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Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de

Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des personnes âgées?. Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de la santé et des services sociaux Université de Montréal

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Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de

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  1. Méconnue, banalisée, sous-estimée. Et si la perte auditive était à la source de la souffrance psychologique de bien des personnes âgées? Magali Mercier M.Sc et B.A Anthropologie Candidate à la maîtrise en administration de la santé et des services sociaux Université de Montréal Boursière de la Fondation Gracia en 2008

  2. Remerciements -A la fondation Gracia - Aux membres de la vie scientifique du CSSS de Bordeaux-Cartierville-Saint Laurent

  3. Plan 1. Le vieillissement -Contexte actuel -Un regard socio-anthropologique 2. La perte auditive chez les aînés -portait -impacts physiques, émotionnels, communicationnels -regard socio-anthropologique: la stigmatisation et ses effets -le coping -relations avec le proche 3. Utilisation des services de santé -implications du sujet: la non utilisation et l’utilisation -implications des intervenants de première ligne

  4. 1. Le vieillissement

  5. Contexte actuel • Augmentation de la population âgée croissante et rapide au Québec  augmentation considérable des maladies chroniques (91% en 2005, 87% en 2001) (IRSC, 2007)

  6. Inquiétude émergente: Comment gérer les nouveaux besoins de santé? •  En 2003: la loi 25 priorise les personnes âgées en perte d’autonomie

  7. Une lumière différente la conception socio-anthropologique

  8. En réalité des contradictions: • L’âgéisme: discrimination négative ou positive basée sur l’âge perçu ou exact (Kagan, 2008) 2. contradiction dans les interventions: autonomie versus médicalisation (Kaufman, 1994)

  9. Mais aussi… • la fragilité: une expérience vécue en lien avec l’environnement de la personne (Kaufman, 1994) • Le point de vue des sujets âgés riche d’enseignements (Lebel et coll., 1999)

  10. 2. Le problème émergent de la perte auditive chez les aînés (la presbyacousie)

  11. CONTEXTE • Entre 7% et 10 % de la population est aux prises avec des problèmes d’audition (Respectivement, INSQ, 1998 et Santé et Bien-Etre social, 1988, National Academy on an ageing society, 1999) • Parmi eux: 43 % sont des personnes âgées (NAOAS, 1999) • Nouvel enjeu de santé publique • L’OMS (2006): le cadre général de prévention des maladies chroniques et de la promotion de la santé incluant ce problème

  12. Qu’est ce que la perte auditive chez les personnes âgées? • L’altération du sens de l’audition lié au vieillissement • Se distingue de la malentendance et surdité de naissance: la population touchée peut ou non pratiquer la langue des signes, participer à une communauté linguistique et culturelle particulière, ce qui n’est pas les cas des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) • S’installe souvent de façon insidieuse • Invisible • A partir d’une perte de 25 dB • Classification de léger, modéré à profond

  13. Combien? Grande variation de chiffres • 65-74 ans: 30% (National Institute of deafness, 2002; Tassé, 1997; Ciurlia-Guy et al., 1993Parving et al., 1991; Rahkoet al., 1985) • 75-84 ans: entre 40 et 66% (Parmet., 2007; NID , 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs EL, et al., 2002; Parving et al., Ciurlia-Guy et al, 1993; 1991; Rahko et al., 1985;) • Chez les plus de 85 ans: 80% (Yueh et al., 2003; Ciurlia-Guy et al., 1993; Parving et al. .1991; Rahko et al., 1985) • Chez les hébergés: entre 80 et 96 % (NIDOC, 2002; Jee J, et al. 2005; Cobbs, et al., 2002; Mahoney, 1992; Glass, 1986; Weinstein, 1986)

  14. Mais… - La très grande majorité des personnes âgées vivant avec une perte auditive (PAVPA) est affectée par une perte légère à modérée (Dalton et al., 2003; Mahoney, 1992) • Le sujet peut entendre mais ne pas comprendre (Voeks et al., 1990 )

  15. Problème d’envergure • Une des conditions chroniques les plus prévalentes (la 2e ou 3e selon les sources) (Mattos et al., 2007; Herth, 1998; Hamel et al., 1998) • Le handicap le plus prévalent (Herth, 1998) • Population qui a doublé dans les années 90 • Croissance plus rapide que celle du vieillissement de la population: le bruit, produits chimiques et maladies chroniques (Park, 2007; Gulya, 1995; Godlee, 1992)

  16. Elle touche plus :  les hommes (Hallberg et al., 2007; ISQ, 2000; Strawbridge et al., 2000, National Academy, 1999; Bridgwood, 1998; Appolonio, 1996;  les blancs (National Academy on an aging society, 1999, Appolonio, 1996)

