Libro Bianco sull’Invalidità Civile in Italia Uno studio nelle Regioni del Nord e del Centro Dott.ssa Matilde Leonardi

1. Libro Bianco sull’Invalidità Civile in Italia Uno studio nelle Regioni del Nord e del Centro Dott.ssa Matilde Leonardi SSD Neurologia, Salute Pubblica, Disabilità (HEADNET) – Direzione Scientifica

2. Introduzione (1) • Il “Libro bianco sull’Invalidità Civile in Italia” è il risultato di un’indagine osservazionale-multicentrica finanziata dal Ministero della Salute (coordinata dalla Fondazione IRCCS “Carlo Besta”, in collaborazione con la Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap e la Federazione Italiana Associazioni Neurologiche) con lo scopo di esplorare il potenziale conoscitivo della Classificazione ICF nella definizione dei bisogni delle persone con disabilità, in particolare di quelle che sono iscritte nel percorso delle certificazioni di invalidità, secondo quanto stabilito dalla legge 30 marzo 1971 n. 118 • E’ stata svolta un’indagine porta a porta che ha consentito di rilevare a largo spettro l’insieme dei bisogni mediante la somministrazione dei questionari di ricerca correlati alla Classificazione ICF dell’OMS

3. Introduzione (2) • L’indagine è una novità assoluta in Italia negli studi su salute e disabilità, costituisce una sfida culturale e scientifica di grande portata poiché apre ad un nuovo modo di considerare la disabilità: sorpassa modelli basati solo sulla limitazione funzionale o la menomazione delle persone e, al di là della certificazione di “INVALIDO”, descrive invece il BISOGNO che ne origina e quale è il rapporto della persona con disabilità con la rete dei servizi socio sanitari, o con gli altri fattori contestuali rilevanti.

4. Obiettivi della ricerca L’obiettivo cardine del Progetto VED -Volontariato e Disabilità in Italia:la definizione dei bisogni di cura e l’identificazione dei percorsi socio-sanitari con il linguaggio dell’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health), è stato quello di esplorare a fondo il potenziale conoscitivo che deriva dall’applicazione della Classificazione ICF nella valutazione dei bisogni delle persone con Invalidità Civile. La ricerca si è sviluppata attorno a queste premesse: a) non effettuare una misura di disabilità, ma un’indicazione di bisogno; b) non focalizzarsi unicamente sull’individuo, ma soprattutto sull’interazione tra individuo e ambiente; c) non fornire una lettura asettica, meramente statistica, ma una lettura dall’interno, organizzata e sostenuta dalle stesse persone con disabilità

5. Caratteristiche del campione • 4000 soggetti selezionati • Lettere inviate a circa 2500 soggetti • Contattati telefonicamente 2208 soggetti • 742 soggetti intervistati • 377 femmine e 365 maschi • Invalidità civile >66% • Tutti soggetti vivono in casa (indagine face-to-face) • Età da 0 a 65 anni • Soggetti risiedono in città/paesi dell’Italia Nord Occidentale (Piemonte, Lombardia), Nord Orientale (Friuli Venezia Giulia ) e Centrale (Marche, Umbria, Lazio)

6. Protocollo di ricerca e strumenti di rilevazione • Per definire le principali aree di bisogno/problema: • l’ICF checklist (adulti) e ICF-CY (soggetti<18 anni) • Who-Das II (soggetti >17 anni) • Per rilevare le informazioni relative ai “livelli di sostegno necessari”: • Supports Intensity Scale (soggetti >17 anni) • Per rilevare informazioni anagrafiche, livello culturale, condizione sociale e lavorativa: • Questionario socio-demografico

7. Analisi di alcuni risultati • Le malattie del sistema nervoso e degli organi dei sensi, i tumori, le malattie psichiatriche e il ritardo mentale rappresentano il 62% di tutte le diagnosi riscontrate. • In tutto il campione, la maggior parte delle limitazioni e delle restrizioni sono state riscontrate nei domini facenti riferimento alle aree della Mobilità, della Vita domestica e della Cura di sé. • I Fattori Ambientali contribuiscono ampiamente a diminuire i livelli di disabilità, specialmente riguardo ai domini di Cura di sé e Vita Domestica. • Le persone con malattie psichiatriche e ritardo mentale riferiscono maggiori difficoltà nella Partecipazione a molte situazioni di vita sociale. • Questa ricerca inoltre mostra i bisogni di cura, assistenza e inclusione sociale delle persone con disabilità e evidenzia le mancanze nei sistemi, nei servizi e nelle politiche, che spesso sono compensati dalle famiglie.

8. Prospettive future • Portare il sistema di welfare a non ragionare per categorie diagnostiche ma a puntare ad un approccio basato sul funzionamento, sia per i riconoscimenti di supporto sia, in termini più complessi, per lo sviluppo di progetti personalizzati, comporta il saper spostare l’attenzione da una dimensione lineare e una concezione fortemente sistemica, multi assiale e multidimensionale. • Trovare convergenza nel concetto di disabilità, alla luce di ICF ma anche nella prospettiva definita dalla convenzione ONU, è un punto di partenza fondamentale. I risultati di questo Libro Bianco dimostrano che cambiare prospettiva è possibile. La logica concettuale di ICF e la visione della disabilità come è intesa da ICF permette di entrare in una concezione di welfare guidata da concetti di giustizia.

9. Conclusioni Con il progetto Ved abbiamo trovato frammenti, talvolta soprapposti e duplicati, spesso non comparabili, custoditi da diverse istituzioni, del profilo della persona

10. Bisogna rovesciare la prospettiva: Arrivare ad una valutazione coerente per descrivere il “volto” della persona nella sua interezza.

11. Il progetto VeD ha dimostrato che è possibile fare una valutazione coerente della persona e del suo ambiente che consenta di “zoomare” dal generale al particolare e viceversa.

12. CONTATTI leonardi@istituto-besta.it paolo.meucci@istituto-besta.it francesca.albanesi@istituto-besta.it veronica.invernizzi@istituto-besta.it