Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering F rsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding Den t

1. Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering F�rsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding Den tredje nasjonale forskerkonferansen innen pasient og p�r�rendeoppl�ring Oslo 22.09.2011

2. Introduksjon Perspektiv Pasienter sine erfaringer fra hverdagslivet med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og deltagelse i lungerehabilitering Meningsdimensjonen i erfaringene Forskningssp�rsm�l Hvordan kan lungerehabilitering bidra til bedre helse under sykdom ved � st�tte pasienten sin egeninnsats for � mestre hverdagen? Pasientperspektivet 18 personer som har KOLS og har deltatt i lungerehabilitering Utdrag fr� ph d avhandling fra juni 2011 2

3. Forekomst og utvikling Globalt ca 210 mill har KOLS �kende forekomst (WHO 2009;GOLD 2009) I Norge ca 200 000, 20 000 alvorlig (Folkehelseinstituttet 2011) Risikofaktorer Arbeidslivsforurensning, tobakksr�yk, annen forurensning Genetikk, komorbiditet, sosiale faktorer Patofysiologi og utvikling Kronisk betennelse Obstruksjon, bronkitt, emfysem Gradvis nedsatt lungefunksjon og tilleggsproblem Gjentatte akutte episodar (Gulsvik og Bakke 2004; GOLD 2009; HOD 2006) 3

4. H�ndtering Medisinsk behandling Tidlig diagnose, medikament Oksygen, assistert ventilasjon Kirurgisk behandling (Gi�ver 2008; GOLD 2009; HOD 2006) Egenomsorg Unng� risikofaktorer Sykdomsoverv�king Fysisk aktivitet Medikamentadministrasjon Slimmobilisering/pusteteknikk Mestring av pustebesv�r, funksjonshemming og endret livssituasjon Samarbeid med helsevesenet (for eks. Borbeau 2003; Gullick & Stainton 2008; Lomborg et al. 2005; Leidy & Haase1999) 4

5. LungerehabiliteringSkal vere tilbud til pasienter i stabil fase  M�l Bedre hverdag Endring av vaner og livsstil Utsette sykdomsprogresjon Innhold Trening Oppl�ring Psykososiale intervensjoner Organisering Opphold i rehabiliteringsinstitusjon Poliklinisk rehabilitering Oppf�lging i hjemmet Individuelt / gruppe Ulik varighet Ulik oppf�lging (GOLD 2009; HOD 2006; NICI et al.2006;Ries et al.2007) 5

6. Lungerehabilitering- Kunnskapsstatus og kunnskapsbehov Mange effektstudier Effektvariabler: livskvalitet, lungefunksjon, symptomer, mestring Treningsprogram >6 u gir effekt p� dyspnoe, fatigue, kontroll (Lacasse et al. 2009) Effekt p� psykososiale domene varierer (Barakat et al. 2008; Bentsen et al. 2010; Haave ,Hylland, Engvik 2007) - Oppl�ring, oppf�lging og oppf�lgingsprogram er lite studert (GOLD 2009) F� studier beskriver pasientene sitt perspektiv Tendens opplevd positivt utbytte Bedre fysisk funksjon, mindre dyspnoe, bedre livskvalitet (f.eks. Arnold et al. 2006;Camp 2000; Chan 004; Toms & Harrison 2002; Williams et al. 2010) Behov Innsikt i pasientene sine erfaringer over tid sett i relasjon til deres hverdagsliv 6

7. Hensikt og forskningssp�rsm�l Hensikt � �ke forst�elsen for hvordan personer som lever med KOLS har erfart � delta i lungerehabilitering sett i relasjon til sitt hverdagsliv Forskningssp�rsm�l i dag I. Hvordan erfarer personer som lever med KOLS � delta i lungerehabilitering? II. Hva erfarer personer som lever med KOLS som viktig utbytte etter deltagelse i lungerehabilitering? 7

8. Metodologi Fortolkende fenomenologi �The aim of interpretive phenomenology is to use indirect discourse to uncover naturally occuring concerns and meanings� (Benner 1994, s. 112) � forst� situerte aspekt ved individets erfaringer Meningsdimensjonen Situasjon, kroppslig kunnskap, midlertidighet, engasjement, allmenne oppfatninger En konkretisering av engasjement og erfaringer innenfor en gruppe � respektere og forst� eksistensielle, sosiale og kulturelle aspekt ved sykdomserfaringer (Benner 1994; Leonard 1994) 8

9. Metode Utvalg Rekruttering Fra to polikliniske lungerehabiliteringsenheter ved norske helseforetak Inklusjonskriterier KOLS diagnose fra lungespesialist Ingen kognitive eller medisinske kontraindikasjoner Gjennomf�rt deltakelse i lungerehabilitering Datainnsamling Kvalitative forskningsintervju (Kvale & Brinkman 2009; Dahlberg, Drew & Nystr�m 2001) Innen 2 mndr etter rehab + 1 �r etter rehab Tematisk intervjuguide 9

