Gestion des données

1. Gestion des données Session 1: Fiches standardisées pour le VIH et le Dossier Médical Electronique (DME)

2. Objectifs • Décrire l’importance de la collecte et de la gestion des données dans le traitement du VIH • Identifier les données clés des soins VIH des fiches VIH • Démontrer l’utilisation appropriée des fiches • Décrire les fonctionnalités du Dossier Médical Electronique (DME)national de Haïti • Identifier les différents types de rapports et analyses possibles avec le DME

3. Introduction • Les soins VIH, la surveillance épidémiologique et l’évaluation du programme requièrent une gestion efficace de l’information et des données • Le traitement antirétroviral (TAR) requiert: • L’administration quotidienne d’au moins trois ARV, ainsi que des médicaments supplémentaires • La surveillance rapprochée de la progression clinique du patient, des effets secondaires et des résultats d’analyses Source: Partners in Health

4. Introduction (suite) • Les personnes avec VIH seront sous traitement pendant de nombreuses années • Leur statut clinique, leurs résultats d’analyses et leur pharmacothérapie doivent être suivis dans le temps • Il est possible de suivre un petit nombre de patients (50–200) avec des dossiers sur papier ou avec des outils simples tels que des feuilles de calcul ou des fichiers Word • Suivre un nombre plus important de patients exige la disponibilité d’outils plus appropriés Source: adapté de Partners in Health

5. Dossier Médical National de Haïti • Dossiers sur papier standardisés pour les soins VIH/SIDA, validés par le MSPP et disséminés aux sites ARV • Système de Dossier MédicalElectronique (DME) pour: • Suivi facile des patients en cours de traitement ainsi que des résultats de traitement • Identification des dossiers en double • Transmission des informations à travers un réseau de soins (ex: résultats d’analyses effectuées hors site) • Analyse des résultats du traitement ARV à travers une population élargie de patients, permettant de guider les protocoles/ la conduite à tenir quant aux soins VIH

6. Fiches obligatoires • Fiche d’enregistrement : adulte VIH+ • Fiche de saisie pour la première visite : adulte VIH+ • Fiche de suivi des visites cliniques : adultes VIH+ • Fiche d’ordonnance médicale • Fiche d’analyses de laboratoire • Fiche d’adhérence • Fiche d’arrêt du programme soins et traitement VIH/SIDA

7. Exercice de groupe • Quel est le but de cette fiche? • Quelles sont ses éléments ou informations clés? • Quels sont ses éléments ambigus ? • Quelles sont les questions concernant vos patients et votre programme auxquelles vous pouvez répondre en utilisant l’information contenue dans cette fiche?

9. Les codes de patient unique Les codes attribués à chaque patient sont très utiles pour pouvoir suivre les soins donnés au patient, et avec un risque minimisé de brèche de la confidentialité. Code national: • 7 chiffres/lettres (première lettre du prénom, première lettre du nom de famille, mois de naissance de 2 chiffres, année de naissance de 2 chiffres , première lettre du prénom de la mère) • Exemple: NP1267C Code attribué par le site: • 7 chiffres/lettres (ST suivi de 5 chiffres) • Exemple: ST00336

10. Les codes uniques • L’importance des codes uniques • Eviter d’avoir plusieurs codes pour un même patient (données incomplètes) • Eviter d’avoir plusieurs personnes ayant le même code (données contradictoires et données mélangées) • Utiliser Rechercher Patient dans le DME pour assurer des codes uniques • Utiliser le rapport sur les Enregistrements doubles possibles pour corriger les doubles • Un algorithme dans le registre national peut détecter les doubles

11. Fiche d’enregistrement But: • Enregistre les données sociodémographiques du patient afin de localiser un patient unique, même si d’autres patients possèdent un nom similaire • Mise à jour possible lorsque l’information du patient change • Fiche sur papier gardée sur le devant du dossier pour une référence rapide Eléments clés : nom, nom de jeune fille de la mère, date de naissance Erreurs communes: • Inverser le nom et le prénom • Mettre toute l’adresse sur une seule ligne • Assigner un nouveau No. de code national de patient lorsque l’on modifie l’information démographique préexistante (au lieu de mettre à jour la fiche d’enregistrement existante)

15. Fiches Visites Cliniques (première visite et visite de suivi) But: • Enregistre pour chaque patient les informations de test VIH, le mode probable de transmission , les antécédents médicaux, les symptômes actuels et les diagnostics, ainsi que le plan de traitement • Contient toutes les données nécessaires pour la surveillance épidémiologique et la prise en charge thérapeutique du patient Eléments clés :dates de visite, diagnostics, stade OMS, éligibilité médicale aux ARV Erreurs communes: • Taille tapée dans un seul champ • Date de début de la condition pas noté avec le diagnostic • Fiches d’analyses de laboratoire et de pharmacie associées à cette visite non remplies

18. Fiche d’analyses de laboratoire But: • Enregistre les analyses prescrites et les résultats d’analyses • Le personnel de laboratoire peut indiquer les résultats anormaux • On doit enregistrer les données des fiches sur papier, puis retourner ces fiches dans les dossiers des patients Eléments clés : analyses demandées, résultats Erreurs communes: • Non utilisation de la fiche afin de documenter les résultats d’analyses. Chaque Fiche de première visite clinique doit avoir une Fiche d’analyses de laboratoire correspondante!

