Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion in Dutch euthanasia practice

1. Empathy and the application of the ‘unbearable suffering’ criterion inDutch euthanasia practice Donald G. van Tola, Judith A.C. Rietjensb, Agnes van der Heideb Health Policy - mai 2012 Biblio du 12 juin Caroline S.

2. Contexte / Définitions

3. Loi Néerlandaise sur l’euthanasie - 2002 • Mettre fin à la vie d’un patient le demandant - Par un médecin • Conditions strictes aux Pays-Bas • Pas de « droit » pour l’euthanasie • Médecin peut refuser • Demeure un acte criminel en l’absence de respect des 6 critères • Procédure stricte à suivre • Information du coroner, • qui transmet l’information à un comité régional, • lequel évalue le respect des 6 critères

4. Critère principal : • Souffrance intolérable • Complexité de ce critère • Sans perspectives d’amélioration • Recours aux connaissances médicales • ‘Souffrance intolérable’ : • Peu d’études ont décrit comment les médecins évaluent ce critère • Multiples facteurs influençant l’évaluation : • Nature et durée de la relation médecin-patient • Selon que la douleur est liée à un symptôme physique ou non • Vision plus étroite du caractère insupportable de la douleur par les médecins

5. Rapport annuel du comité régional • Source d’influence de l’interprétation • Douleur s’étend au delà des symptômes physiques ou d’une perte fonctionnelle • E. Cassel : • “Bodies do not suffer, persons do” • “Most generally, suffering can be defined as the state of severe distress associated with events that threaten the intactness of the person” • Approcheglobale • Expérience personnelle • Liée mais non causée par des symptômes physiques ou une perte fonctionnelle • Facteurs individuels • personnalité, perspectives d’avenir, force physique/psychologique

6. Souffrance considérée comme non subjective (accessible à une tierce personne) • “an inter-subjective experience that to a certain extent is accessible and therefore assessable”

7. Patient souffre / Médecin évalue • Fossé à franchir • Pas de compétences / connaissances médicales • Sujet peu abordé dans le rapport • Souffrance insupportable doit être reconnue par le médecin • Lié à l’empathie du médecin • Empathie : • 1909 : Psychologue Titchener • Traduction du mot allemand ‘einfühlen’ • Processus émotionnel et cognitif

8. Empathie émotionnelle : • Contagion émotionnelle / intuition • Face à un état émotionnel d’une autre personne • Empathie cognitive : • Acte plus rationnel • Se mettre à la place d'un autre, se projeter dans la situation d'un autre • 2 façons : • Self-perspective • Other-perspective (= préconisation du comité régional) • Exemple du saut à l’élastique

9. Comment les médecins appliquent effectivement dans la pratique les recommandations du comité régional ? Question des auteurs

10. Etude

11. Large étude évaluant • L’utilisation et l’interprétation actuelle des critères • Enquête quantitative • Entretiens qualitatifs • Résultats de l’enquête quantitative • Souffrance caractérisée insupportable si liée à • douleur incurable et actuelle • symptôme physique • Jugement variable si • absence de symptôme physique • perte fonctionnelle irréversible et forme de souffrance existentielle • Interprétation des critères par les médecins plus étroite que prévu dans la loi

12. Différences de jugement lié à l’empathie • Propension à être affecté par la souffrance des autres • Compétences et stratégies d’empathie différentes selon les individus • Explique la variabilité de l’application du critère ‘douleur insupportable’ Hypothèse des auteurs

13. Méthodes

14. Etude qualitative • Médecins ayant participé à l’enquête quantitative • Entretiens : • Que considèrent-ils comme des souffrances insupportables ? • Comment évaluent-ils si la souffrance du patient demandant l’euthanasie est insupportable ?

15. Médecins généralistes • 89 % des cas d’euthanasie (en 2008) • « Médecins-conseils » • intervenant avant une euthanasie • 5 ans de pratique • expérience dans les soins de fin de vie • formation officielle • 78 % de médecins généralistes • Sélection des médecins volontaires • ayant participé à l’enquête quantitative • selon les réponses données aux questionnaire (cf infra) Recrutement et échantillonnage (1)

16. Photographie des arguments utilisés pour expliquer comment et pourquoi ils considèrent la souffrance insupportable ou non • Utilisation stricte des critères • Utilisation plus indulgente des critères • 3 groupes : indulgents / moyens / stricts • Entretiens dans chaque groupe jusqu’à saturation des données Recrutement et échantillonnage (2)

