La convenzione ONU

1. Livelli essenziali di assistenza e delle prestazioni: il punto di vista del movimento delle persone con disabilità Convenzione ONU = livelli essenziali di assistenza = filtro interpretativo per la definizione dei livelli essenziali delle prestazioni seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

2. La convenzione ONU • Non introduce nuovi diritti • Sposta la collocazione delle disabilità dal “modello medico” al “modello sociale” • E’ occasione per definire una via nazionale per la tutela dei diritti umani seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

3. Modello medico delle disabilità “complesse” Le gravi/particolari menomazioni compromettono la capacità di formazione e inserimento professionale Le menomazioni impediscono alle persone con disabilità “complesse” di lavorare Modello sociale delle disabilità “complesse” Le gravi/particolari menomazioni richiedono programmi e percorsi di formazione adeguati La mancanza di programmi e percorsi di formazione adeguati impediscono alle persone con disabilità “complesse” di lavorare MODELLO SOCIALE VS. MODELLO MEDICO seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

4. Impatto della Convenzione sulla legislazione • Chiarisce il campo di azione, precisando principi, politiche e trattamenti, coinvolgendo “pubblico” e “privato” • Lega i diritti civili, sociali ed economici con i diritti umani • Obbliga ad alcune revisioni e precisazioni della legislazione (accomodamento ragionevole, partecipazione delle organizzazione delle persone con disabilita’ nei giudizi) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

5. la strategia di cambiamento basata sui diritti umani … • si pone come obiettivo l’inclusione sociale (cambiare le regole) • si tratta quindi di superare l’equazione Persona con disabilità = servizi • si deve “ri-leggere” la condizione di vita delle persone con disabilità partendo dai diritti negati (utilizzo del principio di accomodamento ragionevole connesso ai principi di non discriminazione e pari opportunità) procedendo, poi, alla valutazione dei bisogni • le valutazioni sui diritti negati vanno condotte non solo in relazione alla persona con disabilità, ma anche in relazione alla famiglia … seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

6. Le famiglie con disabili … • Sono più esposte di altre famiglie al rischio di essere coinvolte in processi di impoverimento (rinuncia alla carriera professionale e/o al lavoro da parte di uno dei due genitori, maggiori costi per la vita ordinaria – tempo libero del figlio/a e per sé stessi, costi sanitari – soprattutto nelle prime fasi della vita – discriminazione economica in relazione alla fruizione di servizi in relazione a servizi analoghi utilizzati da coetanei non disabili – p.e. istruzione/servizi diurni, trasporto) • Sono discriminate rispetto ad altre famiglie con figli relativamente alla fruizione dei servizi pubblici e, complessivamente, per l’accesso ai diritti di partecipazione seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

7. LE “SOLE” POLITICHE ASSISTENZIALI PROVOCANO DISCRIMINAZIONE/EMARGINAZIONE puntare alle politiche attive per lo sviluppo(occupazione, istruzione, vita degna di essere vissuta) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

8. 1. Individuazione dei LIVEAS • la definizione dei LIVEAS va intesa come un processo articolato, dinamico e necessariamente multidisciplinare, utilizzando quale scenario di fondo la tutela dei diritti umani, prima ancora di quelli civili e sociali (inclusione) • In tal senso, occorre che la Repubblica (art. 114 Cost.) si attrezzi in modo che: seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

9. 1. Elementi per la definizione dei LIVEAS (presa in carico) • La presa in carico sia intesa come processo globale e continuativo saldamente governato dalla P.A. • Sia garantito il coordinamento delle politiche ai diversi livelli istituzionali (Stato:art. 41 L.104/1992 – Regioni:piani regionali di sviluppo/piani sociosanitari/progetti obiettivo – Province+distretti ASL+ Comune: PdZ e PAT) • Siano definiti strumenti per governare il processo di presa in carico • Siano definiti criteri omogenei per valutare il concorso alla spesa da parte dei cittadini/utenti (ISEE) fermo restando il rispetto del principio di non discriminazione (NON VA PAGATA LA PARI OPPORTUNITA’) • Sia promosso il massimo coinvolgimento della PCD e di chi la rappresenta (se la persona non è in grado di rappresentarsi da sola) anche ai fini della valutazione di efficacia della presa in carico (qualità della vita) • Il progetto individuale (per “noi” il riferimento resta l’art. 14 L.328/2000) deve essere considerato livello essenziale, e in tal senso vanno create le condizioni professionali, organizzative ed istituzionali affinchè gli EE.LL possano dare corso a quanto indicato dalla Legge (con una priorità: realizzare l’integrazione sociosanitaria) SOPRATTUTTO… seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

