Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé

1. Renforcer la relation patiente-professionnel de la santé

2. Sommaire Introduction L’importance de la relation patiente-PDS Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS Études de cas

3. Introduction

4. En général, les femmes ont de bonnes expériences avec leur médecin et n’ont pas de préférence de sexe1 La plupart des médecins pensent faire preuve d’empathie envers leurs patientes Il est important de favoriser une relation fructueuse entre patiente et PDS Partenariats fructueux patiente-PDS

5. L’importance de la relation patiente-PDS

6. Pourquoi renforcer la relation patiente-PDS? Encourager les femmes à s’impliquer activement dans leurs soins de santé Aider les femmes à affronter les difficultés liées au VIH Soutien Relation positiveentre la patiente et le PDS Confiance Dialogue ouvert et constructif Compassion Respect

7. Permettre aux femmes de jouer un rôle actif dans leurs soins Le modèle privilégié de soins médicaux a évolué d’une approche paternaliste vers un partenariat Les femmes sont encouragées à :1–4 Questionner et réclamer des informations à leur PDS Soulever des questions tant psychosociales que médicales Participer à la prise de décisions Prendre en main leur bien-être

8. Avantages d’un partenariat efficace entre la patiente et le PDS Unpartenariat axé sur la patiente entre la patiente et le PDS améliorechez la patiente: la satisfaction1,2 les résultats cliniques3 la confiance en soi2 la croyance dans l’efficacité du traitement2 l’adhésion au traitement2,4,5 l’autonomie6 l’esprit d’initiative dans les décisions liées aux soins de santé3 . . . et incite les patientes à continuer à se faire suivre7

9. Bienfaits pour la santé de se sentir « considérée comme une personne » par les PDS Les patientes « considérées comme des personnes » par leur PDS avaient plus de chances de recevoir une thérapie ART et d’y adhérer et d’avoir une charge virale indétectable. Elles ont aussi rapporté une meilleure qualité de vie, moins de rendez-vous manqués, des croyances plus positives à l’égard de la thérapie, moins de stress social et moins d’abus de drogues ou d’alcool. (n=1743) 80 70 60 50 Pourcentage de patientes 40 30 20 10 0 Non Ne sait pas Oui Recevant un HAART Adhérant à l’HAART ARN-VIH indétectable Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006

10. Obstacles potentiels à un partenariat patiente-PDS fructueux Problèmes de personne1 Autres problèmes1 • Difficultéà comprendre les informations sur le VIH et son traitement • Peur de commencer le traitement • Non-adhésion au traitement • Sentiments négatifs à l’égard de soi-même ou du traitement • Manque d’assurance pour poser des questions, crainte de ‘contredire’ les autres • Impossibilité de nouer une relation ou un rapport approprié(e) à cause par ex. de différences de culture, personnalité, âge ou autres • Manque de continuitédes soins • Différences institutionnelles, culturelles ou linguistiques • Nouvelles technologies médicales • Réglementations gouvernementales, problèmes de remboursement et de coût2 • Satisfaction des critères donnant droit au traitement • Questions d’ordre juridique • Évolution des normes sociales2

11. Sept éléments essentiels à une relation patiente-médecin fructueuse Communication Expérience de malade externe Résultats 7 Expérience de malade hospitalisé Prise de décisions Éducation de la patiente Intégration/continuité Disease Management Outcomes Summit 2003

12. Atteindre l’excellence dans la communication et l’éducation Communication Éducation • Les patientes connaissent leurs symptômes • Discussion préventive et réactions de la patiente • Renseignements non médicaux sur la patiente • Effets du sexe, de l’âge, de la race et de la religion sur les soins • Une approche flexible de la communication • Programme d’autogestion en matière de santé • Différences de connaissances médecin-patiente • Éducation personnalisée de la patiente • Responsabilité de la patiente pour gérer son état

13. Atteindre l’excellence: expérience en consultation externe/cabinet en en hôpital Expérience de malade externe Hospitalisé • Accès opportun et flexible aux rendez-vous • Patiente et PDS préparés aux visites • Informations écrites sur la politique et les méthodes du cabinet • Personnel poli et professionnel • Accès flexible (par ex. rendez-vous en dehors des heures d’ouverture) • Soins personnalisés • Rôles des médecins clairement définis • Communication efficace • Définir les attentes de la patiente • Communication avec la famille et les soignants • Planification de la sortie • Viser à garantir que le service des urgences soit utilisé pour de véritables urgences

