Die Familie des schwerkranken Kindes

1. Die Familie des schwerkranken Kindes Christa Ruf-Werner Malteser Kinderhospizdienst

2. Situation der Familie • Ist noch jung, alle Mitglieder sind auf eine gemeinsame Zukunft eingestellt • Diagnose, das Kind ist unheilbar krank, zerstört das Familienkonzept • Tagesablauf ist gestört: Arztbesuche, Krankenhaus, Geschwister müssen untergebracht werden • Nichts ist mehr so, wie es sein sollte

3. Wie gehen die Familienmitglieder damit um? • Das kranke Kind will wissen, was mit ihm los ist, alle sind so traurig • Wie sollen Eltern die Nachricht dem Kind beibringen • Auflehnung, keine Akzeptanz des Unfassbaren • Suche nach geeigneten Therapien, Hoffnung, Schuldzuweisungen • Hilflosigkeit, emotionale und auch physische Überforderung • Resignation, Handlungsunfähigkeit • schließlich Akzeptanz des Schicksals, dem Kind ein altersgemäßes und erfülltes Leben ermöglichen

4. Bedürfnisse der Eltern • Werden zunächst nicht wahrgenommen • Stecken meist zurück • Krankes Kind steht im Vordergrund • Freundeskreis, Hobbies werden vernachlässigt • Partnerschaft kann unter der Situation leiden • Isolation, Gefühl des Ausgeschlossen seins • Hemmungen, auf andere zu zu gehen vielleicht mit der Bitte um Kontakt

5. Das kranke Kind • Will Sicherheit der Eltern spüren • Braucht Verständnis für seine Ängste hervorgerufen durch Verluste, Abhängigkeiten, die der Krankheitsverlauf mit sich bringt • Möchte Kind bleiben und unbeschwert lachen können • Will die Eltern nicht mit seinen Sorgen belasten

6. Die gesunden Geschwister • Möchten Aufmerksamkeit, Signale, dass auch sie geliebt werden • Versuchen ebenfalls, die Eltern nicht noch mehr zu belasten: u.U. Angepasstheit, Ehrgeiz z.B. in der Schule • Aber auch Aggressionen, Wut, Neid auf die Zuwendungen, die dem kranken Kind zukommen • Brauchen Entlastung, dass sie nicht stark sein müssen, dass sie Kind bleiben dürfen

7. Umfeld • Für die Großeltern besonders ist die Welt verkehrt wenn ein Enkelkind vor ihnen sterben muss • Freunde, Mitschüler haben Hemmungen, Kontakt zu halten: Unsicherheit, es ist befremdend, was mit dem Freund passiert, Sprachlosigkeit, Ängste • Auch für Lehrer ist die Situation meist fremd: wie mit den Schülern reden, wie reagieren die Eltern

8. Vorbereitung der Kinderhospizhelfer • Ehrenamt muss Ehrenamt bleiben • Mitleiden hilft der Familie ebenso wenig wie • Ein ausgebrannter Hospizhelfer, der sein Privatleben zugunsten der zu betreuenden Familie aufgegeben hat • Vorbereitungsseminar gibt Einblicke in die Entwicklungspsychologie des Kindes • Behandelt das System Familie • Besonderes Augenmerk auf die Spiritualität gemäß dem Entwicklungsstand der Kinder

9. Was macht der Kinderhospizhelfer in der Familie • Schafft Freiräume für die Eltern, ist ihnen Gesprächspartner, zuverlässige Hilfe • Betreut Hausaufgaben, macht Spaziergänge, Ausflüge mit den Kindern, beantwortet Fragen, ist für Gespräche da, die mit den Eltern vielleicht noch nicht geführt werden können, macht Spaß, ist da

10. Sonstiges • Kinderhospizarbeit beginnt oft schon ab Diagnosestellung • Lange Dauer einer Begleitung • Einzugsgebiete sehr groß • äußerst wichtig: Vernetzung: Ärzte, Krankenpflege, Schule, Kindertagesstätten, Stellen der Kinder- und Jugendhilfe