Dra. Margarita Boladeras

1. Dra. Margarita Boladeras EL DRET A NO PATIR Dra. Margarita Boladeras Catedràtica de Filosofia Moral i Política UNIVERSITAT DE BARCELONA Membre del Comitè de Bioètica de Catalunya

2. Dra. Margarita Boladeras Quan sentim expressions com aquesta de “El dret a no patir” podem pensar moltes coses. Per exemple, que la vida humana comporta patiment i que reclamar un “dret” sobre aquesta qüestió és absurd. Tots sabem que l’ésser humà és vulnerable, molt vulnerable. Es pot ferir i se’l pot ferir fàcilment, tant des d’un punt de vista físic, com psicològic i moral. I pateix en tots aquests sentits. La vida humana es desenvolupa mitjançant una lluita amb els elements biològics, físics, mediambientals, interpersonals, etcètera, per tal d’assolir un cert equilibri que permeti alguna forma de plenitud. La recerca del benestar i de la felicitat és consubstancial a la vida. Però cal saber resoldre els obstacles que trobem per assolir-los. En el camí de la vida els humans estem tan lligats als desig de felicitat com a la experiència del dolor. Les grans fites ens reclamen sempre esforç i, sovint, sofriment.

3. Dra. Margarita Boladeras • Molts textos filosòfics ens parlen del dolor com allò que és inevitable i que cal assumir amb fermesa i valentia, perquè es pensa des d’aquest context de la inevitabilitat del patiment humà en el decurs de la vida. • Pedro Laín Entralgo descriu les “notes constitutives de la existència humana revelades pel fet de la malaltia” i indica, entre d’altres, les següents: • la corporalitat, • la coexistencialitat (l’obertura de l’existència humana a l’altre), • la vulnerabilitat (la permanent susceptibilitat de l’existència humana a la destrucció), i • la susceptibilitat de l’existència humana al dolor físic (que ell anomena “doloribilidad”).

4. Dra. Margarita Boladeras La reflexió de Laín Entralgo sobre la susceptibilitat al dolor ens indica que, a més de la percepció immediata de que l’afectació física compromet la realitat humana sencera i el sentiment d’aflicció que això comporta, hi ha també de vegades, de manera més o menys patent o amagada, una dimensió positiva. (Pedro Laín Entralgo, El estado de enfermedad, Madrid, Editorial Moneda y Crédito, 1968, p. 171-172.) Efectivament, dins de la literatura romàntica que ell invoca, la malaltia es presenta com un estat en que la sensibilitat queda trasbalsada i adquireix noves dimensions i matisos. L’experiència de la vulnerabilitat i del sofriment pot enriquir la nostra personalitat. Sense caure en els excessos romàntics, molts de nosaltres podríem donar exemples de persones que veuen la vida d’una altra manera quan pateixen una malaltia greu o després d’haver-la sofert. L’Albert Espinosa, l’autor de Planta 4ª, El món groc, Tot el que podriem haver estat tu i jo si no fossim tu i jo, etc., ens ha explicat moltes històries al voltant d’això.

5. Dra. Margarita Boladeras Quan parlem del dret a no patir ens estem referint a una altra cara del fet d’emmalaltir i del sofriment que comporta. Hi ha un patiment que es inevitable, contra el qual no podem actuar; però moltes vegades és evitable, és inútil, podem actuar per eliminar-lo o disminuir-lo i és un deure ètic fer-ho. La malaltia és inevitable, però el dolor físic i el patiment psicològic són evitables en molts casos. Tenim el deure moral i l’obligació legal d’alleujar el dolor de les persones amb tots els mitjans que tenim a l’abast. Com a subjectes morals i com a professionals hem de procurar el millor per als malalts.

6. Dra. Margarita Boladeras • El consens moral i legal sobre això és universal i el podem trobar en declaracions internacionals, codis deontològics, etcètera. • El mateix Papa Pius XII, davant els dubtes que tenien alguns professionals sobre la utilització de l’anestèsia i altres narcòtics, va afirmar en un discurs als anestesiòlegs, l’any 1957: • “Preguntàveu: “La supressió del dolor i del coneixement mitjançant narcòtics (quan la reclama una indicació mèdica), està permesa per la religió i la moral al metge i al pacient (encara que sigui en apropar-se la mort i amb la previsió de que l’ús de narcòtics escurçarà la vida?”. • S’ha de respondre: “Si no hi ha altres mitjans i si, donades les circumstàncies, això no impedeix el compliment d’altres deures religiosos i morals, si”. Com ja ho hem explicat, l’ideal de l’heroisme cristià no obliga, al menys de manera general, a rebutjar una narcosi, per altra part justificada, ni en apropar-se la mort; tot depèn de les circumstàncies concretes.” • (http://www.vatican.va/holy_father/pius_xii/speeches)

7. Dra. Margarita Boladeras • El sofriment • Definició de Cassell: • “L’estat de malestar induït per l’amenaça de la pèrdua d’integritat (intactness) o desintegració de la persona, amb independència de la seva causa.” • Definició de Chapman i Gravin: • “Un estat afectiu, cognitiu i negatiu complex, caracteritzat per la sensació que experimenta la persona de trobar-se amenaçada en la seva integritat, per el seu sentiment d’impotència per a fer front a aquesta amenaça i pel esgotament dels recursos personals i psicosocials que li permetrien afrontar-la.”

