1 / 71

HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd

Traumatisch Hersenletsel bij kinderen en jongeren Huisartsgeneeskunde Universiteit Maastricht 18 Mei 2011 Eric Hermans.

page
Download Presentation

HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd

An Image/Link below is provided (as is) to download presentation Download Policy: Content on the Website is provided to you AS IS for your information and personal use and may not be sold / licensed / shared on other websites without getting consent from its author. Content is provided to you AS IS for your information and personal use only. Download presentation by click this link. While downloading, if for some reason you are not able to download a presentation, the publisher may have deleted the file from their server. During download, if you can't get a presentation, the file might be deleted by the publisher.

E N D

Presentation Transcript

  1. Traumatisch Hersenletsel bij kinderen en jongeren HuisartsgeneeskundeUniversiteit Maastricht18 Mei 2011Eric Hermans

  2. E. Hermans PhDSenior Onderzoeker / Zorgontwikkelaar bij Vilans, kennisinstituut langdurende zorg (Utrecht)Lid van- IPBIS / International Pediatric Brain Injury Society (director)- EBIS / European Brain Injury Society- AMN / Academy for Multidisciplinary Neurotraumatology HEJ, Nationale Stuurgroep Hersenletsel en Jeugd

  3. www.vilans.nl OPBOUW PRESENTATIE • Cijfers en feiten • Situatie in Nederland • Noodzaak van signalering

  4. www.vilans.nl 1. CIJFERS EN FEITEN

  5. www.vilans.nl • Traumatisch hersenletsel: • Niet tijdens of vanwege de geboorte ontstaan • t.g.v. extern geweld tegen het hoofd • Kan leiden tot niet-aangeboren hersenletsel (NAH): • Breuk in de levenslijn: herinnering aan periode • voor het trauma • Blijvend aangewezen zijn op de hulpverlening AFBAKENING

  6. www.vilans.nl Onderzoek AZM 1997: Over heel 1997: 1933 pp met schedel/hersenletsel Schedelletsel: 1440 Hersenletsel: 493 (26%) Gem leeftijd: 30 (range: 0-97) M 67% V33% (Meerhoff et al. NTVG 2000;144 (40):1915-8) INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

  7. www.vilans.nl Resultaten onderzoek AZM (1997) geëxtrapoleerd naar heel Nederland: 16.000 kinderen/ jongeren/ jong volwassenen (0-24) alleen al in ziekenhuizen. Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende (Gordon & Brown, 2008) INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

  8. www.vilans.nl VOORNAAMSTE OORZAKEN

  9. www.vilans.nl Op elk bekend HL staan 3 á 5 onbekende (Gordon & Brown, 2008) INCIDENTIE TRAUMATISCH HL

  10. www.vilans.nl Ook wel: E-M-V score Meet de beste oogopenings- (Eye), bewegings- (Movement) en verbale (Verbal) respons Minimale score: 3 Maximale score: 15 (niet noodzakelijkerwijs normaal) 3-8: ernstig 9-12: matig 13-15: licht AZM onderzoek nam score 15 mee indien ook bewustzijns- of geheugenverlies (ongeacht de duur) GLASGOW COMA SCALE

  11. Glasgow Coma Scale (GCS-EMV)

  12. Paediatric Coma Scale (pEMV)

  13. www.vilans.nl • *Korte- en lange termijngevolgen op gebied • van cognitie, gedrag, sociaal-emotioneel • functioneren, taal en communicatie • Gevolgen vaak niet onderkend. Kunnen • leiden tot sociaal falen en ontwrichting van • gezinnen • * Vroegtijdige onderkenning leidt tot beter • resultaat dan passief afwachten, en beperkt • de gevolgen WAAROM AANDACHT NODIG?

  14. www.vilans.nl Mild traumatic brain injury is a silent epidemic and one of the most important public health issues of our time. CDC Report 2010 (Centers for Disease Controle and Injury Prevention) www.cdc.gov.traumaticbraininjury/tbi_ed.html WAAROM AANDACHT NODIG?