20. Fiche d’ordonnance médicale But: • Permet de suivre les médicaments prescrits et les médicament dispensés • Les check-lists alphabétiques font gagner du temps • Les prestataires doivent écrire à la main uniquement les médicaments qui ne se trouvent pas sur les check-lists Eléments clés : date de l’ordonnance et quantité dispensée (administrée) afin de surveiller l’adhérence aux médicaments Erreurs communes : • Utilisation de la catégorie « Autre » pour les médicaments étant sur la check-list • L’indication des doses standards comme doses alternatives • Non utilisation de cette fiche pour prescrire les médicaments

25. Fiche d’Adhérence But: • Documenter le niveau d’adhérence aux médicaments • Expliquer les raisons principales d’avoir manqué une dose, en incluant les effets secondaires des ARV • Plan d’action pour renforcer l’adhérence Eléments clés :échelle visuelle permettant d'estimer l'adhérence , raisons d’avoir manqué une dose, effets secondaires Erreurs communes : prestataire estime le niveau d’adhérence au lieu de le demander au patient

26. Fiche d’arrêt du programme soins et traitement VIH/SIDA But: • Documente l’arrêt définitif du traitement (clôture définitive du dossier) à cause de: • Décès; transfert; perte de contact avec le patient • Les patients ne seront pas catégorisés comme «  perdus pendant le suivi » tant que la fiche d’arrêt de traitement n’a pas été remplie Eléments clés :date d’arrêt du traitement, raison de l’arrêt du traitement Erreurs communes : • Non utilisation de la fiche • Utilisation de la fiche pour les interruptions temporaires de traitement

28. Principes guidant les fiches de soins VIH • Les données codifiées (check list) sont plus utiles que l’information écrite à la main • Information plus lisible • Réduit le temps passé à remplir les fiches • Alignement vertical pour une lecture aisée • Capacité de faire des rapports et des analyses

29. Principes des fiches • Les fiches standardisées peuvent être utilisées comme outils pouvant rappeler aux prestataires les normes de traitement • Terminologie clinique standardisée • Réduit l’ambiguïté • Permet la comparaison entre les patients et les sites

30. Terminologie clinique standardisée : exemple

31. Principes des fiches • Fiches organisées selon les rôles dans une approche de soins d’équipe • Les menus permettent aux prestataires de naviguer aisément les différentes sections des fiches

32. Principes des fiches • Les ARV sont classés séparément, et non par régime de traitement (de 1ère ou 2ème intention) • Flexibilité lorsque de nouveaux médicaments sont mis à disposition ou lorsque les normes changent

33. Principes des fiches • Diagnostics séparés des symptômes et des observations à l’examen clinique • Les diagnostics sont relevants pour déterminer l’impact du traitement VIH sur la morbidité et la mortalité

34. Principes des fiches • Version électronique du dossier médical peut éviter les inconvénients des formulaires en papier • Menus permettent aux prestataires de sauter les sections de la fiche ne les concernant pas • Les check-list apparaissent comme menus déroulants • Résumé de chaque dossier du patient peut être imprimé

35. Fiches optionnelles • Fiche de visite à domicile : adulte VIH+ • Fiche de counseling pour l’enrôlement aux soins VIH/SIDA : adulte VIH+ • Fiche de counseling pour le suivi des soins VIH/SIDA : adulte HIV+ • Suivi de la référence chez un adulte VIH+ • Rapport du comité de sélection aux ARV : adulte VIH+

36. Système Dossier Médical Electronique (DME) national de Haïti

37. Page de Login

39. Page d’accueil

40. Recherche du patient par Nom

41. Sélectionner le patient de la liste

42. Choix de fiche à ajouter Fiche déjà saisie avec erreurs

43. Ajouter un nouveau patient

44. Fiche d’Enregistrement

45. intake form without tabs

46. intake form with tabs

47. Données erronées Quand on voit une fiche avec erreurs, les erreurs sont notifiées en rouge

48. Annotation pour révision

49. Patient encounters with errors Fiche annotée pour révision par un responsable du clinique

50. Rapports automatisés pour le suivi et l'évaluation • Rapports des soins cliniques • Rapports de gestion du programme • Rapports de qualité des données