Equipes mobiles cérébro-lésions: une expérience de 15 années

1. Equipes mobiles cérébro-lésions:une expérience de 15 années 42 èmes journées de la So.R.N.Est. (27 et 28 mars 2014) Drs K. BENDJELIDA, M.M. LECLERC S. PERRIN, N. WINISDOERFFER Dr J. SENGLER, Centre Hospitalier de MulhousePôle MPR-Rhumatologie

2. Equipes mobiles intégrées au CAPH 68(centre d’accompagnement des personnes en situation de handicap), structure médico-psycho-sociale rattachée au pôle MPR du Centre Hospitalier de Mulhouse Financement par une dotation globale de l’ARS.

3. CAPH 68Centre d’Accompagnement de Personnes en situation de Handicap • plusieurs équipes regroupées en 2004 • CEAT (Centre d’Évaluation et d’Aides Techniques) tout handicap créé en 1991 • EMOI TC 68 (Équipe Mobile d’Orientation et d’Insertion pour patients Traumatisés Crâniens) créée en 1999 vocation départementale 20p • EMAVC (Équipe Mobile pour personnes victimes d’un Accident Vasculaire Cérébral) créée en 2002 30 p secteur sanitaire 4 • SAVS (Service d’Aide à la Vie Sociale) depuis porté par une association Handicap Services Alister • en 2005Maison d’Accueil Spécialisée pour personnes cérébro-lésées le Centre ESTIME 20 lits et 3 accueils temporaires

4. Composition de l’Équipe

5. Modalités Prise en charge sans entente préalable, sur initiative de la personne ou de son entourage soignant ou familial mais aussi suite aux signalements effectués par nos partenaires avec accord du patient Premier contact : proposition d’entretiens pluridisciplinaires Pas de critère d’exclusion lié aux pathologies associées entre autres psychiatriques Elaboration d’un projet d’accompagnement avec la personne et/ou son entourage Réunions de synthèse hebdomadaire Consultations dans nos locaux et visites à domicile Accompagnement dans les CAJ, foyers, ESAT, maisons de retraite ou autres établissements sanitaires

6. Principaux adresseurs EM AVC - EMOI TC TC AVC File active 2012

7. Prestations aux droits administratifs aux moyens de financement aux procédures juridiques à l’aménagement du domicile et/ou de l’environnement infos conseils sur les aides techniques au dispositif d’aide humaine au suivi médical et paramédical spécialisé à la formation et à l’emploi aux loisirs au logement aux transports à l’organisation de la vie quotidienne aux alternatives à la vie à domicile soutien psychologique des personnes et de leurs aidants ACCES

8. Partenaires principaux pour l’accès aux droits et aux soins • Les caisses d'assurance maladie • PASS (Permanence d'Accès aux Soins de Santé) • Les services sociaux de secteurs et spécialisés • Le Conseil Général et en particulier la MDPH • Associations d’usagers • Maison de la Justice et du Droit • Les services de tutelles • Avocats • Assureurs

9. Partenaires pour la réinsertion et l’orientation professionnelle Unité d'Evaluation et de Ré-entraînement d'Orientation Sociale et professionnelle (UEROS) COMETE-France (Communication Environnement Tremplin pour l'Emploi) Action et Compétence Association de Gestion de Fonds d'Insertion des Personnes Handicapées (AGEFIPH) Fond d'Insertion de la Personne Handicapée de la Fonction Publique (FIPHFP) Atelier Pédagogique Personnalisé (APP) Etablissement et Service d'Aide par le Travail (ESAT) Service Régional d'Accompagnement des Apprentis Handicapés (SARAH) Les missions locales Les employeurs Les organismes de formations

10. Partenaires pour l’insertion sociale et les loisirs • Associations caritatives et d’entraide • Association d’usagers • Centre d’accueil de Jour "Evasion“ • Centre d’accueil de Jour APF • Les clubs sportifs et de loisirs

11. Pour le maintien à domicile Les prestataires de services (APA, ADMR, CLA…) Hospitalisation à Domicile (HAD) Services de soins infirmiers à domicile Handicaps services  ALISTER : Service d’accompagnement à la Vie Sociale (SAVS) Service d’accompagnement Médico-Social pour Adultes Handicapés (SAMSAH)

12. Quelques chiffres EMOI TC : En 2O12 239 personnes accompagnées (19 enfants) Age moyen 36 ans pour les adultes, 11 ans pour les enfants Adultes :TC sévères 60%, modérés 14%, légers 26% Enfants : TC sévères 15%, modérés 12%, léger 43% GOS I 5%, GOS II 18%, GOS III 14% , NC 63% 1980 consultations 450 visites à domicile Depuis 1999, 1947 personnes ont été accompagnées

13. Particularités du suivi médical auprès des traumatisés crâniens PEC précoce du syndrome post commotionnel chez le TC léger. Dépistage précoce de l’état de stress post traumatique. Prévention de la désinsertion professionnelle et sociale. Difficultés majeures de suivi ou de mise en place de compensations en cas de désinhibition, troubles de jugement, rigidité de la pensée et troubles de l’initiative. Indemnisation du préjudice corporel.

