Om kunsten at leve et meningsfuldt liv med en krop som “bråker” Tromsø 5. september 2014

1. Om kunsten at leve et meningsfuldt liv med en krop som “bråker”Tromsø 5. september 2014 Overlæge, psykiater Emma Rehfeld emmarehf@rm.dk Forskningsklinikken for Funktionelle Lidelser Aarhus Universitetshospital Aarhus, Danmark www.funktionellelidelser.dk

2. Hvilke værdier repræsenterer denne session for mig? Hjælpe personer med somatoforme, funktionelle (i gamle dage: psykosomatiske) lidelser til et vitalt, meningsfuldt, tilfredsstillende liv Hvilke værdier repræsenterer denne session for dig? Hvad kunne dine barrierer være?

3. Det meningsfyldte liv for dig = Værdier Vitale Vita Handlinger Undgående Ulrik Handlinger Præsterende Petra Handlinger Hindringer Tanker, følelser, krop Her står du

4. Program • Introduktion til somatoforme (funktionelle) lidelser • Hvad er BodilyDistressSyndrome? • Hvad er Helbredsangst? • Hvorfor ACT? • ACT behandling af BodilyDistressSyndrome • ACT behandling af Helbredsangst • Forskning i behandlingseffekten

5. Tilstande med fysiske symptomer Fysiske symptomer Somatisk sygdom Funktionelle tilstande Psykiatrisk lidelse Selvlimiterende symptomer Bodily Distress Syndrome Angstlidelser Depression Helbredsangst Andre Andre

6. Funktionelle (somatoforme) symptomer – et spektrum Sundhedsvæsenet kontaktes Normale fysiologiske reaktioner Langvarige funktionelle symptomer Forbigående symptomer Lette funktionelle symptomer 6 mdr

7. Funktionelle syndromer

8. Comparison of symptoms in various functional somatic syndromes Bornschein et al J Internal Medicine 2001

9. BDS Case Mads 46 år

10. Øvelse: Mærk dig selv Hvis det går an: • Bemærk lydene, som de er lige nu, åndedrættet, din krop • Det signal fra kroppen, som generer dig allermest lige nu • Undersøg det område i kroppen, hvorfra den gene kommer • Bemærk størrelsen, formen, overfladen, konsistensen, farven, lugten, smagen, lyden • Kravl ind i midten af området, skab dig et rum inde i midten, hvor du kan ligge og trække vejret dybt ind • Gå langsomt tilbage til åndedrættet

11. Bodily Distress Syndrome BDS=Langvarig/ kronisk kropslig stresstilstand=Langvarig/ kronisk funktionel lidelse =Somatiseringstilstand(WHO: ICD 10: DF450)

12. Kriteriesymptomerne vedBodily Distress Syndrome Almene symptomer 1) Hukommelsesbesvær 2) Spændingshovedpine 3) Svimmelhed 4) Koncentrationsbesvær 5) Træthed Symptomclustre, fundet i en population af 971 patienter med funktionelle lidelser, undersøgt med SCAN- interview Symptomer fra hjerte/ lunger og autonome symptomer Symptomer fra mave - tarmkanalen Symptomer fra bevægeapparatet 1) Varm- eller koldsveden 2) Rysten eller sitren 3) Mundtørhed 4) Hjertebanken eller - uro 5) ”Sommerfugle" eller køren i maven 6) Rødmen eller blussen 7) Trykken i brystet 8) Forpustethed uden anstrengelse 9) Hyperventilation 1) Løse afføringer 2) Mavesmerter 3) Oppustethed i maven 4) Diarre 5) Opstød 6) Forstoppelse 7) Kvalme 8) Opkastninger 9) Brændende fornemmelse i toppen af maven 1) Smerter i arme eller ben 2) Muskelsmerter 3) Ledsmerter 4) Lammelse eller svaghedsfornemmelse 5) Rygsmerter 6) Smerter, der flytter sig 7) Dødhedsfornemmelse eller snurren

13. Diagnose: Bodily Distress Syndrome = BDSICD 10 diagnose: Somatiseringstilstand DF 450 Kriterier for diagnosen: Multiorgan BDS: 4 eller flere ’ja-er’ Monoorgan BDS: 1-3 ’ja-er’ Symptomernes varighed > 6 mdr. Moderat til svær påvirkning af dagligdagsaktiviteter

14. Vedligeholdende faktorer:Uhensigtsmæssige antagelser omsymptomer og sygdommenUhensigtsmæssig sygdomsadfærdØget følsomhed af hjernenSundhedssystemetSocial og økonomisk afhængighed Sårbarhed:Biologiske, psykologiske og socialeArv, social indlæring, tidligere sygdom, seksuelle overgreb Faktorer, der har betydning for udvikling af BDS Udløsende faktorer:Infektion eller anden fysisk sygdom Fysisk eller psykisk traume, stress eller belastningLægen”Tilfældigt” fund ved undersøgelse Sygdom Kronisk sygdom

