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Registro Hospitalario de Tumores en el HULP: Situación actual y líneas de mejora. Registro Hospitalario de Tumores. Son sistemas de recuperación de información relativa a tumores diagnosticados y/o tratados en centros hospitalarios.
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Registro Hospitalario de Tumores en el HULP: Situación actual y líneas de mejora.
Registro Hospitalario de Tumores • Son sistemas de recuperación de información relativa a tumores diagnosticados y/o tratados en centros hospitalarios. • Su desarrollo a nivel mundial está tutelado por la OMS y la Agencia Internacional de Registro de Tumores (IACR). A nivel Europeo por la Red Europea de Registros de Cáncer (RERC). • Objetivo: • Conocer magnitud de la enfermedad (incidencia y supervivencia). • Evaluar efectividad de las acciones para combatir la enfermedad. • Comparar secuencias temporales y geográficas.
Un poco de Historia… • Finales siglo XVIII, Londres: encuestas a médicos baja participación. • 1930: EEUU dictamina cáncer como Enfermedad de declaración obligatoria registro aprox.1/3 del total de tumores. • 1946: En la cumbre de Copenhague expertos sugieren en la OMS creación registro del cáncer a nivel mundial. • 1950: OMS crea un subcomité sobre Registro del Cáncer. • 1966: Agencia Internacional de Registro de Tumores (IACR). • 1990: Red Europea de Registros de Cáncer. España • 1960, Zaragoza: primer registro a nivel nacional.
Registro Hospitalario de Tumores en el HULP • ¿Qué es el registro de tumores en el HULP? • ¿Qué incluye? • De dónde se extrae información? • ¿Por qué se realiza? • ¿Quién lo realiza? • ¿Cuándo se realiza? • ¿Cómo se realiza?
¿Qué es el Registro Hospitalario de Tumores? • Recogida de información sobre nuevos casos de cáncer en el HULP de forma periódica y sistemática. • Se incluyen en el registro todos aquellos tumores primariosdiagnosticados o tratados en el centro, excepto los de piel>5cm y los hematológicos. No metástasis. • Además de datos morfo-histológicos se incluyen datos del paciente, tratamiento e información relevante al seguimiento y supervivencia.
¿De dónde se obtiene información? ESTUDIO EPIDEMIOLOGICO Cáncer en Población Objetivo analítico Objetivo asistencial Muestra Población Datos prospectivos Base de datos HCE Pat-WIN costoso RHT Datos Primarios Datos Secundarios Dx clínico Dx AP
¿Por qué se realiza? • La creación de una base informatizada facilita la uniformidad y comparación de los datos intra e interhospitalarios, dando respuesta a la petición en esta materia a la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. • Planificación, asistencia sanitaria, prevención primaria y secundaria, así como la evaluación de la carga y calidad de la asistencia oncológica. • Investigación (descriptivos, reclutamiento de casos).
¿Quién realiza el registro? ¿Cuándo se realiza? • Puede estar adscrito a los Servicios de AP, Oncología, Medicina Preventiva o Documentación Clínica. En el HULP orden por Director de Continuidad Asistencial Administrativa adscrita al RHT con el apoyo del servicio de AP, Calidad e Informática. • Registro de casos a lo largo del año y elaboración de un informe anual para la Consejería de Sanidad.
¿Cómo se realiza? • Base de datos • Fuentes de información: • Hp-His. • Estación Clínica. • PATWIN. • Envío base de datos al Registro Central de Tumores Hospitalarios.
LIMITACIONES ACTUALES • Logísticas: problemas acceso Estación Clínica. • Subjetividad del revisor en ciertos items (ej: Sospecha diagnóstica). • Posible pérdida de casos.
PROPUESTAS DE MEJORA (I) • Inclusión de tumores que hasta ahora no se registran. • Ej: Retinoblastoma. • Búsqueda de casos potenciales. • Mejora de coordinación con médicos que diagnostican (servicios hospitalarios, CEP, laboratorios, comisiones…). • Solicitud listado pacientes atendidos por tumores en su servicio, o por codificación, o con pruebas bioquímicas compatibles, etc… • Ficha de notificación de caso tumoral.
PROPUESTAS DE MEJORA (II) • Mejora de seguimiento de los casos. • Archivo de fallecidos del Registro Central Tanatológico de la CM. • Mejora de rendimiento de uso de los datos obtenidos. • Actualmente pérdida de oportunidad de manejar y analizar valiosa información ya recopilada. • Ej: Evaluación distintas áreas como la gestión y planes de actuación, tiempos de diagnóstico, tratamientos, calidad asistencial... “ FEED – BACK “
Documentación Revisada • Manual de Procedimiento del Registro Hospitalario del HULP. Agosto de 2012. • Informe de situación del RHT del HULP. Agosto 2012 • García de la Torre, JP. Registro Hospitalario de Tumores: Metodología y Productos de Información. Tesis Doctoral. Universidad Complutense de Madrid. Madrid,2003. • Web de la Red Europea de Registros de Cáncer.