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Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest

Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest. Jocelyne Pengam : 0,50 ETP Suivre les inclusions dans chacun des essais nationaux et internationaux, industriels ou instititutionnels

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Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest

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Presentation Transcript

  1. Les Référentes PNRC du Réseau Muco Ouest Jocelyne Pengam : 0,50 ETP • Suivre les inclusions dans chacun des essais nationaux et internationaux, industriels ou instititutionnels • Utiliser les différents outils à disposition pour repérer les patients du Réseau Muco Ouest éligibles aux différents essais et pour justifier des non-inclusions • Contrôler la qualité des informations transmises au Registre par les CRCM du Réseau Muco Ouest • Participer à l’évaluation/amélioration de l’utilisation et de la satisfaction des utilisateurs des différents systèmes d’information partagés Marie-Laure Madec : 0,50 ETP • Réaliser les explorations à visée de recherche diagnostique ou thérapeutiquepour la région Grand Ouest, dans le cadre de la mission de recours du Centre de Référence Maladies Rares « Mucoviscidose » (CRMRM) de Nantes et du Centre de l’European Cystic Fibrosis Society - Clinical Trial Network (CTN)

  2. Mise à jour de l’OSI • pour le 15 octobre : désignation, par le responsable de chaque CRCM, d’un(e) référent(e) « Essais cliniques » • Rôle du référent : pouvoir indiquer les informations (ou la façon de les obtenir) concernant les différents essais en cours et les inclusions pour le CRCM concerné • pour le 15 novembre : prise de contact direct par Jocelyne avec chaque référent(e) • explications détaillées sur les informations à recueillir • pour le 1er trimestre 2012 : interventions par mail, téléphone et sur place si besoin (aide aux recueils d’information) afin de mettre à jour l’OSI • puis : suivi régulier

  3. Autres missions • Explorations à visée Diagnostique ou Thérapeutique : • période de formation sur 2011-2012 • interventions au sein du Réseau Muco Ouest à partir de 2012 • Etudes cliniques : • organisation de l’information au sein du Réseau • collaboration pour le recrutement d’études particulières (Vertex) • Vos besoins, vos propositions ?

  4. Evaluation de la Qualité de Vie • Utilisation du Questionnaire CFQ-R (Cystic Fibrosis Questionnaire Revised – A. QUITTNER) • déjà utilisé dans tous les essais cliniques • traduit et validé en français • enfants (12-14 ans) / parents / adultes et ado. (+14 ans) • passation : psychologue, IDE… • info : http://qol.thoracic.org/sections/instruments/ae/pages/cfq-cfq-r.html • mise à disposition (pour impression) sur le site du CRMR-M Nantes (Outils) d’ici fin novembre • Une fois par an • date à définir : 1ère visite de l’année, visite la plus proche de l’anniversaire…? • Indicateur à intégrer : • dans la prise en charge globale du patient • dans la démarche d’amélioration de la qualité • dans le Registre ?

  5. Modifications des statuts • un exemplaire des nouveaux statuts dans les pochettes • beaucoup plus court ! • dénomination : Réseau Muco Ouest ( RMBPL) • possibilité de rétribution pour services rendus : • les honoraires investigateurs et study coordinator du CRCM de Roscoff sont reversés au Réseau • intégration de l’animation du Réseau aux missions du CRMR-M de Nantes • membres : • toutes personnes cooptées par les 2/3 du CA • dans les faits : tous les professionnels et membres des collectifs des CRCM des régions concernées

  6. Le CA • le coordonnateur - Gilles Rault • l’adjointe de coordination - Laëtitia Guéganton • 2 professionnels (un « pédiatrique » et un « adultes ») représentant chaque CRCM  • un professionnel représentant l’UTT de Nantes - Alain Haloun • deux représentants des usagers - André Michel (Président) et Christine Kervevant

  7. Les prochaines réunions • deux par an ? • dans un lieu « tournant » ? • organisé par chacun des CRCM tour à tour • 10 € par participant, financé par le CRCM • sessions plénières avec thématiques transversales • thèmes souhaités ? Exprimez-vous au dos du questionnaire de satisfaction!

  8. Financement du Réseau • Arrêt subvention FICQS depuis 2008 :150 000 € • poste de kiné coordonnateur (relais par Vaincre la Mucoviscidose) • frais de fonctionnement (assurances, matériel…) et de missions • organisation des réunions • Dotation ARH 2000 Bretagne : 58 000 € • 0,25 ETP Médecin coordonnateur • 0,50 ETP Coordinatrice IDE • 0,20 ETP Secrétaire  frais de fonctionnement • Enveloppe CRCM Roscoff : 100 000 € • 1 ETP Adjointe de coordination • 0,50 ETP Médecin coordonnateur • Essais Cliniques CRCM de Roscoff  15 000 € • honoraires investigateurs + study coordinator •  frais de mission

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