Participeren met een hersenletsel: barrières en kansen

1. Participeren met een hersenletsel: barrières en kansen Symposium NAH en dan? Afdeling Metamedica Linda Dauwerse l.dauwerse@vumc.nl

2. Aanleiding • Mensen met hersenletsel staan soms langs de kant, terwijl de indruk is dat zij wel wensen mee te doen in de samenleving

3. Onderzoeksproject Opdracht van de Hersenstichting Periode: 1 februari 2009- 31 oktober 2009 Team: • Projectleider • Onderzoeker met ervaring als zorgprofessional • Onderzoeker die zelf als puber CVA heeft doorgemaakt • Onderzoeker die tevens een dochter met hersenletsel heeft • Ervaringsdeskundige onderzoekspartner met hersenletsel

4. Onderzoeksvragen • Problemen en knelpunten van mensen met hersenletsel • Behoeften van mensen met letsel • Oplossingen en mogelijkheden participatie • Aantal mensen met niet aangeboren hersenletsel Vanuit perspectief van mensen met letsel, hun ervaringen centraal

5. Kwalitatieve onderzoekaanpak • Semigestructureerde interviews (n= 26) • 6 Focusgroepen: in totaal 37 deelnemers • Vaste werkgroep: twee keer bijeengekomen • Literatuurstudie ter verdieping • Inventarisatie aantal mensen met NAH • Klankbordgroep bestaande uit professionals Cyclische werkwijze: steeds verdere verfijning en conceptualisering

6. Participatie getroffen in onderzoek • Als informatieverstrekkers in interviews • Als adviseurs in focusgroepen en werkgroep • Als partners in onderzoeksteam Toenemende mate van controle en zeggenschap Met oog op bewaken patiëntenperspectief

7. Participatie hersenletsel Haggström and Lund (2008): Participatie & NAH • Uitvoeren van taken • Belissingen nemen en invloed uitoefenen • Betrokken zijn bij waardevolle activiteiten • Dingen voor anderen doen • Erbij horen

8. Wat weten we? • Nivel: mensen met verstandelijke beperking of fysieke beperkingen participeren op allerlei gebieden minder (werk en opleiding, culturele participatie, vrije tijd) (van Campen & Iedema, 2007). • Afasie: getroffenen zijn meestal niet in staat om hun leven op te pakken zoals voor het letsel. Zij ervaren veranderde participatie op diverse terreinen (Dalemans, 2010; Dalemans, de Witte, van den Heuvel, & Wade, 2008).

9. Wat weten we? • Subarachnoïdale bloeding: 26% stopt met werken en 24% gaat minder werken of met minder verantwoordelijkheden. (Wermer et al, 2007). • Na cva: activiteitenniveau na 1 jaar gehalveerd ten opzichte van voor letsel & meer ontevredenheid met leven (Hartman-Maeir, Soroker, Ring, Avni &,Katz, 2007) terwijl participatie een voorspeller van tevredenheid is (Boosman, 2010).

10. Niet-aangeboren hersenletsel anders? • Overeenkomsten maar ook specifieke problemen • Extra complicatie: combinatie van beperkingen, disharmonisch functioneren, wisselend functioneren en onzichtbaarheid

11. Perspectief getroffenen op participatie • Participatie is van belang, gaat om hebben van een betekenisvolle rol • Participatie betekent zinvolle bijdrage leveren aan groter geheel, geven • Participatie is deelnemen aan de samenleving • Participatie is zijn wie je bent

12. Perspectief getroffenen op participatie • Participatie is meer dan werk ‘ik had aan het weekend niet voldoende om bij te komen. Als ik nog wat sociale dingen had, of zelf wat wilde ondernemen, dan was het weekend tekort voor mij. Dan schoot de dag rust erbij in. Nu ik minder werk, is werk weer leuk’ . • Ook partiële participatie kan betekenisvol zijn • Participatie: dubbel onzichtbaar: de beperkingen en het ziektebeeld in de maatschappij

13. ICF model

14. Conceptuele model

15. Herstelproces • Niet altijd onderkend of verkeerd geduid ‘Er was steeds minder begrip, ik was alles kwijt, de diagnose maakte eindelijk duidelijk waarom’ • Onvoldoende informatie over de gevolgen van het letsel ‘Ik werd naar huis gestuurd met de boodschap dat ik mijn oude leven maar moest oppakken. Maar er kwam een moment waarop ik ontdekte dat dat helemaal niet ging!’

