Dobra klini~ka praksa i zdravjeto na deteto Eti~ki principi

1. Dobra klini~ka praksa i zdravjeto na deteto Eti~ki principi

2. Konvencija za pravata na deteto gi formulira bazi~nite ~ovekovi prava koi se odnesuvaat na site deca kade bilo vo svetot: • Pravo na `ivot • Pravo za optimalen razvoj • Za{tita od tortura, {tetni vlijanija, zloupotreba i eksploatacija • Po~ituvawe na familijarniot, kulturniot i socijalniot `ivot na edinkata • Sloboda na mislewe i religiozna opredelba • Zabrana na diskriminacija

3. Good Clinical Practice (GCP) - me|unaroden eti~ki i nau~en standard za kvalitet za dizajnirawe, izveduvawe, monitorirawe, ocenka i bele`ewe, analiza i prika`uvawe na klini~ki proekti koi involviraat ~ove~ki subjekti. Pridr`uvaweto kon GCP dava sigurnost deka podatocite i prika`anite rezultati se verodostojni i to~ni, a deka pravata, sigurnosta, doverlivosta i zdravjeto na vklu~enite subjekti se za{titeni.

4. Razliki me|u eti~kite aspekti vo pedijatrijata i medicinata na vozrasnite • Pove}e vozrasni periodi • Fetus kako pacient • Nedonoseno • Novorodeno • Malo dete • Pret{kolsko dete • [kolsko pretpubertetsko dete • Adolescencija • rana • sredna • docna

5. Kolku da se odr`uva vo `ivot novorodeno i nedonoseno bez sopstveni respiracii?? Koja e grani~nata zrelost ?? Koj ja donesuva odlukata?? Mozo~na smrt, sostojba na “vegetirawe”, beznade`nost, nepodnoslivost na sostojbata-mo`no da se diskutira prekinuvawe na poddr{ka

6. Kakvi se pravata za terapija so ekstremno skapi medikamenti, kako da se zapazi ramnopravniot dostap na site deca do vakva terapija??? Kakvi se pravata za transplantacija na organi vo rizi~ni situacii i nepredvidliv ishod???

8. Prava na deteto vo vrska so zdravjeto Dobrata medicinska praktika podrazbira primena na sovremeni, efikasni i racionalni dijagnosti~ki i terapiski sredstva sredstva. Toa e medicina bazirana na dokazi. Otavska deklaracija Op{ti pravila: Sekoe dete ima pravo na pristap kon instituciite za prevencija, lekuvawe i rehabilitacija na bolesti - Za da se za{titi deteto do najgolema mera, primarna odgovornost za razvojot i zdravjeto se dava na roditelite - Roditelite ja delat odgovornosta

9. - Zdravstvena za{tita vo najdobar interes na deteto - Da se izbegne kakva bilo diskriminacija-pol, vozrast, religija, seksualna orientacija ili tip na bolesta Da se za{titi od nepotrebni dijagnosti~ki postapki, necelishodno lekuvawe ili istra`uvawe -Da se obezbedi soodvetna za{tita na majkata i deteto - Da se obezbedi primarna zdravstvena za{tita, suzbivawe na bolka i za{tita na hendikepiranite - Borba protiv pothranetost - Iskorenuvawe na zloupotreba na decata - Iskorenuvawe na predrasudi koi se na {teta na decata

10. Kvalitet na za{titata • Timot {to lekuva mora da obezbedi kvalitet i kontinuitet • 2. Lekarite i drugite zdravstveni rabotnici mora da se posebno obu~eni za rabota so deca • 3. Koga do lekuvaweto ima pristap samo edno od pove}e deca, izborot mora da bide fer i baziran na medicinski kriteriumi.