15. Forandringerne er muligvis reversible!

16. - Hvis du får tanker om, at du måske fejler noget, har du så svært ved at slå tanken ud af hovedet? - Går du og tænker på det næsten hele tiden, eller kan det gå op i en spids? Diagnosekriterier for helbredsangst • Rumination med påtrængende tanker eller forestillinger om at lide af en sygdom B) Mindst et af følgende 5 symptomer: 1) a eller b a) Bekymring, optagethed eller frygt for at have en alvorlig somatisk sygdom. b) Opmærksomhed på eller øget bevidsthed omkring kropsfunktioner. 2) Suggestivitet eller autosuggestivitet 3) Overdreven fascination af medicinsk information 4) Frygt for at blive smittet eller kontamineret af noget man har rørt eller spist 5) Frygt for at tage ordineret medicin C) Symptomer til stede i mere end 2 uger Graden afhænger af funktionspåvirkningen

17. Er BDS og HA ikke det samme? Bodily Distress Syndrome • Fysiske symptomer det primære • Svær funktionsnedsættelse (fx sygemelding, sengeliggende) Helbredsangst • Bekymringer og angst det primære • Lav grad af funktionsnedsættelse (arbejdet er et frirum fra tankerne)

18. Hvorfor ACT?

19. Evidens for ACT ”The United States Substance Abuse and Mental Health Services Administration (SAMHSA) has now listed ACT as an empirically supported method as part of its National Registry of Evidence-based Programs and Practices (NREPP)” (March 2011) Siden er effekten dokumentereret ved behandling af Smerter Vowles 2011; Thorsell 2011 FibromyalgiCarbonell-Boeza 2011 Tinnitus Hesser 2013 DepressionFledderus 2012; Karlin 2013 Angst Swain 2013 Stress Brinkborg 2011

20. Psykologisk Fleksibilitet Kerneprocesserne i ACT KONTAKT MED NUET ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

21. Formåleti ACT Psykologiskfleksibilitet At væretilstedeinuet med behagellerubehag – OG værei stand tilsmidigt at justere sin adfærdfra situation til situation, sådan at man bedstmuligtefterlever de valgteværdier

22. Psykologisk Ufleksibilitet Primært i kontakt med hvordan det har været eller hvordan det vil blive i fremtiden Manglende klarhed over/ kontakt med værdier. Oplevelsesmæssig undgåelse Fusion Rigide og/ eller regelstyret handlinger eller passivitet Fusion med det billede man har af sig selv

23. Psykologisk Ufleksibilitet ACT forståelse af et menneske som lider af BDS: Primært i kontakt med for -og fremtid Jeg har tidligere kunnet …. Jeg får det aldrig bedre. Oplevelsesmæssig undgåelse Undgåelse af følelser Undgår at mærke ubehaget i kroppen Manglende accept af realistisk funktionsniveau Manglende kontakt med, hvad der er vigtigt for en Jeg tager en dag af gangen Jeg kan ikke det, jeg gerne vil Symptomerne hindrer mig i at komme i retning af mine værdier Sygdomsadfærd, hvis primære funktion er at kontrollere symptomerne Jeg lægger mig i sengen Jeg trækker mig socialt Jeg ignorere mine symptomer og overpræsterer Jeg tager smertestillende medicin Jeg undgår aktivitet Fusion med symptomerne og tankerne Det nytter ikke noget Jeg kan ikke Jeg er værdiløs Fusion med sygdomsidentiteten Jeg er kronisk smertepatient Jeg drager altid omsorg for andre Jeg siger altid ja Jeg er ikke god nok

24. Psykologisk Fleksibilitet Mindfulnessdelen af ACT KONTAKT MED NUET ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

25. Villighed til at turde mærke din krop, dine følelser og dine tanker, som de er lige nu, uden at prøve at forandre dem. Accept er IKKE at resignere, men en aktiv proces. Accept

26. Fusion Hvis du er fusioneret med dine tanker kan en tanke virke som: • den absolutte sandhed • en regel, du er nødt til at følge • en trussel, du er nødt til at undvige • noget vigtigt, som kræver din opmærksomhed • noget du ikke vil give slip på, selv om det gør dit liv værre

27. DEFUSION At træde tilbage, skabe afstand til, skelne imellem MIG og MINE TANKER At opdage det ”filter” vi ser verden gennem. (blå briller) Opdage at tanker ikke er lig med virkeligheden At kunne handle uafhængig af tankens indhold (jeg kan ikke rejse mig op).

