MS-potilastutkimus elämänlaatu ja toimintakyky maaliskuu 2011

1. MS-potilastutkimuselämänlaatu ja toimintakykymaaliskuu 2011 Keskeisiä tuloksia

2. Biogen Idecin toimeksiantama ja Cegedim Strategic Datan toteuttama tutkimus käynnistettiin loppuvuodesta 2010. Tiedonkeruu toteutettiin maaliskuussa 2011 online-lomakkeella. Projektissa yhteistyökumppanin ominaisuudessa toiminut MS-liitto toimitti helmi-maaliskuun vaihteessa tutkimuskutsut tuhannelle sellaiselle jäsenelleen, joilla aikaa MS-diagnoosista oli kulunut yli yksi, mutta alle 10 vuotta. Kyselyyn vastasi 186 MS-potilasta. Ottaen huomioon sen, että kohderymään sopivien MS-potilaiden kokonaisväestö on noin 1800, vastaajamäärä on korkea. Tutkimuksen taustaa

3. Tutkimusaineisto • Tutkimuksen kohderyhmä: valtakunnallinen satunnaisotanta MS-tautia yli vuoden mutta alle 10 vuotta sairastaneet = arvioitu populaation koko ~ 1800 potilasta (noin 200 uutta tapausta / vuosi) • Tutkimuksen luottamusväli (95 %) ± 6.7 % • Ei statistiikkaa naisten ja miesten osuuksista potilasmäärässä, arviolta 2 naista yhtä miestä kohden Alue 2 Alue 1

4. MS-tauti vaikuttaa merkittävästi potilaiden elämänlaatuun ja arjessa selviämiseen. Liikuntakyvyn huononeminen tai sen menetys ovat merkittävimpiä pelkoja MS-potilaiden keskuudessa. Kokopäiväisessä työssä olevat tulevat oireiden kanssa selvästi paremmin toimeen kuin osittain tai kokonaan eläkkeellä olevat. Halu ja aikomus olla työelämässä mukana ovat kovat. Vertais- ja läheisten tuella on suuri merkitys jaksamisen kannalta. Tutkimuksen keskeisiä tuloksia

5. MS-taudin vaikutus elämänlaatuun 53 % Työelämästä pois jääminen vaikuttaa elämänlaatuun. Vaikutus on usein negatiivinen.

6. Fyysinen toimintakyky – liikuntakyky, arjessa selviytyminen • Suurimmat pelot ja toisaalta toiveet liittyvät • liikuntakyvyn menettämiseen / ylläpitämiseen • Pelkoa liikuntakyvyn menetyksestä • jossain sairauden vaiheessa oli tuntenut • yli 80 % vastaajista. • Liikuntakyvyn ongelmat ovat lisääntyneet • viimeisen vuoden aikana 42 % potilaista. •  Liikuntakyvyn ongelmat heijastuvat • kaikilla elämän osa-alueilla; • sosiaalisessa- ja työelämässä sekä • henkisen hyvinvoinnin alueella. • Remissio (43 %) ja liikuntakyvyn • säilyminen ennallaan (22 %) mainittiin • spontaaneina tulevaisuuden toiveina.

7. Henkinen toimintakyky – tunteet, jaksaminen, tasapaino • Heikentynyt psyykkinen toimintakyky korreloi töistä pois jäämisen, lisääntyneiden liikunta-kyvyn ongelmien sekä sosiaalisten suhteiden huononemisen kanssa. • Täysipäiväisestä työarjesta pois jääneet • vastaajat mainitsivat muita useammin • erilaisia psyykkisiä oireita kuten alakuloi- • suus, surullisuus, masentuneisuus, • ahdistuneisuus • Liikuntakyvyn ongelmien lisääntyminen • aiheuttaa myös negatiivisten tunteiden, • kuten turhautumisen, estyneisyyden, • voimattomuuden sekä vihan ja • masennuksen lisääntymistä. • MS-potilaiden arkea leimaa usein • epävarmuus tulevaisuudesta ja yksinäisyy- • den pelko. • Hyvä sosiaalinen tukiverkko ja vertaistuki • auttavat suhtautumaan tulevaisuuteen • luottavaisin mielin

