Informationsmøde om analcancer Herlev Hospital og Rigshospitalet, januar 2009

1. Kropsforanderinger og samliv efter anal cancer Ved kræftrehabiliteringssygeplejerske Lise Bjerrum Thisted, Rigshospitalet Informationsmøde om analcancerHerlev Hospital og Rigshospitalet, januar 2009

2. ”Der er skrevet og talt meget om den effekt psyken har på kroppen, meget af dette er sandt, men jeg ville ønske, at der blev tænkt lidt mere på den effekt kroppen har på psyken.” (Florence Nigthingale 1859) Kropsforandringer og samlivefter analcancer

3. Kropsforandringer • Naturlige kropsforandringer kommer med alderen – og er en del af livet, men kan også være svære at leve med • Kropsforandringer af kræft og behandling -akutte, midlertidige og kroniske (livsvarige) • Kropsforandringer som symbol • Kropsforandringer – når det er tabu • Synlige og usynlige kropsforandringer

4. Senfølger - fysiske • Kropsændringer - fysiske: • Huden forandres i strålefeltet fx elasticitet • Risiko for lymfødem • Ændret afføringsmønster, evt. stomi • Smerter • Træthed • Mad - måltider • Påvirket seksualitet/samliv fx. nedsat sexlyst

5. Seksualitet - samliv • Fysiske og psykiske kropsforandringer: • Kunstig overgangsalder • Sterilitet • Nedsat sexlyst • Stivhed/smerter i hofteleddene Kvinder: • Tørre slimhinder i skeden – risiko for sammen-voksning Mænd: • Problemer med rejsning - impotens

6. Angst for tilbagefald - en ny hverdag og nye følelser • (Over)opmærksomhed på kroppens signaler: • Er det arvæv eller følelse af ny knude ved endetarmen? • Er der hævede lymfeknuder i lyskerne eller andre steder? • Mad påvirker afføring – afføring kan give/giver smerter - vægttab ”uden” grund? • Andre symptomer – ”noget” er anderledes • Sorg – ”tab” af normalt liv og påvirket familieliv

7. Det seksuelle respons Hjernen Fantasi, viden 3. Brud Distraktion, observering Følelser Kærlighed, tillid, intimitet 2. Brud Ængstelse, nervøs for at fejle, vrede, sorg 1. Brud Smerter, utilstrækkelig stimulation Kroppen seksuel nydelse

8. Seksualitet - WHO • ” Seksualitet er en integreret del af ethvert menne-skes personlighed. Den er et basalt behov og et aspekt af det at være menneske, som ikke kan ad-skilles fra andre aspekter i livet.Seksualitet er ikke synonymt med samleje. Det handler ikke om, hvorvidt vi har orgasme eller ej, og endelig er det ikke summen af vort erotiske liv. Dette kan være en del af vor seksualitet, men behø-ver ikke at være det.

9. Seksualitet - WHO • Seksualitet er så meget mere. Det er, hvad der driver os til at søge efter kærlighed, varme og intimitet. Den bliver udtrykt i den måde, vi føler, bevæger os på, rører ved og bliver rørt ved. Det er lige så meget dette at være sensuel som at være seksuel.Seksuel sundhed er integrationen af de fysiske, følelsesmæssige, intellektuelle og sociale sider af seksualiteten – udtrykt på måder, der er berigende og som styrker personlighed, kontaktevne og kærlighed.

10. Seksualitet - WHO • Seksualitet har indflydelse på vore tanker, følelser, handlinger og samhandlinger, og derved på vor mentale og fysiske helse. Og da helse er en fundamental menneskeret, så må også seksuel helse være en basal menneskeret." (WHO 1975)

11. Selvhjælpshandlinger • Giv ikke op. Hav tålmodighed og giv jer god tid • Husk kropslig samvær med din partner – stimulér til nydelse/velvære (massage, spa, erotiske fortællinger/film) - øvelse gør mester! • At være ”jomfru” igen - både for dig og din partner • Tal om jeres tanker, bekymringer og ønsker • Se evt. DVD: ”I nød og lyst – om kræft og seksualitet” af Stinne Korst m.fl. • Forberedelse til kontrol – brug læge/sygeplejerske eller egen læge

12. Information - viden • Hvor lang tid vil kropsforandringerne jeg har vare? • Hvilken indflydelse vil kropsforandringen have på, hvordan min krop kan fungere? • Hvad kan jeg forvente vil ske? • Hvordan oplever andre patienter det føles? • Hvilken støtte kan jeg/vi få? • Hvilke selvhjælpshandlinger kan jeg/vi gøre?

13. Informativ litteratur www.cancer.dk

14. Selvhjælpshandlinger • Bækkenbunds- og afspændingsøvelser • Mastrubations- og massageøvelser • Hjælpemidler fx vibrator, potensmedicin, glidecreme, hormonbehandling • Parterapi/psykoterapi – tilskud til psykolog • Mænd og kvinder er forskellige – også mht. opfattelse og håndtering af kropsforandringer

15. Støtte fra hospitalet • Samtale om senfølger/samliv/kropsforandringer • Behandling med afføringsmidler/obstiperende medicin og kost forslag evt. ved diætist • Behandling med smertestillende, hormoner, potensmidler mm. • Udlevering af glidecreme • Henvisning til sexologisk klinik og/eller fysioterapi • Støtte af socialrådgiver/sagsbehandler • Henvise til eksterne støttetilbud

16. Glidecremer

17. Sexologisk klinik • Rigshospitalet: • Anonym telefonrådgivning hver torsdag kl 10 – 11 på telefon 35457685. • Sexuelle dysfunktioner hver tirsdag kl 16-18 på telefon 70270257 • Henvisning fra læge – indenfor 14 dage kontaktes patienten og indkaldes til orienterende samtale (indenfor 1-1½ måned) mhp. endelig visitation. Herlev: Henvisning fra læge og herefter indkaldes til samtale indenfor ca. 3 måneder.

18. Øvrige støttetilbud • Rehabiliteringstilbud – kommunalt og rcDallund • Rådgivningscentre ved Kræftens Bekæmpelse • Stomiforeningen COPA • Erotikbutikken ”LUST” • Patientforeningen for tarmkræft • Kvinde lounge ”Props and Pearls”

19. Hudgener - lymfødem • Rød og skoldet hud på stråleområdet • Nedsat og påvirket elasticitet af huden i strålefeltet • Tørre slimhinder i skede • Tab af kønsbehåring • Hævelse af benene – lymfødem Støttemuligheder: • Hæve benene når man sidder/ligger, evt. støttestrømpe eller lymfedrænage • Hudpleje • Hormonbehandling – lokal eller systemisk

20. Kvalme – vægttab - træthed • Under behandling • Kvalme – madlede - appetitløshed • Evt. vægttab • Madvaner ændres • Træthed = fatigue Efter behandling • Nye madvaner • Håndtering af træthed og hverdagsliv

21. Diarre – smerter – blod i afføring • Afføring kan ”fylde” hverdagen • Smerter – mangel på kontrol • Blod – tegn på stråleskader eller tilbagefald? Støttemuligheder: • Diarre stoppende medicin • Smertestillende • Evt. stomi • Kalorieholdig mad med proteiner og få fibre