16. Herstelproces • Vallen en opstaan: zoektocht en proces van acceptatie en tegenhouden ‘Ik wilde weer de oude ik worden, ik bood weerstand en wilde weer normaal zijn.’ ‘wat is de overgang en wat is mijn letsel? Andere collega’s hebben ook problemen. Wij hebben allemaal onze knelpunten en alles komt wel goed’ ‘ik praat niet meer over mijn beperkingen. Ik praat nu over mijn mogelijkheden die ik nog heb. Zover ben ik nu’

17. Herstelproces • Acceptatie gaat ook over hanteren van gevoelens van schaamte, afhankelijkheid en confrontaties: ‘Ik durfde niet te fietsen, maar heb nu een fietshelm. Eerst dacht ik nog ‘ik zie er niet uit’, maar nu heb ik lak aan de omgeving en fiets ik lekker rond.’ • Relativeren en in ander perspectief plaatsen: ‘Ik kom aan veel dingen niet toe, maar je kunt niet alles, gezonde mensen ook niet.’

18. Herstelproces • Relativeren en in ander perspectief plaatsen leidt tot anders genieten en daarmee tot participatie: ‘Ik zeg nu, klein is fijn.’ ‘Dat wat er was, is er niet meer. Maar als ik nou heel eerlijk ben, als ik nou zie, ik heb het mooiste cadeau, ik noem het een cadeau, van niet-aangeboren hersenletsel. Ik heb er tijd voor teruggekregen. Tijd! Ik heb tijd om mezelf te ontdekken, wie ik ben, wat ik ben.’

19. Herstelproces • Participatie wordt ook bepaald door wilskracht & doorzetten: ‘Je moet een lange adem hebben en de tijd nemen. Dag na dag.’

20. Conceptuele model

21. Begeleiding • Gebrekkige organisatie en beschikbaarheid zorg ‘Terwijl je pas dan echt merkt wat de gevolgen van het letsel zijn en dan is er opeens helemaal niets meer’ • Onoverzichtelijk zorgaanbod: versnipperd ‘Er is wel van alles, maar het is zo versnipperd. Je moet voor elke vraag ergens anders zijn en vindt het maar eens’

22. Begeleiding • Kennis ontbreekt dikwijls bij professionals ‘Hij snapte er helemaal niets van’ ‘Zelfs het UWV snapt het niet. Ze zien niets aan me en daardoor lijkt het alsof ik alles weer kan….als je er gewoon uit ziet, dan kun je ook weer werken, wordt gezegd. Voor het gesprek daarna heb ik me express niet meer opgemaakt en verzorgd zoals ik normaal doe’ • Regelgeving & indicatiestelling ’Als je er twee kent, is er weer een nieuwe’

23. Conceptuele model

24. Omgeving • Beperkingen contextueel: ‘Of je iets kunt is afhankelijk van de omgeving. Het gaat niet om de handeling maar om de situatie. De ene keer kun je iets wel en de andere keer niet’ • Onzichtbaarheid, onbegrip en gevolgen voor zelfbeeld ‘Je ziet niets aan me en dat maakt het zo moeilijk voor anderen om te snappen dat het toch niet allemaal meer gewoon gaat’ • Schijnbare herkenbaarheid leidt tot onbegrip ‘Och, zeggen mijn vrienden, nu we ouder worden vergeten we allemaal steeds meer’

25. Omgeving • In omgeving ervaringen opdoen en grenzen leren kennen en verleggen ‘Je kunt meer dingen dan je dacht te durven’ • Sociale rollen en contacten: levensfase • Beeldvorming: Te algemeen beeld, paternalistisch of juist te weinig beschermend. ‘Je mag niet zijn wie je bent’

26. Omgeving: huidige maatschappij • Snel ‘Het leven is een versnelde film en ik loop er in slowmotion achteraan. De maatschappij is te druk, te snel. Ik snap het allemaal niet meer ‘ • Prikkelrijk ‘Alles komt binnen, een normaal mens gooit het weg, ik niet, het is heel vermoeiend’

27. Omgeving: huidige maatschappij • Individueel, niet planbaar, slecht aangepast, technologisch prestatiegericht ‘Zolang het vrijblijvend is gaat het allemaal goed, maar wanneer er enige druk op mij uitgeoefend wordt, sla ik dicht. Ik weet wat ik moet doen, maar krijg het er niet uit’ • Vol regels ‘Met mijn Valys pas kan ik overal naar toe, maar mijn dochtertje mag niet mee of ik moet daar voor betalen. Dat lukt me met mijn uitkering niet, en ik kan haar ook niet alleen thuis laten’ • Die een Proactieve houding van mensen verwacht.

