Privacidade, dados pessoais e dados corporais na sociedade da tecnologia da informação

1. CEENSP: Privacidade, dados pessoais e dados corporais na sociedade da tecnologia da informação Ilara HämmerliSozzi de Moraes Pesquisadora Titular – ENSP/FIOCRUZ 11 de setembro de 2013

2. CONTEXTO POLÍTICO, ÉTICO, ECONÔMICO, SOCIAL, CIENTÍFICO E TECNOLÓGICO Ameaça à Liberdade: respeito à autonomia do indivíduo e da coletividade 11 de setembro de 2001 New York “GUERRA AO TERROR” E THE FIVE EYES ALLIANCE: USA, CANADA, INGLATERRA, AUSTRÁLIA E NOVA ZELÂNDIA

3. Programadora de computadores recebe um software ao qual não deveria ter acesso, passa a ser perseguida por empresa de informática. Ela tem sua vida apagada e sua identidade roubada. O que ela descobriu? A empresa do software de segurança vendido ao governo era a mesma que produzia ataques cibernéticos e chantageava os gestores para efetivarem o contrato nos moldes que desejava. 1995 Irwin Winkler • Curso para Conselheiros Nacionais e Estaduais: Sessão Pipoca • “A Rede é a camisinha definitiva. Ninguém mais faz sexo. Ninguém mais sai de casa”. O significado das TI nas nossas vidas. (Impactos nas relações sociais e culturais) • Processos de trabalho – home office • Vulnerabilidade à invasão nas informações de saúde de uma pessoa, é possível no SUS? (Vide matéria do Fantástico) • Você considera o tema do filme ficção científica ou alerta? • Como a sociedade pode lidar com a situação apresentada no filme?

4. 1997 Andrew Niccol Mostra uma sociedade em que o Estado tem controle sobre a qualidade genética das pessoas criando novas espécies de castas e divisões sociais, legitimadas pela ciência. Aos pais que desejam ter filhos é dada a oportunidade de escolher e manipular a interação entre seus gametas, para gerarem filhos com a melhor combinação de qualidade genética possível. Esse procedimento acaba criando uma distinção de quem está mais apto para fazer o que na sociedade: Válido ou Não-válido a partir do currículo genético. Um Não-Válido deseja viajar para as estrelas e com esforço e corrupção do sistema, tenta superar os limites impostos ao seu destino. Não existe mecanismo de segurança 100% garantido!

5. A esposa foi assassinada por estar em uma investigação sigilosa sobre conspiração internacional envolvendo governos e multinacionais do setor farmacêutico, com testes de medicamentos em seres humanos. Sob o pretexto de ajudar a prevenir a disseminação da AIDS e distribuir gratuitamente medicamentos para seu tratamento no Quênia, grande empresa testava novo medicamento contra a tuberculose e ocultava, pela manipulação dos testes, seus severos efeitos colaterais. 2005 Fernando Meirelles Sociedade capitalista: não há “almoço de graça” na relação entre o público e o privado! Quais são os limites éticos entre a busca de avanços da C&T e a Dignidade Humana? ABRASCO: Abaixo-assinado contra a rede McDonalds ser “Amiga da Saúde”

6. A Divisão Pré-Crimeconseguiu acabar com os assassinatos e o culpado é punido antes que o crime seja cometido: Software de Segurança! Quando o Sistema informa ao personagem principal que ele matará um desconhecido em menos de trinta e seis horas: A confiança que tinha no sistema fica abalada. Todos os policiais que trabalhavam com ele tentam capturá-lo. Ao tentar provar sua inocência, ele descobre diversas fraudes no sistema e uma delas é que os dirigentes da empresa do software tem o poder de mudar / manipular as informações e com isso chantagear e alterar o destino das pessoas. 2002 Steven Spielberg A confiança no status quo fica abalada só quando nos prejudica pessoalmente?

7. Há um CONTEXTO, determinado historicamente, de ameaças à privacidade e ao uso de dados pessoais e corporais na sociedade da TI que envolve questões de alta complexidade: • Sociedade capitalista global • “Guerra ao Terror” e The Five EyesAlliance • Velocidade intensa no desenvolvimento da Ciência e Tecnologia • Constatação: Não existe mecanismo de segurança 100% garantido! • Subordinação de políticas públicas a interesses da fração hegemônica do capital em sua reprodução. • Incipiente debate político na sociedade. • Confluência de interesses entre o Complexo Econômico Industrial da Saúde e o Complexo Econômico Industrial de TI e Telecom na Saúde. “As articulações entre público e privado já não representam enfrentamentos de interesses, representam uma canalização dos interesses privados para o interior de um sistema público que se fragiliza, por isso mesmo, cada vez mais. Hoje, ninguém quer acabar com o SUS, todos querem fortalecê-lo para tirar dele o maior proveito, sejam eles grupos empresariais, industriais, seguros, corporações, políticos, etc.” (Fleury, TESES – CEBES, 2011:p 5)

8. NESTE CONTEXTO • Qual o papel do Estado na relação público – privado? Qual o significado da Democracia no Estado Panóptico e do Big Data? Qual o papel do indivíduo na Sociedade Panópticae do Big Data? • Só atuamos e perdemos a ‘confiança’ no Sistema quando nos afeta e prejudica pessoalmente ou aos nossos familiares? Quais são os limites entre os interesses da esfera pública e os da esfera privada da vida? Quem e Como se definem os limites entre estes interesses? As atuais respostas a estas questões vis a vis interesses políticos, econômicos, sociais, científicos, tecnológicos, culturais e simbólicos tecem a contextura da Governança da ITIS, nas três esferas de governo, com reflexos sobre aprivacidade e o uso de dados pessoais e corporais.

