La persona con Disabilità Intellettiva e problemi comportamentali

1. La persona con Disabilità Intellettiva e problemi comportamentali Valutazione, diagnosi, trattamento e servizi Giampaolo La Malfa

2. Obbiettivo: fornire nozioni teorico-pratiche per la comprensione dei problemi comportamentali nella persona con Disabilità Intellettiva Cornice generale della Disabilità Intellettiva Practice Guidelines and Principles (Dosen, Gardner,Griffiths, King, Lapointe)

3. I disturbi psichiatrici fanno parte integrante del quadro clinico della Disabilità Intellettiva “L’idiotismo è, come risulta dall’esperienza negli ospizi, una mancanza più o meno totale sia delle funzioni intellettive che di quelle affettive” 1970

4. CRITERI DM-ID PER DIAGNOSI DI • Significativa riduzione funzionamento intellettuale: un QI approssimativamente di 70 o meno alla somministrazione di un test appropriato • Significativi deficit o menomazioni nel funzionamento adattativo in almeno due delle seguenti aree: comunicazione, cura di sé, vita domestica, capacità sociali/interpersonali, uso delle risorse della comunità, capacità decisionale, abilità funzionali accademiche, lavoro, tempo libero, salute, sicurezza • Inizio prima dei diciotto anni

5. Epilepsy Genetics Physical health Learned helplessness I. Q. Behavioural phenotype Attention deficit Functional psychopathology Handiap Soft Neurolgical Signs Memory ipairment Dual Diagnosis Psychological vulnerability Somatic vulnerability Life events D e f i c i t Disorder Pharmacological Side Effects F u n c t i o n i n g Cultural environment Challenging behaviours D i s a b i l i t y Importance Need of support S k i l l s Mental health Satisfaction Early experiences Q u a l i t y o f L i f e Partecipation Opportunities Social environment C a r r e e r Decision making Education F a m i l y Mental Retardation Bertelli M. and La Malfa G.P., 2004

6. Modello teorico del Ritardo Mentale I. Abilità intellettuali Funzionamento individuale II. Comportamento adattativo supporti III. Partecipazione, interazioni, ruoli IV. Salute V. Contesto AAMR, 2002

7. SUPPORTI • Risorse ed energie che aiutano a promuovere: • lo sviluppo • l’educazione • gli interessi • il benessere personale • di una persona e coinvolgono il funzionamento individuale

8. AREE DI SUPPORTO Discrepanza tra abilità e necessità • Sviluppo Umano • Insegnamento & educazione • Vita familiare • Vita di comunità • Impiego • Salute & sicurezza • Comportamento • Assistenza sociale • Protezione e difesa

9. FUNZIONI DI SUPPORTO • Insegnamento • Facilitazione • Supporto finanziario • Assistenza nell’impiego • Supporto comportamentale • Assistenza nella vita familiare • Accesso e uso della vita comunitaria • Assistenza alla salute

10. Necessità di intensità di supporto …al contrario dei precedenti sistemi classificativi, NON vengono creati sottogruppi in base al QI… …ma ciò che viene classificato è l’intensità di bisogno di supporto di un individuo in un’area specifica della vita Luckasson et al. 1992 : ILEP L’intensità della necessità di supporto varia nel corso della varie fasi della vita della persona, delle situazioni e dell’ambiente

11. ILEP Intermittente: caratterizzato da episodicità o comunque di breve durata (transizione età; perdita del lavoro; crisi acuta medica). Possono essere di bassa o alta intensità Limitata: l’intensità è caratterizzata da costanza nel tempo, limitata nella giornata. Richiede minor personale e costi (p.e. formazione lavorativa; supporto all’adolescenza) Estensiva: regolare coinvolgimento giornaliero senza limite di erogazione Pervasiva: caratterizzato da costanza, alta intensità, alto coinvolgimento di professionalità, intrusività

12. tempo frequenza contesto risorse intrusività

13. OUTCOME • Indipendenza • Relazioni • Contributi • Partecipazione alla vita sociale (scuola, lavoro) • Benessere personale Per ognuna di queste categorie esistono degli indicatori

14. DISABILITA’ INTELLETTIVA Qualità di Vita  Abitare Identità Lavoro Promozione salute Vulnerabilità Supporti Valutazione Diagnosi Trattamento Lavoro sulle complicazioni La Malfa, 2006

15. DOPPIA DIAGNOSI Comorbidità (coesistenza) di diagnosi di ritardo mentale (disabilità intellettiva) e disturbi psichiatrici e/o comportamentali I disturbi psicopatologici non più come parte integrante del quadro clinico del ritardo mentale, ma come complicazione Il trattamento dei disturbi psicopatologici e la promozione della salute mentale divengono un obbiettivo terapeutico 1970 2006