14. Atteindre l’excellence: intégration, prise de décisions et résultats • Discussion préalable des résultats en pratique clinique • Concevoir les résultats axés sur la patiente comme des objectifs valides Résultats • Progrès de la patiente facilités à travers le système de soins de santé • Résultats cliniques partagés avec les membres compétents de l’équipe soignante • Tous les résultats des tests communiqués aux patientes Intégration • Facteurs personnels, religieux, économiques et psychosociaux pris en compte • Participation de la patiente à la décision • Connaissance de toutes les options thérapeutiques par la patiente • Divulgation de l’adhésion au traitement Prise de décisions

15. Éléments particuliers à prendre en considération pour les femmes séropositives

16. Les différences sociales et culturelles affectent comment les femmes gèrent le VIH Influence limitée sur la fréquence et nature des interactions sexuelles Influence limitée sur l’usage de moyens de contraceptions permettant de réduire les risques de transmission La violence peux augmenter la vulnérabilité des femmes envers le VIH Les femmes immigrées sont en général plus isolées et ont un accès au soin plus limité Difficulté de gérer traitement, travail, vie familiale et d’autres problèmes médicaux et gynécologiques Les barrières de la langue et barrières culturelles peuvent réduire l’ accès aux soins Effet des croyances religieuses et culturelles Accès réduit aux soins, a l’éducation et aux ressources économiques Milieux socioculturels difficile d’accès 16

17. Améliorer l’apport d’informations aux femmes séropositives • Les PDS peuvent sous-estimer le besoin d’informations des patientes • Les PDS peuvent surestimer la valeur et l’accessibilité des informations données1 • Les informations doivent être adaptées à la situation et à la culture des femmes

18. Accorder de l’importance aux problèmes psychosociaux en plus des problèmes ‘médicaux’ Patientes • Les patientes de ces médecins étaient plus enclines à parler des leurs sentiments, à exprimer des émotions positives et à jouer un rôle de partenaire, et moins enclines à manifester de la colère ou de l’anxiété Questionner et réclamer des informations Soulever les problèmes psychosociaux médicaux Participer à la prise de décisions PDS • Les médecins qui accordaient de l’importance aux aspects psychosociaux de la vie d’une personne étaient plus enclins à se montrer rassurants, empathiques ou attentifs et à utiliser des questions ouvertes que ceux qui s’intéressaient uniquement aux aspects médicaux Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

19. Personnalisation des soins Classe socio-économique Âge Problèmes familiaux Problèmes sexuels Antécédentsmédicaux Les soins du VIH doivent varier en fonction de la situation personnelle et des besoins spécifiques de chaque femme. . . Grossesse Soutien Stade du parcours VIH Immigration Potentiel de reproduction Problèmes co-morbides (par ex. alcoolisme, toxicomanie, dépression) Violence ou abus sexuel Acceptation du diagnostic Culture ou religion Langue et compréhension

20. Personnalisation des soins . . . et considérer les femmes dans leur contexte socialpar ex. en tant que mère, partenaire, fille, dispensatrice de soins

21. Adapter les soins aux besoins des patientes: exemples Immigrante Non- Immigrante • Stigmates culturels du VIH • Barrières linguistiques • Distraite si statut d’immigrante non confirmé • Potentiel d’une culture partagée avec le médecin • Moins de barrières linguistiques contre Pré-acceptation du diagnostic Post-acceptationdu diagnostic • L’adhésion est généralement une question délicate • Soutenir/rester positif • L’adhésion améliore/fait démarrerle traitement • Éduquer et encourager • Chercher des moyens de stabiliser la vie si elle est chaotique contre Classe socio- économique inférieure Classe socio- économique supérieure • Difficulté d’éducation/ de compréhension • Généralement plus instruite • Acceptation plus facile à obtenir contre Enceinte Pas enceinte • Adhésion généralement bonne • Choisir une thérapie ART qui s’est révélée sûre et efficacedurant la grossesse pour limiter les risques • Traiter conformément au protocole • Considérer en tant que FEAP - voir ci-dessous contre Possibilitéde grossesse Souscontraception sûreou pas FEAP • Mettre l’accent sur la contraception • Utiliser des IP si peu confiance dans la contraception • Moins d’inquiétudes concernantune grossesse non planifiée contre FEAP = femme en âge de procréer; IP = inhibiteur de la protéase