9. Quais são os limites entre interesses da esfera pública e privada? • DIMENSÃO PÚBLICA: Deve prevalecer os interesses da coletividade, do dever do Estado em garantir saúde universal, o que demanda mecanismos de gestão e o desenvolvimento de C & T em Saúde cada vez mais complexos. • DIMENSÃO PRIVADA: Deve prevalecer o direito do indivíduo de ter preservada sua privacidade e a confidencialidade dos dados sobre suaSaúde e o Estado tem a obrigação de garantir esta segurança, através de Políticas competentes de segurança da informação. • Até onde vai o direito do Estado e da Ciência em conhecer e usar aspectos da vida íntima das pessoas em nome da coletividade e da defesa da segurança pública? • Até onde vai o direito do cidadão em preservar a privacidade?

10. DADOS PESSOAIS E DADOS CORPORAIS: BIG DATA NA SAÚDE • A expansão, os avanços tecnológicos e a interligação (interoperabilidade) entre grandes bancos de dados na Saúde compostos por bases nominais (identificação do cidadão) ampliam o potencial de novas ameaças à privacidade e à confidencialidade das informações fornecidas, em confiança, pelos usuários ao SUS. • No SUS, essas novas ameaças se intensificam em algumas iniciativas: Cartão Nacional de Saúde, e-Saúde, Prontuário Eletrônico do Paciente, Centrais de Regulação e Telessaúde. • Abrem um leque de possibilidades há muito almejado por seu potencial para a melhoria da qualidade na atenção à saúde. • Permitem o rastreamento do percurso do usuário pelos serviços de saúde, potencializando riscos de invasão de privacidade e violação da confidencialidade, princípios éticos fundamentais na relação do cidadão com os profissionais e serviços de saúde.

11. EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE • Essa realidade levanta novos desafios éticos e políticos para a sociedade! Exemplos de Invasão da Privacidade Hospital Universitário em Marília/SP: 37% dos profissionais já consultaram resultados de exames de pacientes que não estão sob seus cuidados e 30% conhecem pessoas que acessaram exames de pacientes para outra finalidade que não o cuidado à saúde. Inglaterra: Em hospital geral com mais de 1.000 leitos, 72% da equipe de enfermagem acessou indevidamente o sistema, colhendo informações de pacientes que não estavam sob seus cuidados profissionais. A justificativa apresentada por violarem a privacidade dos pacientes: CURIOSIDADE!

12. EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE NewYork-PresbyterianHospital: Dados médicos de 6,8 mil pacientes acessíveis por mecanismos de buscas na internet, em 2010. (NYT) Justificativa: "vazamento por engano", na tentativa de afastar qualquer prática criminosa. Nome, idade, situação clínica, cirúrgica, pulso e temperatura, etc: acessíveis pela internet. Segundo o New York Times, o erro foi encontrado no início de julho/2010, depois que parentes de um paciente encontraram informações sobre ele na internet. O problema só foi tornado público por causa da investigação do caso.

13. EXEMPLOS DE INVASÃO DA PRIVACIDADE • Cartão Nacional de Saúde : 44 municípios pilotos • Em 2002, foram identificadas diversas situações: • Empréstimo de Cartões dos Profissionais, • Compartilhamento de senhas de acesso, • Esquecimento de “fechar” o BD após consulta, • Troca de cartões do usuário, • Comentários dos Agentes de Saúde com “vizinhos” sobre diagnóstico de pacientes.

14. INVASÃO DA PRIVACIDADE • Em todos os casos citados (Hospitais de São Paulo, da Inglaterra, de Nova York e os 44 municípios-piloto do Cartão Nacional de Saúde), os sistemas de informação utilizados incluíam as tecnologias de segurança preconizadas. • As violações ocorrem não por falta de dispositivos de segurança! Os estudos evidenciam, não só no Brasil como em outros países, que as normas, os regulamentos e os mecanismos de segurança são fundamentais, mas por si só têm se mostrado insuficientes para a preservação do direito à privacidade. ENTÃO, O QUE FAZER?