28. Mindfulness i ACT af BDS

29. Mindfulness i ACT af Helbredsangst

30. Øvelser på gulv i ACT af BDS

31. Psykologisk Fleksibilitet Værdier og værdibaseret handling i ACT KONTAKT MED NUET ACCEPT VÆRDIER DEFUSION VÆRDIBASERET HANDLING DET IAGTTAGENDE SELV

32. Værdier og værdibaseret handling i ACT

33. Kreativ håbløshed At forstå (mærke) at kontrolstrategierne ikke virker! En følelse af forvirring, hvor både håbløshed og håb kan være tilstede samtidig Accept af denne frustration kan ofte skabe mulighed for nye idéer og indsigt. At øge patienternes villighed til at give slip på kontrolstrategierne og prøve noget nyt.

34. ACT Øvelse Pletøvelse

35. Sygdomsadfærd 1 Godt Udvikling af BDS Normalt liv Skidt

36. Sygdomsadfærd 2 Godt Udvikling af BDS Normalt liv BDS Gennemsnitlig livskvalitet for en person med BDS svarer til den man har, hvis man har Rygerlunger eller Leddegigt Skidt

37. Sygdomsadfærd 3 Godt Udvikling af BDS Optur og nedtur (”Boom & Bust”) BDS starter Normalt liv BDS Skidt

38. Godt Behandlingaf BDS - 1 Normalt liv Proces med accept og sorg over tabet af normalt liv – kreativ håbløshed BDS . Skidt

39. Godt Behandling af BDS - 2 Gradvis genoptræning: 10-15% stigning ved hvert trin Normalt liv og ikke dér BDS Det er dér, du skal starte Skidt

40. Forskellige zoner man kan bevæge sig i, når man har BDS Overbelastnings- zone Udfordrings-zonen Sikkerheds- zonen Grænsen, der ikke bør overskrides

41. Forskellige zoner man kan bevæge sig i, når man har BDS 1. Man passer for meget på sig selv. Får det ikke bedre Overbelastnings- zonen Udfordrings-zonen 2. Man udfordrer sig selv uden at skade sig selv. Man får det bedre 3 1 Sikkerheds- zonen 2 3. Man udfordrer sig selv for meget, skader sig selv. Man får det værre Grænsen, der ikke bør overskrides

42. Behandling af BDS Ressourcer Ressourcer Behandling: Stress: Belastninger Belastninger Øgning af ressourcer • Søvnforbedring • Kostforbedring • Motion (Graded exercise) • Justering af netværk • Positive aktiviteter Nedsættelse af belastninger: • Liste over aktuelle belastninger • Prioritering af belastningerne • Start med den største belastning • Liste over løsninger på den • Vælg den letteste løsning først • Aftale om at tage det første skridt, der fører mod løsningen til I ses igen

43. Introduktion til gruppeforløbet Hvad er ACT? Kreativ håbløshed (ufleksibel adfærd/tanker ) Kontrol som problemet – ikke løsningen. Villighed som et alternativ til kontrol Distance fra tankerne (defusion) – at undersøge versus blive opslugt Du er mere end dine fortællinger om dig selv Hvad er værdifuldt for dig Aktiv handling rettet mod værdier Booster session (vedligeholdelse af strategier – at finde tilbage på sporet) Manual til gruppebehandling af Helbredsangst Fase 1: Kreativ håbløshed Fase 2: Villighed Defusion Fase 3: Observerende selv Værdier Værdibaseret handling

44. Effekt af ACT behandling i gruppe af personer med svær helbredsangst – et randomiseret, kontrolleret studie

45. Hvemer I? Hvemer vi? Hvadmærker du? Hvader dine værdier? Funktionsanalyse. Kreativhåbløshed Værdibaseretmåltrappe Du er mere end dine fortællinger om dig selv Prøv at se dine tanker udefra Værdibaseretmåltrappe Hjernenoghvordan du reagerer med stress Booster session (vedligeholdelseafstrategier – at findetilbagepåsporet) Manual til gruppebehandling af BDS Fase 1: Kreativ håbløshed Værdier Fase 2: Værdibaseret handling Det observerende selv Defusion Fase 3: Arbejde med at stile mod værdierne

46. Effekt af ACT gruppebehandling af personer med svær BDS Population: Personer med svær BDS, henvist konsekutivt fra praktiserende læger og hospitaler i Danmark Baseline spørgeskemaer Assessment. SCAN interview, sygdomsforståelse, villighed til behandling Randomisering n= 180 Opfølgende individuel samtale. Sygdomsforståelse. Hvad kan du selv gøre nu? Behandling afsluttet n= 60 ACT Gruppebehandling n = 60 Workshop og individuel samtale n=60 Spørgeskemaer efter 1 måned Spørgeskemaer efter 6 mdr. Spørgeskemaer efter 12 mdr.