SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RARE BOLI RARE FARA FRONTIERE

1. SOLIDARITATE INTERNATIONALA IN BOLILE RAREBOLI RARE FARA FRONTIERE Name of Conference – Date - City

2. Workshop „Retele de referinta pentru pacientii cu boli rare. Centre de expertiza in Romania?” c Centrul Pilot de Referință pentru Boli Rare

3. Context European actual in domeniul bolilor rare/ situatia Romaniei; • Scopul workshopuluieste acela de a aduce la masa discutiilor toti actorii sociali care vor fi implicati in implementarea Directivei 2011/24/UE a Parlamentului European si a Consiliului Europei din 9 martie 2011 privind aplicarea drepturilor pacienților în cadrul asistenței medicale transfrontaliere. • ? Cum vomputeaparticipa la ReteleleEuropene de Referinta?

4. Art 54 din Directiva. Rețelele europene de referință pot îmbunătăți accesul la diagnostic și furnizarea unei asistențe medicale de înaltă calitate tuturor pacienților a căror situație medicală necesită o concentrare deosebită de resurse și expertiză și ar putea, de asemenea, constitui puncte centrale pentru formarea și cercetarea medicală, diseminarea informațiilor și evaluare, mai ales în cazul bolilor rare.

5. Centrele de expertiza • o retea de facilitati/ structura de colaborare pentru a asigura continuitatea ingrijirii pacientilor, colaborarea si instruirea pacientilor, asistentilor personali sau a membrilor familiei si a specialistilor implicati in diagnosticarea si managementul bolilor rare. • unesc sau coordonează în cadrul sectorului de asistenţă medicală specializată competenţe / abilităţi multidisciplinare, inclusiv competenţe paramedicale şi servicii sociale, pentru a servi nevoile specifice - medicale, de reabilitare, paliative – ale pacienţilor cu boli rare. • contribuie la construirea traseelor de îngrijire medicală începând de la îngrijirea primară. • PROCEDURA DE EVALUARE SI ACREDITARE

6. Context actual • La nivel European boala rară este definită ca fiind o boală care afectează cel mult 5 din 10 000 de persoane din UE. Se estimează că în prezent există între 5 000 și 8 000 de boli rare, ele afectând între 6 % și 8 % din populație în cursul vieții (Rec. 2009/C 151/02). • Luând în considerare rezultatele provizorii din data de 2 februarie 2012 a Recensământului Populației României din 2011, în țara noastră bolile rare afectează un număr de 1,1 milioane de persoane, majoritatea nediagnosticati inca. • Acești pacienți sunt în mod special izolați și vulnerabili, și au nevoie de o abordare specifică pentru a le asigura serviciile de care au nevoie pentru a crește calitatea vieții lor.

7. Responsabilizarea pacientilor • OMS a definit responsabilizarea pacienților ca fiind „o condiție esențială pentru sănătate”. • Statele membre ar trebui să implice pacienți și reprezentanți ai pacienților în procesul de elaborare de politici și să caute să promoveze activitățile grupurilor de pacienți. (Rec. 2009/C 151/02) • Lipsa politicilor specifice de sănătate privind bolile rare şi deficitul de expertiză în domeniu au drept consecinţă diagnosticarea întârziată şi accesul dificil la asistenţă medicală. • Această situaţie are drept rezultate neajunsuri suplimentare de natură fizică, psihologică şi intelectuală, tratamente inadecvate sau chiar dăunătoare şi pierderea încrederii în sistemul de asistenţă medicală. (Comunicarea Comisiei 2008).

8. Ce se intampla la niveleuropean? EURORDIS – www.eurordis.org CNA – Council of National Alliances Rare Diseases Day : www.rarediseaseday.org Orphanet: www.orpha.ne EUCERD: www.eucerd.eu Joint Action for RD WORKSHOP 4 - CENTRES OF EXPERTISE & EUROPEAN REFERENCE NETWORKS

9. Organizare la nivel national - 2013

10. Proiecte • Proiect de solidaritate privind bolile rare • Europlan • Ziua Bolilor Rare • Parteneri: NoRo, Acces – Abilitate • PLANUL NATIONAL DE BOLI RARE !!! Conferinţa Naţională de Management Medical Modern, Specializarea Genetică,16 mai 2012, Bucureşti

11. Promovare si Sustenabilitate • Campanii de informare • Conferintesiseminarii • Reviste • Website, facebook, bloguri, etc. • Premii in diverse ocazii • Sustenabilitate? CL, CJS, MMSSF, proiecte, sponsorizari din parteaindustrieifarma , altisponsori; • Mai suntmulte de facut la acest capitol…

12. APWR – Asociatia Prader Willi din Romania • APWR – infiintata in mai 2003 Servicii acreditate: • Informaresiconsiliereprivindbolile rare; HelpLine – ReteauaEuropeana de HelpLineEurordis • Centru de zi pentru boli rareNoRo • Centru rezidential pentru boli rareNoRo • 2 reviste • Autorizati: • capacitate de cercetare; • instruiresiformareprofesionala; • www.edubolirareromania.ro

13. Multumesc! • Mai multeinformaţii: www.apwromania.ro; www.bolirareromania.ro; http://anbraro.wordpress.com/anbraro/ www.arcrareromania.ro Clip NoRo - http://www.youtube.com/watch?v=GDPuTzBVhW0 http://prezi.com/yvmtrf-j3jyd/the-patient-circuit/ http://www.rarediseaseday.org/