Diritti dei malati oncologici 21 maggio 2011 Negrar

1. Diritti dei malati oncologici21 maggio 2011Negrar Diritto alle cure palliative domiciliari

2. Asl 22 >600 decessi Il bisogno di cure palliativeRegione VenetoDGRV n.2989/2000 >450 Pz Possono avere grande vantaggio dall’inserimento in programmi di cure palliative La prevalenza di persone che attraversano una fase di terminalità prima della morte è in progressivo aumento in Italia e nel Veneto Si tratta soprattutto di persone adulte e anziane Pari a 34 pazienti ogni 100.000 abitanti/giorno

3. “Le cure palliative sono un approccio che migliora la qualità della vita dei pazienti e delle famiglie che si confrontano con i problemi associati a malattie mortali, attraverso la prevenzione e il sollievo dalla sofferenza, per mezzo dell’identificazione precoce, dell’impeccabile valutazione e trattamento del dolore e di altri problemi fisici, psico-sociali e spirituali” Approccio : Atteggiamento umano, intellettuale e professionale Qualità della vita Pazienti e famiglie Problemi associati alle malattie mortali Prevenzione e sollievo del dolore,problemi fisici psicosociali..etc La definizione OMS di cure palliative

4. Carta del diritto dei morentifondazione Floriani (1997) Chi sta morendo ha diritto: • Ad essere considerato persona fino alla morte • Ad essere informato sulle sue condizioni, se lo vuole • A non essere ingannato ed a ricevere risposte veritiere • Ad esprimere le proprie emozioni • A partecipare alle decisioni che lo riguardano, ed al rispetto della sua volontà • A non subire interventi che prolunghino il morire • A cure ed assistenza nell’ambiente desiderato • Alla vicinanza dei suoi cari • A non morire in isolamento e solitudine • Al sollievo dal dolore e dalla sofferenza • All’aiuto psicologico e spirituale, secondo le proprie convinzioni e la propria fede • A morire in pace e con dignità

5. Carta dei diritti alla dignità delle persone in condizioni di fine vita, 2008. Regione Veneto Regione del Veneto Direzione Piani e Programmi Socio - Sanitari Osservatorio regionale per le cure palliative e la lotta al dolore TUTELA DEI DIRITTI DEI MALATI INGUARIBILI E A FINE VITA E DEI MALATI CON DOLORE

7. Legge 38/2010 Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore Art. 1. 1. La presente legge tutela il diritto del cittadino ad accedere alle cure palliative e alla terapia del dolore. 2. È tutelato e garantito, in particolare, l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato, nell'ambito dei livelli essenziali di assistenzaal fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equità nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza riguardo alle specifiche esigenze.

8. Cura del Dolore e Cure Palliative: LEA • Due reti per la continuità ospedale territorio: Rete nazionale Cure Palliative e Rete nazionale Cura del Dolore, hospice e day hospice • Assistenza domiciliare per Cure Palliative e cura del dolore e Nuclei Cure Palliative • Assistenza specialistica (ambulatoriale, day hospital e ricovero) “ASSISTENZA DOMICILIARE” l'insieme degli interventi sanitari, socio-sanitari e assistenziali che garantiscono l'erogazione di cure palliative e di terapia del dolore al domicilio della persona malata, per ciò che riguarda sia gli interventi di base, coordinati dal medico di medicina generale, sia quelli delle équipe specialistiche di cure palliative, di cui il medico di medicina generale è in ogni caso parte integrante, garantendo una continuità assistenziale ininterrotta;

9. Conferenza stato-regioni 15 dic 2010 …Trascorsi piu' di dieci anni dall'entrata in vigore della normativa il livello di attuazione della rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente; a fronte del forte sviluppo degli hospice si evidenzia una rilevante carenza nell'assistenza domiciliare e quindi rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa. E' quindi di primaria importanza la creazione di una reale rete assistenziale nella quale i singoli nodi (hospice, assistenza domiciliare, ospedale) siano adeguatamente sviluppati e soprattutto possano colloquiare tra loro grazie ad una regia centralizzata a livello regionale. rete assistenziale di cure palliative in Italia e' ancora insoddisfacente rilevante carenza nell'assistenza domiciliare rimane irrisolta una importante criticita' che impedisce un completo diffondersi dell'assistenza palliativa

