Integrazione del Portale della Persona con mielolesione con il Sistema Informativo Sanitario Regionale

1. Integrazione del Portale della Persona con mielolesione con il Sistema Informativo Sanitario Regionale Ing. Lorenzo Michelon Direzione Marketing Ricerca e Sviluppo Gestione Progetti Tel. +39 040 3737710 Cell. +39 335 1344106 lorenzo.michelon@insiel.it

2. Una persona affetta da lesione midollare (LM) necessita di assistenza sanitaria anche dopo la dimissione dall’ospedale di riabilitazione, poichè spesso soggetta a complicanze. Non tutti i problemi clinici sono sempre gestibili dal Medico di Medicina Generale (MMG), e d’altra parte la persona mielolesa ha spesso notevoli difficoltà negli spostamenti che rendono complessa, e a volte impossibile, una valutazione in ambiente specialistico. Questa situazione ha perciò sollecitato alcune persone ad utilizzare le tecnologie informatiche per reperire informazioni e comunicare direttamente con lo specialista Se questa procedura `e ottima per facilitare il contatto tra il paziente e lo specialista, presenta però almeno tre rilevanti problemi : la semplice posta elettronica non `e un canale di comunicazione adeguato alla luce delle attuali leggi sulla privacy e la sicurezza dei dati; il medico di medicina generale viene quasi del tutto escluso dalla cura del suo assistito violando le normative sanitarie vigenti; per le caratteristiche di questo canale di comunicazione, difficilmente lo specialista tiene traccia di tutte le informazioni intercorse con il paziente. Introduzione

3. Obiettivi del progetto • Sviluppo di un portale sanitario destinato all’utente para- e tetraplegico, con funzione di comunità di supporto realizzabile sotto forma di forum accessibile a paziente, Medico di Medicina Generale e specialista, ed eventualmente anche ai caregivers (le persone che curano l’assistenza del paziente), se espressamente autorizzati dal paziente stesso. • Invogliare il paziente a mettersi costantemente in contatto con il proprio medico (di base o specialista), non solo quando la propria situazione fisica è compromessa. • Cercare di responsabilizzare il paziente, ricordando le scadenze di tutti gli esami che deve ripetere con una certa frequenza; • Poter fornire al medico curante un quadro clinico completo e preciso dando • la possibilità di prevenire l’insorgenza di alcune patologie tipiche di questa • malattia (piaghe da decubito, infezioni vescicali, trombosi, etc. . . ).

4. Portale della Persona con mielolesione - Obiettivi • Il portale ”Comunicazione tra persona con mielolesione ed equipe medica” non fornisce soluzioni a complicanze che hanno carattere di urgenza, ma cerca di fornire risposte a tutti quei problemi clinici che la persona con lesioni midollari si trova a dover affrontare al proprio rientro a casa dal centro di riabilitazione. • Questa nuova modalità di comunicazione ha lo scopo di rendere partecipe nel processo di valutazione e cura anche il Medico di Medicina Generale che spesso viene ignorato dai pazienti i quali si rivolgono di preferenza al solo specialista, dimenticando l’effettivo primo referente del loro stato di salute.

5. Gli attori del progetto • Studio, progettazione e sviluppo del portale: • Dipartimento di Matematica ed Informatica dell’Università di Udine: Prof. Vincenzo Della Mea e i tesisti Edoardo Rivello e Nicola De Marchi; • Supporto da Insiel: Ing. Lorenzo Michelon e Dott. Costantino Veos. • Sperimentazione: • Unità spinale dell’Istituto di Medicina Fisica e Riabilitazione “Gervasutta”, e in particolare il Dipartimento di Medicina Riabilitativa-IMFR-Udine. In particolare sono stati coinvolti il Dott. Agostino Zampa, primario dell’unità spinale, come referente del progetto e il Dott. Claudio Rosin; • • l’Associazione tetra-paraplegici Friuli Venezia Giulia nella persona di Sebastiano Marchesan; • • il Centro regionale Formazione Area Cure primarie nella persona del Dott. Marcello Galai; • • per lo studio e i test iniziali sono state individuate 13 persone con lesione midollare (4 paraplegici, 9 tetraplegici) residenti nel territorio della Regione Friuli Venezia Giulia, di cui 12 uomini e 1 donna, con età compresa tra i 30 e i 50 anni; • Il progetto è sostenuto e finanziato a piano SISR dall’Agenzia Regionale della Sanità (referente dott. Carlo Francescutti).