10. Endelig utvalg 10

11. Analyse Transkripsjon Naiv lesing og helhetsforst�else Meningskondensering 4. Ny konstruksjon Datastyrt induktiv koding i NUD*IST Inndeling i innholdsomr�de Induktiv kategorisering Tematisering etter fortolket meningsinnhold Illustrasjon med eksempel 5. Ny helhetsforst�else 11

12. Teoretisk referanseramme Rehabilitering Pasientsentrering, l�ring og mestring (f eks Andreassen 2008;Borbeau 2003; Gzil et al. 2007; Leplege et al. 2007; Lorig & Holman 2003; Vardeberg & Einarsen 2004; NKLMS 2010) Helse og sykdom Sykdom som levd erfaring (Bengtsson 1988;2008; Svenaeus 2003;Toombs 1987) Relasjonelle aspekt ved helse og sykdom (Cohen 2004; Radly 1994) Prosessuelle aspekt ved helse og sykdom (Meleis & coll. 1986;1994;2000;2010; Heggdal 2003;2008)

13. Funn Tema I Felles forst�else og dialog i gruppene �Vi hadde alle noe � dele� Felles erfaringsbakgrunn Uformell atmosf�re og likeverdig dialog mellom pasienter - og mellom pasienter og helsearbeidere �Vi delte triks som kunne hjelpe oss � overleve� Erfaringsutveksling, kunnskapsdeling og gjensidig st�tte Deltakerne erfarte at sosial st�tte og integrasjon var viktige fenomen i rehabiliteringstiden (Halding, Wahl og Heggdal 2010) 13

14. Funn Tema II Utvikling av kontrollstrategier � �Gjennom teori og praksis l�rte vi teknikker som var mulige � gjennomf�re p� egen h�nd. Blant annet l�rte vi hvordan vi skulle oppf�re oss n�r vi fikk anfall med pusteproblem.�..� �N� kan jeg bruke mer av min kapasitet p� en trygg m�te, uten � f�le denne forferdelige angsten. Jeg har mer kontroll over grensene mine . Dette betyr mye for min livskvalitet. Jeg er mer forsiktig, og samtidig klarer jeg mer fordi jeg kjenner grensene mine.� Opplevelse av � ha kontroll var en sentral dimensjon i kunnskapingen Basert p� refleksjon over kroppslige erfaringer (Halding og Heggdal 2011 ) 14

15. Funn Tema III Styrket h�p �F�r hadde jeg inntrykk av at dette var en fryktelig ting uten h�p. Men vi blir ikke n�dvendigvis verre! Selvf�lgelig, hvis du bare setter deg ned, blir du kanskje gradvis verre, og det er det jeg ikke vil. N� har jeg inntrykk av at selv om du ar KOLS, s� er det ikke kroken p� d�ra. Det er opp til deg!� �kt tro p� muligheter for egenomsorg, forebygging av sykdomsprogresjon og fremtidig helse under sykdom (Halding og Heggdal 2011 ) 15

16. Diskusjon Overf�ringsverdi ? Betydningen av gjensidig sosial st�tte og integrasjon i rehabiliteringsgruppene Betydning av kroppskunnskap og kontroll Betydningen av styrket h�p

17. Diskusjon Brukermedvirkning som sentral komponent i rehabiliteringen En utfordring � fokusere p� brukeren sine ressurser i en kontekst med r�tter i en biomedisinsk behandlingskontekst? Likestilling av brukererfaringer og ekspertmakt-> en forutsetning for Reell brukermedvirkning ? (Andreassen 2008,Bautz-Holter et al. 2007) Norsk strategi for KOLS behandling 2005-2011: Tidlig intervensjon og sammenhengende behandlingsforl�p Oppf�lging i LMS

18. Refleksjoner over metodologi og metode Metodologi Livsverdenstiln�rming og fortolkende fenomenologi, (Benner, Leonard 1994, Dahlberg, Drew & Nystr�m 2001) Inspirert av Heidegger Vektlegger betydning av konkrete erfaringar; situasjon, kroppslighet, midlertidighet Forkaster ideen om ren beskrivelse Metode Kvalitative intervju Maktdimensjonen Fleire intervju? Fleire kilder? Observasjonsstudier? Fortolkende innholdsanalyse Valg av begrep M�l � f� fram variasjon og nyanser i sammenbrudd og spontan fungering Hvordan visse aspekt ved personen og situasjonen �pner muligheter for noen og samtidig stenger for andre

19. Hovedkonklusjoner Deltakerne vektla betydningen av medvirkning og kunnskapsdeling som en viktig del av sin rehabiliteringsprosess. Deltakerne opplevde at lungerehabilitering fremmet opplevelse av kontroll og styrket h�pet. Reetablering av en viss kontroll over kroppen og tro p� muligheter for helse under sykdom var betydningsfullt i deltakernes hverdagsliv LMS ideologien, med likestilling av pasienters og fagfolks kunnskap, synes godt egnet som grunnlag for KOLS rehabilitering En fortolkende fenomenologisk tiln�rming belyste viktige situerte erfaringer og eksistensielle og sosiale aspekt ved rehabiliteringen 19