8. Dra. Margarita Boladeras Poden trobar aquestes definicions en els treballs de Ramon Bayés sobre el sufriment i recomano que llegeixin els seus llibres: Bayés, R., El psicólogo que buscaba la serenidad: sobre la felicidad y el sufrimiento, Ed. Plataforma, Barcelona, 2010. Bayés, R., “La sociedad contemporánea ante el dolor y la muerte” en Humanitas. Humanidades Médicas 2003; 1 (monográfico sobre Eutanasia): 53-60. Bayés, R., Psicología del sufrimiento y de la muerte, Ed. Martínez Roca, Barcelona, 2001. Des de fa anys ens ensenya la distinció entre dolor i sofriment, així com que, a més de l’atenció al símptomes, cal estar atent als aspectes emocionals i d’acompanyament. “Sofriment i dolor no són termes sinònims. El sofriment constitueix un fenomen més ampli que el dolor, abasta més dimensions que aquest i té moltes causes potencials, de les quals el dolor és només una d’elles. No totes les persones que pateixen dolor sofreixen , ni totes les que sofreixen pateixen dolor, i voldria subratllar, juntament amb Cassell, l’especial importància que té la percepció del sentiment d’amenaça en la configuració del sofriment.” (2001, p. 58)

9. Dra. Margarita Boladeras • La complexitat del fenomen del patiment • Els estudis empírico-descriptius ja han posat reiteradament de manifest fins a quin punt el tractament de les malalties implica elements psicològics i culturals, en una amalgama que esvaeix a la pràctica les distincions intel·lectuals entre allò somàtic, allò psicològic individual i els valors culturals. I això és rellevant tant pel que fa als pacients com a les seves famílies i el personal sanitari. • Les investigacions sobre l’ efecte placebo són extraordinàriament contundents en aquest sentit. Metges ben informats i amb experiència clínica afirmen: • “El percentatge de pacients que manifesten una millora dels símptomes durant el tractament amb un preparat placebo varia considerablement segons el trastorn en estudi. Freqüentment es donen xifres entre el 30 i el 40 %, però poden variar des de cero fins a gairebé el 100 %, segons les circumstàncies. Les molèsties subjectives (dolor postoperatori, cefalees, angina de pit, tos, etc.) són els símptomes més agraïts, amb percentatges de millora de prop del 25 al 50 %. Això no obstant, existeixen evidències, encara que no són del tot concloents, de que l’efecte placebo també actua alterant factors somàtics, com per exemple, els nivells d’endorfines del sistema nerviós central o la reactivitat bronquial.” • (Bakke, O.M., Carné, X., García Alonso, F., Ensayos clínicos con medicamentos, Doyma, Barcelona, 1994, p. 75.) • Des d’altres perspectives es confirma la importància de la subjectivitat i de les creences del pacient, així com la seva relació amb l’entorn, en el decurs de qualsevulla malaltia y en les diferents percepcions del dolor.

10. Dra. Margarita Boladeras Cures pal·liatives: evitar el dolor. Definició de l’ OMS: “El cuidado activo total de quien, enfermo, no reacciona bien a los tratamientos curativos. El control del dolor, de otros síntomas, y de los problemas psicológicos, sociales y espirituales, es supremo. La meta de los cuidados paliativos es la realización de la mejor calidad de vida para los pacientes y sus familias.”

11. Dra. Margarita Boladeras • Principis de les cures pal·liatives: • Reafirmar la vida i considerar el morir como un procés natural. • Ni apurar ni posposar la mort. • Proporcionar l’alleujament del dolor i altres símptomes molestos. • Integrar els aspectes psicològics i espirituals en el cuidar. • Oferir sistemes de suport que ajudin al pacient a viure en activitat i com sigui possible fins a la mort. • Oferir sistemes de suport per ajudar a les famílies dels pacients a afrontar la situació durant la malaltia del pacient i el seu propi dol.

12. Dra. Margarita Boladeras El que no pot ser és que passin coses com les que descriu un informe mèdic coordinat per Nicasio Marín-Gámez i Humberto Kessel, metges de l’hospital Torrecárdenas de Almería. En aquest hospital hi havia: 48,2 % malalts crònics terminals 42,8 % neoplàsies diverses esteses (càncer amb metàstasi) 9 % malalts aguts L’atenció que van rebre: 30 % no va rebre analgèsia ni sedació 40 % va rebre analgèsia, però limitada Tots van patir dispnea, però només van rebre oxigen el 76 % Malgrat la imminència de la mort, el 42,9 % de les famílies no havien estat avisades. (Milagros Pérez Oliva, “Morir en España”, articles publicats a El País, dies 30, 31 de maig i 1 de juny de 2005).

