opdracht van KBS

1. Advance Care Planning en Dementiestudie in opdracht v/d Koning Boudewijnstichting (KBS) door Luc Deliens, PhD 1/2Professor of End-of-Life Care Research1. Vrije Universiteit Brussel2. VU Medisch Centrum Amsterdam

2. opdracht van KBS Algemeen beeld geven van de huidige wetenschappelijke kennis inzake Advance Care Planning (ACP) die van toepassing is (of kan zijn) voor mensen met dementie. (Vooral toegespitst op de situatie in België - Vlaanderen en Wallonië)

3. Onderzoekers onderzoekscoördinatie: • prof dr Luc Deliens (VUB) • dr Lieve Van den Block (VUB) auteurs: • prof. dr. Luc Deliens, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde • drs. Cindy De Gendt, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde • drs. Ina D’Haene, UGent, Heymans Instituut • drs. Koen Meeussen, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde • dr. Lieve Van den Block, VUB, Onderzoekgroep Zorg rond het Levenseinde • prof. dr. Robert Vander Stichele, UGent, Heymans Instituut

4. Advance Care PlanningAchtergrond en begrippen

5. Achtergrond • Aandeel dementerenden in ouderen 65+ 9% 85+ 26% 90+ 35% • Vergrijzing: stijging van het absolute aantal dementerenden • Toenemend belang van Advance Care Planning aan het levenseinde

6. Achtergrond • Improved outcomes: • satisfaction with decision making • improved end-of-life care • respect p-autonomy • prevention of harm Improved communication (wishes, preferences, values) ACP

7. Results of main studies Place of care 3 months before death Place of death Where did the patient reside the last 90 days before death and how long did he/she reside in each setting? Van den Block L, Deschepper R, Bilsen J, Van Casteren V, Deliens L. Transitions between care settings at the end of life in Belgium. JAMA 2007, 298:14.

8. Achtergrond • Toenemend belang van Advance Care Planning aan het levenseinde • Palliatieve zorg in België bereikt : • 60% van alle kankerpatiënten • 25% vd terminale patiënten met andere aandoeningen Van den Block L, Deschepper R, Bossuyt N, Drieskens K, Bauwens S, Van Casteren V, Deliens L. Care for patients in the last three months of life: findings from the nationwide SENTI-MELC study in Belgium. Archives of Internal Medicine 2008 Sep;168(16):1747-54

9. Omschrijving ACP • Advance Care Planning (MESH) = • het overleg tussen zorgverleners, patiënten en hun naasten/vertegenwoordigers over de doelen en gewenste richting van de zorg voor de patiënt, • en dit in het vooruitzicht van een toestand van de patiënt waarin die niet meer competent is om zelf beslissingen te nemen • vooral mbt beslissingen aan het levenseinde • In zijn meest brede betekenis gaat het daarbij niet enkel om het opstellen van een schriftelijke voorafgaande wilsverklaring, maar refereert ACP naar het proces van permanent overleg tussen patiënt of vertegenwoordiger, en zorgverlener.

10. 3 stappen benadering (J Teno) • stap 1 actief luisteren naar de patiënt om zijn perceptie van zijn actuele kwaliteit van leven te begrijpen; • stap 2 overleg met de patiënt om gemeenschappelijk zorgdoelen te bepalen, gebaseerd op een gezamenlijk begrip van waar de patiënt zich bevindt in zijn ziektetraject; • stap 3 formuleren van plannen voor de onzekere toekomst om ook dan de wensen van de patiënt te kunnen honoreren.

11. ACP en ziektetraject Teno onderstreept ook het belang om ACP doorheen het gehele ziektetraject te organiseren, en onderscheidt vier tijdsperiodes: • periode 1de persoon zonder een ernstige aandoening • periode 2de persoon levend met één of meerdere chronisch progressieve aandoeningen • periode 3 vanaf het kritische keerpunt van de behandeling waarbij de behandeldoelen gaan wijzigen van levensverlengend naar comfortzorg • periode 4 de terminale of stervensfase

12. Wettelijke ondersteuning • België: Wet betreffende de rechten van de patiënt (22 augustus 2002) • aanvaarden/weigeren van een medische behandeling • aanstellen van een vertegenwoordiger

13. Soorten ACP documenten • Vanuit de arts • “physician’s orders” of codebladen • Vanuit de patiënt • “advance directive” of schriftelijke voorafgaande wilsverklaring • “living will” of levenstestament

14. Begrippen ACP-beleid in instellingen • Schriftelijke ACP-richtlijnen • zijn binnen de instelling algemeen geldende afspraken die tot doel hebben artsen en verpleegkundigen te begeleiden ten aanzien van voorafgaande zorgplanning omtrent het levenseinde van patiënten.

15. Begrippen ACP-beleid in instellingen • Patiëntspecifieke ACP-documenten • zijn gestandaardiseerde formulieren/dossiers waarop voorafgaande instructies van de arts en de patiënt (mbt medische (be)handelingen en transfers) kunnen worden geregistreerd mbt de zorg om de individuele patiënt.

16. Advance Care Planning Wat is de prevalentie van beleid en guidelines?

17. MBL beleid in ZH-en Cumulatief percentage algemene ziekenhuizen met een beleid omtrent medische beslissingen rond het levenseinde per implementatiejaar (N=71) Lemiengre J, Dierckx de Casterlé B, Verbeke G, et al. Ethics policies on euthanasia in hospitals--A survey in Flanders (Belgium). Health Policy 2007 December;84(2-3):170-80.