15. “A humanidade só levanta os problemas que é capaz de resolver e assim, numa observação atenta, descobrir-se-á que o próprio problema só surgiu quando as condições para resolver já existiam ou estavam, pelo menos, em vias de aparecer.” • Karl Marx

16. Para superar este desafio, estão sendo pensadas diferentes alternativas, não necessariamente excludentes. • Uma estratégia possível é fomentar um processo de comprometimento da equipe (tanto de saúde quanto de tecnologia da informação) em torno da vontade e da compreensão (Ética Racional) sobre a importância da privacidade. • Fundamentação: O respeito à privacidade é requisito para a existência de uma sociedade mais respeitosa para com o Outro e para si próprio enquanto nação justa, fraterna e digna. • Através do estabelecimento de um Pacto Ético e Político que expresse o VALOR atribuído pela sociedade brasileira à Vida!

17. Estabelecimento de um pacto ético e político que tenha por fundamento a ética racional (Espinosa). • Difere da doutrina dos deveres do homem. • É fruto da vontade, da inteligência, da compreensão racional. • Quem age movido pelo dever, com medo de penalidades (Códigos de Deontologia, por exemplo), não é verdadeiramente livre, autônomo, age por mandamento. • Na medida em que o imperativo do dever transforma-se em um jubiloso optativo pelo querer, passa-se a cumprir o Pacto por compreensão interna e não mais por compulsão externa. • O saber, conhecer ou compreender confere liberdade e libertação. • A ética racional é a proclamação da liberdade consciente e conquistada. . .

18. DEFESA DA PRIVACIDADE FUNDAMENTADA NA ÉTICA RACIONAL • Expressão de um ato da vontadede cidadãos, conselheiros de saúde, profissionais e gestores em torno da compreensão das consequências do rompimento da confiança construída, ao longo da história, na relação do sistema de saúde com o paciente. • Fruto da compreensão sobre os riscos e benefícios do uso da TI, em um mundo cada vez mais controlador – The Big Brother - onde as informações constituem-se em um dos mais sutis e estratégicos dispositivos de um Estado Vigilante no exercício de seu Biopoder. • Liberdade para agir eticamente na defesa da privacidade por opção e não por coação e medo de penalidades. Edward Snowden

19. A TÍTULO DE CONCLUSÕES: • Nenhuma ação isoladamente garantirá, com efetividade, o respeito a limites entre a dimensão pública e privada. • Estes limites são historicamente definidos a partir de pactos políticos e éticos orientadores da governança dos Estados em sua relação com a sociedade. • Ainda é preciso ser incorporado à cultura institucional do SUS o princípio de que as informações fornecidas pelo cidadão em seu contato com o sistema de saúde são dele e não da instituição, da equipe ou do médico: prontuário eletrônico do paciente (PEP).

20. A TÍTULO DE CONCLUSÕES: Considerar os dados pessoais e corporais fornecidas pelo indivíduo como DELE alarga o papel e a função do cidadão na sociedade. Significa conferir valor à vontade do cidadão, dotado de razão(ética racional): Ele decide, conscientemente, sobre a destinação que quer PERMITIR sobre as informações que lhe dizem respeito. • Um dos mecanismos desse princípio: • Consentimento Esclarecidopara o acesso e uso dos dados nominais e corporais fornecidos na relação com a equipe de saúde: o cidadão passa a deter o controle sobre os termos da autorização.

21. A TÍTULO DE CONCLUSÕES: • Formação permanente para todos os trabalhadores do SUS em torno do respeito à privacidade e à confidencialidade dos dados: expressão de um pacto ético de responsabilidade para com o outro. • Constituição de códigos de ética para os agentes de saúde e os técnicos de informática, por exemplo, não são suficientes, apesar de necessários, mas sua elaboração ampliará o debate político. • Adoção em larga escala na Saúde do uso de certificados digitais emitidos pela Infraestrutura de Chaves Públicas Brasileira (ICP/Brasil) • Incluir na Agenda de Luta do Controle Social e da defesa do SUS: A privacidade como questão estratégica para o respeito à dignidade na atenção à saúde.

22. A TÍTULO DE CONCLUSÕES: • Sem um conjunto de iniciativas políticas, éticas e tecnológicas voltadas para o respeito à privacidade do cidadão, ampliam-se as condições de um “ambiente de risco” para o projeto de um país que preserve o valor da vida. • O respeito à dignidade humana (construída historicamente) constitui o limite à ação do Estado. • O desafio é inscrever o respeito à dignidade humana na práxis da atenção à saúde como conquista da sociedade: • Expressão de um amplo Pacto Ético e Político orientado pela responsabilidade para com o próximo e para com a coletividade. UTOPIA?

23. “A utopia está no horizonte. Me aproximo dois passos, ela se distancia dois passos. Caminho dez passos e o horizonte corre dez passos mais. Por mais que eu caminhe, nunca o alcançarei. Para que serve a utopia? Para isso, para caminhar.” Eduardo Galeano

24. TRATA-SE DE PROJETO CIVILIZATÓRIO a ser conquistado em um longo processo de luta e aprendizagem coletiva calcada na solidariedade, na articulação, no compartilhamento de responsabilidades, na justiça cognitiva ... e na paciência histórica. “A prioridade absoluta tem de ser o SER HUMANO. Acima dessa não reconheço nenhuma outra prioridade.” José Saramago (1922-2010)