  17. Quels impacts?Impacts physiques • Moins bonne santé générale (Herbst, 1983)  De nombreux problèmes de santé y sont associés -maladies du cœur (Crews et al., 2004) -congestion cérébrale (idem) -hypertension (idem) -fractures de la hanche (idem) problèmes de sommeil (Dalton et al., 2003) -tremblements essentiels (Benito-Leon et al., 2007)

  18.  Scores AVQ moins bons: comorbidités multiples (Crews et al., 2004; Reuben, 1999)  Taux de mortalité plus forts(Reuben, 1999)

  19. Impacts sur la santé mentale • Une « perte sociale » (National Academy on an ageing society (1999) • Insatisfaction de la vie (Mulrow et al., 1990) • Pauvre estime de soi • Solitude • Isolement social (Arlinger, 2003; National Academy on an aging society, 1999; Herbst, Humphrey C, 1980)

  20. dépression; les femmes plus vulnérables des débats épineux… • Accélération du déclin cognitif vers démence • Démence • Psychose • Schyzophrénie tardive • Paranoïa • “Condition systémique” de la maladie d’Alzeihmer

  21. Impact sur la communication • Qualité de vie réduite (Dalton et al., 2003, Erber et al., 2002;; Tsuruoka, 2001; Tassé, 1997; Mahoney, 1992) • Liées aux AVQ: l’interaction avec les environnements sociaux impliquant de la communication (Pichora-Fuller, 2003) Exemples: faire l’épicerie, la gestion financière, les appels téléphoniques…

  22. Le corps handicapé est: “un analyseur fructueux de la façon dont le groupe social vit sa relation au corps et à la différence” Goffman (1972) (p. 92). • Double discours social envers le “Handicap”: valeur éthique vs tendance dévalorisation • Rappel double discours médical envers les personnes âgées: autonomie vs surveillance

  23. La double stigmatisation des PAVPA • Association perte auditive et déficience mentale: -une image dévalorisante véhiculée par la littérature romanesque contrairement à la cécité - des symptômes similaires mais deux problématiques bien différentes! 2. Association perte auditive et vieillissement: Banalisation de la problématique et de ses effets

  24. Les effets de la stigmatisation sur l’expérience individuelle de la perte auditive • Parce que la PAVPA perçoit ce que les autres (la société, ses proches) pensent de lui (Goffman, 1972) • Son identité sociale et personnelle est menacée

  25. L’expérience de la perte auditive est un cheminement composé de plusieurs étapes s’étalant sur de nombreuses années Une PAVPA affirme: «(…) il y a la révolte, après il y a la dépression et après l’acceptation et l’adaptation, et se dire "je ne peux rien changer à ça mais, je vais vivre avec (…)»   (extrait d’une entrevue issu du mémoire de maîtrise de Mercier, 2004)

  26. Le coping • Gestion de l’interaction entre la personne et l’environnement • Adpatation à une maladie, handicap • Développement de stratégies de comportement: • Contrôler la scène sociale • Eviter la scène sociale • Danser

  27. Effet sur la communication: son rôle social • Difficultés de communications rapportées • Le contrat social implicite? L’écoute! • Une interaction = des attentes + une définition sociale des interlocuteurs (Goffman, 1972) • La PAVPA transgresse les normes de la communication basées sur le canal auditif (Howes et Classen, 1991) • Elle devient suspecte aux yeux de son groupe social

  28. Les ruptures communicationnelles et les proches • la PAVPA: • impression de déranger les proches (irritation perçue) (Malgivy, 1985) • Problèmes émotionnels avec les proches (idem)

  29. Le proche (mal connu)(Scarinci et al., 2008) • Des effets sur la vie quotidienne: • Communication • AVQ - Emotions • Relation • Facteurs sociaux

  30. 2. le besoin constant de s’adapter • -utiliser des stratégies de communication • Toujours y penser • Protéger le conjoint • Frustration face aux efforts • Accepter la situation

  31. 3. Effet de l’acceptation -si déni de l’époux -si acceptation -le rôle central des prothèses auditives

  32. La perte auditive chez les aînés peut constituer un catalyseur de la fragilité physique et psychologique (Dalton et al.,2003; Tassé, 1997)

  33. La fragilité = émerge aussi des interactions avec les professionnels de la santé (Kaufman, 1994) • Alors comment la PAVPA vit sa rencontre avec le professionnel de la santé?