8. Sosiaalinen vaikuttaminen – perhe, tuttavat, harrastukset • Läheisiin ihmissuhteisiin liittyvät asiat aiheuttavat epävarmuutta ja huolta. • Viidennes on huolissaan kumppanin • jaksamisesta ja MS-taudin vaikutuksesta • parisuhteeseen. • Koko perheen jaksaminen oli niin ikään • usein huolenaiheena – lähes kaksi • kolmesta on jossain sairautensa • vaiheessa ollut huolissaan perheen • jaksamisesta. • Viidennes kokee epävarmuutta kertoa • sairastavansa MS-tautia ja pelkää • ystävien ja tuttavien reaktioita • Intiimiin parisuhteeseen liittyvät asiat • koettiin myös epävarmuustekijänä – • etenkin miehet nostivat aiheen tällä • hetkellä eniten askarruttavien asioiden • joukkoon. • Puolet MS-potilasta keskustelee • liikuntakyvyn ongelmistaan muiden • MS-potilaiden kanssa.

9. Yhteiskunnallinen vaikuttaminen – työelämä, toimeentulo • Joka viides MS-potilas mainitsi tulevaisuuden toiveenaan voivansa pysyä töissä • Työelämästä pois jääminen vaikuttaa • elämänlaatuun. Vaikutus on usein • negatiivinen. • Kokopäiväisesti töissä olevilla oli • huomattavasti vähemmän liikuntakyvyn • vaikeuksia kuin työstä osittain tai kokonaan • pois jääneillä. Täten voidaan katsoa, että • fyysisen toimintakyvyn heikentyminen ja • liikuntakyvyn ongelmien lisääntyminen MS- • potilaalla usein indikoi siihenastisen työarjen • muuttumista/päättymistä. • Lähes joka viides esitti spontaanina • tulevaisuuden toiveena voivansa jatkaa • työssä käymistä. • Tulevaisuuden pelkoina mainittiin huoli • taloudellisesta pärjäämisestä ja työn • menetyksestä. • Kaikkiaan 59 % oli jossain vaiheessa • pelännyt työpaikan menettämistä.

10. MS-potilaan elämänhallinta Suurimmat pelot liittyvät liikuntakyvyn Osittaiseen tai totaaliseen menetykseen Liikuntakyvyn ongelmat ovat selvästi lisääntyneet niillä MS-potilailla, jotka eivät ole enää kokopäi-väisesti työelämässä Lisääntyneistä liikuntakyvyn ongelmista kärsineet koki- vat muita selvästi useam- min turhautumisen ja rajoit- tuneisuuden sekä masen- nuksen ja vihan tunteita. Keskimääräi- nen töistä poissaolo MS-taudin vuoksi oli arviolta noin 18 vrk / vuosi. Heikentynyt psyykkinen toimintakyky korreloi töistä pois jäämisen, lisääntyneiden liikuntakyvyn ongelmien sekä sosiaalisten suhteiden huononemisen kanssa. Joka viides MS-potilas mainitsi tulevaisuuden- toiveenaan voivansa pysyä töissä Läheisiin ihmissuhteisiin liittyvät asiat aiheuttavat epävarmuutta ja huolta.

11. Onko liikuntakykyyn liittyvien vaikeuksien merkitys lisääntynyt, pysynyt samana tai vähentynyt kohdallasi viimeisen vuoden aikana?

12. Mitä seuraavista liikuntakykyyn vaikuttavista oireista sinulla on ollut?

13. Valitse alla olevista sanoista maksimissaan viisi sanaa, jotka parhaiten kuvaavat tämänhetkisiä tunteitasi MS-taudin aiheuttamia liikuntavaikeuksia kohtaan.

14. Kuinka usein olet kokenut seuraavia tunnetiloja viimeisen puolen vuoden aikana?Vastaukset painotettu: usein = 2, silloin tällöin = 0, harvoin = -2 Negatiiviset tunteet Usein Harvoin

15. Kuinka usein olet kokenut seuraavia tunnetiloja viimeisen puolen vuoden aikana?Vastaukset painotettu: usein = 2, silloin tällöin = 0, harvoin = -2 Positiiviset tunteet Usein Harvoin

16. Onko seuraavien asioiden joukossa sellaisia, joita ovat jossain vaiheessa sairautesi aikana olleet sinulle merkittäviä pelkoja / menetyksen uhkia?

17. Viisi tällä hetkellä eniten pelkäämääsi asiaa (15 annetun joukosta)

18. Minkälaisia toiveita tai odotuksia sinulla on tulevaisuudelta?