Comp tences et souffrances des familles en charge d un malade Alzheimer

1. « Compétences et souffrances des familles en charge d’un malade Alzheimer » Pr J. Gaucher Université Lumière-Lyon2

2. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 2 Quelles sont les questions ? Pour l’exposé : Le malade Alzheimer risque la dépendance, quel accompagnement lui offrir ? Comment et jusqu’où accompagner ? Pour le débat : Quelle organisation ou désorganisation du groupe familial ?

3. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 3 L’approche clinique du malade: Le malade présente des comportements psychiques, relationnels et surtout humains qui rappellent qu’il est avant tout un être sensible, doté de sentiments. L’analyse fine de ses comportements nous renseigne sur ce qu’il vit et éprouve. Nos réactions à son égard conditionnent ses ressentis parce que la malade d’Alzheimer est sensible à ceux qui l’entourent. Le malade d’Alzheimer exprime sa personnalité et les traces de son passé, ses émotions et son appréhension du futur.

4. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 4 L’une des questions majeures : l’angoisse de dépendance Elle est commune à tout être humain dès lors qu’il arrive au monde dans l’incapacité d ’assurer sa survie. Il a besoin d’une instance maternante. Son angoisse de dépendance est un moteur de développement. Cette angoisse est jugulée par le sentiment d’autonomie. Elle fait, à nouveau, irruption lorsque le sentiment d’autonomie cède. Elle est quotidienne chez le malade d’Alzheimer.

5. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 5 Un accompagnement de qualité Que peut être un accompagnement de qualité ? Une présence spécifique au malade (silencieuse et énigmatique), Une capacité à répondre à ses besoins (qui ne sont pas forcément l’équivalent des nôtres) Ce sont des compétences de la famille.

6. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 6 Accompagner une personne âgée : L’accompagnement est un composant de la relation à l’autre. L’accompagnement ne se réduit pas à l’aide. L’accompagnement suppose une réciprocité. L’aide, en revanche, est unilatérale et n’attend rien en retour. Quelle position prendre à l’égard de la personne âgée ?

7. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 7 Les risques de la relation d’aide : La relation d’aide est asymétrique:

8. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 8 Une autre question : maintenir du lien social Pour le malade Pour l’accompagnant

9. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 9 Le lien social Le lien social est la forme la plus élaborée de la relation aux autres. Il est construit, institué et constitutif de la culture. Le lien social se source dans la dépendance à l’entourage et s’appuie sur des nécessités (cf. B. Ennuyer). Le lien social est construit autour des rôles sociaux (cf. diapo suivante).

10. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 10 Le rôle social

11. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 11 Le lien familial : l’intergénération Autrefois, la relation intergénérationnelle était caractérisée par la famille. Aujourd’hui, notre société est en pleine mutation et le social se substitue en partie à la famille. Toutefois, la référence familiale est toujours présente mais parfois plus fragile et nuancée.

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13. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 13 La solidarité uniquement familiale est un risque de rupture du lien social Aujourd’hui, la famille partage moins l’accompagnement des anciens. Souvent un seul enfant est en charge de cette présence: l’enfant désigné Le risque est de constituer un « binôme fusionnel » qui se détache de l’espace social. Dans ce cas, le lien social s’appauvrit pour l’enfant et son parent.

14. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 14 L’épuisement d’un système Le « tout familial » n’étant plus partagé, il peut conduire à une situation parfois un peu tyrannique pour l’aidant familial: L’aidant familial cumule les fardeaux. Il devient le porte douleur et se fragilise psychiquement. Le partage des solidarités familiale et sociale s’organise et réintroduit des situations intergénérationnelles nouvelles: aidants familial, bénévole et/ou professionnel constituent un nouvel espace intergénérationnel, plus riche et plus contrasté.

15. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 15 Une rencontre des vulnérabilités Le profil sociologique des aidants sociaux présente un ensemble de caractéristiques de vulnérabilisation de personnes qui ont rencontré des épreuves et des conditions de vie difficiles. Ils s’y sont construits et/ou fragilisés. Leur motivation et leur sensibilité aux personnes âgées sont grandes et dynamisent une rencontre intergénérationnelle forte susceptible d’ouvrir sur: Une complicité réciproque épanouissante, vivifiante entre l’âgé, son aidant familial et le professionnel. Avec les aidants professionnels, en particulier, une conflictualité douloureuse et fragilisante pour tous.

16. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 16 Conditions d’optimisation de cette rencontre intergénérationnelle Définir un cadre pour tracer les rôles et les limites des rôles et des comportements relationnels de chacun (respect de l’intimité, ouverture à la relation, maintien des objectifs, …) Assurer un accompagnement des aidants par des groupes de paroles qui offrent un cadre d’élaboration des situations difficiles et/ou à risque. Apprendre à connaître l’autre dans ses différences et ses valeurs tout en régulant, par la supervision, les enjeux intergénérationnels (substitution grand parentale, « adoption » d’équivalents familiaux, …)

17. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 17 Conditions d’optimisation de cette rencontre intergénérationnelle (bis) De plus, il conviendrait de réhabiliter des représentations positives de la vieillesse dans une société qui prône le « jeunisme ». L’âgé est souvent présenté comme: Malade Handicapé/Fragile Susceptible d’un retour à l’enfance

18. J. Gaucher, Laboratoire de Psychologie de la Santé et du Développement - EA 3729. Université Lumière-Lyon2 18 En conclusion, L’intergénération, qu’elle soit familiale ou sociale, offre : Au plus jeune, une possibilité de s’identifier positivement à l’âgé et de construire son devenir. Il intériorise, dans cette relation, les éléments qui pourront lui servir plus tard. A l’ancien, de l’aider à construire sa transmission et d’inscrire sa « trace » dans l’humanité. Il met à disposition du plus jeune ses acquis, son expérience et sa lecture plus avertie et plus « détachée » des choses de la vie.

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