Reabilitação Baseada na Comunidade e Desenvolvimento Inclusivo Rosangela Berman Bieler

1. Reabilitação Baseada na Comunidade e Desenvolvimento Inclusivo Rosangela Berman Bieler Instituto Interamericano sobre Deficiência e Desenvolvimento Inclusivo E-mail: RBBieler@aol.com Fortaleza, CE – Brasil, 05 de Março de 2007

2. PERFIL DA saúde EM LAC • A transição epidemiológica nos países de LAC revela um perfil de saúde polarizado: • a mortalidade materno-infantil ainda éalta; • aproximadamente 2/3 de mortalidade e de deficiências se devem a Enfermidades Não-Comunicáveis (ENC); • alta prevalência de limitações funcionais por sequelas/envelhecimento (12-17%).   População Urbana em Portugal Fonte: ONU – Prospectivas de Urbanização no Mundo

3. Política Pública A OMS estima que os serviços de saúde, estão centralizados nas grandes cidades e só alcançam a 3-4% das pessoas que os necessitam. Estão enfocados básicamente nos 2º e 3º niveis de atenção. A grande inequidade em cobertura e qualidade de serviços oferecidos aos grupos excluidos (por idade, raça, genero, deficiência e pobreza) conta em grande parte para o enorme índice de necesidades em saúde, não atendidas.

4. Políticas Públicas Inclusivas e Sustentáveis Intervenções simples e de baixo custo, atividades propostas pela Educação Inclusiva e pela RBC, podem mudar este quadro, extendendo os principios e ações de promoção da saúde, participação e inclusão por todo o Setor de Desenvolvimento e gerando políticas públicas inclusivas em saúde, Educação e Proteção Social, desenhadas e implementadas por escolas e comunidades, e apoiadas pelos governos locais.

5. O que é Deficiência? O resultado da interação entre pessoas com diferentes niveis de funcionamento e um entorno que não leva em consideração essas diferencas. Deficiência= Limitação Funcional x Ambiente

6. Impacto do ambiente na relação entre deficiência e funcionalidade LF 1 x A 0 = 0 Deficiência LF 5 x A 0 = 0 Deficiência LF 1 x A 1= 1 Deficiência LF 5 x A 5= 25 Deficiência LF: Limitação Funcional A: Ambiente

7. Equiparação de oportunidades Diversidade Funcional Ambiente Para garantir uma seleção justa, todos vão fazer o mesmo teste – subir aquela árvore ali.

8. Acesso Universal e Equidade

9. TERMINOLOGIA: Basta colocar a pessoa primeiro, para garantir uma utilização adequada do termo/conceito? Deficiência= Limitação Funcional x Ambiente Se não há barreiras ambientais, não hádeficiência e sim limitação funcional. Nesse caso, a pessoa não TEM uma deficiência. Alguém é “DESCAPACITADO” (ou não) por um meio-ambiente ou entorno não adequado.

10. A deficiência é parte do ciclo de vida de todas as pessoas Além das áreas típicas de deficiências (físicas, sensoriais e mentais) as pessoas em geral enfrentam condições “descapacitantes” numa sociedade que não está preparada para responder àsua diversidade. O maior aumento na quantidade de PCDs será nos grupos de idade mais avançada, particularmente entre as pessoas de 65 anos ou mais. E a expectativa de vida segue crescendo…

11. TERMINOLOGIA: Disability/deficiência/Discapacidad... • - Quando e comosurgiu o termo deficiência em espanhol? • Há em português, um termo equivalente a DISABILITY? Por que se utiliza DEFICIENCIA? • Estamos utilizando uma terminologia coerente com o enfoque da Abordagem o Social?

12. ONU: Pessoas com deficiência incluem aquelas que apresentam impedimentos de natureza física, mental, intelectual ou sensorial permanentes, os quais, em interação com diversas barreiras, podem impedir sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com os demais. CIF: Deficiência é um termo genérico que inclui déficits, limitações na atividade e restrições na participação. Indica os aspectos negativos da interação entre um individuo com uma condição de saúde e seus fatores contextuais.

13. Pobreza e Deficiência - Aproximadamente 10% da população mundial tem una deficiência. Isto implica que ao menos 400 milhões de pessoas com deficiência vivem nos países em vías de Desenvolvimento. Em LAC são pelo menos 56 milhões. (ONU/OMS) - Existe um círculo vicioso entre a pobreza e a deficiência. As pessoas pobres tem maior risco de adquirir uma deficiência devido à falta de acceso à boa alimentação, aos serviços de saúde, saneamento, etc. A deficiência leva àbarreiras à educação, ao emprego, e aos serviços públicos que poderíam ajudar a tirá-los da pobreza.