10. DOLORETOTALE • Fisici: dolore e altri sintomi (fatigue, dispnea, • vomito …) • 2. Psicologica: • collera per • diagnosi tardiva • e/o terapiainefficace • alterazione della propria immagine • paura del dolore e dellamorte • senso di impotenza • 3. Sociali: • preoccupazione perfamiglia e denaro • perdita di lavoro,reddito, prestigio • ruolo sociale • ruolo famigliare • abbandono edisolamento 4. Spirituali: perché proprio a me? Se esiste, perché Diopermette una talesofferenza?Qual è lo scopo? Esiste un significato nella vita? E’ possibile che stia espiando dei peccati? Cosa ho fattodi male?

11. Equipe interdisciplinare L’ èquipe interdisciplinare rappresenta il modello di assistenza raccomandato a livello europeo, nazionale e regionale, per fornire cure di qualità alla fine della vita • familiare leader • medico di famiglia • infermiere • fisioterapista • operatori • volontari • medico esperto in cure palliative • assistente sociale

12. Perché l’ èquipe? • Molti bisogni • Un unico punto di accesso • Un solo modello di valutazione • Un metodo omogeneo e condiviso per elaborare un piano assistenziale dai risultati misurabili e confrontabili La presenza dell’equipe consente: • La presa in carico globale del paziente, con i problemi clinici, psico-sociali, spirituali • L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e • la flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano • L’integrazione delle competenze multidisciplinari

13. La rete di assistenza RSA Hospice Oncologia Specialista Nuclei Cure Palliative MMG Equipe di cura Distretto Paziente/famiglia Ospedale Servizi sociali Volontari Continuità Assistenziale Reparti PS - 118 Tutti i nodi della rete partecipano alla costruzione del progetto, ogni nodo identifica nel NCP il referente unico per la valutazione del caso, la redazione del programma di cura, l’assistenza. Se i nodi non vengono messi in rete, ognuno segue una propria direzione al di fuori di riferimenti e obiettivi comuni 15

14. Terapia del dolore a domicilio Il sottotrattamento del dolore oncologico appare evidente Costituisce un problema sanitario importante sul territorio Occorrono interventi più efficaci per la valutazione e la gestione Ancora oggi in Italia si registra una forte resistenza all’impiego di farmaci analgesici oppioidi nel trattamento del dolore severo. Min. Salute 2009 Nonostante l’incremento delle prescrizioni avvenuta dal 2007 al 2009, l’Italia rimane tra gli ultimi paesi in Europa nella classifica per consumo di questa categoria di farmaci. Le difficoltà nella prescrizione di questi medicinali sono dovute principalmente alla scarsa cultura del medico Min Salute 2009

15. L’uso di morfina mostra un calo del 12%. La spesa regionale territoriale per il trattamento del dolore incide modestamente sulla spesa farmaceutica complessiva La percentuale attribuibile ai farmaci per il trattamento del dolore è passata dal 3,4% nel 2007 al 4% nel 2009 Per quanto riguarda l’utilizzo degli analgesici non oppioidi, i farmaci di maggior utilizzo nel territorio sono paradossalmente quelli con un peggior profilo rischio/beneficio FANS sono i farmaci più prescritti: diclofenac, nimesulide, etoricoxibsono i più usati nel territorio nell’ospedale ketorolac e nimesulide. L’ incremento degli oppioidi dal 2004 al 2009 è del 231%. L’uso degli oppioidi deboli è esponenziale, in particolare per il tramadolo. L’incremento dell’uso degli oppioidi forti è attribuibile all’ oxicodone

17. Il consumo di oppiodi si registra di più in Aziende ULSS che hanno strutturato e consolidato équipes di cure palliative e/o servizi di terapia antalgica, con consolidata propensione alla palliazione.