  15. www.vilans.nl WAAROM AANDACHT NODIG? Traumatisch hersenletsel is de voornaamste oorzaak van morbiditeit en mortaliteit onder kinderen, jongeren en jonge volwassenen www.who.int

  16. www.vilans.nl • Kinderen kunnen restloos hersteld lijken, • maar gevolgen kunnen zich nog jaren na • het letsel manifesteren, i.v.m. de • ontwikkeling van het brein (vooral gedrag, • cognitie, emotie) • O.m. Savage RC et al 2001, Ewing-Cobbs L. et al 2006, VALKUIL

  17. www.vilans.nl Ernst Aantal Gevolgen Ernstig 5% (800) 90% (700) Matig 5% (800) 30% (250) Licht 90% (14.400) 10% (1400) (Bron: Ontario Neurotrauma Foundation www.onf.org ) Totaal: 2.350 kinderen/jongeren p.j. met “onzichtbare” gevolgen (tijdelijk/blijvend NAH) GEVOLGEN NAAR ERNST

  18. www.vilans.nl • Kennard principe is onjuist • Twee groepen die in het ziekenhuis werden opgenomen: • - 3-7 jaar • 8-12 jaar • Cognitieve uitkomsten na 2,5 jaar significant slechter voor • de eerste groep voor zover matig/ernstig letsel. • Geen verschil tussen leeftijdsgroepen mbt licht letsel • (Anderson et al 2005) JONGE LEEFTIJD:SLECHTERE OUTCOME

  19. www.vilans.nl Twee groepen: 6-12 jaar 13-20 jaar (gematcht naar ernst van het letsel) Jongere groep had in jonge volwassenheid significant slechtere uitkomsten, op concentratie,informatieverwerking en sociale integratie (Donders & Warschausky 2007) JONGE LEEFTIJD: SLECHTERE OUTCOME

  20. www.vilans.nl • Langdurige follow-up van kinderen uit een geboortecohort met • licht NAH opgelopen < 5e levensjaar • Twee groepen: • - ter observatie opgenomen in het ziekenhuis. • alleen gezien door huisarts of op SEH • (en controlegroep) • -Eerste groep had in leeftijdsfase van 7-13 jaar significant vaker • gedragsproblematiek (OR=6.2), aandachts- en • concentratieproblemen (OR= 4.2), stemmingsproblemen (OR=3.1) in • vergelijking met controlegroep • -Problemen namen toe met vorderen van de leeftijd • (McKinlay et al, 2009) Licht en Licht niet hetzelfde

  21. www.vilans.nl Geen coma 78% <15 min 71% 15-60 min 25% 1-24 uur 44% 1-7 dagen 33% 1-4 weken 0% >4 weken 0% (Ruijs et al 1990; dissertatie) Gedrag- / schoolproblemen absent na 2 jaar

  22. www.vilans.nl Ouders van kinderen met TBI: Hogere stress bij ouder voorspelt meer gedrag- problemen bij het kind. Meer gedragproblemen voorspellen slechter functioneren van het gezin (Taylor et al 2001) Herstel vaardigheden het grootst onder kinderen uit gezinnen met lagere stressniveau’s (Taylor et al 2002) OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN

  23. www.vilans.nl • Behoefte aan informatie • Schuldgevoelens • Hoe moet dat in de toekomst? • Schoolproblemen • Strak houden of juist niet? • (Savage et al 2005) OOK GEZINNEN ONDERVINDEN GEVOLGEN

  24. www.vilans.nl Meer negatieve relaties tussen broertjes en zusjes van kind met hersenletsel dan in controlegroep van kinderen met orthopedisch letsel Gedragsproblemen van kinderen met hersenletsel voorspellen gedragsproblemen en onderlinge relatieproblemen van broertjes en zusjes (Swift et al 2003) BROERTJES/ ZUSJES

  25. Traumatic brain injury without intervention • Bond Chapman, 2006 Normal Development Performance Brain Injury Growing Up

  26. www.vilans.nl 2. NEDERLANDSE SITUATIE

  27. www.vilans.nl WERKMODEL

  28. www.vilans.nl • Helft ziekenhuizen heeft geen assessment • protocol • Geen follow-up criteria • Specialisten missen checklist waar ze bij follow-up op • moeten letten • “Licht” hersenletsel wordt zelden opgevolgd • Slechte doorverwijzing: specialisten hebben geen “hoge • pet” op van lange termijnzorg • Hermans et al. “Kopzorg over de nazorg” Medisch Contact 2006 ONDERZOEK IN 18 ZIEKENHUIZEN

  29. www.vilans.nl In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland Enquete onder alle leden van de Vereniging Gehandicaptenzorg Nederland (N=120) - We vonden 88 gezinnen die ondersteuning ontvingen wegens een kind met NAH. - Ondersteuningsaanbod niet NAH-specifiek Hermans E. Eindrapportage Ondersteuning van gezinnen met een kind met NAH; een inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans 2009 ONDERZOEK GEZINSONDERSTEUNING

