Barn och Ungdomshabilitering

1. Barn ochUngdomshabilitering Maria Forsgren 20120215

2. Hörselenhetenvuxna Synenhetenvuxna DAHJM2/ DUMLE3/ Datatek 10 lokala enheter Hörselenhetenbarn och ungdom Synenhetenbarn och ungdom Dövblindenheten 5 lokala enheter SKED1 BarnReHab Skåne Riksgymnasiet Tolkcentralen Dövenheten LogistikenhetHjälpmedel Audionom-mottagningen Lund Hjärnskade-koordinator Barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättning Utvecklings-störning Rörelse-hinder Syn-nedsättning Hörsel-nedsättning Autismspektrum-tillstånd Förvärvadehjärnskador Tinnitus Dövblindhet Dövhet 5 lokala enheter Syn,- hörsel- och dövverksamheten Helén Holmström Barn- och ungdomshabiliteringen Margareta Nilsson Hjälpmedel Mikael Reingsdahl Vuxenhabiliteringen Ingrid Kongslöv Ekonomi Thomas - Risberg Forskning och utveckling - Kerstin Liljedahl HR och kommunikation - Charlotte Hagö Strategisk planering - Karin Wuttke IT - Lars-Göran Larsson Råd och Stöd, LSS - Lars-Ole Nielsen Skånes taltidning - Birgitta Fredén Adm. chef och stf FC- Lars-Ole Nielsen 1) Skånes Kunskapscenter för Elever med Dyslexi 2) DAtorbaserade HJälpMedel 3) Du Utvecklas Med LEk Förvaltningschef Karin Bengtsson

3. Vad gör habiliteringen?? • Habilitering: Insatser som ska bidra till att en person med medfödd eller tidig förvärvad funktionsnedsättning utifrån dennes behov och förutsättningar, utvecklar och bibehåller bästa möjliga funktionsförmåga samt skapar goda villkor för ett självständigt liv och att aktivt kunna delta i samhällslivet. def enligt soc.styrelsen termbank Styrkan är det MULTIDICIPLINÄRA omhändertagandet dvs helhetssynen av barnets situation

4. Vilka BARN sköts på habiliteringen Neuropsykiatrisk team (ca 220 barn) ex: autism, atypisk autism, svår ADHD Rörelsehinderteam (ca 190 ) ex: CP ca 70, MMC 8, svåra kromosomavvikelser, progressiva muskelsjukdomar 18, förvärvad hjärnskada, neurofibromatos Utvecklingsstörningsteam (ca 200 ) Mb Down (37), Fragil X, Retts syndrom, Kromsomavvikleser,Oklar etiologi Flerfunktionshindrade (ca 25)

5. Flertal barn de olika grupperna har en utvecklingsstörning och ca 80 st har epilepsi • Barn mellan 0-18 år ( 20 år ) • Gemensamt för alla är att det ska finnas en sannolik varaktig funktionsnedsättning av sådan dignitet att man behöver ett multidiciplinärt omhändertagande

6. Vilka jobbar på habiliteringen • Helsingborg: • Läkare 1-1,25 tjänst • Sjuksköterska 2 • Psykolog 5 • Kurator 4 • Sjukgymnast 5 • Specialpedagog 5 • Logoped 4 • Arbetsterapeut 3 • Sekreterare 3 • Chef 1

7. LÄKARENS ARBETE • Följa och optimera beh för pat med kroniska och progredierande sjukdomar • Vårdprogram: undersökningar, kontroller, läkemedelsbehandlingar ex CP, TC, NF, MMC, Down, Duchenne, SMA Initiera nya behandlingar och utredning utefter förändringar i kliniken • MÅNGA BARN MED SVÅRA FUNKTIONNEDSÄTTNINGAR UTAN KLAR BAKOMLIGGANDE GENES

8. forts. läkarabetet • Samarbete med kringpersonal, vad är möjligt och förväntat utifrån grundsjukdom • Samarbete med kringspecialiteter: barnläkare, hud, öron, ögon, synenheten, neurokirurg, genetiker, ortoped, handkirurg, BUP, neurofys, distriktsläkare, specilisttandvården • Samarbete med skola, försäkriningskassan, socialförvaltningen • Föräldrarutbildning ( föräldrargrupper, syskongrupper) • Långsiktig kontakt och relation med barn och dess familjer

9. Rörelsehinder • Cerebral pares • Ryggmärgsbråck • Muskelsjukdomar • Reumatiska sjukdomar

10. Utvecklingsstörning • Downs syndrom • Genetiska avvikelser, syndrom • Försenad utveckling • Missbildningar och sjukdomar i CNS • Hjärnskador

11. Neuropsykiatriska funktionshinder • Autismspektrum tillstånd, autism i barndomen, Aspergers syndrom, PDD-nos Svår ADHD

12. Vad menas med flerfunktionshinder? • En omfattande och svår problematik med funktionsnedsättningar inom flera områden. Funktionshindret går inte att kompensera för genom åtgärder i miljön. Personen är helt beroende av andra människor.

