Belysa de svårigheter som föräldrar upplever

2. Belysa de svårigheter som föräldrar upplever • Föreslå adekvata stödformer för att motverka stress och utbrändhet hos föräldrar Skaarbeta med att:

3. Rapporten”Till slut tar man slut” i föräldrastödsprojektet Egen styrka

4. Enkätundersökningen låg uppe på Attentions hemsida november 2013 • 1182 föräldrar svarade • 33 frågor • Problemställningar • Möjlighet att hoppa över frågor • Svara kring ett barn • Frisvar på 7 frågor • Konkreta förslag och lösningar

5. Frågorna rörde områden som: • Arbete • Hälsa • Påverkan på det sociala livet • Information om funktionsnedsättningen och om vilka rättigheter man har när ens barn har fått en AST-diagnos man fått • Insatser man tagit del av • Vad man varit missnöjd/nöjd med • Vad man önskar mer av • Förslag på förbättringar

6. Centrala teman:* Upplevelsen av att inte bli tagen på allvar* Att kunskapen om AST är så liten bland de myndighetspersoner man möter* Fungerande insatser och en fungerande skola gör enorm skillnad*Att inte själv förstå funktionsnedsättningen (var lägga kravnivån?) och att man inte får information om vad man har rätt till* Det dolda och förväntningar som följer* Social utsatthet* Att inte orka * Att inte räcka till för syskon eller i andra relationer* Att inte ha utrymme för egna aktiviteter* Att inte få vila/vara på spänn hela tiden* Att inte kunna arbeta

7. Är du – eller har du varit - sjukskriven på grund av utmattningssyndrom som du kan härleda till ditt barns funktionsnedsättning? 47 % Ja : 22% : 49 % 24 % Nej, men riskerar att bli :25% : 24%

8. Kortat sin arbetstid på grund av barnets funktionsnedsättning 63 % Ja : 47% :65% 37 % Nej : 63% :: 35%

9. Finns det förståelse på arbetsplatsen för din hemsituation?

10. Upplever ökad stress på grund av barnets funktionsnedsättning

11. Förändrat umgänge med släkt och vänner sedan man fick barnet med AST

12. Får du avlastning av släkt och vänner med ditt barn?

13. Projektets syfte: Vad beror det här på? • Vad beror det här på? • Funktionsnedsättningen? • Tiden? • Förväntningarna på oss föräldrar? • Förväntningar på barnen? • Och vilkas ansvar är det? • Vad får det konskevenser på kort och lång sikt? • Vad kan vi gemensamt göra åt det?

14. Vad händer sen? Vem får man information från? Hur vet man vad man har rätt till?

15. 40 % inte har haft kontakt med LSS-handläggare och 30% har inte har kontakt med habiliteringen

16. Tagen på allvar men inte förstådd Resultat: Felaktiga insatser

17. Vad beror det på?Enligt föräldrarna Bristande kunskap om AST hos alla de kring barnet. Vad som är funktionsnedsättning och vad som är ”barnet”. Resultat: *Rädsla/handfallenhet för att hjälpa *Skuldbeläggande av föräldrarna *Stort informationsansvar faller på föräldern. Ytterligare en sten.

18. ”- Ja, du är ju själv expert på ditt barn. - NEJ!”

19. Nycklar • Föräldrautbildningar • Anhörigutbildningar (Mor- och farföräldrar, syskon) • Föreläsningar • Utbilda personal inom kommun och landsting • Obligatorisk del av lärarutbildningen • Föreläsningar

20. Behov av stöd och avlastning för egen del

21. Vad önskar man sig för stöd? Jo, det som visat sig fungera

22. ÅKLAGARE FÖRVALTARE KURATOR SJUKSKÖTERSKA LÄKARE GOD MAN SKULDSANERARE “Om det går snett” HANDLÄGG FK KURATOR Psykiatrisk vård POLIS VÅRDARE Försörjning SKÖTARE SOCIONOM IFO ADVOKAT PSYKOTERAPEUT ARBETSFÖRMEDLARE ARBETSTERAP FÖRSÄKRINGSKASSAN PSYKOLOG KRONFOGDE SPECIALISTTANDLÄKARE BOSTADSFÖRETAG SJUKGYMNAST DOMARE LÄKARE SJUKSKÖT BISTÅNDSBEDÖM BARNMORSKA Somatisk vård Mitt barn med Asperger/AST KORTIDSBOENDE BOENDESTÖD SKÖT BOENDE Boende DISTRIKTSKÖTERSKA LOGOPED HABILITERING BEHHEM HANDLED SYSS Vem ska projektleda allt? OSA-HANDLED KORTIDSLÄGER AVLÖSARE Sysselsättning RESURSCENTER ARBETSVÄGLEDARE LVU RSMH BUP SYOKONSULENT IFS SPECIALPEDAGOG Social liv & sammanhang Familj & Sociala nätverk Skola & utbildning LÄRARE KONTAKTPERSON ELEVASSISTENT FÄLTASSISTENT SOC BARN/UNGA SKOLSKÖTERSKA SKOLKURATOR MOBBINGTEAM

24. Samordningsstöd • Vad är det? • Vem skulle kunna det? • STORT behov

25. Föräldraträffar för erfarenhetsutbyte Syfte: Träffa andra som förstår hur man har det och som inte fördömer Viktigt! * Liknande ålder på barnen! • Samma slags funktionsnedsättning • Alternativ när man bor långt bort • Kompetent träffledare som kan funktionsnedsättningen

26. Informationsträffar/Föräldrautbildning • Om vad man har rätt till enligt SOL och LSS • ”Vad sjutton man ska ta sig till när precis allt går i baklås” • Om hur man ska förstå systemet • Om mat och kost • Om sömn

27. Anhörigutbildning • Utbildningar till släkt/vänner. Om de vet mer och känner sig trygga så kan de också hjälpa. • Ge syskonen en chans att förstå vad AST är och ge dem möjligheten att träffa andra syskon.

28. Avlösarservice/praktisk avlastning ” Avlösarservicen är guld värd! Gör att vi överlever! ”Avlösarservervice blev för hattigt. Hon kom inte och min son och vi blev bara stressade”

29. Stödsamtal ”Stödsamtalen gav mig nya verktyg i mötet med min dotter. Kuratorn hjälper mig till exempel med ansökningar för min dotter”

30. Sammanfattande Föräldrar till barn med AST efterlyser: • Kunskap om AST hos de de möter (utbildning) • Utbildning • Förståelse för sitt extra utmanande föräldraskap • Träffa andra i samma situation • Samordningsstöd • Samtalsstöd • Avlastning och engagemang (släkt och vänner) • Ekonomiskt stöd • Förståelse på arbetsplats

31. Hur går vi vidare den närmaste tiden? • Samhällsguide • Kortfilm om asperger • Skrift om asperger • Kunskapsspridning via hemsidan • Workshophelg • Skapa forum för gruppen • Studiecirkelmaterial