Itsemääräämisoikeus ja sen rajat

1. Itsemääräämisoikeus ja sen rajat Päivi Topo Johtaja, VTT, dosentti Ikäinstituutti www.ikainstituutti.fi

2. Ikäinstituutin motto: Elämänvoimaa vanhuuteen – elämänvoimaa vanhuudesta • Päämäärä on edistää hyvää vanhenemista tukemalla toimintakykyisyyttä ja osallisuutta. • Asiantuntijuusalueet • Terveysliikunta, liikunta- ja toimintakyvyn ylläpito, ulkoilu • Mielen hyvinvointi, osallisuus ja kohtaaminen • Vertais- ja vapaaehtoistyö • Ikäetiikka, haavoittuvuus • Tutkimusta, kehittämistä, koulutusta, julkaisuja ja • viestintää hyvästä vanhenemisesta yli 40 vuotta Päivi Topo www.ikainstituutti.fi

3. Neljä eettistä periaatetta • Hyvän tekeminen • - asiakkaan edun toteutuminen eli hyvinvoinnin lisääminen lähtökohtana • Vahingon välttäminen • - ammattitaidon ylläpitäminen ja käyttö, virheiden korjaaminen • Itsemääräämisen ja yksityisyyden kunnioittaminen • Oikeudenmukaisuus • - kohdellaan reilusti, ei tuhlata yhteisiä resursseja

4. Itsemääräämisen ulottuvuudet kyvykkyyden tunne & kykyjen käyttö tiedon saanti itse- määräämis-oikeus päätöksen toimeksi saattaminen päätöksen teko yksityisyys Päivi Topo www.ikainsitituutti.fi

5. Viime vuosina itsemääräämiskeskusteluissa korostunut kaksi asiaa • Itsemääräämisen suhde turvallisuuteen ja ihmisen muuhun oman tai lähipiirin edun vastaiseen toimintaan • Kyvykkyyden merkitys eli mahdollisuudet itsensä ilmaisemisen ja omien kykyjensä toteuttamiseen sekä kyvykkyyden tunteeseen Päivi Topo www.ikainsitituutti.fi

6. Toimintamahdollisuudet • Amartya Sen on tuonut hyvinvointietiikkaan termin capabilities eli toimintamahdollisuudet, jota sovellettu YK:n inhimillisen kehityksen indeksissä • Tarkastellaan esimerkiksi mahdollisuutta elää normaalipituinen elämä, hankkia toimeentulo ja asunnon suoja sekä säilyttää ruumiillinen koskemattomuus, olla yhteydessä muihin ihmisiin ja tulla ihmisarvoisesti kohdelluksi

7. Itsemääräämisen tukemisessa on kyse usein tarpeiden tunnistamisesta ja niihin vastaamisesta – esimerkki havainnointitutkimuksesta • Katri Vuorela huokaisee lounaan jälkeen: "Nyt sitä vaan odotellaan hakijaa". • Hoitaja kysyy: "Mihin haluaisit mennä?” • Katri vastaa, että kotiin. • Hoitaja sanoo levollisella ja rauhoittavalla äänellä: "Ei nyt vielä, nyt on maha täynnä ja ollaan täällä. Niinhän se on, että koti on kaikille tärkeä." • Hoitaja jututtaa Katria tämän kodista. Katri alkaa muistella voimakkaasti eläytyen: • "Siellä on rakas äiti ja isä samanlainen. Me lapset oltiin niille tärkeitä. Ainakin minulle oli äiti ja isä hirveän tärkeät, ja kun piti lähteä vieraisiin nurkkiin, niin se ikävä oli valtava!" Katri jatkaa vuolaasti muistelua lapsuudestaan. • (Topo P ym. Kohtaamisia dementiahoidon arjessa, tutkimuksia 167, Stakes 2007) Päivi Topo www.ikainsitituutti.fi

