« Dire ou ne pas dire »

1. « Dire ou ne pas dire » Da la sécurisation des parcours professionnels pour les personnes séropositives

2. Champ privé ou champ professionnel? • Etre séropositif, cela veut dire être malade ? • La santé fait-elle partie de la sphère privée ou professionnelle ? • A partir de quand je peux ou je sens qu’il faut évoquer ces sujets au travail ?

3. Des critères qualitatifs • Une maladie toujours stigmatisante • Le diagnostic: une césure profonde dans la biographie • Un contexte général plus porteur d’isolement et de fragilité : 70 % des personnes séropositives souffrent d’isolement.

4. Un impact différent selon • L’âge au moment du diagnostic et le fait qu’il ait eu lieu avant ou depuis les trithérapies en 1996 • Le contexte familial et affectif • Le stade de l’infection au moment du diagnostic (problème des découvertes tardives) • Le fait d’être ou non sous traitement

5. Le VIH révélateur et amplificateur d’autres difficultés • Des facteurs de fragilité que la maladie peut mettre en crise ( ex : orientation professionnelle mal acceptée, orientation sexuelle mal vécue, isolement social et familial, une activité où la personne se sent en limite de compétences, précarisation liée à la maladie et ses effets sur le quotidien de chacun, etc.) • Avec des effets sur l’activité professionnelle qui amplifient le processus de mal être

6. Les maladies invalidantes dans le milieu de travail • Le VIH est une maladie rarement révélée sur le lieu de travail, comme pour de nombreuses maladies chroniques invalidantes telles que le cancer, la mucoviscidose, l’insuffisance rénale, etc. ; 70% des séropositifs ont choisi de taire leur maladie sur leur lieu de travail selon l’enquête Vespa en 2003. • Dans le cadre de l’enquête « AIDES et toi » de 2007, 29.5% des personnes s’estiment discriminées au travail. Les stigmatisations sont vécues au quotidien par les personnes vivant avec une maladie chronique qui peuvent aller jusqu’à des situations de discrimination.

7. La dicibilité est un élément clé du dispositif légal • La dicibilité : le fait de pouvoir le dire ou de ne pas le dire, de le dire à qui, de le dire comment • « La personne concernée est la seule à pouvoir faire circuler les informations la concernant , entre les différents acteurs du maintien dans l’emploi » guide maladies chroniques évolutives – Aquitaine / • « En plus de sa pathologie et de ses effets, elle doit gérer toutes les informations nécessaires à son maintien dans l’entreprise » ….Cela peut conduire les personnes à s’auto exclure si la charge devient trop lourde

8. Le VIH a des effets variables sur le travail En fonction: • Des personnes et de l’évolution de la maladie et des traitements • De la fatigue physique et psychique, parfois sensation de vide et d’abandon, difficultés physiques, psychiques • Incompréhension des proches et de l’entourage professionnel devant la situation de la personne; cette incompréhension est souvent liée à la non visibilité de la maladie et à son non dévoilement dans le travail • Crainte de perte d’emploi et fort attachement à l’emploi

9. Ne pas dire , pourquoi? • Ne pas laisser la vie intime émerger dans le cadre professionnel; respecter et isoler chaque espace. • Méconnaissance voire peur de l’entourage avec risque de mise à l’index de personnes qui font l’objet d’idées reçues et d’a priori. • Identité centrée sur la maladie et non plus sur la personne. Crainte de marginalisation dans le travail • Prendre le temps de retrouver un nouvel équilibre de vie sur une temporalité longue jalonnée par l’incertitude. • Peur du licenciement et de l’exclusion

10. Les contraintes de ne pas le dire…. • Gérer seul le temps médical nécessaire avec risques de renoncement ( supprimer un examen ou une visite médicale) • Renoncement à tout aménagement du temps de travail et de son organisation; risques en matière d’observance aux traitements • Cela exige de cacher les efforts à fournir pour un même niveau de performance • Comment gérer les périodes de crise??? Les effets indésirables • Ne pas pouvoir répondre aux interrogations ni faire face aux rumeurs

11. Ne pas le dire cela induit • D’être sur la défense et de vivre dans un climat avec la crainte d’être dévoilé • De devoir se justifier chaque fois que la maladie affecte les résultats ou la situation professionnelle… • Un investissement lourd en temps et en énergie à mettre en place des stratégies pour maintenir le secret

12. Faciliter la « dicibilité », cela suppose…. • Que la personne ait des assurances de ne pas être stigmatisée, voir discriminée par le fait de dire sa situation… • Que la personne sache que le fait de dire va la protéger des agressions et des pressions non gérables • Parce que les procédures d’évitement et les « micro agressions » seront poursuivies si elles sont révélées

13. Agir sur le milieu de travail… • Afin que chacun, dans l’entreprise, ait une image plus exacte et moins « angoissante » des maladies concernées, c’est à dire les maladies chroniques invalidantes • Afin que les collègues, l’employeur, la hiérarchie acceptent mieux une situation fluctuante, une situation marquée par l’incertitude qui perturbent l’expression de la compétence • Afin que chacun puisse dissocier la personne et la maladie. Le savoir faire reste la clé de la fonction occupée par la personne

14. Le changement dans les relations humaines • Pour la personne et pour l’entreprise : Étapes du rejet, du questionnement, de l’inquiétude à l’engagement et à la fierté d’appartenance à une structure exemplaire et qui se sait ouverte et accueillante • Un facteur de diversité;Attention à ce que l’on met derrière ce mot. Le candidat/l’agent doit-il être conforme à la représentation que se fait l’entreprise de ce candidat ou de ce salarié à son service? Est-il seulement toléré?

15. Le changement dans les relations humaines • Je dis mieux ce que je suis, ce que je pense et je ressens si la fenêtre de l’autre s’ouvre également • Les travaux de Sylvie Célérier sur la question manifestent la possibilité de dire si l’autre est dans une posture d’ouverture

16. Si le décideur et les équipes étaient mieux informés…. • La direction doit incarner le changement • Le meilleur moyen de changer les attitudes (et donc d’influer sur les comportements) est ainsi de parler et de faire parler le plus ouvertement de ces sujets à travers des supports tels que chartes, lettres internes, formations…. • La question devient : « comment gérer la différence au sein d’une entreprise sans faire la différence » avec ce que cela induit en termes d’organisation

17. Des outils qui facilitent la dicibilité et font reculer la stigmatisation • Un engagement fort des directions générales et des partenaires sociaux (dans le cadre NAO ou handicap) • Un suivi des cursus de ceux qui disent • Des garanties sur le poste de travail et en cas de mobilité

18. Des outils qui facilitent la dicibilité et font reculer la stigmatisation • Un dialogue renforcé sur demande • Des appuis dans l’entreprise et hors entreprise • Des garanties offertes pour les personnes séropositives mais aussi pour les personnes vivant avec d’autres maladies chroniques pendant les périodes de plus grande fragilité: séroconversion, changement de traitement…idées de modalités spécifiques temporaires négociées dans un cadre collectif formalisé • Il faut sans doute parler désormais de projet de vie….ou d’horizon long ( afin de relativiser les périodes difficiles)

19. N’oubliez pas le principal intéressé • Comment ne pas oublier que la personne sait seule ce qui lui convient le mieux • Si elle a besoin de discrétion, les associations peuvent fédérer de façon anonyme les personnes et délivrer une parole aux acteurs sociaux de l’entreprise ou en inter entreprises