Programma

1. Programma • * 10:00 - 11:30 • - Vragen over het tentamen • - KvL na medisch ingrijpen: Transplantatie • * 11:30 - 12:30 Pauze • * 12:30 - 13:30 Research “Lekenpraatje” • * 13:30 - 14:30 Psychologische aspecten van transplantatie • * 14:30 - 15:00 Pauze • * 15:00 - 16:30 Patiënt demonstratie

2. Medisch ingrijpen

3. KvL na Medisch Ingrijpen • Patiënt KvLMedisch IngrijpenPatiënt KvL (uitkomstmaat) • “Voor” “Na” Plastische Chirurgie Bypass operatie Rotte kies trekken Transplantatie

4. Transplantatie • Welke organen kan je transplanteren? • Hart • Lever • Longen • Nieren • Huid • Pancreas HandenGezichten

5. Gezichtstransplantatie

6. Transplantatie en Donatie • Twee vormen: • Organen afkomstig van een overleden donor • Organen afkomstig van een levende donor • Vandaag: • Nierdonatie bij leven

7. Nierdonatie bij leven Patiënt KvL + Transplantatie Donor KvL ? Donatie

8. Donor = Gezond persoon • Gezond persoon, • Begeeft zich in gezondheidsgerelateerd gedrag • [Namelijk een nier doneren] • Vgl. Met gezonde mensen die zich in ander gezondheidsgerelateerdgedrag begeven: • Roken, Drinken, Koffie, Drugs, Te veel snoepen, Te hard werken, Niet voldoende sporten, Gevaarlijke sporten, Te vet eten ...

9. Gezondheidsgerelateerd gedrag • Wordt beschreven in modellen --> • “als je weet hoe het werkt”, • weet je ook waar je moet ingrijpen, waar je je interventies op moet richten om het gedrag te veranderen

10. Gezondheidsgerelateerd gedrag: Model I • The Health Belief Model (HBM) Cues to action Aanzetten tot gedrag Perceived susceptibility Perceived severity Krijg ik het? Is het erg? Perceived health threat Wordt mijn gezondheid bedreigd? Likelihood of action Waarschijnlijkheid van ‘gezond gedrag’ Perceived benefits Perceived barriers Voor- en nadelen Evaluation of the action Is ‘gezond gedrag’ de moeite waard?

11. · Minder goed geheugen • De dag na een avond stevig drinken functioneert het geheugen significant slechter dan normaal. Met name het lange termijn geheugen functioneert slechter met een kater. • Dit blijkt ook uit een onderzoek van dr. J. Vester van de Universiteit Utrecht:48 studenten werden verdeeld over twee groepen. Een groep kreeg een hoeveelheid alcohol gemend met jus d’orange (vergelijkbaar met 8 – 10 glazen bier) te drinken, terwijl de andere groep alleen jus d’orange kreeg. De avond voor het drinken en de ochtend na het drinken, voerden alle proefpersonen een geheugentest uit, waarbij 15 woorden moesten worden geleerd. Hoeveel woorden men kon herinneren werd meteen na het leren getest (korte termijn geheugen) en een uur daarna (lange termijn geheugen). • Het bleek dat vooral het lange termijn geheugen significant slechterfunctioneerde bij de drinkers dan bij de niet-drinkers. De kater komt dus later… • Bron: STAP Cues to action: campagnes

12. Assumpties Model I - IV • Alle modellen gebaseerd op: • expectancy - value principle • Beslissingen over het al dan niet ondernemen van een bepaald gedrag worden bepaald door 2 soorten cognities: • 1. Subjectieve inschattingen dat het gedrag zal leiden tot de verwachte uitkomsten (beliefs /expectancies) • 2. De evaluatie van de uitkomsten van het ondernomen gedrag (values)

13. Model II: Protection - Motivation theory • Likelihood of maladaptive response Intrinsic rewards Extrinsic rewards Severity Vulnerability Threat Appraisal _ = Protecion Moti- vation (intention) Action or Inaction Likelihood of adaptive response Response efficacy Self efficacy Response costs Coping appraisal = _

14. HBM en PMT • HBM: • - Te veel gefocust op “gezond gedrag”, gaat er aan voorbij dat sommige gezondheidsgerelateerde gedragingen ook worden uitgevoerd voor andere redenen dan gezondheid (fitnessen om er goed uit te zien) • -Onduidelijkheid te componenten in het model aan elkaar gerelateerd zijn (“wat weegt er het zwaarst”) PMT: - Probeert deze onderlinge relaties wel duidelijker te krijgen, maar vermeende verbanden worden onvoldoende ondersteund door empirisch onderzoek

