Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering

1. Betydning av pasientmedvirkning og kunskapsdeling i lungerehabilitering Førsteamanuensis ph d Anne-Grethe Halding Den tredje nasjonale forskerkonferansen innen pasient og pårørendeopplæring Oslo 22.09.2011

2. Introduksjon Perspektiv • Pasienter sine erfaringer fra hverdagslivet med kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS) og deltagelse i lungerehabilitering • Meningsdimensjonen i erfaringene • Forskningsspørsmål • Hvordan kan lungerehabilitering bidra til bedre helse under sykdom ved å støtte pasienten sin egeninnsats for å mestre hverdagen? Pasientperspektivet • 18 personer som har KOLS og har deltatt i lungerehabilitering Utdrag frå ph d avhandling fra juni 2011 ill. frå GOLD.org ill. frå Helse Førde. no

3. Forekomst og utvikling Globalt • ca 210 mill har KOLS • Økende forekomst (WHO 2009;GOLD 2009) I Norge • ca 200 000, 20 000 alvorlig (Folkehelseinstituttet 2011) Risikofaktorer • Arbeidslivsforurensning, tobakksrøyk, annen forurensning • Genetikk, komorbiditet, sosiale faktorer Patofysiologi og utvikling • Kronisk betennelse • Obstruksjon, bronkitt, emfysem • Gradvis nedsatt lungefunksjon og tilleggsproblem • Gjentatte akutte episodar (Gulsvik og Bakke 2004; GOLD 2009; HOD 2006) Ill.: Web.md

4. Håndtering • Medisinsk behandling • Tidlig diagnose, medikament • Oksygen, assistert ventilasjon • Kirurgisk behandling (Giæver 2008; GOLD 2009; HOD 2006) • Egenomsorg • Unngå risikofaktorer • Sykdomsovervåking • Fysisk aktivitet • Medikamentadministrasjon • Slimmobilisering/pusteteknikk • Mestring av pustebesvær, funksjonshemming og endret livssituasjon • Samarbeid med helsevesenet (for eks. Borbeau 2003; Gullick & Stainton 2008; Lomborg et al. 2005; Leidy & Haase1999)

5. Mål Bedre hverdag Endring av vaner og livsstil Utsette sykdomsprogresjon Innhold Trening Opplæring Psykososiale intervensjoner Organisering Opphold i rehabiliteringsinstitusjon Poliklinisk rehabilitering Oppfølging i hjemmet Individuelt / gruppe Ulik varighet Ulik oppfølging (GOLD 2009; HOD 2006; NICI et al.2006;Ries et al.2007) LungerehabiliteringSkal vere tilbud til pasienter i stabil fase ill. frå Helse Førde. no

6. Lungerehabilitering- Kunnskapsstatus og kunnskapsbehov • Mange effektstudier • Effektvariabler: livskvalitet, lungefunksjon, symptomer, mestring • Treningsprogram >6 u gir effekt på dyspnoe, fatigue, kontroll (Lacasse et al. 2009) • Effekt på psykososiale domene varierer (Barakat et al. 2008; Bentsen et al. 2010; Haave ,Hylland, Engvik 2007) - Opplæring, oppfølging og oppfølgingsprogram er lite studert (GOLD 2009) • Få studier beskriver pasientene sitt perspektiv • Tendens • opplevd positivt utbytte • Bedre fysisk funksjon, mindre dyspnoe, bedre livskvalitet (f.eks. Arnold et al. 2006;Camp 2000; Chan 004; Toms & Harrison 2002; Williams et al. 2010) • Behov • Innsikt i pasientene sine erfaringer over tid sett i relasjon til deres hverdagsliv

7. Hensikt og forskningsspørsmål • Hensikt • Å øke forståelsen for hvordan personer som lever med KOLS har erfart å delta i lungerehabilitering sett i relasjon til sitt hverdagsliv • Forskningsspørsmål i dag I.Hvordan erfarer personer som lever med KOLS å delta i lungerehabilitering? II. Hva erfarer personer som lever med KOLS som viktig utbytte etter deltagelse i lungerehabilitering?

8. Metodologi • Fortolkende fenomenologi ’The aim of interpretive phenomenology is to use indirect discourse to uncover naturally occuring concerns and meanings’(Benner 1994, s. 112) • Å forstå situerte aspekt ved individets erfaringer • Meningsdimensjonen • Situasjon, kroppslig kunnskap, midlertidighet, engasjement, allmenne oppfatninger • En konkretisering av engasjement og erfaringer innenfor en gruppe • Å respektere og forstå eksistensielle, sosiale og kulturelle aspekt ved sykdomserfaringer (Benner 1994; Leonard 1994)

9. Metode • Utvalg • Rekruttering • Fra to polikliniske lungerehabiliteringsenheter ved norske helseforetak • Inklusjonskriterier • KOLS diagnose fra lungespesialist • Ingen kognitive eller medisinske kontraindikasjoner • Gjennomført deltakelse i lungerehabilitering • Datainnsamling • Kvalitative forskningsintervju (Kvale & Brinkman 2009; Dahlberg, Drew & Nystrøm 2001) • Innen 2 mndr etter rehab + 1 år etter rehab • Tematisk intervjuguide

