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Coordinateur : F Gottrand Unité de gastro-nutrition : D Turck, L Michaud, D Guimber

Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage de l’enfant. Coordinateur : F Gottrand Unité de gastro-nutrition : D Turck, L Michaud, D Guimber Clinique de chirurgie pédiatrique : M Bonnevalle, R Sfeir Clinique de néonatologie : L Storme

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Coordinateur : F Gottrand Unité de gastro-nutrition : D Turck, L Michaud, D Guimber

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Presentation Transcript

  1. Centre de référence des affections congénitales et malformatives de l’œsophage de l’enfant • Coordinateur : F Gottrand • Unité de gastro-nutrition : D Turck, L Michaud, D Guimber • Clinique de chirurgie pédiatrique : M Bonnevalle, R Sfeir • Clinique de néonatologie : L Storme • Unité de pneumologie : A Deschildre • Service d’exploration fonctionnelle : MD Lamblin • Service de Nutrition : D Seguy • Orthophoniste : V Castelein • Psychologue : A Dazin • Collaborations : anesthésie, réanimateur, radiologue, obstétriciens, généticien, ORL

  2. Objectifs • Prise en charge optimale et coordonnée à tout âge de la vie • Renforcer la filière de soin nationale (G4…) • Information et formation (hôpitaux, associations, autorité administrative…) • Recherche • Surveillance épidémiologique

  3. Réalisations, projets • Consultation multidisciplinaire • Avis extérieurs (centreatresie@chru-lille.fr) • Création réseau de recherche et épidémiologie sur l’atrésie de l’œsophage (participation de tous les CHU) • Registre • Projets de recherche (qualité de vie, sténose congénitale de l’œsophage, Nissen…) • Rédaction protocole soin (procédure ANAES), lettre information, carte d’urgence • Recherche (PHRC mitomycine, devenir à long terme, dilatation oesophage…)

  4. Réalisations, projets • Information auprès des sociétés savantes (GFHGNP, Chir, Pneumo, SFP, Néonat…) • Projet journée régionale d’information • Centres de compétence • Cahier des charges, envoyé à tous les centres • Proposition de liste au CNCL en Septembre • Décision début 2008 (ARH, CHU), convention avec le centre de référence

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