Health Psychology, 6 th edition Shelley E. Taylor

1. Health Psychology, 6th editionShelley E. Taylor Kapittel 11+12 Å leve med kronisk, progressiv og dødlig sykdom Wenche Dageid, Psykologisk institutt

2. Kroniske sykdommer og tilstander • Ca 50 % av befolkningen har til enhver tid en kronisk sykdom/tilstand • Varierer fra milde (litt hørselshemmet, svake allergiske reaksjoner) til alvorlige (AIDS, kreft, diabetes) tilstander • Kroniske sykdommer er den mest hyppige dødsårsaken • Ofte ingen kur, kun behandling og håndtering- (self)-management of illness Wenche Dageid, Psykologisk institutt

3. Livskvalitet • Livskvalitet tradisjonelt målt utfra hvor lenge en person overlevde sykdom og hvilke sykdomstegn som manifisterte seg • Subjektiv vurdering av livskvalitet også relatert til oppfatning av sykdommen, psykologisk og sosial fungering Wenche Dageid, Psykologisk institutt

4. Hva er livskvalitet/Quality of Life? • I hvilken grad en person er i stand til å maksimere sin • Fysiske, • Psykologiske, • Arbeidsmessige, og • Sosiale fungering • Dagliglivets aktiviteter • Sykdoms-eller behandlingsrelatert symptomatologi • En viktig indikator for bedring eller tilpasning til kronisk sykdom Wenche Dageid, Psykologisk institutt

5. Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: fornektning • Fornektning er en vanlig reaksjon ved diagnosetidspunktet • Kan ha beskyttende funksjon like etter diagnose • Kan være skadelig på sikt og i rehabiliteringsfasen (e.g. mindre sannsynlig at man følger råd om medisinbruk, trening) Wenche Dageid, Psykologisk institutt

6. Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: Angst • Angst er vanlig, og kan øke når man • Venter på testresultater • Forventer alvorlige bieffekter ved sykdom eller medisinering • Står ovenfor omfattende medisinske inngrep • Føler seg avhengig av helsepersonell/andres omsorg • Må foreta store endringer i livsstil • Er bekymret over mulige komplikasjoner, over fremtiden, om sykdomsprogresjon Wenche Dageid, Psykologisk institutt

7. Emosjonelle reaksjoner ved kronisk sykdom: Depresjon • Vanlig når den akutte fasen er over og sykdommens implikasjoner begynner å synke inn • Å fastslå depresjon kan være vanskelig • Depressive symptomer, slik som utmattelse og vekttap er ofte også symptomer på sykdom eller bieffekter av behandling Wenche Dageid, Psykologisk institutt

8. Selvet og kroppsbildet • Selvbilde “Self-Concept” • Et stabilt sett av oppfatninger om ens personlige kvaliteter og attributter • Selvtillit “Self-esteem” • En global vurdering av ens egne kvaliteter og attributter (gode eller dårlige) • Kroppsbilde • Oppfatning og vurdering av ens egen fysiske fungering og utseende • Synker ofte drastisk ved sykdom • Kan gjenopprettes; vanskelig hvis skade på ansiktet er involvert Wenche Dageid, Psykologisk institutt

9. Det sosiale og private selvet • Å gjenoppbygge det sosiale nettverket og sin rolle i det er en viktig del av tilpasningsprosessen ved kronisk sykdom • Interaksjon med familie og venner • Er en kilde til selvtillit • Gir informasjon • Yter hjelp og sosial støtte • Vanskelig balanse; frykt for å miste støtte, å bli avhengig av andre, miste uavhengighet, være en byrde for andre • Tilpasning til kronisk sykdom innebærer at personens muligheter og drømmer for fremtiden må rejusteres Wenche Dageid, Psykologisk institutt

10. Mestringsstrategier og kronisk sykdom • Kronisk syke rapporterer færre aktive mestringsstrategier og benytter istedet flere passive mestringsstrategier • Unnvikende mestring er assosiert med økt psykologisk ubehag/forstyrrelse • Aktive mestringsstrategier er relatert til bedre tilpasning enn ved bruk av passive strategier • Multiple strategier kan være nyttige når strategien er matchet mot en spesifikk utfordring Wenche Dageid, Psykologisk institutt

