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Formation Être aidé. Maladie & famille : déséquilibre . 1. Les aides existantes. 2. Introduire l’intervenant extérieur. 3. Définition de la famille. La famille est bien plus qu'un groupe d'individus partageant un espace physique et psychologique commun .
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Formation Être aidé
Maladie & famille : déséquilibre 1 Les aidesexistantes 2 • Introduire l’intervenant extérieur 3
Définition de la famille • La famille est bien plus qu'un groupe • d'individus partageant • unespace physique etpsychologiquecommun. • C'est un système social naturel avec ses propriétés, • son propre ensemble de règles, • des rôlesprescrits pour chacun de ses membres et • un systèmede pouvoir structuré. • Il n'y a pas deux familles identiques
Les familles face à la dépendance • Trois types de familles: • Préserver l’autonomieavant tout ; • Rendrece qui leur a été donné (don) ; • Accomplir son devoir, son obligation • Effet de la dépendance: • Famille absente/ Famille trop présente • Famille fatiguée • Famille ambivalente
Représentation de la maladie d’Alzheimer • La maladie signifie la mort • MA signifie : • Dépendance • Retombée en enfance • Perte de la relation • Perte de l’identité du malade • Changement de rôle • Isolement social • Fardeau
Difficultésde la maladie pour la famille • Épuisement, • Sentiment d’être seul, isolé, mal compris, non soutenu, • Sentiment de culpabilité de faire intervenir un tiers • Être l’aidant « désigné » (non choix) • Sacrifice de sa propre vie • Santé • Vie sociale et affective • Changement de rôle dans la famille
1 Maladie & famille : déséquilibre
Difficultés de la maladie pour la famille • Changements de caractère du malade • difficile à comprendre • difficile à accepter • Perte de l’« identité » de la personne • Perte de l’identité de la famille • Désir de maintenir la personne dans son identité passée
Craintes de la famille (situation où le malade vit avec elle) • Peur d’une atteinte à la vie privée • Intrusion dans le couple • Découverte de secrets • Sensation de violation de l’intimité • Peur du jugement • Sentiment d’être déchu de la liberté de gérer la vie quotidienne • Imposition de normes de bien être
Craintes de la famille (situation où le malade vit seul) • Crainte d’une insécurité • L’aide à domicile rassure, mais : • Peur d’être dépossédé de la prise en charge de leur parent • Crainte du vol et de la destruction d’objets • Peur de l’infantilisation du malade
Les atouts de la famille • Connaissance du malade • Son histoire • Ses goûts et loisirs • Expérience de la prise en charge de le personne • Connaissance possible des capacités préservées de la personne • Lien avec la personne, aide à la mise en confiance, « pacificateur » de la relation
2 Les aides existantes? MALADIE DEPENDANCE
Santé : Sécurité sociale • ALD : prise en charge à 100% soins de santé demandé par le médecin traitant • Traitements médicamenteux • Interventions sanitaires • Traitements non -médicamenteux • Servie de soins infirmiers à domicile (SSIAD) : • Prise du traitement • Toilette • Habillage • Infirmier – aide soignant • Orthophoniste • Kinésithérapeute • Équipe spécialisée Alzheimer (ESA)
Dépendance : CONSEIL Général & mutuelles • APA : prise en charge du plan d’aide par le Conseil général demandé par la personne ou son entourage • Répercutions de la maladie • Aides humaines • Aides techniques • Accueils « Lieux relais »
Dépendance : Conseil général (APA) Organismes d’aide à domicile privé agrément qualité Service de d’aide à domicile communal Auxiliaire de vie à domicile • Répercutions de la maladie • Aides humaines • ménage • Se lever • S’habiller • Se nourrir • cuisiner • Se déplacer • Aller aux toilettes • Hygiène corporelle
Dépendance : Conseil général (APA) • Adresses ressource : • Le dossier doit être envoyé à l'adresse suivante : • Conseil général de la Seine Saint-Denis • Allocation Départementale Personnalisée d’Autonomie • 4D.P.A.P.H. - Service Population Âgée • 93006 BOBIGNY CEDEX • Une question sur l’ADPA ? • Composez le numéro vert : 0 800 893 893 (Appel gratuit depuis un poste fixe. Vous pouvez aussi vous renseigner : au Conseil général de la Seine-Saint-Denis, service de la Population Âgée dans votre centre communal d’action sociale (CCAS) dans votre centre local d’information et de coordination gérontologique (CLIC)
Dépendance : Conseil général (APA) Structures de référence ANAH http://www.anah.fr/ ergothérapeutes • Répercutions de la maladie • Aides techniques • adapter • douche • sécuriser • lit • conseiller • tapis • devis • éclairage
Dépendance : Conseil général • Répercutions de la maladie • Accueil – lieux relais • Accueil temporaire • Plateforme de répit • Accueil de jour Alzheimer • La structure doit être en mesure de proposer (soit elle-même, soit via son inscription dans un réseau de partenaires) une palette d’offre de répit et de services diversifiée (accueil de jour, groupes de parole, activités sociales, temps de formation…).
Handicap & Mobilité : Conseil général (MDPH) • Répercutions de la maladie • Carte pour la mobilité • Carte d’invalidité MDPH 93 - Seine-Saint-Denis203-213 avenue Paul Vaillant Couturier93000 BOBIGNYTél : 01 48 95 00 00Fax : 01 83 74 50 34Email : info@place-handicap.frSite web : www.place-handicap.fr/ • Carte de priorité • Carte européenne de stationnement
ISOLEMENT SOCIAL : associations bénévoles • soutien familial • combat de l’isolement social • culture • France Alzheimer • Les Petits frères des pauvres • DUCA • Vidéos pour illustrer : • présentation d'un accueil de jour Alzheimer • http://webtv.video.hauts-de-seine.net/video/iLyROoaf2uL2.html ; • présentation de l'action d'ARTZ • http://www.youtube.com/watch?v=bm3Fi4xVYCw / http://www.youtube.com/watch?v=wLBlcKL5Hlw • site du DUCA (dispositif urbain culture Alzheimer) : • http://www.culturehopital.fr/les-actions/duca/
3 • Introduire l’intervenant extérieur
La famille et l’intervenant extérieurcomment se situer • Faire reconnaître ses compétences en tant que famille • Maintenir la famille comme 1er interlocuteur • Placer l’intervenant professionnel comme un soutien plus que comme un relais
La famille et l’intervenantcomment débuter • Expliquer ce qui est attendu • Partir de ce que la personne peut réaliser • Bien définir les mots • Respecter les habitudes