15. Theory of Reasoned Action • Belief in outcomes of the behaviour Attitude toward behaviour • Evaluation ofoutcomes • IntentionBehaviour • Perceived beliefsof referents Subjective norm reg. the act • Motivationto comply

16. Theory of Planned Behaviour • Attitude • Subjective Norm Intention Behaviour • Perceived Behavioural Control

17. Illness: nierziekte • Levensbedreigend • Drie vormen van behandeling: • Hemo dialyse, CAPD en Transplantatie • Dialyse gaat gepaard met verminderde kwaliteit van leven

18. Dialyse

19. Model of illness cognition and behaviour Illness representation Appraisal of coping outcomes Coping beh. for illness control S P Appraisal of coping outcomes Representation emotional reaction Coping beh. for emotion control

20. Illness representation: Identiteit • Deze ‘beliefs’ gaan over de aard van de ziekte / diagnose en de bij behorende symptomen • Bijv.: “Het zal wel spanningshoofdpijn zijn”

21. Illness representation: Oorzaak • Deze beliefs gaan over de factoren waarvan je verwacht dat ze de ziekte hebben veroorzaakt • Bijv.: “Ik heb te hard gewerkt”

22. Illness representation: Tijdspad • Deze beliefs gaan over hoe lang je verwacht dat dat de ziekte gaat duren • Bijv.: ”Het gaat wel weer over”

23. Illness representation: Gevolgen • Deze beliefs gaan erover in hoeverre je verwacht dat de ziekte effect heeft op je fysieke, psychische en sociale welzijn • Bijv.: “Ik kan vandaag niet naar mn werk”

24. Illness representation: Controle • Deze beliefs gaan over de mate waarin de ziekte gecontroleerd of genezen kan worden door behandeling gedrag • Bijv.: “Ik kan medicijnen nemen, of naar de dokter gaan”

25. Model of illness cognition and behaviour Illness representation Succesvol in onder controle krg? Naar de dokter S P Angstt Geruststellende gedachten Succesvol in onder controle kr.?

26. KvL na Medisch Ingrijpen: studie Niu • Instrument: WHOQOL (BREF TAIWAN) • Resultaat: Transplantatie > Hemo + CAPD • Resultaat: Laagste scores op psychologisch domein

27. Alternatieven voor WHOQOL? • Stel dat je de QOL van nierptn. wil vergelijken met die van hartptn. Welk instrument gebruik je? • Stel dat je QOL wil weten van een bepaalde nierpt. ?

28. KvL na Medisch Ingrijpen: studie Lumsdaine • Instrument: WHOQOL • Design: prospectieve cohort studie (3 meetmomenten) • Respondenten: patiënten en donoren • Resultaten: • QOL fysiek ptn.: verbeterd na transplantatie • QOL fysiek donoren: neemt eerst wat af, na 1 jaar weer boven norm • --> komt dat ook uit andere studies?

29. Opdracht • Kwaliteit van leven van nierdonoren?

30. Tekort aan donoren • Invullen vragenlijst

31. Nierdonatie bij leven: Psychologische en Ethische aspectenvoorlopige resultaten L. Kranenburg1, J. v. Busschbach1, W. Weimar2, W. Zuidema2, M. Hilhorst3, J.IJzermans4, J. Passchier1 Erasmus MC 1. Afd. Medische Psychologie en Psychotherapie 2. Afd. Inwendige Geneeskunde 3. Afd. Medische Ethiek. 4. Afd. Heelkunde

32. Nierdonatie bij leven • + Omzeilen wachtlijst: 4-4,5 jaar • + Vermijden dialyse = vermijden van achteruitgang van gezondheid en KvL • + Betere kwaliteit nier levende donor Geen familie/vrienden? Familie niet bereid? Pt. zelf weigert aanbod?

33. Vraagstellingen • 1. Wat zijn de (psychologische) barrières voor nierdonatie bij leven; is er een gemene deler, zijn er subgroepen te maken, bestaan er verschillende bezwaren naast elkaar binnen dezelfde persoon? • 2. Wat zijn de morele argumenten om de patiënt en de mensen uit de omgeving van de patiënt (de potentiële donoren) al dan niet actief te benaderen wat betreft nierdonatie bij leven?