22. Comment les femmes vivent le VIH: le parcours de la patiente + Acceptation/évolution Démarrage du traitement Divulgation Grossesse, perte d’emploi, événements de la vie négatifs (à n’importe quel stade) Amélioration du bien-être émotionnel Effets secondaires Si rejetée par ses proches Si rejetée par son partenaire Déni Dépression(peut continuer) Diagnostic - parcours optimal perturbation émotionnelle et dépression Le parcours est jalonné par beaucoup de hauts et de bas émotionnels et varie d’une femme à l’autre. Il adhere au modèle de deuil classique The Planning Shop International Women Research, July 2008

23. L’épreuve du . . . diagnostic Affliction Déni Chagrin Peur Colère Acceptation

24. L’épreuve de . . . la grossesse • La possibilité d’une grossesse est un élément important à prendre en considération chez toutes les femmes séropositives en âge de procréer • Le VIH doit être abordé dans le cadre des soins prénataux ET la grossesse doit être abordéedans les soins standard du VIH

25. Eléments à prendre en considération concernant la grossesse Que se passe-t-il si mon bébé est séropositif ? Quand le saurai-je ? Comment tomber enceinte sans infecter mon partenaire ? Les travailleurs de la santé qui me suivent me traiteront-ils différemment ? Ma séropositivité pourrait-elle rendre mon bébé anormal ? Quel est le risque que j’infecte mon partenaire ? ? Quel est le risque que mon bébé soit contaminé ? Survivrai-je pour voir mes enfants grandir ? Le traitement sera-t-il nocif, pour moi ou mon bébé ? Dois-je nourrir mon bébé au biberon ou au sein ? La grossesse aggravera-t-elle mon VIH ? Dois-je accoucher par césarienne ?

26. L’épreuve de . . . la divulgation Obstacles . . . Facteurs de motivation . . . Réprobation, bouleverser la famille Sens de responsabilitééthique Rejet, accusations d’infidélité Inquiétude pour la santé du partenaire Abandon Symptômes et gravité de la maladie Perte de soutien financier Besoin de soutien social Violence (jusqu’à 60%)1 Besoin d’alléger le stress de la non-divulgation Stigmates Pour faciliter le traitement, rapports sexuels protégés et comportement préventif en matière de VIH Discrimination WHO. Gender inequalities and HIV 2008; WHO. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

27. Faciliter la divulgation Aborder lanécessiter d’informer les autresdurant les consultations pré- et post-test Aborderla divulgation obligatoireet le rôle du PDS Souligner lesaspects positifsde la divulgation

28. L’épreuve du . . . début du traitement L’adhésion au traitement est cruciale pour: La numération des CD4 et la charge virale les doses manquées peuvent permettre au virus de se répliquer plus rapidement et détériorer le système immunitaire 1 Prévenir la résistance à la thérapie ART les doses manquées peuvent favoriser le développement de nouvelles souches pharmacorésistantes du VIH 2

29. L’épreuve du . . . début du traitement Obstacles à surmonter avant de commencer le traitement1,2 Peur des effets secondaires Problèmes de mode de vie Non-acceptation du diagnostic Faible estime de soi Manque de confiance dans le PDS Problèmes de communication Préférence pour les médecines traditionnelles

30. Maximiser les avantages de la relation patiente-PDS

31. Faciliter l’adhésion au traitement Il y a trop de pilules Je n’ai pas le temps d’aller chez le médecin Je me sens bien, je n’ai pas besoin de faire renouveler mon ordonnance Je ne veux pas prendre de médicaments Je ne sais pas à quel moment prendre chaque pilule J’ai oublié de prendre mes comprimés en vacances J’ai peur que les traitements modifient ma silhouette Les médicaments m’ont rendue malade alors je les ai arrêtés

32. Facteurs de réussite dans l’adhésion au traitement L’adhésion au traitement est complexe, les facteurs pouvant la renforcer incluent :1 un âge plus avancé le fait d’être non-migrante discuter des problèmes psychosociaux et médicaux la participation de la patiente à la prise de décisions la prise en main de son bien-être par la patiente le fait que la patiente pose des questions au PDS Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