  30. www.vilans.nl In opdracht van ZonMw en Hersenstichting Nederland Enquete onder mytyl- en tyltyscholen We vonden 208 leerlingen met geidentificeerd NAH Slechts zeer beperkt aantal scholen had de juiste expertise in huis Hermans E. Eindrapportage onderwijs aan leerlingen met NAH; een Inventarisatie van bestaande praktijken. Vilans, Utrecht 2010 ONDERZOEK ONDERWIJS

  31. www.vilans.nl Slechts 300 kinderen komen jaarlijks in de revalidatie terecht wegens NAH Vrijwel uitsluitend kinderen/jongeren met ernstig hersenletsel en ernstige uiterlijk zichtbare problemen (Hermans et al. “Het moet beter, het kan beter”, NIZW 2004) ONDERZOEK IN REVALIDATIE

  32. www.vilans.nl Problemen gerapporteerd door ouders: Lichamelijke problemen 49% Cognitieve problemen 76% Gedragsproblemen 52% Participatieproblemen 36% 68% had problemen op meer dan één gebied (Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” . Tijdschrift voor Revalidatiegeneeskunde 2011) ONDERZOEK KINDEREN 3 JAAR NA REVALIDATIE

  33. ONVERVULDE BEHOEFTEN GEZINNEN 3 JAAR NA REVALIDATIE www.vilans.nl (Para)medisch 17 (52%) Informatie 15 (45%) Gezinsondersteuning 9 (27%) Ondersteuning bij terugkeer naar school 12 (36%) Geen 12 (36%) 45% had behoeften op meer dan één gebied Hermans et al. “Lange termijnproblemen volgend op revalidatie onder kinderen en jongeren met NAH en hun gezinnen” (Geaccepteerd voor publicatie)

  34. INFORMATIE www.vilans.nl • Gebrek aan informatie waar we hulp konden vinden voor • specifieke problemen. We hebben dat helemaal zelf moeten • uitzoeken. “Gedurende de ziekenhuisopname waren we . • omringd door hulp. Toen hij een paar maanden thuis was, • was er niemand meer” • Gebrek aan informatie over wat we kunnen verwachten in de • toekomst of informatie die gegeven wordt op de verkeerde tijd. • “ Ze hebben ons wel verteld welke problemen we op de lange • termijn mogelijk zouden kunnen tegenkomen, maar je hoort • het niet echt. We waren blij dat we hem eindelijk mee naar • huis konden nemen”

  35. GEZINSONDERSTEUNING www.vilans.nl - Woede uitbarstingen/ gedragsproblemen die leiden tot ruzies met Broertjes, zusjes en ouders: behoefte aan ordelijk gezinsleven - Alle aaandacht gaat nu naar het kind met NAH. Andere kinderen voelen zich achtergesteld - Behoefte aan iemand die educatie kan geven wat NAH is en hoe ermee om te gaan: “Onze zoon was altijd een goede leerling, maar nu niet meer. Toch verwacht mijn man dat nog steeds van hem. Dat is zo zielig. Hij wil graag aan die verwachting voldoen, maar hij kán het gewoon niet” - Hulp bij het opbouwen van sociaal netwerk. Niet alleen vrienden haken af, ook contact met broertjes en zusjes wordt minder.

  36. TERUGKEER NAAR SCHOOL www.vilans.nl Gebrek aan informatie: ziekenhuizen informeren scholen niet over kinderen die NAH hebben, vooral bij lichtere gevallen van NAH Gebrek aan kennis bij scholen: “Ze loopt en praat weer zoals vroeger, dus ik zie geen noodzaak voor speciale voorzieningen” Hulp bij het treffen van speciale voorzieningen: dit kost teveel tijd en moeite of wordt helemaal niet gedaan Kennis wordt niet gedeeld op scholen: alles ging goed totdat hij naar een andere klas ging. Zijn nieuwe leraar bleek niks te weten van zijn NAH en zijn problemen! Dus konden we weer van voor af aan beginnen”

  37. GEBRUIK VAN ZORG www.vilans.nl In Nederland niet onderzocht Zorggebruik van kinderen en gezinnen is laag in eerste jaar na het hersenletsel (Petersen et al 2006) “Unmet needs” grootst onder de kinderen met de lichtste letsels (Greenspan & MacKenzie 2000)

  38. www.vilans.nl -Nederland is er niet klaar voor -We missen grote aantallen -Hiaten bij alle ketenparticipanten -Gezinszorg en onderwijs onvoldoende Specifiek -Belangrijke taak voor de huisarts in de signalering CONCLUSIES

  39. www.vilans.nl 3. NOODZAAK VAN SIGNALERING

  40. www.vilans.nl Gewoon op school Random sample van 137 schoolkinderen (12-19) die zichzelf Beschouwden als “normaal” / zonder beperkingen: 10% at risk voor NAH op de Brain Injury Screening Questionnaire (Cantor et al 2004) Conservatieve schatting van 130.000 kinderen met Special Education Needs (SPED) in de USA. Contrasteert met 23.500 die SPED ontvingen (Glang et al 2004) Maar ook bij: justitie, jeugdzorg, UWV, ed WAAR ZIJN ZE DAN?