14. Pobreza e Deficiência (…) Fomos a Vila Varjão hoje para conhecer beneficiários o programa “Bolsa Família” e outras pessoas da comunidade, como parte da visita do presidente do Banco Mundial ao Brasil. A situação de muitas famílias nesta localidade é crítica, como a do exemplo a seguir: Dona Eliette (beneficiária) é uma chefe de família em situação de pobreza extrema, desempregada, com muitos filhos, um dos quais um rapaz de 21 anos, permanentemente dependente da mãe, devido a uma deficiência intelectual. Uma outra família, ainda não beneficiária do programa, vive nos fundos da casa de Dona Eliette. Eles também tem muitas crianças pequenas, uma delas com deficiência, sem documentos, vivendo em um espaço exíguo, e um bebê de 4 meses muito doente. Ambos os pais são muito jovens e portadores do HIV. Não sabemos se a crianças também são, mas a mãe não pode amamentar por causa do HIV e eles têm que comprar leite de soja para lactentes, que é muito caro, devido as alergias do bebê. Em uma terceira família, Dona Ana (beneficiária do BF), tem quatro filhos e está grávida do quinto.. Seu marido morreu em um acidente automobilístico há duas semanas. E por aí vai.... Nos encontramos com nove famílias, todas com grandes dificuldades e tendo que lidar com despesas médicas e remédios. Esta visita tornou muito concreta para nós a questão da conexão entre deficiência e pobreza. (Kathy Lindert, BM, dez 2005)

15. Pobreza e Deficiência Distribuição: Dos mais de 600 milhões de pessoas com deficiência no mundo, 80% vivem nos países pobres do Sul. A incidência é especialmente alta em países de pos-guerra e em áreas de desastres naturais; Demografia:15 a 20% das pessoas pobresnos países em Desenvolvimentovivem em situação de deficiência;Estima-se que o número de pessoas com deficiência aumentará em 120%, nos próximos 30 anos, nos países do Sul. Enquanto o índice deste aumento nos países do Norte será de 40%, durante esse mesmo período. Causas: Cerca de 80% das deficiências têm causas associadas à pobreza e às baixas condições de vida. Estima-se que 100 milhões de pessoas no mundo adquiriram uma deficiência devido à desnutrição.

16. Pobreza e Deficiência • Infancia: 87% das criançascom deficiência viven nos países do Sul e somente entre 20-30% delas vão à escola. • Envelhecimento: Tanto no Sul como no Norte, o maior aumento no número de pessoas com deficiência ocorrerá nos grupos de idade mais avançada, em particular entre as pessoas com 65 anos ou mais. • Impacto familiar: Num país com famílias que, em média, têm 6 membros, ainda que apenas 5% da sua população possua uma deficiência, é natural esperar que mais de 25% dessa comunidade seja afetada diretamente pela deficiência. Se considerarmos ainda o papel da familia estendida, então podemos dizer que metade da população poderá ter uma pessoa com deficiência dentro da sua família.

17. As pessoas com deficiência são desproporcionalmente pobres Cerca de 82% das pessoas com deficiência em LAC são pobres, o que na maioria dos casos também afeta a suas familias. No Brasil, o censo de 2000 mostrou que dos 24.650.000 brasileiros com deficiência (14,6%), 27% vive em situação de extrema pobreza e 53% são pobres. Entre 80-90% das PCDs em LAC estão desempregadas ou fora da força laboral. A maioria dos que trabalham recebem muito pouca ou nenhuma remuneração. No Ecuador, 84% de las PCDs não tem seguro de saúde.

18. Custo econômico da Deficiência A deficiência tende a reduzir o produto econômico ao reduzir ou eliminar a contribuição econômica das pessoas com deficiência e dos demais membros de suas familias. Um recente estudo do BM estima que a perda em PIB Global devido a exclusão das pessoas com deficiência está entre $1.71 trilhões e $2.23 trilhões de Dolares anualmente (entre 5.35% e 6.97% do PIB Global).