11. Pasientens holdning til kronisk sykdom • Pasienten må integrere sykdommen i livet forøvrig • Utvikle et realistisk syn på sykdommen • Forstå begrensningene sykdommen innebærer • Følge behandlingen som trengs, selv når man “føler seg frisk” • Teorier om hvorfor sykdom oppsto • Stress, fysisk skade, bakterier/virus, Guds vilje, egen skyld, andres? Miljø?... • Å skylde på andre personer er maladaptivt • Self-efficacy og opplevelse av kontroll er vanligvis adaptivt; men kan virke mot sin hensikt dersom faktisk kontroll er lav Wenche Dageid, Psykologisk institutt

12. Rehabilitering og kronisk sykdom: Hvem benytter seg av langtidspleie? Figur 11.1 Noen problemer er så alvorlige at de bare kan håndteres gjennom institusjonalisering Wenche Dageid, Psykologisk institutt

13. Rehabilitering • Rehabiliteringsprogram • Lære nye ferdigheter og justere atferd • Smertebehandling • Revurdere arbeids/fritidsaktiviteter • Hanskes med stigmatisering og diskriminering • Hanskes med eventuelle endrede sosiale relasjoner, særlig i nære forhold • Spesielle utfordringer med barn: forståelse av sykdom og behandling, avhengighet av voksne, store påkjenninger Wenche Dageid, Psykologisk institutt

14. Positive endringer • Personer med kronisk sykdom kan… • Sette mer pris på livet etter å ha “sett døden i hvitøyet” • Endre prioriteringer i livet • Finne mening i de små ting Wenche Dageid, Psykologisk institutt

15. Primære dødsårsaker i USA: Tabell 12-1 Wenche Dageid, Psykologisk institutt

16. Primære dødsårsaker i utviklingsland Deaths in millions % of deaths   • Coronary heart disease 3.1 10.8 • Lower respiratory infections 2.86 10 • HIV/AIDS 2.14 7.5 • Perinatal conditions 1.83 6.4 • Stroke and other cerebrovascular diseases 1.72 6 • Diarrhoeal diseases 1.54 5.4 • Malaria 1.24 4.4 • Tuberculosis 1.1 3.8 • Chronic obstructive pulmonary disease 0.88 3.1 • Road traffic accidents 0.53 1.9 Wenche Dageid, Psykologisk institutt

17. Norge: totalt ca. 41 000 personer (2004) Wenche Dageid, Psykologisk institutt

18. Barnedødlighet • Barn under 5 år som dør (per 1000)i: • 1.Sierra Leone: 284 • 2.Niger: 262 • 3.Angola: 260 • 4. Afghanistan: 257 • 65. Sør-Afrika: 66 • 87. Kina: 37 • 157. USA: 8 • 192. Island, Italia, Norge, Danmark, Japan, Danmark: 4 • 193. Sverige, Singapore: 3 (UNICEF, 2005) Wenche Dageid, Psykologisk institutt

19. Dødsårsaker hos småbarn • SIDS: Sudden Infant Death Syndrome= Krybbedød • Årsakene ukjente, baby slutter å puste • Stor emosjonell påkjenning for foreldre • Mellom 1 og 15 år i vestlige land • #1 dødsårsak er ulykker (40%) • #2 dødsårsak er kreft (særlig leukemia) • 7 av 10 dødsfall hos barn under 5 år over hele verden skyldes komplikasjoner ved fødsel, lungebetennelse, diare, malaria, HIV/AIDS og feil/underernæring (11 millioner!) Wenche Dageid, Psykologisk institutt

20. South Africa 2005 Jacobs M, Shung-King M, Smith . (eds) South African Child Gauge 2005. Children’s Institute,University of Capetown Wenche Dageid, Psykologisk institutt

21. Barns forståelse av døden • Barn som er yngre enn 5 år assosierer gjerne døden med søvn • Døden oppleves ikke som endelig, men som en “endret tilstand” e.g. Snøhvit og Tornerose • Nysgjerrig heller enn lei seg eller redd • Barn i alderen 5-9 utvikler begrep om dødens endelige natur • Kan personifisere døden som et spøkelse, en ånd, skygge e.l. • I alderen 9-10 skjønner barn at døden er universal og uunngåelig, at kroppen går i oppløsning, at den døde ikke kommer tilbake Wenche Dageid, Psykologisk institutt

22. Dødsårsaker i ungdom/ung voksen alder • Dødsårsaker i alderen 15-24 i USA (vestlige land) er • #1 ulykker (trafikkulykker) • #2 mord • #3 selvmord • #4 hjerte/karsykdommer • Kreft, AIDS…. Wenche Dageid, Psykologisk institutt