11. Sloboda na izborot Roditelot i deteto imaat pravo na izbor na lekarot {to }e gi lekuva Soglasnost i odluki Deteto kako pacient i negovite roditeli imaat pravo da u~estvuvaat vo donesuvaweto na odlukite okolu lekuvaweto. Ako e deteto zrelo za donesuvawe odluka, mo`e samoto da odlu~uva Vo itni slu~ai, se bara odobruvawe od roditelite Dokolku odlukata na roditelite ne e soodvetna, lekarot mora da dobie soodvetna sudska dozvola za izveduvawe na lekuvaweto

12. Ako deteto ne e svesno, a roditelot e nedostapen, se postapuva vo najdobar interes na deteto. • Deteto i roditelite imaat pravo da odbijat u~estvo vo nov na~in na lekuvawe ili istra`uvawe, bez opasnost da se izmeni odnosot kon niv.

13. Dostapnost na informacii Deteto i roditelite imaat pravo na informacii za bolesta Informacijata se dava soodvetno na obrazovnoto, kulturnoto i vozrasnoto nivo Samo vo situacii koga informacijata bi go ugrozila zdravjeto na deteto ili semejstvoto istata mo`e da bide uskratena.

14. Doverlivost Obvrskata na lekarot da gi ~uva doverlivi informaciite za dijagnozata, lekuvaweto i prognozata e univerzalna Deteto koe e dovolno zrelo i bara sovetuvawe bez roditelot ima pravo na doverlivost osven ako se donesuva odluka koja bi mo`ela da bide {tetna za negovoto zdravje

15. Hospitalizacija • Deteto se prima vo bolnica samo ako ne mo`e poinaku da se lekuva • Treba da bide smesteno vo uslovi koi odgovaraat na negovata vozrast • Sekoga{ da se napravi napor da se primi zaedno so roditelot dokolku toa go saka • Da se obezbedi mo`nost za kontakt so semejstvoto

16. Zdravstveno vospituvawe Zdravstvenoto vospituvawe za prednostite na doeweto, pravilnata nega i vospituvawe na deteto, zdravata ishrana, spre~uvawe na skeletnite deformiteti, seksualnoto vospituvawe treba da bidat dostapni niz zdravstveniot sistem

17. Dostoinstvo So deteto treba sekoga{ da se postapuva so takt i razbirawe za negovata doverlivost i dostoinstvo Bolkata i stradaweto vo tekot na dijagnosti~kite proceduri i lekuvaweto treba da se svedat na minimum Na dete {to umira treba da mu se obezbedi palijativna gri`a za namaluvawe na fizi~kite i emotivnite napori i za~uvuvawe na dostoinstvoto, vklu~uvaj}i i religiozna potkrepa na barawe.

18. Bolnoto dete i mediumite Koj ima pravo da go podlo`i deteto na nepotrebni kampawi vo mediumite? Dali soglasnosta na roditelot e dovolna? Ne smee da se oddade identitetot na deteto. Najnovite odluki na visoko stru~ni spisanija imaat se postrogi kriteriumi za prika`uvawe na pacienti deca so slika

19. Genetsko testirawe na decata Eti~ki, psiholo{ki i socijalni aspekti

20. Otkrivawe na nositelstvo kaj individui za recesivni geni - rizik za potomstvoto • Preimplantaciona genetska dijagnoza ( ispituvawe na embrionot za bolesti) • Prenatalna dijagnostika • Neonatalen skrining • Presimptomatsko ili prediktivno testirawe za predviduvawe na zaboluvawa kaj Huntington, policisti~en bubreg, hiperholesterolemija • Presimptomatsko testirawe za procena na rizik od kancer i degenerativni bolesti (Alzheimer) • Dijagnosti~ko testirawe kaj individui so simptomi na genetska sostojba ili bolest • Forenzi~ko testirawe na identitet

21. Dostapni se metodi za testirawe na nad 900 nasledni i vrodeni bolesti, nekoi testovi se komercijalno dostapni vo SAD Nedostasuva zakonska regulativa za poedine~nite testirawa