10. 2. Elementi per la definizione dei LIVEAS (presa in carico) Occorre che la definizione dei LIVEAS, a differenza di quanto accaduto per il LEA, sia un provvedimento che giunga al termine di un processo ampio e diffuso di confronto su uno degli elementi centrali del sistema del welfare (le risorse) • federalismo fiscale • Criteri di ripartizione (valgono ancora i criteri sinora utilizzati se, prima, non si installa il Sistema Informativo sui Servizi Sociali?) • Criteri per il concorso alla spesa (il discrimine deve essere la capacità/possibilità di avere accesso al reddito e la non discriminazione) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

11. La proposta del “livello zero” presentata al Min.Ferrero la proposta (luglio 2006) integra le due proposte presentate dalla FISH in materia di LEA e di Presa in Carico. La proposta intende stabilire: • Chi, dove e in che modo si debba procedere alla valutazione dei bisogni e quindi alla progettazione globale individuale • In che misura e con quali strumenti si possano creare le condizioni per il coinvolgimento reale della persona con disabilità (e di chi la rappresenta) in tutte le fasi del processo • Da chi e in che modo possa essere garantito il governo del progetto globale di presa in carico • Con quali strumenti, metodi e tempi svolgere le operazioni di verifica e di valutazione di efficacia seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

12. Molti degli elementi presenti nella proposta di legge sono già descritti e previsti dalla legislazione vigente • La valutazione (art. 2 DPCM 14.02.2001; art. 14 co.2 L.328/2000) • La progettazione individuale (art. 14 L.328/2000; D.M. 07.05.1998; L.162/1998; L.68/1999; norme per l’integrazione scolastica) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

13. Non esistono invece (o sono scarsamente definiti), riferimenti normativi nazionali in merito a: • Valutazione di efficacia (o di esito) • Governo del processo di presa in carico (responsabile di progetto/case manager, ecc.) • Coinvolgimento della persona • Diritto di ricorso seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

14. La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/1 • Art. 3 – valutazione delle condizioni personali e definizione del Progetto Globale Individuale: • Ambiti e strumenti del processo di valutazione • Istituzione delle UMV • Composizione delle UMV • Responsabilità attribuite all’interno della UMV • Diritto di partecipazione della PCD • Redazione del progetto globale di presa in carico • raccordo con i progetti specifici • Nomina del responsabile di progetto • Dossier Unico • Diritto di ricorso della PCD • Priorità alle situazioni di gravtà già riconosciute • Applicazione DPCM 14.02.2001 • Livelli essenziali art. 22 comma 4 L.328/2000 • Istituzione dei Comitati Consultivi Misti presso le ASL seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

15. La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/2 Sostituzione delle attuali commissioni di accertamento dell’invalidità civile (QUANTO COSTANO OGGI LE COMMISSIONI L.295?) con una equipe permanente a livello distrettuale (UMV) che: • accerti dal punto di vista sanitario la condizione della persona (ICD 10/OMS) • valuti la condizione di funzionamento (ICF/OMS) • accerti la condizione socio-economica della persona ai soli fini dell’eventuale concorso alla spesa (D.Lgs.130/2000) • stabilisca il diritto a percepire le forme di assistenza economica vigenti o stabilite in base alla riforma di cui all’art. 24 L.328/2000 • rediga il PROGETTO GLOBALE DI PRESA IN CARICO (X° sistema AAMR?) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

16. La proposta in sintesi/valutazione del bisogno: chi la fa/3 Composizione dell’UMV: • Medico legale • Medico specialista della patologia • Assistente sociale • Psicologo (età evolutiva/età adulta) • Terapista occupazionale e/o altro tecnico della riabilitazione • Educatore professionale seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

17. La proposta in sintesi/valutazione del bisogno/ruolo della persona con disabilità I diritti di partecipazione della PCD: • essere presente/coinvolto/protagonista nelle varie fasi della valutazione • possibilità di presentare ricorso anche attraverso il giudice ordinario (dopo essere ricorso alla Commissione Reg.le DPR 21.09.1994) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