17. Nov. 2007 à Fév. 2008 • Dans le bureau du médecin • 45 à 75 minutes • Entretiens semi-structurés • Utilisation de 4 des 8 cas • Peur de la décadence future • Perte d’indépendance • Expérience propre de chaque médecin • 15 médecins interviewés • 14 médecins généralistes • 7 médecins conseils • 1 médecin de SSIAD et médecin conseil Entretiens (1)

18. Empathie : • Cible principale de l’entretien • Rôle dans l’évaluation du caractère insupportable de la douleur • Pas de question explicite posée • Incitation à poursuivre la réflexion ou à clarifier si le médecin : • essaie d'imaginer comment il se sentirait dans la situation du patient - Self-perspective • ‘I can imagine what this must be like’ • ‘I try to put myself in the patient’s shoes’ • tente d'adopter le point de vue particulier du patient - Other-perspective Entretiens (2)

19. Entretiens enregistrés et retranscrits • Lus plusieurs fois et codés • Logiciel d’analyse de données qualitatives Analyse des données

20. Résultats

21. Attention portée sur différents aspects : • Symptômes • Traitements possibles • Pronostic de la maladie • Utilisation spontanée de termes se rapportant à l’empathie Résultats généraux

22. Verbes souvent retrouvés : • Imaginer / Sentir / Identifier • Pour exprimer l'effort de saisir l'expérience de souffrance du patient • Utilisation fréquente du point de vue ‘imagine-self’ (cf exemples) • D’autres font l’inverse : mettre de côté le point de vue personnel (cf exemple) • Approche globale recommandée par le comité régional souvent identifiée • Importance de la personnalité et de l’histoire du patient Imagine-self/Imagine-other

23. Pas de perspective privilégiée • Balance entre les 2 perspectives • Point de vue différents sur la perspective à privilégier • ‘imagine-other’ > ‘imagine-self’ • impossible d’exclure totalement le ‘imagine-self’ Trouver une balance

24. «Pourrais-je vivre avec l'idée de mettre fin à la vie de ce patient?» • Elément qui surpasse tous les autres dans l’évaluation de la demande • ≠ résultat de l’enquête quantitative : • Attribution caractère insupportable à la douleur suffit pour accéder à la demande • Implique des valeurs personnelles et de croyance • Sur l’euthanasie en général • Sur l’acte réalisé sur ce patient en particulier • Equilibre à trouver entre la souffrance du patient et les croyances propres du médecin et l’impact de l’acte sur le médecin lui-même Pourrais-je vivre avec ça ?

25. Discussion

26. Processus difficile et délicat • Importance de l’empathie • Franchir le fossé entre le patient qui souffre et le médecin qui évalue • Force : • Première étude évaluant si et comment les médecins mettent en œuvre l’empathie

27. Limites : • Petite étude observationnelle • Portant slt sur le pt de vue des médecins généralistes • Études futures sur celui d’autres praticiens • Entretiens à partir de cas fictifs plus simples • Rôle du contexte et du pt de vue de l’entourage

28. Recommandations du comité régional : • ‘imagine-other’ • Appliquées par de nombreux médecins • Rôle et place de l’ ‘imagine-self’ • Ou mélange des deux • Effort d’empathie conduit automatiquement à l’euthanasie (enquête quantitative) • Acte exigent • Nécessité d’y mettre son propre point de vue Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (1)

29. Réponse souvent influencée par les croyances/valeurs personnelles du médecin sur l’euthanasie • Type de souffrance la justifiant • Impact émotionnel de l’acte sur le médecin • Variation selon les médecins • Cf étude quantitative (spt physiques, perte fct) • Situations rencontrées en pratique Évaluation de la souffrance des patients demandant l’euthanasie (2)

30. Refus moins problématique que pour d’autres situations • Pas de ‘droit’ à l’euthanasie • Pas de ‘devoir’ d’euthanasie • Pb si pas de discussion avec le patient/la famille pour expliquer le pt de vue du médecin • Van Dam : Euthanasia, a different view on its practice. Interviews with family members.

31. Importance de • Prise de conscience par les médecins du pt de vue qu’ils adoptent, des valeurs et émotions entrant en jeu dans leur évaluation • Discussion ouverte avec le patient • Réflexion critique sur la façon d’évaluer la souffrance • ‘Soulager la souffrance est l'undes objectifs principal de la médecine en général’ • Résultats applicables dans d’autres domaines Conclusion