13. Vad menas med flerfunktionshinder? • Rörelseförmågan är starkt nedsatt och förmågan till viljemässig och självständig förflyttning är starkt nedsatt,även vid användning av tekniska hjälpmedel. • Stora kognitiva svårigheter att förstå och tolka omgivningen och att förmedla sig. • Kommunikationsproblem.

14. Vad menas med flerfunktionshinder? • Graden av utvecklingsstöning kan vara svår att testa p.g.a kommunikationsproblem. • Träningsklass är oftast den lämpligaste skolformen. • Personen lever ofta här och nu. Tidsbegrepp är abstrakta. • Konkreta föremål kan göra en situation begriplig eller signalera en aktivitet

15. Vad menas med flerfunktionshinder? Ytterligare funktionshinder kan vara • Svårigheter att äta • Problem från mage och tarm • Epilepsi • Synnedsättning • Hörselnedsättning • Ortopediska komplikationer

16. Ytterligare funktionshinder • Smärta som kan vara svårtolkad • Andningsproblem • Gastrostomi • Gastroesofagal reflux

17. Bemötande • Lugn stimulusfattig miljö • Tydlighet, tid, bilder • Förberedelse

18. Överföring till primärvården • Överföringsmöte kan ske när läkare antingen på BOU eller i primärvården anser det påkallat. • Var sker det lämpligast, BOU eller primärvården?

19. Vad ska föras över • Den samordnande funktionen, kontinuiteten • Behandlingsansvar för det som inte kräver annan specialitet än allmänmedicin • Ansvar för att utfärda intyg för aktivitetsersättning, färdtjänst, p-tillstånd, personlig assistent m.m • Dietistkontakt • Viktkontroller • Sjuksköterske kontakt avseende hjälpmedel

20. Vad ska föras över? • Kunskap om familjens situation

21. Vad ska inte föras över? • Ansvar för epilepsisjukdomar • Ansvar för mer komplicerad pykiatrisk behandling och bedömning • Behandling av allvarlig eller svårkontrollerad lungfunktionsnedsättning • Samt övrig problematik som kräver specialist vård

22. Alexander f -05 • Värkarbete v 24+0 , vtnavgång, CRP 29, förlöses med akut sectio v 24+3. FV 796. Apgar 4-6-6. • Intuberas efter ngr minuter, respvårdad, curosurf, HFO, Hb 111, • Vårdad 2,5 mån i Lund, IRDS, KNS sepsis, BPD, grad 3 blödning bilat, posthemorragisk hydrocefalus, shuntop 1 mån ålder, susp kramp Fenemalbeh, CFM 3 dygn ua • Vårdad neonatal Hbg 1 mån

23. Op vä ljumskbråck 4 mån ålder, ROP förändringar • O2 i hemmet, RS inf • Nutritionssvårigheter och kräkningar.Kommer till hab vid knappt 2 åå. Gångdebut vid 1 år. Inget språk och avvikande i kontakten. Utvecklingsförsening • Öron paracentes och rör samt pga snarkningar adenoidop • Ögon skelar lappbeh, synnedsättning?? CVI??

24. Motoriskt duktig och rör sig väs obehindrat. Tonusökning i benen. • Kortvarig ögonkontakt och fastnar i stereotypier, tycker om leksaker som låter. Inget språk, Saglar. Hyperaktiv. Mycket kontakt med specialpedagog och kurator. Remiss till BUP avseende autism diagnos 2010 men kundes inte fås att medverka. • Tappat intresset för mat något och planar på viktkurvan. Kontakt med dietist. PEG?? Uttalade sömnsvårigheter • Sväljningsrtg ua, EEG ua. Specialsttandvården

25. Följts i 27v studien, familjen duktiga på att uttrycka behov och känslor. • Upplever starkt att man har satsat enorma resurser på Alexander under neonatalperioden men att de nu känner sig lämnade • Dagis med assistent och nu börjar särskolan. • Utvecklingstörning med uttalade autistiska drag. Assistent och börjar planera för avlastningsboende för att familjen ska orka med. Finns även en storasyster.