  41. www.vilans.nl Redenen: -gebrek aan kennis dat trauma kan leiden tot NAH -of dat gevolgen zich nog jaren later kunnen manifesteren -er gaat geen informatie naar school -medische beeldvorming maakt licht letsel vaak niet zichtbaar -symptomen worden verward met andere beperkingen WAAR ZIJN ZE DAN?

  42. www.vilans.nl • Verkeerd gediagnosticeerd/ gelabeld: bv. • ADHD of leerstoornis (buiten medische setting) • ADHD symptomen werden vroeger gerelateerd • aan hersentrauma • -Leerstoornis is jarenlang gedefinieerd als • “minimal brain dysfunction” • Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003, Ylvisaker M et al 2005 WAAR ZIJN ZE DAN?

  43. www.vilans.nl Hersenletsel: groot aantal cognitieve beperkingen: Geheugen, taalbegrip, probleemoplossing, organiseren, informatie Integreren, informatie generaliseren, oordelen, mentale flexibiliteit ADHD: niet aan de orde. Problemen ontstaan door cumulatieve impact van impulsiviteit en aandachtsgebrek Leerstoornis: Informatieverwerking en –generaliseren Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 VERSCHILLEN: COGNITIEF

  44. www.vilans.nl Hersenletsel: veel agressieve uitbarstingen Effect gedragstherapie is beperkt vanwege hersenletsel en geheugenprobleem ADHD: relatief weinig agressie Gedragstherapie succesvol Leerstoornissen: kan dwars en vijandig zijn Gedragstherapie succesvol Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 VERSCHILLEN: GEDRAG

  45. www.vilans.nl Hersenletsel: valt terug op pre-injury status Ontkent beperkingen; geen inzicht ADHD: mogelijk niet van beperkingen bewust, tenzij deze worden uitgelegd Merkt verandering op, bv. tengevolge van medicatie Leerstoornissen: herkent beperkingen Probeert vaak bewust te verbergen Batshaw ML 2002, Blosser JL & DePompei R 2003 VERSCHILLEN: PROBLEEMINZICHT

  46. www.vilans.nl Alle kinderen die in ziekenhuis zijn geweest Partners: -Ziekenhuis (kinderneurologen, kinder- artsen, SEH) -Revalidatiecentrum -Onderwijsveld -Gezinsondersteuning (Gedifferentieerde follow-up, afhankelijk van ernst letsel) FOLLOW-UP: 2 REGIONALE PROJECTEN

  47. www.vilans.nl • In risico-gevallen: • Bespreking in kleinschalig multidisciplinair • follow-up team • Basissamenstelling: • Revalidatiearts • Expert op integratie in gezin en samenleving • Expert op onderwijsintegratie • Neuropsycholoog • (Kinderneurologische expertise op de achterhand) FOLLOW-UP: VORM

  48. www.vilans.nl -19 items (10 cognitief; 9 emotie en gedrag) waarop gelet moet Worden -Expert gevalideerd -Géén diagnostisch instrument -Invullen bij verdenking NAH op grond van neurotrauma in verleden of ziekte waarbij hersenen betrokken waren BRAIN INJURY ALERT

  49. www.vilans.nl • Per item 4 antwoordcategorieën: • - Weet niet of symptoom aanwezig is • Symptoom niet aanwezig • Symptoom aanwezig, interfereert niet met ontwikkeling kind • Symptoom aanwezig, interfereert met ontwikkeling kind • Rasquin, Ritzen, Winkens en van Heugten. Vilans 2008 BRAIN INJURY ALERT

  50. www.vilans.nl 3 of meer items in antwoordcategorie 4: doorverwijzen 1 of 2 items in categorie 4: gerichte informatie en advies; rekening houden met gesignaleerde problemen; doorverwijzen als de problemen blijven voortbestaan Er zijn wel problemen gesignaleerd, maar deze staan de ontwikkeling (nog) niet in de weg: voorlichting en advies; volgen en signaleren BRAIN INJURY ALERT

More Related