6. Fasi di sviluppo del sistema 1. incontro preliminare con gli utilizzatori (sia medici che pazienti) per presentare e spiegare gli obiettivi del progetto; 2. analisi delle specifiche del sistema, a partire dagli incontri con gli utenti, e tenendo presente i vincoli derivanti dal sistema informativo sanitario regionale; 3. progetto e sviluppo di un’applicazione web basata su ASP e di un Database (MySQL) per la memorizzazione dei dati; 4. test con gli utenti: sperimentazione preliminare con gli utenti, basata sulla simulazione di utilizzo del sistema.

7. Analisi del dominio Analisi degli utenti: • Persona tetraplegica senza l’uso delle mani • Persone tetraplegiche con gravi difficoltà nell’utilizzo degli arti superiori • Persona non mielolesa ma priva dell’uso degli arti • Conoscenze informatiche: ottime, buone, discrete, scarse • Strumenti di ausilio: per uso di mouse, tastiera; riconoscimento vocale

8. Analisi del dominio • Requisiti individuati: • Attori del sistema: pazienti para- e tetraplegici; MMG; medici specialisti; (in futuro) caregivers e familiari. • Accessibilità e usabilità: conformità ai vincoli di legge (legge Stanca n. 4/2004 e legge sulla Privacy) ed agli standard promossi dal W3C. • Facilità d’uso • Integrazione col sistema informativo regionale (CRS) • Comunicazioni Paziente-MMG-Medico Specialista • News • Promemoria: da MMG e Medico Specialista verso il Paziente • Accesso a referti: da parte dei medici e (in futuro) da parte del paziente

9. Test e sperimentazione Verifica dei requisiti Revisione dei requisiti Prototipizzazione Generazione di test-case Verifica accessibilità e usabilità Sperimentazione con gli utenti

10. Cosa è stato fatto In conclusione, gli obiettivi specifici del portale sono quelli di fornire: 1. uno strumento di monitoraggio clinico efficace; 2. una modalità di comunicare nel rispetto della privacy di ogni utilizzatore; 3. un dialogo integrato tra paziente, Medico di Medicina Generale e medico specialista.

11. Cosa è stato fatto • In una seconda fase il Portale è stato integrato col sistema SISR con accesso tramite Carta Regionale dei Servizi. • In occasione dell’incontro “Un programma di telemedicina per la salute della persona con mielolesione” (Udine 29 settembre 07 osp. Gervasutta): • E’ stata raccolta l’adesione di 20 persone a cui è stata contestualmente attivata la CRS, inviato il PIN della CRS a domicilio per posta prioritaria e fornito lettore di smart card e un CD di installazione per l’accesso al portale: https://servizi.sanita.fvg.it/PersonaMielolesione • Allestimento di una postazione Insiel per far conoscere e proporre l’utilizzo del portale ai medici specialisti in occasione del XIII Congresso nazionale SoMIPar (Società Medica Italiana di Paraplegia) – Udine 22-23 novembre.

12. Architettura generale del sistema - prototipo

13. Integrazione con il SISR – a regime Portale Persone con Mielolesione CRS Cittadini MMG e Medici Specialisti Forum comunicazione con pazienti

14. Il contesto: Servizi sanitari al cittadino tramite Carta Regionale dei Servizi FVG • È una Carta innovativa, strettamente personale, valida da subito come: • Tessera Sanitaria • Tessera Europea di Assicurazione Malattia • Codice Fiscale • Queste funzioni sono disponibili da subito, senza necessità di richiedere la sua attivazione e il rilascio del PIN.

15. Carta Regionale dei Servizi FVG – Servizi On Line Una volta richiesta l’attivazione della CRS e ottenuto il PIN, grazie a una tecnologia che garantisce l'identificazione sicura in rete, è inoltre possibile usufruire dei servizi digitali offerti dalla pubblica amministrazione regionale anche attraverso Internet: http://cartaservizi.regione.fvg.it/

16. Portale Carta Servizi – Servizi attualmente disponibili • I servizi on line attualmente disponibili sono relativi ai seguenti eventi: • essere cittadino (notifica via sms ed e-mail ) • vivere in salute (dati anagrafici sanitari, medico curante, cambio del medico, esenzioni, vaccinazioni, lista prenotazioni, archivio prenotazioni, stampa copia della tessera sanitaria cartacea) • muoversi (tessere carburanti, assegnazioni zona franca, rifornimenti effettuati )

17. Integrazione Portale della Persona con mielolesione – SISR FVG Persone con mielolesione L’accesso da parte dei cittadini con mielolesione avviene direttamente dal Portale https://servizi.sanita.fvg.it/PersonaMielolesione in internet con accesso sicuro (https e login tramite carta regionale dei servizi del paziente) e con i criteri di accessibilità garantiti dal Portale.