8. Muistiinpanoja Helmi Niemestä (havainnointitutkimus) • 14:22 Helmi istuu g-tuolissa, sidottu nauhalla. Syö rauhallisena pullaa. • … • 15:10 Helmi yrittää kääntyä ikkunalautaan päin. Hänellä on servettejä pöydällään. Alkaa taitella servettejä. • 15:35-44 Helmi koko ajan hivelee ja taittelee esiliinannauhaa. • ….. • 16:32 Helmi pudotti servetin lattialle. • 16:35 Helmi kääntyy tuolissaan jalat sivulle, työntää tuolia. Ottaa jalalla servettiä. • 16:52 Helmi yrittää pois tuolista, edessä pöytä + vyö (on tainnut olla koko päivän sidottuna). Elina komentaa olemaan keikkumatta. Elina jatkaa komentamista " istu rauhassa nätisti". Toistuu 17:10 Elinan kommentti: "sama vaikka tolle seinälle puhuis". Päivi Topo www.ikainsitituutti.fi

9. Muistiinpanoja Helmi Niemestä • 17:12-48 Helmi tosiaan ponnistelee päästäkseen pois. Lisäksi hankaa pöytälevyä esiliinalla. • 17:48 Yrittää taukoamatta päästä pois. • 18:10 Kun Helmi laittanut liinan päähänsä, laittaa sormet suuhun ja rauhoittuu omiin maailmoihin. • 18:30 Helmi istuu g-tuolissa sivuittain. On istunut tuolissaan kauan - näplää esiliinaa käsissään. Helmi ojentautuu välillä eteenpäin. • 18:48 Helmi nukkuu. Hoitajat tulevat ja alkavat viedä Helmiä huoneeseensa: "Ei sitä enää voi kävelyttää." • (Topo P: Teknologia, etiikka, dementia, Gerontologia 3/2007) Päivi Topo www.ikainsitituutti.fi

10. Itsemääräämislain valmistelun tausta • YK:n yleissopimus vammaisten ihmisten oikeuksista • Kieltää vammaisuuden perusteella syrjinnän ja turvaa yhdenvertaista kohtelua • Suomi allekirjoitti vuonna 2007 • Ratifiointi kesken: itsemääräämislain säätäminen osa ratifiointiprosessia • http://www.ykliitto.fi/sites/ykliitto.fi/files/ykn_vammaissopimus_uudistettu_painos_2012.pdf

11. Lain tarkoitus (luonnos 2014) • Edistää asiakkaan ja potilaan itsemääräämisoikeutta ja vähentää rajoitustoimenpiteiden käyttöä sosiaali- ja terveydenhuollossa • Turvata sosiaalihuollon ja hoidon saanti myös niissä tilanteissa, joissa tarpeen mukaisen huollon ja hoidon antaminen ei ole mahdollista ilman asiakkaan tai potilaan perusoikeuksien rajoittamista • Turvata työntekijöiden turvallisuus rajoittamistilanteissa

12. Keinot itsemääräämisen tukemiseen lakiluonnoksessa • Palvelujen tuottajan on • seurattava rajoitustoimenpiteiden käyttöä ja • pyrittävä johtamisella, organisoinnilla, henkilöstön perehdytyksellä, koulutuksella, työmenetelmillä, tilaratkaisuilla, kalusteilla ja välineillä siihen, että rajoitustoimenpiteitä ei tarvitse käyttää • Tiedotettava potilaalle (tai hänen edustajalleen) tämän oikeuksista ja rajoitusedellytyksistä

13. Keinot itsemääräämisen tukemiseen lakiluonnoksessa • 4. Jos itsemäärääminen on pysyvästi alentunut on laadittava yhteistyössä asiakkaan ja tämän edustajan kanssa yksilökohtainen suunnitelma itsemääräämisen tukemiseksi (keinot tukea ja rajoitustoimet, silloin jos laissa mainitut edellytykset täyttyvät rajoittamiselle, henkilön oikeudet) • 5. Toimintakyvyn arviointi arkitilanteissa ml. oma käsitys

14. Rajoitustoimien yleiset edellytykset päätöksenteko ja tiedonsaanti • Periaatteena se, että rajoittaa saa vain siinä määrin kuin perusoikeuksien turvaaminen välttämättä vaatii eivätkä muut keinot ole riittäviä. • Rajoittaminen ihmisarvoa kunnioittaen ja perustarpeista huolehtien • Rajoittaminen lopetettava heti, kun ei enää välttämätöntä. • Asiakkaalla ja/tai hänen edustajallaan tiedonsaantioikeus perusteista ja oikeusturvakeinoista