16. DISABILITA’ INTELLETTIVA …condizione esistenziale non malattia psichiatrica… …anche se inserita nei sistemi di classificazione psichiatrici

17. DOPPIA DIAGNOSI Nonostante un ampio range di percentuali di prevalenza (dal 20 al 74%), è ragionevole affermare che le persone con DI presentano una possibilità di co-occorrenza di disturbi psichiatrici e/o comportamentali (Doppia Diagnosi) tre-quattro volte maggiore rispetto alla popolazione generale. Perché?(Dykensen, 200)

18. Fattori Psicosociali Fattori Biologici vulnerabilità Stress Stress crisi life span emarginazione

19. maggiore prevalenza di disturbi psichiatrici in bambini con DI rispetto a quelli senza la prevalenza di disturbi psichiatrici è più alta nelle persone (bambini e adulti) con grave DI rispetto a quelle con DI medio/lieve o senza DI  sembra esserci una maggiore prevaelnze nelle persone con DI (bambini e adulti) di problemi comportamentali rispetto a quelle senza  non ci sono ancora convincenti evidenze che la prevalenza di disturbi psichiatrici di adulti con DI media sia più alta della popolazione generale

20. Categoriale vs Dimensionale

21. Comportamento Life span Biologia Psichologia Sviluppo Sociale Persona

22. persona interazione (comportamento) ambiente

23. Manifestazioni psicopatologiche nella disabilità intellettiva Antropologia della DI Doppia Diagnosi Sintomi della DI

25. COMPORTAMENTI DI SFIDA INQUADRAMENTO L’espressione “challenging behaviour” (Emerson, 1995) è stata coniata per indicare comportamenti che vengono interpretati come non intrinseci alla persona, ma come risposta a fattori ambientali e sociali, a problematiche individuali o alla storia di vita. Rappresentano una sfida per i servizi

26. fenotipo comportamentale

27. endofenotipo caratteristiche di persone che non sono osservate clinicamente, ma ottenute da valutazioni di laboratorio (Gottesman, Shields, & Hanson, 1982) “ un endofenotipo è un fenotipo più prossimo all’eziologia biologica di un disturbo clinico rispetto ai segni e sintomi clinici”

28. Il problema comportamentale è pensato come una interazione negativa (maladattativa) tra la persona (con un particolare substrato biologico, medico, psicologico ed evolutivo) e l’ambiente I più frequenti problemi comportamentali nella DI sono: Aggressività intensa, frequente e duratura Autolesionismo Distruttività Violenza sessuale

29. Tutti i problemi comportamentali portano alla limitazione della partecipazione alla comunità della persona o ad una restrizione della sua libertà

30. Fattori implicati nell’inizio dei PB Problemi comportamento Fattori biologici e medici Condizioni Istigano Elaborazione Mantengono Fattori evolutivi Fattori psicologici Disturbi psichiatrici Fattori socio-ambientali

31. Le persone con DI spesso hanno esperienze stressanti a causa dei loro problemi di adattamento e di mancanza di strategie di coping. Problemi comportamentali come conseguenza di esperienze stressanti possono portare a prolungati disturbi relazionali con l’ambiente e a disturbi psichiatrici.

32. I PB non vanno visti in prima istanza come un sintomo di una malattia mentale. Disturbi psichiatrici in combinazione con condizioni psicologiche e ambientali possono influenzare la presentazione dei PB I PB dovuti a gravi conflitti con l’ambiente possono favorire l’insorgenza di disturbi psichiatrici E’ quindi necessario una appropriata diagnosi per approntare appropriati trattamenti

33. Step 1Valutazione: valutazione dei fattori di rischio, dei central processing features e delle condizioni che mantengono il triangolo iniziale Step 2Diagnosi integrativa/multimodale Step 3Trattamento

34. Valutazione del PB Dati anamnestici e clinici Intervista con la persona Informazione dai caregivers Diretta osservazione del comportamento attraverso procedure standardizzate (checklist, rating scale, behaviour analysis)

35. Valutazione della persona Caratteristiche biologiche (genetiche, anormalità del SNC) Aspetti psicologici (livello di sviluppo cognitivo, sociale, emozionale, personologico) Salute fisica Dati psichiatrici Problemi funzionali