23. I voksen alder • Utvikling av kroniske sykdommer som til slutt fører til død • Prematur død (før beregnet levealder) • Vanligvis på grunn av hjerteslag,kreft • De fleste sier de foretrekker plutselig, smerteløs død uten kroppslig ødeleggelse Wenche Dageid, Psykologisk institutt

24. I alderdommen • Med økt alder kommer vanligvis økt forsoning med fremtidig død • Man kan ha forberedt seg praktisk og mentalt • Venner og familiemedlemmer kan ha dødd før en • Man kan ha forsonet seg med endringer i utseende og fungering, hva man har oppnådd og ikke oppnådd i livet, etc. Wenche Dageid, Psykologisk institutt

25. I alderdommen Hva predikerer dårlig helse? Livet oppleves som lite tilfredsstillende Depresjon Wenche Dageid, Psykologisk institutt

26. Skal man fortsette behandling…? • “Barmhjertighetsdrap”/dødshjelp– et moralsk og juridisk tema • Euthanasia: bokstavelig betydning “God Død” • Å ende en persons liv for å ende personens lidelse • “Living Will” • Testament skrevet av en person med dødelig sykdom • Personen ønsker ikke å bli holdt kunstig i live • Lete etter en “mirakelkur” Wenche Dageid, Psykologisk institutt

27. Kϋbler-Ross’s 5- Stadie teori • Fornektning • Det må være en feil…testresultatene er blitt forvekslet • Sinne • Hvorfor meg? Hvorfor ikke en annen? • Forhandling • En pakt med Gud, jobbe mer, være snillere • Depresjon • Å innfinne seg med manglende kontroll- en tid for “forventningssorg” • Aksept • Trett, fredfull (ikke alltid behagelig), roen senker seg Wenche Dageid, Psykologisk institutt

28. Evaluering av Kϋbler-Ross’s Teori: fins det stadier i dødsprosessen? + • En god beskrivelse av døende pasienters reaksjoner • Beskrev hvilke psykologisk behandlingsbehov døende kan ha • Brøt tabuet rundt døden - • Kunne IKKE identifisere forhåndsbestemte, etterfølgende stadier • Noen pasienter gikk ikke gjennom bestemt stadie • Betydningen av angst ikke godt nok vektlagt Wenche Dageid, Psykologisk institutt

29. Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter • Medisinsk personale er sentrale støttespillere i en døende pasients liv • Assistanse til praktiske gjøremål • Smertelindring • Ser personen på regulær basis • Er del av dødsprosessen; en svært personlig opplevelse • Profesjonelle: pasient trenger ikke “late som” Wenche Dageid, Psykologisk institutt

30. Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter • Terminal (endelig) care= • Medisinsk behandling av pasient med dødlig sykdom • Palliative care • Behandlig for å gjøre en døende pasients situasjon mer komfortabel. Dreier seg ofte om smertereduksjon. Ingen kur. Inngår i den endelige/avsluttende omsorg (terminal care). • Alternativer til sykehusbehandling: • sykehjem/institusjon • Bo hjemme; pleie av partner, familie, hjemmehjelp Wenche Dageid, Psykologisk institutt

31. Medisinsk personale og håndtering av døende pasienter • Avery Weisman’s retningslinjer for helsepersonells håndtering av døende pasienter: • Informert samtykke og medbestemmelse • Skape trygg ramme for pasienten • Hjelpe pasienten til å benytte tid som er igjen på en meningsfull måte • Hjelpe pasient og nære personer til å bearbeide sorg, depresjon og forventning om tap • La pasient sovne inn med verdighet Wenche Dageid, Psykologisk institutt

32. Utfordringer for de etterlatte: voksne • Hverdagen var fylt av sykdomsrelaterte aktiviteter- vanskelig å skape nytt innhold ilivet • Prioriteringer endres • Sorg • En følelse av meningsløshet og tomhet • Ofte preget av en overopptatthet av den avdøde, aggresiv atferd rettet mot andre og skyldfølelse relatert til dødsfallet • Kan involvere rastløshet, manglende evne til konsentrasjon og andre alvorlige psykologisk og fysiske symptomer Wenche Dageid, Psykologisk institutt

33. Utfordringer for de etterlatte: barn • Kan forvente at den avdøde personen skal komme tilbake “våkne igjen” • Kan tro at en forelder forsvant fordi barnet var “slemt” eller gjorde noe galt • Kan føle seg “ansvarlig” for et søskens dødsfall “Jeg ville ikke at vi skulle få en ny baby I huset. Og nå har vi det ikke. Det er min feil”. Wenche Dageid, Psykologisk institutt