14. Le handicap invisible : troubles de la mémoire, du jugement, dysexécutifs d’où intérêt des mises en situations et évaluations écologiques : repas, courses, déplacement, gestion administrative, relations sociales Troubles du comportement : rupture des conventions, agressivité verbale et physique, mauvaises fréquentations, comportements addictifs Perte de l’efficience psychique: impossibilité de se décider de faire des choix, pensée inhibée, changement d’avis tout le temps, sentiment d’inutilité. Information et accompagnement des aidants familiaux et professionnels

15. Quelques chiffres Equipe mobile AVC : En 2012 325 personnes accompagnées Age moyen : 61,3 ans 38,4 % présentant une invalidité importante et sévère selon l’échelle de Rankin à l’admission 2662 consultations 1226 visites à domicile durée moyenne de suivi : 14,3 mois depuis 2002 : 1 132 patients suivis

16. Particularités du suivi médical patients victimes d’AVC Sous l’aspect de la prévention : la personne et/ou son aidant • Récidives et complications : rôle important de l’Infirmière • Gestion des facteurs de risque surveillance tensionnelle • Compréhension des traitements • Traitements anticoagulants / antiagrégants /antispastiques /anticomitiaux • Sensibilisation au dépistage des signes de récidive • Les troubles du sommeil, dépistage apnées obstructives • Les aspects déglutition, difficultés de transit • Fonction vésico-sphinctérienne • Pathologies de surcharge coté sain et conséquences de la spasticité • La prévention de l’ostéoporose • La pédicurie et le chaussage

17. Fréquence de l’aphasie : en 2O13 65/358 Patients aphasiques suivis • La sévérité de l’aphasie, son évolution et le comportement de la personne aphasique déterminent la stratégie à adopter. • Rééducation orthophonique individuelle • Analyse de communication avec l’entourage, • Classeur de communication, • Pragmatique de communication PACE (Promoting Aphasia Communication Effectiveness) • Mise en route de groupes communication (2 équipes) • Information et formation des aidants professionnels et associations de patients

18. Une consultation MPR Favoriser les stratégies de compensation Participer au choix des aides techniques : FRE Adaptation environnement humain et sensibilisation des aidants Soutien de l’aidant principal +++ Contacts avec les établissements d’accueil temporaire/ services de MPR pour revalidation et séjours de répit Instruction dossiers ouverture droits à compensation Invalidité, tutelle si besoin (évaluation écologique) Conduite automobile

19. Mais aussi…. • Des entretiens motivationnels • Premier entretien puis proposition de suivi sur base d’un projet si patient ou aidant est porteur • Mais pas forcément : accompagnement • Une coordination d’équipe • Aspect pluridisciplinaire pas indispensable, mais consultation médicale systématique • Eclosion ou Modification du projet modifie le choix des intervenants • Si aboutissement projet et/ou souhait de la personne arrêt de suivi consultation annuelle proposée ou fermeture du dossier

20. Monsieur T. 57 ans • AVC malin ischémique sylvien total gauche d’origine thrombo-embolique, coma, crâniectomie décompressive • Rankin 4 a l’admission MIF 62 à la sortie • Hémiplégie droite aphasie d’expression Troubles cognitifs • Héminégligence et hémianopsie droite • Épilepsie stabilisée sous traitement lors de hospitalisation • HTA, AVK • Kiné à domicile 4 fois /sem ; orthophonie 2 fois/sem • Patient persuadé qu’il va remarcher et reprendre ses balades vosgiennes • Il venait d’être licencié

22. Au fil des années… des difficultés Nécessité de formalisation des actions d’éducation thérapeutique : action en cours Souci d’évaluation du bien fondé des interventions : réflexion en cours…. Questionnaire de satisfaction et utilisation SF36 Augmentation du temps médical (file active et consultations de suivi) Difficultés de financement des transports : VAD Solutions de séjours temporaires FAM MAS EHPAD se sont multipliées ainsi que les accueils de jour sauf pour les patients âgés dépendants … Difficultés d’accès aux prestations d’aide au maintien à domicile et aux activités occupationnelles pour les patients isolés sur le plan géographique Et les places d’ESAT font toujours défaut

23. ….. Et l’expérience ? Grâce au relais de l’ équipe moins de démarches trop précoces et inutiles Le patient et ses proches doivent pouvoir réaliser leurs expériences essais /erreurs, entreprise /renoncement : construire l’avenir à pas mesurés et cycles successifs . Suivis longs et discontinus Rapidité de réaction aux situations déstabilisantes : rupture familiale complication médicale perte de droits administratifs Intérêt de la proximité du milieu sanitaire Mission de conseil et de lieu * ressource * pour de nombreux interlocuteurs et missionnement MDPH pour l’évaluation PCH La vie, c'est ce qui arrive quand on a d'autres projets John Lennon