18. NCP aiuta malato e famiglia a conoscere il dolore e a trattarlo correttamente • Verifica cotidiana dei risultati • Controllo cotidiano delle collateralità • Infonde fiducia, • Mantiene l’adesione alla terapia • Favorisce il corretto uso del farmaco • Innesca complicità terapeutica • Guida i colleghi alla acquisizione della giusta esperienza

19. Il trattamento del dolore a domicilio Mantenere livelli sempre<4 Adeguato riposo notturno libero da dolore Riduzione del dolore nella posizione eretta Prevenzione e controllo degli effetti collaterali Piano terapeutico indicato in ospedale all’atto della dimissione è facilmete attuabile Paziente informato in corsia Parenti conoscono farmaco e modalità di somministrazione Stabilità Sintomatologica Stabilità terapeutica Disponibilità di formulazioni efficaci per os e transdermiche Utilizzo di elastomeri Infusione continua di farmaci antalgici Impone sempre l’assistenza Infermieristica Sorveglianza Nucleo di cure palliative domiciliari

20. Identificazione delle situazioni a rischio (crollo vertebrale, fratture patologiche) che richiedono sorveglianza, attenzione, presidi adeguati, Informazione educazione dei famigliari Compressione midollare: Emergenza da riconoscere e trattare tempestivamente. Rischio paraplegia e perdita controllo sfinteri irreversibile Sorveglianza clinica stretta ATTENZIONE AI SINTOMI D’ESORDIO Rachialgia persistente e localizzata Deficit motori (ipostenia deficit alla deambulazione) Disturbi della sensibilità (parestesie ipoestesie) Iperreflessia DIAGNOSTICA PER IMMAGINI: • RMN /TC TRATTAMENTO: • Steroidi ad alta dose al primo sospetto Analgesici • RadioTerapia • Chirurgia (laminectomia decompressiva  RT

21. comunicazione • Progressione della patologia • Aggravamento del dolore • Peggioramento dello stato generale • La comparsa di nuovi sintomi • ( vomito-candidosi orale-disturbi della deglutizione, ittero..). Inguaribiltà? Progressione? Ascoltare Credere Riflettere Comunicare Agire Adeguamento e rivalutazione della strategia terapeutica antalgica

22. Rotazione degli oppioidi Accurata valutazione del sintomo Analisi degli elementi che concorrono a generare il dolore Analisi delle capacità metaboliche residue del malato Storia “farmacologica”del malato COMUNICAZIONE A PAZIENTE E FAMIGLIA DI NECESSITA’ MODALITA’ E FINALITA’ Operazione complessa Richiede esperienza NECESSITA’ DEL MONITORAGGIO DEL PAZIENTE IN TUTTE LE FASI DEL PROCESSO ESEGUIBILE IN SICUREZZA A DOMICILIO CON ASSISTENZA INFERMIERISTICA Non è bene che il medico non sia solo…

23. Nucleo di cure palliative domiciliari Rotazione degli oppioidi Esperienza Crescita professionale Capacità/ abilità per il mmg Hospice

24. Educazione dei famigliari Attività del fisioterapista 87%- oncologia 65% -algologia 43%-cure domiciliari 50% dolore incidente al movimento BTcP FONTE DI APPRENSIONE CAUSA DI ACCESSI IMPROPRI AL PS DI INUTILI E DANNOSI SOVRACCARICHI TERAPEUTICI PRINCIPI ATTIVI EFFICACI IN FORMULAZIONI ADEGUATE NUCLEO DI CURE PALLIATIVE CONSULENZA PRONTA COMUNICAZIONE ADEGUATA RASSICURAZIONI A MALATO E FAM. ESPERIENZA NEL TERRITORIO E’ MODESTA

25. Il momento più critico in tutta la storia di un malato oncologico è passaggio dalle terapie attive alle cure di supporto e palliative costituisce Problema complesso Soluzioni articolate La presenza dell’equipe consente: La presa in carico globale del paziente, con i suoi problemi clinici, psico-sociali, spirituali L’unitarietà del progetto di cura, condiviso tra i componenti dell’ èquipe e con il paziente - famiglia, e La flessibilità nella conduzione del piano di cura che viene tarato sui bisogni del paziente che cambiano L’integrazione delle competenze multidisciplinari

26. Cura Alleanza terapeutica Oncologo/Mmg/Palliativista/Algologo Infermiere, Operatore, Comunicazione Relazione Qualità di vita Libertà dal dolore Cure,cure di sostegno, terapia del dolore, palliazione e qualità di vita non sono scelte alternative ma aspetti che si devono integrare Nucleo di Cure Palliative

27. GRAZIE PER L’ATTENZIONE