10. Endelig utvalg

11. Analyse • Transkripsjon • Naiv lesing og helhetsforståelse • Meningskondensering 4. Ny konstruksjon • Datastyrt induktiv koding i NUD*IST • Inndeling i innholdsområde • Induktiv kategorisering • Tematisering etter fortolket meningsinnhold • Illustrasjon med eksempel 5. Ny helhetsforståelse • Fortolkende tematisk analyse av 33 intervju • Tematisk analyse og bruk av eksempel(Benner 1994, Leonard 1994) • Hjelpemetode: kvalitativ innholdsanalyse (Graneheim og Lundman 2004)

12. Teoretisk referanseramme Rehabilitering Pasientsentrering, læring og mestring (f eks Andreassen 2008;Borbeau 2003; Gzil et al. 2007; Leplege et al. 2007; Lorig & Holman 2003; Vardeberg & Einarsen 2004; NKLMS 2010) Helse og sykdom Sykdom som levd erfaring(Bengtsson 1988;2008; Svenaeus 2003;Toombs 1987) Relasjonelle aspekt ved helse og sykdom (Cohen 2004; Radly 1994) Prosessuelle aspekt ved helse og sykdom (Meleis & coll. 1986;1994;2000;2010; Heggdal 2003;2008)

13. Funn Tema I • Felles forståelse og dialog i gruppene ’Vi hadde alle noe å dele’ • Felles erfaringsbakgrunn • Uformell atmosfære og likeverdig dialog mellom pasienter - og mellom pasienter og helsearbeidere ’Vi delte triks som kunne hjelpe oss å overleve’ • Erfaringsutveksling, kunnskapsdeling og gjensidig støtte • Deltakerne erfarte at sosial støtte og integrasjon var viktige fenomen i rehabiliteringstiden (Halding, Wahl og Heggdal 2010)

14. Funn Tema II • Utvikling av kontrollstrategier ’ ’Gjennom teori og praksis lærte vi teknikker som var mulige å gjennomføre på egen hånd. Blant annet lærte vi hvordan vi skulle oppføre oss når vi fikk anfall med pusteproblem.…..’ ’Nå kan jeg bruke mer av min kapasitet på en trygg måte, uten å føle denne forferdelige angsten. Jeg har mer kontroll over grensene mine . Dette betyr mye for min livskvalitet. Jeg er mer forsiktig, og samtidig klarer jeg mer fordi jeg kjenner grensene mine.’ • Opplevelse av å ha kontroll var en sentral dimensjon i kunnskapingen • Basert på refleksjon over kroppslige erfaringer (Halding og Heggdal 2011 )

15. Funn Tema III • Styrket håp ’Før hadde jeg inntrykk av at dette var en fryktelig ting uten håp. Men vi blir ikke nødvendigvis verre! Selvfølgelig, hvis du bare setter deg ned, blir du kanskje gradvis verre, og det er det jeg ikke vil. Nå har jeg inntrykk av at selv om du ar KOLS, så er det ikke kroken på døra. Det er opp til deg!’ • Økt tro på muligheter for egenomsorg, forebygging av sykdomsprogresjon og fremtidig helse under sykdom (Halding og Heggdal 2011 ) ill. frå GOLD.org

16. Mestring: ’Opplevelse av å ha kontroll over eget liv og krefter til å møte utfordringene’ (NKLMS 2010) Diskusjon • Overføringsverdi ? • Betydningen av gjensidig sosial støtte og integrasjon i rehabiliteringsgruppene • Betydning av kroppskunnskap og kontroll • Betydningen av styrket håp

17. Diskusjon Brukermedvirkning som sentral komponent i rehabiliteringen En utfordring å fokusere på brukeren sine ressurser i en kontekst med røtter i en biomedisinsk behandlingskontekst? Likestilling av brukererfaringer og ekspertmakt-> en forutsetning for Reell brukermedvirkning ? (Andreassen 2008,Bautz-Holter et al. 2007) Norsk strategi for KOLS behandling 2005-2011: Tidlig intervensjon og sammenhengende behandlingsforløp Oppfølging i LMS

18. Refleksjoner over metodologi og metode • Metodologi • Livsverdenstilnærming og fortolkende fenomenologi, (Benner, Leonard 1994, Dahlberg, Drew & Nystrøm 2001) • Inspirert av Heidegger • Vektlegger betydning av konkrete erfaringar; situasjon, kroppslighet, midlertidighet • Forkaster ideen om ren beskrivelse • Metode • Kvalitative intervju • Maktdimensjonen • Fleire intervju? Fleire kilder? Observasjonsstudier? • Fortolkende innholdsanalyse • Valg av begrep • Mål • Å få fram variasjon og nyanser i sammenbrudd og spontan fungering • Hvordan visse aspekt ved personen og situasjonen åpner muligheter for noen og samtidig stenger for andre

19. Hovedkonklusjoner • Deltakerne vektla betydningen av medvirkning og kunnskapsdeling som en viktig del av sin rehabiliteringsprosess. • Deltakerne opplevde at lungerehabilitering fremmet opplevelse av kontroll og styrket håpet. • Reetablering av en viss kontroll over kroppen og tro på muligheter for helse under sykdom var betydningsfullt i deltakernes hverdagsliv • LMS ideologien, med likestilling av pasienters og fagfolks kunnskap, synes godt egnet som grunnlag for KOLS rehabilitering • En fortolkende fenomenologisk tilnærming belyste viktige situerte erfaringer og eksistensielle og sosiale aspekt ved rehabiliteringen

20. Medvirkning og kunnskapsdeling