36. Valutazione dell’ambiente Ambiente fisico (casa,scuola,lavoro, programmi giornalieri) Ruolo delle persone dell’ambiente (accettazione della persona da parte dell’ambiente) Problemi sistemici Problemi pedagogici Problemi sociali e aspetti culturali

37. Diagnosi integrata/multimodale Individuazione degli aspetti biologici, psicologici, sociali, evolutivi e psichiatrici coinvolti nell’inizio e nel mantenimento dei PB

38. Trattamento 1) Trattamento olistico della persona La persona e il suo ambiente sono il focus del trattamento e dei relativi supporti 2) Trattamento integrato delle condizioni che producono i PB Individuare una appropriata strategia di trattamento Selezionare i metodi di trattamento

39. I livelli di sviluppo cognitivo, sociale emozionale e di personalità giocano un importante ruolo nel modo in cui una persona con DI elabora stimoli stressanti. La spiegazione dei livelli di sviluppo può dare una spiegazione di un particolare comportamento in una particolare circostanza

40. Trattamento integrato – Prima linea di trattamento I fattori evolutivi (dimensione evolutiva) devono essere presi in considerazione: interagire con la persona sulla base del suo sviluppo emozionale in accordo con le sue necessità emozionali

41. “…sembra esserci una mancanza di interesse professionale allo sviluppo emozionale e personologico delle persone con D.I. (Dosen, 2004)”

42. 1. Rapporto della pesona con il proprio corpo2. Interazione con il caregiver3. Interazione con i pari4. Manipolazione di oggetti materiali5. Differenziazione Affettiva6. Comunicazione Verbale7. Ansia8. Permanenza dell’oggetto9. Esperienza del Sè10. Regolazione Aggressività SAED Schema of Appraisal of Emotional Development

43. SAED Schema of Appraisal of Emotional Development Necessità emozionali di base Fase 1: Regolazione delle necessità fisiologiche, integrazione input sensoriali, strutturazione dello spazio space, tempo e persone, interazione sociale Fase 2: Contatto corporeo, attaccamento alla persona, stimolazione sociale, manipolazione oggetti Fase 3: Regolazione della distanza nel contatto, conferma della autonomia, ricompensa comportamento sociale Fase 4: Identificazione con altri importanti, accettazione e supporto sociale, competenza sociale

44. Livello sviluppo < 2 anni Disturbo del contatto sociale Stereotipie Comportamento autolesivo Disturbo Pervasivo Sviluppo Disturbo psicotico atipico Livello sviluppo 2–4 anni Disturbi psicotici Disturbo depressivo maggiore Disturbo Bipolare Ansia da separazione Disturbo oppositivo Livello sviluppo 4–7 ADHD Disturbo della condotta Disturbi d’ansia Disturbo ossessivo-compulsivo Disturbo distimico Disturbo reattivo attaccamento Livello sviluppo 7–12 anni Tutte le diagnosi incontrate nella popolazione generale

45. Qual è il livello cognitivo, sociale, emozionale e di sviluppo della personalità?  Quali sono le necessità emozionali di base e le motivazioni? E ’Il icomportamento è ‘normale’ (adattativo) o ‘anormale’ (disadattativo)? Se ‘ Qual è il meccanismo di inizio? Esiste una diagnosi psichiatrica?

46. Seconda linea di trattamento La dimensione sociale è modificata informando,educando e addestrando l’ambiente. Si tenta di adattare l’ambiente alle necessità base psicosociali della persona e di stabilire una relazione positiva

47. Terza linea di trattamento E’ interessata la dimensione psicologica. Training di sviluppo di capacità o psicoterapie possono aiutare la persona ad attivare le proprie capacità di risolvere autonomamente i propri problemi e di adattarsi alle circostanze ambientali (Trattamenti di insegnamento cognitivi o sociali; Trattamenti multimodali)

48. Quarta linea di trattamento Interessa la dimensione biologica. Quando indicato, l’uso di psicofarmaci può essere usato come supporto per gli altri interventi

49. Valutazione dell’efficacia I progressi e i risultati dei vari interventi devono essere monitorizzati con un sistema oggettivo di osservazioni, valutazioni, che possono comprendere sia strumenti di valutazione standardizzati, sia strumenti di valutazione personalizzati per la singola persona.

50. STAFF E SETTING - 1 La composizione dello staff deve essere multiprofessionale, infermieri, psichiatri, psicologi devono collaborare con pedagogisti, terapisti del linguaggio, terapisti educazionali, educatori. Lo staff deve assicurare la diagnosi, la creazione del piano di intervento, la supervisione e la valutazione dell’efficacia. Per questa ragione lo staff deve avere un continuo aggiornamento