34. Voorbeeld

35. Interview • Sociodemografische en medische variabelen • Kennis en Informatie • Attitude t.a.v. nierdonatie bij leven, en de • Argumenten die daar bij een rol spelen • Communicatie met de arts en persoonlijke omgeving • Risicoperceptie • Persoonlijke relatie tussen ‘donor’ en ontvanger

36. Inclusie • Patiënten: • 123 benaderd per brief: 62 pt. geïncludeerd (36M; 56 jr.; 2 jr.wachttijd) • 75% van hen stemde in met het benaderen van hun omgeving • Omgeving: 38 ppn. geincludeerd • Controlegroep: • 24 donor-ontvanger koppels benaderd: • 23 koppels geïncludeerd (Ptn.: 17M; 46 jr.; 0,5 jr. wachttijd)

37. Attitude t.a.v. nierdonatie bij leven

38. Meest gekozen redenen potentiële donoren 1. Ik zou niet snel zelf doneren, omdat ik bang ben dat ik daarna gezondheidsproblemen / nierproblemen krijg 2. Ik wil wel doneren, maar de patiënt wil het niet van mij accepteren 3. Ik wil misschien doneren, maar ik heb niet genoeg informatie over wat nierdonatie bij leven precies voor mij inhoudt 4. Ik wil wel doneren, maar dit is niet mogelijk wegens medische redenen (mijn eigen gezondheid) 5. Ik zou niet snel zelf doneren, omdat ik opzie tegen de operatie

39. Meest gekozen redenen pt. met pos. attitude • “Ik zou wel een nier van een naaste willen accepteren, maar…. • 1. … alleen als de donor het zelf aanbiedt om te doneren” • 2. … ik heb niemand die een nier aan mij wil afstaan (omdat ze bang zijn voor de operatie, het contact met hen niet zo goed is, etc. ..)” • 3…. niet van mijn kinderen” • 4. … de eventuele donor(en) in mijn omgeving heeft / hebben zelf last van gezondheidsproblemen” • 5… ik wil het niet aan anderen vragen, omdat..”

40. Meest gekozen redenen pt. met neg. attitude • "Ik zou niet zo snel en nier van een naast accepteren, omdat… • 1. .. ik bang ben dat de donor door de donatie/transplantatie zelf gezondheidsproblemen en/of nierproblemen zou krijgen” • 2. … als het mis gaat met de donor na de donatie/transplantatie ik me schuldig zou voelen”

41. Informatie

42. Kennis Wachttijd: onderschatten pt. en hun potentiële donoren die niet doorgaan met nierdonatie bij leven de tijd op de wachtlijst? Nee, net als de CG schatten zij de gem. wachttijd op 4,.. jaar Kwaliteitsverschil: weten pt. en hun potentiële donoren die niet doorgaan met nierdonatie bij leven dat er een verschil in gemiddelde overlevingsduur zit tussen een nier van een levende en overleden donor? Zij weten dit minder vaak dan pt. en donoren in de CG (p< 0.001)

43. Risicoperceptie donor (lichte complicaties) Hoe groot schat u de kans dat de donor ooit lichte complicaties zal ondervinden als gevolg van de transplantatie? Heel erg klein Heel erg groot PatiëntenNaasten vd patiëntenCG: patiëntenCG: donoren

44. Risicoperceptie donor (zware complicaties) Hoe groot schat u de kans dat de donor ooit zware complicaties zal ondervinden als gevolg van de transplantatie? Heel erg klein Heel erg groot PatiëntenNaasten vd patiëntenCG: patiëntenCG: donoren

45. Risico’s voor de patiënt Stelt u zich 100 nierpatiënten aan hemodialyse voor. Niemand van hen wordt getransplanteerd. Hoeveel van hen zullen er over 4 jaar nog in leven zijn?

46. Communicatie met de omgeving Zou u ooit iemand actief benaderen / vragen om een nier te doneren? Pt. wachtlijst: “dan voel je je eigen schuldig, dan durven ze geen nee te zeggen en als er wat gebeurt voel je je helemaal schuldig” Pt. controlegroep: “zou het zelf nooit vragen, het moet uit donor zelf komen”

47. Communicatie met arts [….] Wat vindt u van de “Noorse benaderingswijze”?

48. Eeuwige dankbaarheid “Als je een nier van een naaste accepteert, dan ben je die persoon voor altijd iets verschuldigd en sta je bij hem/ haar in het krijt” HELEMAAL MEE ONEENS HELEMAAL MEE EENS PatiëntenNaasten vd patiëntenCG: patiëntenCG: donoren

49. Discussie • Opzet studie parallel met gang van zaken klinische praktijk: benaderen potentiële donoren via pt.: terughoudendheid pt. met het benaderen van naasten  • Aanwijzing voor de klinische praktijk? • Representativiteit onderzoeksgroep: • Wachtlijst pt.: reden niet deelname • Pot. donoren: welwillende pot. donoren oververtegenwoordigd?

50. Discussie Verschil tussen onderzoeksgroep en controlegroep: • Leeftijd: 56 VS 46 jaar -Minder donoren wegens ziekte / sterfte naasten -“Fair innings argument” • Tijd op wachtlijst: 2 VS 0,5 jaar -Cognitieve dissonantie beperking onderzoeksgroep -Voorkomen dialyse in controlegroep