22. Za i Protiv genetsko testirawe ZA Dramati~no go podobruva duri i go spasuva `ivotot: Definirawe na dijagnozata kaj koja ima soodveten tretman Izbegnuvawe na beznade`ni familijarni bolesti Identificirawe na lu|e so rizik za bolesti {to mo`at da se preveniraat (adenomatozna polipoza, familijaren karcinom na grada) PROTIV Nekoi elementi, smetaat lekarite, gi poni{tuvaat ovie prednosti Nedovolna sigurnost na site dostapni testovi Individualna interpretacija Nedovolno metodi za lekuvawe na genskite bolesti Mo`nost za predizvikuvawe anksioznost, diskriminacija i stigmatizacija na zasegnatite individui Komercijalizirawe na testovite za zarabotuva~ka

23. Problemi {to proizleguvaat od aktuelnite • dostignuvawa vo genetikata • Fer koristewe na genetskata informacija • Privatnost i doverlivost • Psiholo{ki posledici • Stigmatizirawe

24. Fer - priod • Koj treba da ima dostap do li~nata genetska informacija • Primer: Dijagnoza na nasledna bolest {to e progresivna • Slu~aen naod na genetska bolest (XXY, XYY) • 2. Kako taa }e bide koristena • Vo interes na edinkata? • Vo interes na semejstvoto? • Vo interes na potomstvoto?

25. Privatnost i doverlivost • Genetskata informacija e doverliva nezavisno koj ja pobaral (edinkata, semejstvoto) • Medicinskiot personal ne smee da ja koristi vo nikakvi drugi celi • Informacijata ostanuva vo dosieto i mo`e da bide dadena na zasegnatiot • Komunikacija na informacijata mo`e da se napravi samo so dozvola od pacientot ili roditelot • Prika`uvawe na informacijata vo medicinski celi ne smee da bide obelodeneta so informacii za edinkata • Koj ja poseduva i kontrolira genetskata informacija?

26. Stigmatizacija Kako individuata e prifatena vo okolinata Primer: Semejstvo vo koe ima Down-ov sindrom Devoj~e so Turner-ov sindrom

27. Familijarni problemi @elba da se skrie naslednata bolest (izolacija) Nepodgotvenost na individuata da ja spodeli informacijata so ~lenovite na semejstvoto za koi toa bi bilo bitno Testiraweto mo`e da otkrie problem koj ne e zdravstven (tatkovstvo) Testirawe na decata za idnina Potreba na obelodenuvawe na informacija za korisni testirawa

28. Eti~ki predizvici Dali testirawe treba da se pravi koga ne dava sigurni rezultati i koga nema lekuvawe? Dali roditelot ima pravo da gi podlo`i maloletnite deca na testirawe za bolesti koi po~nuvaat vo adultniot period? Dali site testovi se sigurni i mo`ni za interpretacija od medicinskata javnost? Kako na site zasegnati da im se dade podednakva {ansa?

29. Filozofsko-eti~ki pra{awa Dali “dobrite” geni gi pravat lu|eto podobri? Dali roditelot ima pravo na odluka vrz baza na genetskoto testirawe? Dali treba da se te`i kon idealnoto? (Dali plod so KAH treba da se abortira?) [to e toa idealna genetska struktura? ({to }e se slu~i koga }e bide mo`na kompletna procenka na genomot?) Ne postoi zakonska regulativa za uni{tuvawe na edna{ zemenata DNA

30. ZAKLU^OCI • Vo pristapot kon bolnoto dete mora da se po~ituvaat negovite prava dadeni so me|unarodno prifateni konvencii • Site medicinski postapki treba da se vo najdobar interes na detskoto zdravje • Pravata na odluki vo vrska so dijagnosti~kite postapki, lekuvaweto i prekinuvaweto na tretmanot pokraj roditelot gi ima i deteto koga ima zrelost da gi razbere procedurite • Vo nikakvi uslovi bolnoto dete ne mo`e da bide zloupotrebeno za postignuvawe na celi von od negovoto zdravje i dignitet

31. Sekojdnevno se donesuvaat novi konvencii i preporaki za realizirawe na ovie prava • Vo na{ata zemja se potrebni aktivnosti za donesuvawe na soodvetna zakonska ramka