  34. 3. Utilisation des services de santé

  35. La non utilisation des services • La grande majorité des PAVPA n’est pas diagnostiquée ni traitée (Bevan et al., 2003; Dalton et al., 2003) • Des ressources technologiques de qualité et disponibles • Le port des prothèses améliore la qualité de vie (Gonsalves et al., 2008, Bevan et al., 2003; Mulrow, et al., 1990) • Ecart entre le besoin et le recours à l’aide

  36. Pourquoi? • Beaucoup de PAVPA ne déclarent pas leur perte auditive (Kricos, 2003, Mahoney, 1992; Santé et Bien être Canada, 1988) • Le sujet peut ignorer sa perte, insidieuse (Gonsalves et Pichora-Fuller, 2008; Bevan et al., 2003;) • Le sujet associe sa perte au processus du vieillissement (Mahoney, 1992)

  37. 60% des PAVPA sont conscientes du problème mais ne consultent pas: moins enclines que les jeunes (Duijvestijnet al., 2003) • Peu d’encouragements des proches niant et repoussant la demande d’aide (Santé et Bien-être Canada, 1988). -Le remboursement très partiel des prothèses • Croyance que les prothèses ne peuvent arranger les choses • Le déni

  38. Consulter = avouer les difficultés émotionnelles reliées • Sentiment de honte et culpabilité = un obstacle majeur ( rooks, 1994; Hétu et al., 1993;) • Conséquences: le processus de consultation prend entre 5 et 20 ans!! (Hétu, 1996; Van Den Brink, et al. 1996; Hétu, 1995; Getty et al. 1994; Kyle, et al., 1985)

  39. Et ceux qui ont consulté? • Une minorité porte un implant cochléaire ou des prothèses auditives entre 7.4% et 25% (Respectivement Statistique Canada, 2002 et Gonsalves et coll., 2008 et Yueh et coll., 2003) • Rappel: la perte auditive touche: • 30 % des 74 ans • 40 à 66 % chez les 75-84 • 80 % chez les plus des 85 ans • encore plus chez les hébergés • Donc des écarts énormes… • Souvent poussés par leurs proches(Duijvestijnet al., 2003)

  40. Mais la démarche doit être personnelle • La réhabilitation possible quand le sujet reconnaît sa perte auditive: une autre étape du cheminement • Permet la revalorisation de l’image personnelle et sociale • Permet de respecter les normes de communication: ne plus monter le volume de la télévision, ne plus faire répéter…

  41. Mais aussi refus de participer à un programme de lecture labiale et encore moins de langue des signes: trop associé au monde des sourds auquel ils ne veulent pas s’identifier (Mercier, 2004; Conway MC Davis, 1983-1984) • Mais le sentiment de honte peut persister aussi avec le port des prothèses • La participation à une association permet cette revalorisation sociale en partageant l’expérience avec des pairs (Mercier, 2004; Goffman, 1972)

  42. Mais… des implications aussi du côté des intervenants de la première ligne

  43. Tests de décèlement disponibles dont un efficace (questionnaire simple) • Mais les façons de procéder non standardisées: implantation de programmes systématique compliquée (Bevan et al., 2003; Gates, 1997)

  44. Sous-diagnostic au niveau des soins primaires: -9% des intervenants offrent l’examen (Gates et Rees, 1997; Ahlstrom, 1985;) -16% des PAVPA ont subi un examen: chute de 28 % depuis 20 ans (Sandridge et al., 2004; Kochkin, 2001)

  45. Pourquoi ce sous diagnostic? • Pénurie de main d’œuvre: manque de temps (Sandridge et al., 2004) • Sous estimation de l’importance de l’examen: les personnes âgées consultent pour des maladies multiples, la perte auditive non priorisée (Sandridge et al., 2004, Herth, 1998) • Grande méconnaissance: -croyance perte auditive = vieillissement(Mahoney, 1987, dans Mahoney 1992) -croyance que rien ne peut être fait

  46. - Erreur d’interprétation des symptômes associés à des problèmes de santé mentale: irritabilité, réponses inappropriées, absence Exemple: 14% des PAVPA rapportées « confus » (Mahoney, 1992) • seules les PAVPA dont la perte est évidente sont référées • Problème de l’invisibilité (a « silent disorder ») • Négation de la PAVPA la personne entend ce qu’elle veut

  47. Un certain désintérêt lié à un manque de volonté politique: “ce n’est pas une question de vie ou de mort, cela fait peu appel aux émotions, cela produit rarement une crise, et n’est pas une incapacité qui produit en lui même de la dépendance physique ou financière sur les autres” (traduction libre) (Herbst, 1983, p.196).

  48. Importance de la relation intervenant/sujet • Importance de la prise en compte des enjeux psychosociaux dans l’évaluation • Importance de la sensibilité interpersonnelle • Recommandations d’impliquer les infirmières et les travailleurs sociaux

  49. Donc… des implications des deux côtés

  50. Discussion • Une expérience qui peut s’avérer douloureuse • Un processus • Importance des proches • Importance de l’intervention médicale

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