Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS)

1. Retardée, culpabilisante et imprécise:L’annonce du diagnostic néonatal peut-elle échapper à ces écueils? Eléments du Burkina Faso Groupe de Recherche Cultures, Santé, Sociétés (GReCSS) Alice DESCLAUX Chiara ALFIERI IRD – UMI 233 (ex-UMR 145)

2. L’annonce du diagnostic néonatal: • Une situation fréquente (700 000 annonces en théorie en 2009 en Afrique) • ... mais très peu normée: situation particulière, pas de guidelines, « entre deux institutionnel » • Complexe sur le plan du diagnostic biologique: autrefois sérologie à 18 mois, puis PCR précoce, incertitude en cas de résultat positif avec les techniques antérieures • Etablissement du diagnostic: situations variées • Peu de données précises, taux de diagnostic précoce faibles (15%) • Recommandations OMS Diagnostic précoce 2 PCR à 6 semaines + annonce 1 mois mais accessibilité hétérogène Introduction UMI 233

3. Recherche menée dans le cadre du Volet Sciences sociales du Projet «Déterminants socioculturels de la transmission du VIH par l'allaitement dans les pays du Sud : étude multidisciplinaire et multicentrique» (ANRS 1271). Question focalisée dans le cadre de ce projet: impact de l’annonce sur les pratiques d’alimentation infantile ? Oblige à aborder une thématique plus large: Modalités de l’annonce du diagnostic néonatal au travers de l’expérience des mères Questions de recherche UMI 233

4. Approche qualitative. • Etude menée à Ouagadougou et Bobo-Dioulasso dans 3 types de services de PTME. • Entretiens à plusieurs reprises avec des mères (84 au total, à deux moments clé pour chaque enfant), soignants, observations. • 37 situations de diagnostic néonatal entre 2005 et 2007. Méthode UMI 233

5. Concerneront 4 aspects: • Les acteurs de l’annonce du diagnostic néonatal • Les retards de l’annonce • Les ambiguïtés de l’annonce • Le sens du message Eléments de résultats UMI 233

6. Le médecin du service de PTME, l’assistante sociale, le conseiller, le pédiatre • En pratique acteurs divers du fait de: délégation, gestion de l’affluence, orientation vers le pédiatre, interactions de « renvoi d’annonce », orientations vers un CDV, contrôle imparfait de la communication • L’annonce “à la demande de la mère” • Mères anxieuses de connaître le statut de l’enfant • « Je veux vraiment savoir [le statut sérologique de mon enfant] mais je vois que les médecins sont très occupés et si tu poses des questions ça peut créer des problèmes. » Mère d’un enfant de 13 mois • Pas d’annonce au père: passe toujours par la mère Les acteurs de l’annonce UMI 233

7. L’épreuve du prélèvement • La question du personnel • Les contraintes du laboratoire • Accumulation des prélèvements • Circuits de l’information • Gestion de l’équipement et des réactifs • Les retards en fin de circuit • Annonces entre 2 et 20 mois Les retards de l’annonce UMI 233

8. Les stratégies d’annonce/non-annonce des soignants • Anticipation de l’annonce variable selon les sites • Rétention d’une information partielle et transitoire (pour en garantir la validité), jeux d’alibis • Les mères qui interprètent l’absence d’annonce • « De la manière dont le pédiatre regardait l'enfant j’ai compris [qu’il était atteint] » Mère d’un enfant qui s’avérera VIH+ • « Quand le docteur ne dit rien, elles [les mères] ont peur de demander car s’il n’y a rien dit, peut-être, il n’y a pas de bonnes nouvelles » Assistante sociale • « Maintenant c’est à chaque deux mois qu’ils ne donnent pas les résultats. Ils n’ont pas donné les résultats… » Mère d’un enfant de trois mois qui s’avèrera VIH- Les ambiguïtés de l’annonce UMI 233

9. L’annonce de l’incertitude • « Le pédiatre de l’hôpital avait dit que l'enfant avait 28% de chances de ne pas être contaminé » Mère d’un enfant de trois ans qui s’est avéré VIH+ • « Je suis allée au rendez-vous le 13 novembre et le docteur m’a dit qu’au prochain rendez-vous elle va m’envoyer à l’hôpital. Je pense que l’enfant est contaminé, mais je ne sais pas…» Mère d’un enfant de 8 mois qui ultérieurement se révèlera VIH+ • Les ambivalences des mères • « Pendant qu'elle attendait le résultat elle priait Dieu que le virus n'ait pas pris l'enfant. Elle n'a pas demandé le résultat. » Mère d’un enfant de 10 mois qui s’est avéré VIH- • « Le résultat a traîné pendant un mois et j’étais inquiète. Hum… après le test j’avais peur d’aller chercher le résultat de l’enfant. » Les ambiguïtés de l’annonce UMI 233