18. Aanwezigheid DNR-beleid op Acute G-diensten (N=72) Cumulatief percentage diensten voor geriatrie met een niet-reanimeer beleid per implementatiejaar (N=72) De Gendt C, Bilsen J, Vander Stichele R, Lambert M, Van Den Noortgate N, Deliens L. Do-Not-Resuscitate policy on acute geriatric wards in Flanders, Belgium. J Am Geriatr Soc 2005 Dec;53(12):2221-6

19. Aanwezigheid ACP-beleid in rusthuizen (N=345) Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. Nursing home policies regarding advance care planning in Flanders, Belgium. Submitted

20. prevalentie guidelines in RVTs (N=345) Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. Nursing home policies regarding advance care planning in Flanders, Belgium. Submitted

21. Conclusies mbt prevalenties • Sinds 2002 is er een snelle toename van huizen met ACP beleid in zowel ziekenhuizen als RVTs • Beleid zowel gericht op richtlijnen als p-specifieke documenten • ACP beleid specifiek gericht op dementie is eerder zeldzaam

22. Advance Care Planning Toepassing van ACP in RVTs?

23. Lopend ACP onderzoek ad VUB • bevraging via postenquete bij de (hoofd)verpleegkundige • uitgevoerd in 2006 bij alle RVTs in Vlaanderen (58% respons) • alle instellingsverlaters in één maand werden geïncludeerd (N=1172) • Vragenlijst over toepassing ACP bij deze patiënten Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. ACP practice in nursing homes in Flanders, Belgium. Lopend onderzoek

24. Voorafgaande ACP-instructies vanuit de bewoner, rusthuizen (N=1172) Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. ACP practice in nursing homes in Flanders, Belgium. Lopend onderzoek

25. Voorafgaande instructies neergeschreven door arts (1172) Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. ACP practice in nursing homes in Flanders, Belgium. Lopend onderzoek

26. Voorafgaande instructies neergeschreven door arts (N=1172) Cindy De Gendt, Johan Bilsen, Robert Vander Stichele, Luc Deliens. ACP practice in nursing homes in Flanders, Belgium. Lopend onderzoek

27. Advance Care Planning Toepassing van ACP bij de huisarts? De SENTI-MELC studie

28. OZ vragen • Bij hoeveel overleden patiënten met dementie werd ACP opgestart en/of gedocumenteerd? • Zijn er verschillen tussen Vlaamstalig en Franstalig België?

29. Advance Care Planning in België Alle patiënten (n=1191) Patiënten met DEMENTIE (n=89)

30. Advance Care Planning in België Inhoud ACP bij patiënten met DEMENTIE Potentieel levensverlengende behandelingen (n=46)

31. Advance Care Planning in België Inhoud ACP bij patiënten met DEMENTIE Medische beslissingen (n=46) *

32. Conclusies mbt ACP praktijk bij huisartsen Algemeen • Bij minder dan de helft (4/10) ACP • Hoger dan verwacht, echter nog veel ruimte voor verbetering mogelijk (ook bij gezonde patiënten) • Erg weinig “schriftelijke” ACP (4%)  probleem van continuïteit van zorg bij transfers

33. Conclusies mbt ACP praktijk bij huisartsen DEMENTIE • Bij iets meer dan de helft ACP • Hoger dan totale groep: meer verwacht overlijden, geleidelijk progressief verloop, incompetentie • Ook erg weinig “schriftelijke” ACP (5%) VLAANDEREN vs WALLONIË • Relatief weinig verschillen

34. Advance Care Planning Knelpunten en enkele aanbevelingn

35. knelpunten Algemene punten: • Wetenschappelijk onderzoek over (implementatie en effecten van) ACP is heel erg schaars • Patiëntenautonomie kan zeker een grotere plaats krijgen in de zorg voor ouderen, incl. bij dementie • ACP kan best tijdig opgestart worden bijvoorbeeld bij opname in een rusthuis of reeds vanuit de thuiszorg met een belangrijke rol voor de huisarts • Het resultaat van dit proces kan best in het patiëntendossier opgenomen worden • Men dient manieren te vinden om de schriftelijke neerslag van het ACP proces snel en efficiënt door te geven bij overplaatsingen tussen zorgsettings

36. aanbevelingen • De patiëntspecifieke instructies dienen zo specifiek en verstaanbaar mogelijk geformuleerd te worden • De ouderenzorg dient niet enkel aandacht te hebben voor ACP in het algemeen, maar ook specifiek voor mensen met (gevorderde) dementie • Vanuit de ouderenzorg en palliatieve zorg kan samengewerkt worden aan: • het ontwikkelen, evalueren en implementeren van richtlijnen en instrumenten ter ondersteuning van ACP • het organiseren van opleidingen (postacademisch, maar ook binnen de algemene artsenopleiding) • beleidsvoorbereidende initiatieven

37. Advance Care Planning en Dementiestudie in opdracht v/d Koning Boudewijnstichting (KBS) door Luc Deliens, PhD 1/2Professor of End-of-Life Care Research1. Vrije Universiteit Brussel2. VU Medisch Centrum Amsterdam