICACIÓN AREA DE GESTIÓN INTERNA EXTERNA Área ASOCIATIVA SALUD OCIO ORIENTACIÓN WEB EMPLEO • Los órganos de gobierno y el personal de la FEBHI se organizan de la siguiente manera:

21. Por tanto, las actividades que desarrolla la FEBHI para la consecución de sus objetivos se agrupan en: • Área de gestión: Asistencia y coordinación de las asociaciones federadas, generación de programas específicos de ayuda a los afectados de EBH y sus familias: • Gestión del área asociativa: Asistencia y coordinación de las asociaciones federadas • Gestiones en materia de Salud: promover los contactos y las relaciones necesarias con el Ministerio y la Administración para la consecución de los objetivos de los afectados de EBH en materia de Salud • Programas de Ocio: Estimular los contactos sociales de las personas afectadas, su independencia y recursos y proporcionar a las familias un pequeño descanso • Orientación Web: atención a los afectados y sus familias a través de la página web. Es un servicio de apoyo, orientación y asesoramiento. • Área de Empleo: Servicio de Orientación e Intermediación Laboral • Área de comunicación: Establecimiento de sistemas de comunicación interna y campañas de sensibilización y prevención

22. 7.- ¿Quieres colaborar?

23. 7.- ¿Quieres colaborar? • Para la FEBHI, cualquier colaboración o patrocinio que se realice, es un paso más en la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas de EBH y de sus familias, nuestro principal objetivo. • Para ello, todas las acciones que emprendemos y desarrollamos, persiguen los mismos fines: • Obtener mayor visibilidad social: con la inserción e integración social y laboral de personas afectadas de EBH o con cualquier otro tipo de diversidad funcional • Obtener mayor visibilidad mediática: para informar sobre la prevención de esta malformación congénita, crear opinión, conocimiento y respeto hacia la misma • Obtener mayor visibilidad ante la Administración: y defender los derechos de los afectados de EBH en temas de salud y ayudarles a conseguir sus objetivos • Obtener financiación para cubrir las necesidades de las Asociaciones que forman parte de la FEBHI

24. Si, como nosotros… • Crees en laigualdad de oportunidades, en la integración, el respeto y la tolerancia. • Crees en las personas y en sus valores, en todo lo que las hace grandes. • Crees en la convivencia dentro de la diversidad de culturas, de razas, creencias y gentes. • Crees en la colaboración, en el trabajo en equipo, en la unidad y la fuerza que otorga. • Crees en un mundo donde el término “discapacidad” no debería ser confundido nunca con “incapacidad”. • Crees, ante todo, en el “si quieres, puedes”…

25. Y, si dentro de la política de tu empresa se encuentra el respeto por los sectores menos favorecidos de la sociedad y especialmente, por las personas afectadas por algún tipo de diversidad funcional, y queréis ayudar a su plena integración social y laboral así como promover acciones y soluciones que faciliten la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas y sus familiares… … TRABAJEMOS JUNTOS

26. Éstos son los proyectos que actualmente desarrollamos dentro de la FEBHI y donde tú y tu empresa podéis colaborar y/o prestarnos vuestro apoyo: • Jornadas Técnicas y Encuentros de Familia: destinadas a los afectados de EBH, sus familias y a todos los que trabajan con ellos día a día en la mejora de su calidad de vida. • Programas de Ocio: Estimular los contactos sociales de las personas afectadas, su independencia y recursos y proporcionar a las familias un pequeño descanso • Área de comunicación: para la mejora del flujo de la información entre las Asociaciones, realización de campañas de sensibilización y prevención y para la obtención de la visibilidad necesaria de la FEBHI y de sus Asociaciones • Área de Empleo: Servicio de Orientación e Intermediación Laboral

27. Jornadas Técnicas e Informativas: destinadas a los afectados de EBH, sus familias y a todos los que trabajan con ellos día a día en la mejora de su calidad de vida. • En qué consisten: Las Jornadas Técnicas se llevan desarrollando desde el año 2002. Son una iniciativa obligada dirigida a asegurar que los ciudadanos con discapacidad, sus familias y los profesionales que trabajan en su atención, se beneficien de los avances que se están produciendo en la sociedad en el campo de la investigación, atención socio-sanitaria, educación y gestión asociativa. Debido a la disparidad territorial de nuestras Asociaciones, es necesario un espacio donde miembros de las distintas entidades, afectados, sus familias, directivos, profesionales y técnicos, puedan exponer y compartir diversas situaciones de interés general para todo el colectivo.

28. Objetivos: • Favorecer y fortalecer la generosidad integradora que permite el intercambio de experiencias, vivencias, conocimiento y formación del tejido asociativo de la FEBHI. • Posibilitar un espacio de encuentro entre afectados, directivos de las Asociaciones de España y profesionales. • Facilitar el intercambio de experiencias de distintos ejes de intervención: educación, salud, inserción laboral, redes sociales, sexualidad. • Conocer las nuevas posibilidades que los avances científicos y técnicos facilitan y/o facilitarán en un futuro próximo, a las personas que pueden nacer con un defecto del tubo neural, y a las que habiendo nacido con este problema, precisan mejorar su calidad de vida.

29. Programas de Ocio: Estimular los contactos sociales de las personas afectadas, su independencia, aumentar sus recursos y proporcionar a las familias un pequeño descanso • En qué consisten: A través del programa de vacaciones, la FEBHI pretende favorecer la realización de actividades lúdicas, deportivas y de ocio que permitan participar a las personas con discapacidad, facilitándoles que puedan visitar nuevos lugares a la vez que se potencian sus relaciones sociales, trabajando situaciones que incrementen sus habilidades y hábitos personales para lograr una mayor autonomía y ganar así confianza en sí mismos y autoestima.

