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Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder

Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder. 23. Januar 2006 Hostellerie Bacher Neunkirchen. Monika Boeckmann unterstützt durch LF Dr. Bernd Dappers. AGENDA ELINEU Sondennahrung Visionen Mitgliedschaft Diskussion. Elineu?. Elineu:

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Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder

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Presentation Transcript

  1. Sondennahrung für chronisch kranke und behinderte Kinder 23. Januar 2006 Hostellerie Bacher Neunkirchen

  2. Monika Boeckmannunterstützt durch LF Dr. Bernd Dappers • AGENDA • ELINEU • Sondennahrung • Visionen • Mitgliedschaft • Diskussion

  3. Elineu? Elineu: Elterninitiative neurologisch kranker und behinderter Kinder e.V. Gründung: 1990 durch Dr. Richter, damals Uniklinik Homburg ELINEU betroffene Eltern Kooperations- partner Förder- mitglieder

  4. Organisationsteam • Vorstand: • Vorsitzender Günter Bettinger, verh., 1 Kind • stv. Vorsitzender Markus Leister, verh., 2 Kinder • Schriftführer Joachim Stickel, verh., 3 Kinder • Kassiererin Brigitte Müller, verh., 4 Kinder • Pressesprecherin Monika Boeckmann, verh., 4 Kinder • Orgaleiter Herbert Lechner, verh., 1 Kind • Beisitzer Hans Wiedstock, verh., 2 Kinder

  5. Betroffene Eltern Unser erster Vorsitzender Günter Bettinger ist selbst betroffener Vater Limbacher Str. 36 66424 Homburg Telefon : 0177-5634098

  6. Kooperationspartner Herr Lechner betreut unsere Kooperationspartner: Ergotherapeut mit Praxen in Bexbach und Zweibrücken Rauschenweg 3, 66539 Furpach Tel.: 06332 73630

  7. Fördermitglieder Die Familie Bock-Stenger betreut unsere Fördermitglieder

  8. Ziele • Verbesserung der Lebenssituation behinderter Menschen • Öffentlichkeitsarbeit • Chancengleichheit in allen Bereichen • Unterstützungvon Betroffenen • Informationen erhalten und weitergeben • Regelmäßige Treffen, auch auf Landesebene • Freizeitgestaltung • Netzwerkbildung

  9. Bisherige Leistungen • Zusammenführen von Eltern mit gleichen Problemen • Treffen, Spielgruppen, Freizeitgestaltung • Anschaffen von med. Geräten und Hilfsmitteln in Kliniken • Finanzierung von Arztstellen • Vorträge • Hilfestellung und Begleitung von Betroffenen • Politische Themen • Netzwerk • Urlaub mit behinderten Kindern

  10. Sondennahrung

  11. Elineu Betroffene Eltern Kooperations- partner Förder- mitglieder • Bundesebene • Bundesverband Schädel- hirnpatienten in Not • DGEM • PKU • Dt. Krebsgesellschaft • Dt. Parkinsonvereinig. • Gehirnforum e.V. • Verband dt. Alten- + • Behindertenhilfe • Selbst. d. SPD (AGS) • Presseagentur Postina • BAGH • Landesebene • Politik • KISS • LAGH • Vereine + Verbände • Nestwärme Trier • Verein Recht auf Essen und Leben • Kliniken • Unikl. HOM • Epilepsiezentr. Kork • Orthopädie Heidelberg • Ärzte • Rechtsanwalt

  12. Presse und Öffentlichkeitsarbeit In Zukunft weitere Zusammenarbeit mit Elineu Erfolgsrezept: • Zusammenschluß aller Organisationen unter einem Dach, gemeinsamer Auftritt • Kontinuierliche Presse- und Öffentlichkeitsarbeit über einen Zeitraum von 3 Jahren • Permanente Informationen der politischen Gremien: Gesundheitsausschuss des Bundes- und der Landtage, der Abgeordneten, der Patientenbeauftragten Postina Puplic Relations PPR Thomas Postina Linneweg 3 64 342 Seeheim – Jugenheim Telefon 06257 – 507 990 www.postina-pr.de

  13. Geschichte Aktion Sondennahrung • Podiumsdiskussion Uniklinik Homburg 31. März 2003 • Zusammenschluss Verein Recht auf Essen und Leben • Öffentlichkeitsarbeit • Veranstaltungen, Presse, Rundfunk + TV • Spenden • Informationsveranstaltungen auf Bundesebene • Direktkontakte zu Ministerien, Krankenkassen, GBA, Behindertenbeauftragten ..... • Postkartenaktion • Abschlussveranstaltungen Berlin 13.04.2005 • Pressekonferenz • Podiumsdiskussion Resolution

  14. Postkartenaktion

  15. Postkartenaktion

  16. Der Erfolg Die Bundesgesundheitsministerin Frau Ulla Schmidt hat am 25. April 2005 diesen sozial ungerechten Beschluss des GBA abgelehnt. Über 100.000 Patienten blieb so die Kostenübernahme der Trink- und Sondennahrung erhalten.

  17. Erfolg? Aufgrund dieser Ablehnung wurde am 19.05.2005 am Sozialgericht Klage eingereicht. Aktion: gemeinsame Pressekonferenz • Bundesgesundheitsministerin Ulla Schmidt • Elineu • Deutsche Gesellschaft für Ernährungsmedizin

  18. Visionen • Gründung Interessengemeinschaft Bund • politisch neutral, keine Lobbyisten • Belange behinderter Menschen weiterhin auf Bundesebene vertreten und durchsetzen • Kommunale Bestandsaufnahme • Behindertenbeirat, Behindertenbeauftragte • Verhinderungspflege / Freizeit • Urlaub mit behindertem Kind im In- und Ausland

  19. Spende Um unsere umfangreiche Tätigkeit finanzieren zu können, sind wir auf Spenden angewiesen Bankverbindung ELINEU Elterninitiative neurologisch Kranke und behinderte Kinder Kreissparkasse SaarplatzKontonummer: 1010257481BLZ: 59450010 Da wir als gemeinnütziger Kreis anerkannt sind, können Spenden zur Unterstützung unserer Arbeit steuerlich abgesetzt werden.

  20. Mitgliedschaft Jahresbeitrag: Betroffene Eltern 15 €Fördermitglieder und Kooperationspartner 20€

  21. Elineu sagt Ihnen danke!!

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