28. Conceptuele model

29. Communicatie • Communicatieproblemen door letsel ‘Mensen verstaan mij niet altijd even goed maar zij doen alsof zij mij wel verstaan. En misschien is dat wel het ergste. Ik kan mijn emoties en gevoelens niet op een goede manier verwoorden. Het maakt mij gefrustreerd en boos en op zulke momenten kan ik mijn emoties alleen maar verwoorden door te schreeuwen. En als ik dat doe dan vinden mensen mij vervelend en zeggen mij dat ik moet ophouden’. ‘Ik ben al snel wat kort door de bocht’

30. Communicatie • Communicatie om wensen, mogelijkheden en beperkingen aan te geven: botsende verwachtingen, niet gehoord voelen ‘Mensen begrijpen je hersenaandoening gewoon niet goed. Je snapt het zelf al niet, dus ja ,hoe breng je dat over?’ • Wat vertel je wel en niet en hoe? ‘Ik ben open, maar ben het soms ook wel eens beu om erover te praten’ ‘Men snapt vaak niet wat het is als je het vertelt. Het is lastig: wat vertel je wel en wat niet? Als je te veel vertelt dan denken ze dat je gestoord bent en als je te weinig vertelt dan snappen ze het niet. Welke woorden moet je gebruiken? De nuance is lastig? Het is lastig om de balans te vinden. Zij krijgen vaak een beeld en dat klopt niet altijd met mijn beeld en de werkelijkheid. En aan de buitenkant zien ze het niet aan je’

31. Communicatie • Houding professionals: jargon, gebrekkige uitleg, niet luisteren en het geven van informatie op het verkeerde moment ‘Waarom wordt er niet in gewoon Nederlands gesproken, het gaat toch over jou zelf?’ • Gebrek aan kennis over NAH: botsende verwachtingen ‘Bijna niemand weet wat hersenletsel inhoudt’.

32. Communicatie • Onderhandelen met jezelf en de omgeving: wat wil ik, kan ik en doe ik en wat niet? ‘Het is belangrijk zelf de afweging te kunnen maken of je ergens aan deelneemt of niet en daarvan de balans van te voren kunnen opmaken. Is de energie in verhouding tot het rendement. Geeft de maatschappij me iets terug in verhouding tot mijn inzet? Kortom: je moet leren dealen.’

33. Mogelijkheden voor verbetering • 1 loket: naar voorbeeld CVA, buitenland: coördinatie van zorg & eenduidigheid & continuïteit & buddy • Voorlichting & deskundigheidsbevordering • Publiekscampagne & beeldvorming • Invloed op beleid • Aanpassen situatie: rust, structuur, overzicht

34. Conclusie • Participatie is deelnemen, geven en zijn • Het hebben van een betekenisvolle rol is belangrijk • Herstelproces, begeleiding, omgeving en communicatie beïnvloeden de participatie

35. Discussiepunten / vragen • Herkent u de bevindingen? • Wat betekent dit voor uw dagelijkse praktijk? Vragen?

36. Afsluiting Bedankt voor je aandacht

37. Literatuur suggesties • Abma, Tineke & Broerse, Jacqueline (2007). Zeggenschap in de wetenschap. Patiëntenparticipatie in theorie en praktijk. • Abma, T.A., & Widderhoven, G.A.M. (2006) Responsieve methodologie. Interactief onderzoek in de praktijk. Lemma, Den Haag. • ZonMw (2006) Handboek patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek • Linda Kat, Karen Schipper, Jeroen Knibbe, Tineke A. Abma (2010) A patient’s journey with acquired brain injury. British Medical Journal. BMJ 2010;340:c808, doi: 10.1136/bmj.c808