18. Integrazione Portale della Persona con mielolesione – SISR FVG • Per poter accedere al Portale della Persona con Mielolesione: • https://servizi.sanita.fvg.it/PersonaMielolesione • è necessario: • Essere dotati di un PC connesso a Internet • Aver attivato la Carta Regionale dei Servizi • Essere in possesso del Personal Identification Number (PIN) • Essere dotati di un lettore di smart card

19. CD di installazione • Il file “Guida al primo accesso.doc” contiene le istruzioni che vanno completate preliminarmente all’utilizzo del Portale: • installare correttamente il lettore di smart-card • installare il software di gestione della Carta - CRS Manager • Gli stessi setup sono scaricabili (con le relative istruzioni) anche dal Portale Carta Regionale dei Servizi http://cartaservizi.regione.fvg.it/

20. Portale della Persona con mielolesione – Login

21. Carta Regionale dei Servizi FVG Attenzione al PIN! Per motivi di sicurezza, dopo 3 tentativi consecutivi di accesso falliti a causa dell’errata digitazione del PIN, la Carta viene automaticamente bloccata.

22. Portale della Persona con mielolesione – Pagina iniziale

23. Portale della Persona con mielolesione – Comunicazioni

24. Portale della Persona con mielolesione – News

25. Portale della Persona con mielolesione – News

26. Integrazione Portale della Persona con mielolesione – SISR FVG Medici Specialisti e MMG L’accesso all’area di comunicazione con le persone con mielolesione da parte dei medici specialisti e dei medici di base avviene dopo l’autenticazione al Portale dei Medici in internet (https://servizi.sanita.fvg.it/PortaleMMG/) con accesso sicuro (https e login tramite carta regionale dei servizi del medico).

27. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG

28. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG - Comunicazioni

29. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG - Comunicazioni

30. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG - News

31. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG - News

32. Portale dei Medici – Accesso Medici Specialisti e MMG - Promemoria

33. Visualizzazione referti (laboratorio, radiologia, anat. patologica..) In presenza del consenso al trattamento e alla trasmissione dei dati, il medico può accedere ai dati sensibili anche NON in presenza del paziente  es. accesso ai valori di PT/INR, con necessità di “risposta” in tempi rapidi!

34. Milestones organizzative • Allargare, pubblicizzare e sostenere l’utilizzo dello strumento da parte di pazienti e medici (di base e specialisti) con l’appoggio delle istituzioni regionali tramite incontri e opportune sessioni formative (anche e-learning) . Costante monitoraggio dell’attività e raccolta di feedback sia da pazienti sia dai medici. • -------- Collegamento dal portale Spazio Libero • Far evolvere lo strumento per gestire la comunicazione medici-pazienti anche per gli altri tipi di disabilità coinvogendo anche altre strutture e specializzazioni ospedaliere.

35. Portale “Spazio Libero” • http://hwww.spaziolibero.regione.fvg.it/welcome.asp • Obiettivo del progetto è promuovere la partecipazione della popolazione di disabili ai momenti di proposizione affidati alla Consulta Regionale delle Associazioni dei Disabili e facilitare l’accessibilità ai servizi della Pubblica Amministrazione da parte dei disabili attraverso una mappatura degli stessi, coinvolgendo gli enti locali presenti sul territorio, rispetto alla metafora degli eventi della vita. Il tutto mettendo direttamente a disposizione della popolazione dei disabili gli strumenti per consultare ed essere consultati e per effettuare il monitoraggio rispetto agli eventi della vita proposti.

36. Portale “Spazio Libero” Consulta Regionale Enti e Associazioni Consulte provinciali Cittadino PORTALE Consultazione dati e documenti , inserimento feedback, richieste, ecc. Interfaccia dati per Portale Vocale Sportelli Università e Consulta

37. Evoluzioni previste • Coinvolgimento di un vasto numero di persone con mielolesione, medici specialisti e medici di base della Regione FVG. • Adattamento della procedura per la gestione della comunicazione fra pazienti, MMG e specialisti anche per altri tipi di disabilità e altre tipologie di strutture specialistiche. • Registrazione automatica al portale delle persone con mielolesione. • Accesso ai propri referti da parte dei pazienti. • Gestione segnalazioni al medico per garanzia tempistiche rapide di risposta. • Eventuale possibilità di interazione di tipo vocale da parte del paziente. • Teleconsulting/Second opinion/Telediagnosis. • ….