10. L’atteinte de l’enfant comme sanction • « A [nom du site], le docteur dit que si elles respectent bien leurs conseils leur enfant ne sera pas contaminé ». Mère • «On dit aux mères au moment du prélèvement à quoi ça va servir. Ce sont elles qui demandent si l'enfant est positif. Elles se reprochent quelque chose, elles se posent des questions sur ce qu'elles n'ont pas pu faire dans le suivi. Elle se culpabilisent. Elles se reprochent d'avoir ‘cherché la maladie pour elles’ et [de l’avoir transmise à l’enfant].» Médecin PTME • « On leur dit aussi [aux femmes dont l’enfant a été contaminé] : ‘Toi tu as exposé ton enfant car tu n’a pas été observante’ ». Assistante sociale • Un pronostic « positivé » • « On fait le conseil, on dit aux mères qu’il y a les ARV [pédiatriques] et que ça va aller et que peut-être d'ici à 5 ans il y aura les médicaments pour le sida ». Assistante soc • « Elle ne voulait plus venir [au projet] parce qu’elle avait lu dans le document [du projet] que les enfants contaminés ne vivent pas plus de deux ans. » Mère d’un enfant VIH+ Le sens du message UMI 233

11. L’interprétation des transmissions post-natales • « Je pensais que l'enfant n'était pas contaminé. Parce que je prenais le médicament pendant la grossesse et je respectais le fait de ne pas donner l'eau, je pensais que l'enfant allait être sauvé. » Mère d’un enfant de six mois contaminé pendant l’allaitement • « Les médecins m’ont insultée, que j’ai trop donné le lait maternel ». Mère d’un enfant séropositif • « Ce qui me fait mal aujourd'hui est que si j'avais su qu'il était malade, à un ou deux mois, j'allais lui donner mon lait. Quand à six mois j'ai essayé il a refusé. Comme ça mon enfant a pris l'allaitement artificiel il n'a pas eu les bénéfices du lait maternel. Peut-être il ne serait pas tombé malade comme ça » Le sens du message UMI 233

12. Incriminer la mère (et la disculper) dans son intérêt • « Il faut préparer la femme, lui rappeler ce qu’on a dit au début [de la prise en charge PTME : les trois temps de la transmission du VIH de la mère à l’enfant]. […] [Je dis à la mère] ‘comme tu fais l’alimentation mixte et tu donnes le sein car ta belle-mère te le demande, tu sais que l’enfant est exposé’. » Assistante sociale Le sens du message UMI 233

13. Particularités du contexte et limites • Importance des aspects structurels, organisationnels et techniques • Variabilité de l’annonce du diagnostic néonatal: délais, acteurs, processus, anticipation... • Des mères toujours traitées comme responsables et coupables • L’incertitude comme notion-clé, ouvre la voie à des interprétations où la dimension d’interaction avec les soignants est importante: effets psychologiques à gérer Discussion UMI 233

14. Soulève des questions de portée plus générale: • Communiquer sur le risque résiduel pour éviter d’incriminer les mères ? • Obstacles multiples (modèle de prévention « argument d’autorité »: risque zéro, pas de prégnance de la culture du chiffre, niveau d’éducation) • Mais avancées similaires attestées (CD4...) • L’annonce du diagnostic néonatal: une fin (évaluation de la PTME) et/ou un début (de la PEC enfant)?   • Spécifier un contenu selon le statut VIH ? • Ou à traiter comme une annonce de diagnostic? Discussion UMI 233

15. Questions clé (2): • Contexte des nouvelles recommandations OMS : • incertitude augmente ++ (durée et % d’enfants) • faut-il annoncer les résultats intermédiaires ? • Conséquences du discours d’« élimination virtuelle » de la TME d’ONUSIDA:  • comment traiter socialement un « risque virtuel » compris entre 2 et 5%? (soit sur 700 000 grossesses, 14 à 35 000 enfants infectés par an!) • comment gérer l’annonce individuelle des contaminations? Discussion UMI 233

16. Remerciements Pour votre attention et aux personnes qui ont participé à l’enquête, aux équipes qui nous ont accueillies et aux institutions partenaires : • à Ouagadougou, Médecins sans Frontières (projet Sida), associations Alavi et Vie Positive et SMI associées ; • à Bobo-Dioulasso, Projet Kesho Bora (Centre Muraz), Association Espoir pour Demain (AED) et SMI associées. • A Odette Ky-Zerbo, Armande Sanou, Nicolas Meda, Philippe Van de Perre, qui ont participé à divers titres ou appuyé l’étude. Financement ANRS 1271