15. Pitkä lista säädöksiä erillisistä rajoittamistoimenpiteistä ja niiden toteuttamisesta • Kiinnipitäminen, rajoittavien välineiden ja asusteiden käyttö (ja jatkaminen), lyhytaikainen erillään pitäminen ja lukitussa tilassa pitäminen (sekä jatkaminen), poistumisen estäminen myös toistaiseksi, valvonta- ja seurantalaitteiden käyttö • Yhteydenpidon rajoittaminen, omaisuuden haltuunotto ja tarkastaminen, henkilötarkastus, hygienian, hoidon ja lääkehoidon toteuttaminen vastustuksesta huolimatta • Pääsy asuntoon ja siirtäminen hoitoon vastustuksesta huolimatta

16. Rajoitustoimien jälkiselvittely • Tilanne arvioitava käytön jälkeen, rajoittaminen kirjattava, tilastoitava ja käyttöä valvottava • Muutoksenhaku hallinto-oikeudesta • Rikosoikeudellinen virkavastuu myös niillä työntekijöillä, joilla ei ole virkasuhdetta

17. Tuettu päätöksenteko • -Sosiaalihuollon asiakaslakiin sekä Lakiin potilaan oikeuksista on tulossa säädöksiä siitä miten henkilön päätöksentekoa voidaan/täytyy tukea.

18. Vammaisten ihmisten ihmisoikeussopimus • ”Sopimuspuolet sitoutuvat varmistamaan • kaikkien ihmisoikeuksien ja perusvapauksien • täysimääräisen toteutumisen kaikille vammaisille henkilöille sekä edistämään sitä ilman minkäänlaista syrjintää vammaisuuden perusteella. • Tätä varten sopimuspuolet sitoutuvat toteuttamaan kaikki asianmukaiset lainsäädännölliset, hallinnolliset ja muut toimet tässä yleissopimuksessa tunnustettujen oikeuksien täytäntöönpanemiseksi”

19. Tukeeko laki riittävästi itsemääräämisoikeutta? • Käsillä vasta luonnos, lopullinen sisältö selviää myöhemmin • Huoli siitä, että ohjaa vain rajoittamisen entistä suunnitelmallisempaan jatkumiseen • Kuinka kannustetaan palveluntuottajia itsemääräämisen edellytysten vahvistamiseen? • Toimeenpano-ohjelmalla ja sen toteuttamisella erittäin suuri merkitys

20. Itsemääräämisen rajoittaminen yleistä ja tahatonta muistisairaiden hoidossa - tutkimuksia • Epäsopivat tilat estävät vapaan liikkumisen • Hygieniamääräykset estävät osallistumisen ruuan valmistukseen • Ammattitaidon puute ja henkilökunnan vaihtuminen lisää muistisairaiden ihmisten psyykkistä oireilua, joka altistaa itsemääräämisen rajoittamiselle • Omaiset pyytävät toiminnan rajoittamista • Välineitä itsemääräämisen rajoittamiselle on tarjolla • ITSEMÄÄRÄÄMISEN RAJOITTAMINEN ON MONIMUOTOISTA JA KULTTUURIIN SIDOTTUA

21. Lakia tarvitaan, mutta käytännön teot ratkaisevat • Asiakkaiden edun vastaisten toimintatapojen muuttaminen vaatii eettistä rohkeutta ja pitkäjänteisyyttä • Aristoteles kannustaa tässä: Hyvä elämä voidaan saavuttaa vain hyveitä tekemällä

22. Allekirjoita kansalaisaloitehttps://www.kansalaisaloite.fi/fi/aloite/625 • Kansalaisaloite ulkoiluoikeudesta, vaatii itsemääräämisoikeuslakiin säädöstä ympärivuorokautisessa hoidossa oleville oikeutta päästä ulkoilemaan päivittäin. • Konkreettinen toimi itsemääräämisen vahvistamiseksi • Voi toteutuessaan tutkimusten perusteella vähentää rajoitustoimien tarvetta tukemalla monin tavoin asiakkaiden hyvinvointia