19. Desenvolvimento Inclusivo • reconhece a diversidade como um aspecto fundamental no processo de Desenvolvimento socio-econômico e humano; • propõe a contribuição de cada ser humano ao Desenvolvimento; • ao invs de implementar políticas e ações isoladas, promove uma estratégia integrada que beneficia às pessoas e à sociedad como um todo; • é uma ferramenta efetiva para superar a exclusão social e combater a pobreza. • Desenvolvimento Inclusivo significa • Desenvolvimento Sustentavel!

20. Desenho Universal/Inclusivo -trata-se de un proceso que gera políticas, produtos, serviços e entornos que podem ser utilizados por todas as pessoas, independente de sua idade, sexo, deficiência ou qualquer outra condição. -Se estima que os custos adicionaispara oferecer acesso as PCDs sãomenores que 1%, se aplicadosna etapa de desenho e planejamento.

21. ESTRATÉGIAS PROPOSTAS: como passar do discurso à ação? • Incorporação do princípio de “desenho universal/inclusivo” nas estratégias de desenvolvimento e redução da pobreza. • Quando não aplicamos o princípio de desenho universal/inclusivo na construção de uma escola, de uma estrada, estaremos construindo novas barreiras para o futuro. • Quando não aplicamos os princípios do desenho universal na planificação de um programa de proteção social, estaremos, certamente, excluindo os grupos mais vulneráveis da discussão sobre os objetivos, metodologias e alcances do programa.

22. ESTRATÉGIAS PROPOSTAS: como passar do discurso à ação? • Ampliar o mapa de atores sociais participando nos Ciclos de Projetos de Desenvolvimento, Consultas Publicas e outros, identificando setores que NÃO são parte habitual do “processo de negociação”. • Mudar o foco dos projetos centrados em deficiência pra desenvolvimento de políticas publicas inclusivas • Definir quais as principias áreas de desenvolvimento nas quais é importante ter em conta a deficiência: Saúde, Habitação, Educação e Formação, Emprego, Cultura e tempo livre. • Identificar oportunidades para introduzir componentes de desenvolvimento inclusivo nos programas vigentes.

23. PossiveisIntervenções em D.I. Todos os projetos e as políticas de educação, saúde e promoção social devem considerar as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios regulares. O acesso de todos as instalações, serviços e informação é essencial. Todos los proyectos que involvam construção, reconstrução e reformas de escolas, serviços de saúde e de proteção social dirigidos ao público podem ser planejados e implementados de acordo com os principios de Desenho Inclusivo. Todos os programas ou projetos de juventude ou grupos vulneraveis podem incluir as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios diretos. Os mecanismos de Monitoramento e Avaliação usados nos projetos em geral podem incluir indicadores sobre deficiência e inclusão

24. PossiveisIntervenções em Saúde Todos os projetos de promoção de saúde sexual e reproductiva, prevenção de VIH-SIDA e ETS devem incluir as PCDs e suas familias entre seus beneficiarios diretos. Os programas de formação de recursos humanos em saúde pública e promoção da saúde podem incluir informação sobre RBC e sobre atenção primaria para PCDs. Os programas de Atenção Familiar e de Maternidade devem ser acessiveis a Mães com deficiência e a familias com PCDs. Os processos de reforma do Setor Saúde na Região são uma oportunidade para integrar a atenção as PCDs nos serviços gerais, ao inves de pensar em serviços ou instituições especiales.

25. PossiveisIntervenções em Proteção Social Todos os projetos de proteção social (fundos sociales, planos de emergencia com transferencias monetarias, pensõe, otros) oferecidos ao público podem ser planejados e implementados tomando em conta os principios de desenho inclusivo. Todos los programas de capacitação para trabalhadores sociais e gerentes de serviços deven incluir informação sobre como chegar as pessoas com deficiência. Os programas de saúde, educação e protecção social dirigidos a grupos vulneraveis deven incluir PCDs entre seus beneficiarios principais, especialmente os programas de geração de emprego e renda.

26. Incorporando “transversalmente” a deficiência nas políticas públicas de LAC LAC tem avançado em sua aproximação ao Desenvolvimento Inclusivo, mas o trabalho existe ainda em muito pequena escala, baseado principalmente em iniciativas pontuais; Para lograr incorporar transversalmente a perspectiva da deficiência, se necessita romper com o isolamento e a invisibilidade das organizações e recursos que o setor da deficiência vem desenvolvendo; So se poderá conseguir quando se tomem passos para incorporar o tema da INCLUSAO nas políticas publicas.

27. A RBC é somente UMA das contribuições que as Pessoas e Organizações de Pessoas com Deficiência podem trazer para as políticas públicas gerais, para beneficio de toda a população.