33. Faciliter l’adhésion au traitement S’assurer que les patientes sont bien informées sur le traitement Renforcer la valeur du traitement Inclure la patiente dans les décisions de prise en charge Choisir un schéma thérapeutique susceptible d’être respecté Apporter un soutien social et psychologique Déceler et traiter la dépression et autres troubles mentaux Offrir un soutien supplémentaire durant les premiers mois Suivi régulier à long terme pour contrôler/renforcer l’adhésion Mesures pour maximiser l’adhésion

34. Favoriser le changement de comportement Directif Orientatif • PDS: • Informe et propose une seule solution • Résultat: • la patiente a tendance à résister • le PDS peut juger la patiente peu motivée ou dans le déni • PDS: • Informe et demande à la patiente les changements envisageables • Utilise la reformulation pour explorer des solutions • Résultat: • incite les patientes à comprendre la nécessité d’un changement Rollnick S et al. BMJ 2005

35. Comprendre les aspects et les modèles de la relation patiente-PDS • Différence de pouvoir dans la relation • Le médecin traite activement la patiente, la patiente est passive • La patiente recherche des informations et une assistance technique • Le médecin formule des décisions que la patiente doit accepter • Souvent non optimal pour une réussite et une satisfaction à long terme Actif-Passive • Le médecin recommande et la patiente coopère • « Le médecin détenteur du savoir » est positif et non autoritaire, tout en ayant la responsabilité de choisir le traitement approprié • La patiente, ayant moins de pouvoir, est supposée suivre les recommandations du médecin Orientation-Coopération • Le médecin et la patiente ont la responsabilité conjointe de prendre des décisions et de planifier le déroulement du traitement • La patiente et le médecin respectent leurs attentes et leurs valeurs mutuelles Participation mutuelle Instrumentaux Expressifs • Les aspects techniques des soins tels que les tests et les examens, la prescription de traitements • Chaleur et empathie dans l’approche de la relation patiente-PDS

36. Études de cas

37. Étude de cas : Résultat discordant au test VIH Une femme de 33 ans et son partenaire effectuent un dépistage du VIH avant d’arrêter les préservatifs et de fonder une famille La femme s’avère séropositive alors que son partenaire s’avère séronégatif La femme refuse d’informer son partenaire de sa séropositivité de peur qu’il l’abandonne En plus de gérer son diagnostic et sa grossesse potentielle, quels autres aspects faut-il prendre en considération ? 37

38. Aspects à prendre en considération • Divulgation et confidentialité au sein de la relation patiente-PDS • Beaucoup de directives nationales préservent la confidentialité des patients sauf dans des circonstances spéciales • La consultation pré- et post-test doit discuter ouvertement du résultat et envisager la possibilité d’’une mauvaise nouvelle’ • Une divulgation sans le consentement de la femme peut être obligatoire mais risque de briser la confiance dans le cadre de la relation patiente-médecin et la continuité des soins 38

39. Étude de cas : Migrante africaine vivant en Europe/Amérique du Nord En plus de gérer son traitement, quels autres aspects faut-il prendre en considération ? Stable sous ART Vivant en collocation dans un logement fourni par l’état Préoccupée par l’image corporelle et la divulgation Prévoit d’allaiter au sein Croit que « Dieu prendra soin du bébé » 39

40. Aspects à prendre en considération • Soutien social, devoir de diligence envers la mère et le bébé • La séparation de la mère et de l’enfant ne doit avoir lieu qu’en dernier ressort • Régler la situation de la patiente en matière de logement • Discuter de ses peurs concernant l’image corporelle et la divulgation • Elle risque d’être psychologiquement vulnérable et de croire qu’en évitant les effets secondaires du traitement elle commence une nouvelle vie • Envisager de changer le schéma thérapeutique • Respecter les croyances spirituelles et chercher un soutien communautaire, par ex. auprès des chefs spirituels • Cela peut la faire changer d’avis sur la façon de traiter et de nourrir son bébé 40

41. Respect des croyances Chaque fois que possible, il est plus efficace de travailler ‘avec’ ces croyances que ‘contre’ Le recours à des chefs spirituels et à des ‘histoires’ peut améliorer l’engagement au sein de la relation patiente-PDS

42. Merci pour votre attention Des questions ?