13. Dra. Margarita Boladeras QUALITAT DE VIDA Projecte WHOQOL (World Health Organization Quality of Life) OMS Els autors del projecte indiquen que el concepte de qualitat de vida “és un concepte molt ampli que incorpora de forma complexa la salut física de les persones, el seu estat psicològic, el seu nivell d’independència, les seves relacions socials, les seves creences personals i la seva relació amb els trets més característics del seu entorn”.

14. Dra. MARGARITA BOLADERAS Áreas y facetas del W H O Q O L – 100 • Dolor y malestar • Energía y fatiga Área I - Área Física • Sueño y descanso • Sentimientos positivos • Pensamiento, aprendizaje, memoria y concentración • Autoestima Área II - Área Psicológica • Imagen corporal y apariencia • Sentimientos negativos • Movilidad • Actividades diarias • Dependencia de sustancias médicas y ayudas médicas Área III - Niveles de • Capacidad de trabajo independencia • Relaciones personales • Apoyo social Área IV - Relaciones sociales • Sexo • Libertad, seguridad física • Ambiente del hogar • Recursos económicos • Cuidados sanitarios y sociales: accesibilidad y calidad Área V – Ambiente • Oportunidades para adquirir información y habilidades nuevas • Participación y oportunidades de recreo/actividades ocio • Ambiente físico (polución/ruido/tráfico/clima) • Transporte • Espiritualidad/Religión/ Creencias personales Área VI - Espiritualidad/ Religión/Creencias personales

15. Dra. MARGARITA BOLADERAS BIBLIOGRAFIA Bacon, F., The Advancement of Learning (1605), Clarendon Pres, Oxford, 1974. Bakke, O.M., Carné, X., García Alonso, F., Ensayos clínicos con medicamentos, Doyma, Barcelona, 1994. Bayés, R., “La sociedad contemporánea ante el dolor y la muerte” en Humanitas. Humanidades Médicas 2003; 1 (monográfico sobre Eutanasia): 53-60. Bayés, R., Psicología del sufrimiento y de la muerte, Ed. Martínez Roca, Barcelona, 2001. Bayés, R., El psicólogo que buscaba la serenidad: sobre la felicidad y el sufrimiento, Ed. Plataforma, Barcelona, 2010. Beauchamp, T.L. y Walters, L., Contemporary Issues in Bioethics, Wadsworth, Belmont, 1944. Boladeras, M., Bioética, Síntesis, Madrid, 1998. Boladeras, M., El derecho a no sufrir, Los libros del lince, Barcelona, 2009. Boladeras, M. (ed.), ¿Qué dignidad? Filosofía, Derecho y práctica sanitaria, Ed. Proteus, Cànoves, 2010. Boladeras, M. (ed.), Bioética: la toma de decisiones, Ed. Proteus, Cànoves, 2011. Brock D.W., Life and Death: Philosophical Essays in Biomedical Ethics, At the University Press, Cambridge, 1993. Chapman CR, Gravin J. Suffering and its relationship to pain. J Palliat Care 1993; 9: 5-13.

16. Dra. MARGARITA BOLADERAS Dworkin, R., El dominio de la vida, Ariel, Barcelona, 1994. Epicuro, Obras.  Est. preliminar, trad. y notas de Monserrat Jufresa, Tecnos, Madrid, 1991. Kant, Fundamentación de la metafísica de las costumbres (1785), trad. de José Mardomingo, Ariel, Barcelona, 1996. Laín Entralgo, P., El estado de enfermedad, Madrid, Editorial Moneda y Crédito, 1968. Moro, Tomás, Utopía (1516), Espasa Calpe, Madrid, 2001. Pascual López A. Cuidados Paliativos. Humanitas. Humanidades Médicas 2003; 1 (monográfico sobre Eutanasia), p. 71-78. Pérez Oliva, M., “Morir en España”, articles publicats a El País, dies 30, 31 de maig i 1 de juny de 2005. Pius XII, “Sobre las implicaciones religiosas y morales de la analgesia”, 1957, http://www.vatican.va/holy_father/pius_xii/speeches Sanz J, Gómez-Batiste X, Gómez Sancho M, Núñez Olarte JM. Cuidados paliativos: Recomendaciones de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL). Madrid: Min. de Sanidad y Consumo, 1993. Vidal, M., Bioética. Estudios de bioética racional, Tecnos, Madrid, 1989. VV.AA., Decisiones al final de la vida, Ministerio de Sanidad y Consumo, Consejo General del Poder Judicial, Madrid, 1998.