30. Objetivos: • Favorecer la accesibilidad a recursos normalizados de ocio y tiempo libre. • Aprender a utilizar el tiempo libre de forma creativa y educativa. • Fomentar la convivencia y potenciar relaciones sociales entre personas afectadas procedentes de diferentes comunidades autónomas y personas sin discapacidad (voluntarios y acompañantes). • Aprovechar un marco adecuado para reforzar el aprendizaje de habilidades personales de autonomía en actividades de la vida diaria que aumenten la independencia de los afectados. • Apoyar a las familias de los afectados con un tiempo de respiro familiar. • Mostrar a la sociedad la necesidad de contar con las herramientas precisas para permitir el acceso de toda la población a programas de ocio y tiempo libre, permitiendo la convivencia de personas con y sin discapacidad en situaciones normalizadas, es decir, logrando una plena integración social del colectivo.

31. Área de comunicación: para la mejora del flujo de la información entre las Asociaciones, realización de campañas de sensibilización y prevención y para la obtención de la visibilidad necesaria de la FEBHI y de sus Asociaciones • En qué consiste: En el último año, la Federación ha reforzado este área por su importancia para las Asociaciones pertenecientes a la FEBHI y a la sociedad en general. Contamos con un Plan de Comunicación que establece estrategias de actuación a nivel interno y externo y se han arrancado proyectos que necesitan continuidad en el tiempo para asentar su efectividad. Se ha establecido un protocolo de actuación en la emisión de notas de prensa, de relación con los medios; actualizado la agenda de comunicación; se ha mejorado la imagen corporativa de la FEBHI, implantado un clipping que se puede consultar en la web y puesto en marcha una Newsletter electrónica que actualmente se distribuye a todas las Asociaciones con la información más relevante en materia de EBH entre otros proyectos. Aún así, aún quedan muchas cosas por hacer para fortalecer la imagen de la FEBHI y sus Asociaciones y otorgarle la visibilidad mediática necesaria para la mejor consecución de sus objetivos.

32. Objetivos: • Implantar sistemas de comunicación que mejoren la relación y el flujo de información con las Asociaciones. • Promover acciones que aumenten la visibilidad de la FEBHI para obtener una mayor efectividad en las campañas de prevención e integración • Establecer las estrategias adecuadas para conseguir una mayor repercusión mediática e interés social hacia la EBH • Promoción de nuevos estudios sobre EBH y generar noticias de interés general sobre la materia • Conseguir nuevos patrocinadores y colaboradores • Establecer estrategias de actuación para la FEBHI y sus Asociaciones que fortalezcan la imagen corporativa de la entidad y, por consiguiente, su fuerza como grupo sólido, veraz y fiable • Conseguir que la FEBHI sea fuente única y líder de opinión en materia de EBH

33. Área de Empleo: Servicio de Orientación e Intermediación Laboral • En qué consiste: desde hace más de 10 años, la Federación viene desarrollando programas de Intermediación Laboral, con el objetivo de facilitar a las empresas personal cualificado y competente para cubrir sus puestos de trabajo. Esto ha sido posible gracias a la confianza que nos han otorgado las Administraciones Públicas Estatales, Regionales y Entidades Privadas. En los dos últimos años: • Se han realizado un total de 2.171 atenciones a candidatos y candidatas • Gestionándose un total de 142 OFERTAS DE EMPLEO • Se han ofertado casi 900 puestos de trabajo de 74 EMPRESAS DIFERENTES. • Consiguiéndose 147 CONTRATACIONES, para puestos de muy variado índole.

34. Objetivos: • Contribuir a una sociedad más igualitaria, donde lo importante sea el TALENTO de las personas, independientemente de su diversidad funcional. • Nuestros resultados avalan la confianza que han depositado las empresas en nuestro servicio. SABEN QUE CONTAR CON LOS/AS MEJORES IMPLICA CONTAR CON TODAS LAS PERSONAS.

35. 8.- Ofrecemos…

36. 8.- Lo que te podemos ofrecer • Diploma que te acredite como “Socio Colaborador” de la FEBHI • Inclusión de tu marca/logotipoen todas las comunicaciones y materiales de apoyo que realice la FEBHI • Inclusión de tu marca/logotipo en nuestra web con link directo a tu página. • Nombramiento de tu colaboración en las notas de prensa y cualquier otra información que se divulgue a los medios de comunicación • Beneficios de imagen: notoriedad – aportación de “valores sociales” y compromiso con los sectores más desfavorecidos. Valores que afectan e influyen directa y positivamente en la percepción que el consumidor tiene de tu empresa/producto/marca.

37. Podrás disponer de un logo/sello que te acredite como colaborador de nuestra entidad. Lo tendrás en diferentes formatos para su correcta reproducción en el caso que quieras incluirlo en las memorias corporativas, informes de RSC o las comunicaciones que se estimen pertinentes.

38. Si te interesa colaborar con nosotros en estos u otros proyectos, quieres solicitar más información o mantener una reunión con nuestro equipo para conocernos mejor, no dudes en llamarnos a: FEBHI administracion@febhi.org 91 744 02 82

39. “Dicen que soy héroe, yo débil, tímido, casi insignificante, si siendo como soy hice lo que hice, imagínense lo que pueden hacer todos ustedes juntos.” Mahatma Gandhi

40. Sede Social y Centro de Servicios: C/ Pechuán, 14 local 6 - 28002 Madrid Tlf.: 91 415 20 13 mail: administracion@febhi.org www.febhi.org Servicio de Orientación e Intermediación Laboral: C/ Vinaroz, 32 - 28002 Madrid Tlf.: 91 744 02 82 – 91 519 39 01 mail: empleo@febhi.org