18. La proposta in sintesi/il progetto globale di presa in carico: chi lo fa Dopo la valutazione la UMV procede alla redazione del progetto globale che deve contenere: • La descrizione dei bisogni • La definizione degli obiettivi di autonomia e di inclusione sociale • i servizi e le prestazioni • le azioni positive per concorrere alla creazione delle condizioni di non-discriminazione e pari opportunità seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

19. La proposta in sintesi/rapporto tra il progetto globale e i progetti specifici/1 La coerenza della strategia complessiva compete alle equipe che devono curare i progetti specifici: • progetto riabilitativo (D.M. 1998) • progetto didattico di integrazione scolastica (L.104/1992) • progetto di collocamento mirato (L.68/1999) • progetto di inserimento sociale e sostegno alle necessità familiari (L.328/2000) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

20. La proposta in sintesi/rapporto tra il progetto globale e i progetti specifici/2 • La verifica della coerenza interna tra il progetto globale e i progetti specifici la governa il Responsabile di Progetto, oltre alla persona e/o a chi la rappresenta seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

21. La proposta in sintesi/il territorio Costituzione di un comitato consultivo misto presso ogni ASL per: • monitorare l’andamento delle attività delle UMV, in particolare in relazione a: • completezza delle piante organiche • rispetto dei diritti di partecipazione delle PCD • tempi medi di svolgimento delle fasi di valutazione e delle attività per la redazione del progetto globale di presa in carico Il parere del Comitato Consultivo Misto è vincolante in relazione a: • Redazione del PAT e del PdZ seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

22. La proposta in sintesi/l’integrazione e il coordinamento delle politiche (stato/regioni/enti locali) • Attuare l’art. 41 bis L.104/1992 • Istituire il comitato nazionale • Definire la rappresentanza delle associazioni • Assegnare al Min.Welfare il coordinamento seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

23. LIVELLI ESSENZIALI “FISH” Quattro fasi della vita: • infanzia, adolescenza, età adulta, età senile Le condizioni e gli strumenti per l’attuazione dei LEA: • PORTA UNICA DI ACCESSO • SEGRETARIATO SOCIALE DISTRETTUALE • EQUIPE MULTIDISCIPLINARE di VALUTAZIONE • SERVIZIO DI ASCOLTO E SOSTEGNO ALLA FAMIGLIA seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

24. Nel frattempo però… • Le persone con disabilità e le loro famiglie continuano ad essere esposti a elevati rischi di impoverimento • I livelli essenziali delle prestazioni concernenti i diritti civili e sociali sono solo parzialmente definiti (sanità/sociosanitario/istruzione) e non si è in presenza di una condizione di esigibilità, e nemmeno di una condizione di esigibilità omogenea nel Paese (squilibri territoriali) • è sinora del tutto assente una prassi che porti a revisionare le liste dei LEA in base a criteri di miglioramento della qualità della vita della persona, e le operazioni sinora condotte non hanno visto la partecipazione della organizzazioni sociali • I comportamenti della P.A. circa il concorso alla spesa da parte degli utenti sono non solo disomogenei (creando condizioni di oggettiva iniquità) e illegittimi (mancata attuazione D.Lgs.130/2000), ma sono sempre più vessatori nei confronti di cittadini/utenti e familiari • Il ricorso, in alcune regioni, al massiccio utilizzo di titoli per l’acquisto di servizi e prestazioni sociali e sociosanitarie (p.e. Lombardia) colloca la risposta ai bisogni delle persone più sul piano mercantile che su quello della presa in carico • le esperienze che puntano al coinvolgimento della persona e di chi la rappresenta sono ancora troppo esili e poche per individuare modelli precisi e sicuri • Il documento del gruppo di lavoro del Min.Salute per la definizione e l’aggiornamento dei LEA è prepotentemente “sanitario” (residenze sanitarie – è assente il termine “casa”) seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza

25. le cose da fare/avviare subito e contemporaneamente: • Avvio di sperimentazioni regionali su basi distrettuali • Sviluppo di ricerche sociali e di sistemi di raccolta dei dati (sui bisogni, sulla destinazione dei finanziamenti, sulle valutazioni di esito) • strumenti/luoghi per il coinvolgimento delle organizzazioni sociali • Miglioramento del funzionamento della P.A. • INFRASTTRUTTURE DI BASE (processi di presa in carico) • Revisione ISEE: tutelare le persone e non i patrimoni seminario Fond.Zancan luglio '07 - livelli essenziali assistenza