R egistre des H andicaps de l' E nfant et O bservatoire P érinatal Marit van Bakel (PhD)

1. Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal de l’Isère Registre des Handicaps de l’Enfant et Observatoire Périnatal de l’Isère Troubles Envahissants du Développement Taux de prévalence, disparités locales et évolution dans le temps Registre des Handicapsde l'Enfant et ObservatoirePérinatal Marit van Bakel (PhD)

2. Définition d’un registre • Informations rassemblées sur toutes les personnes qui partagent les mêmes caractéristiques et qui sont issues d’une population de même origine géographique : • comparaison avec d’autres pays/ zones • exhaustivité par sources multiples • Recueil des mêmes informations au fil du temps : • suivi des tendances

3. Objectifs du RHEOP • Objectif principal: Surveiller la prévalence et les tendances dans le temps des enfants avec un déficience sévère dans 3 départements - Aider à la planification de structures pour la prise en charge de ces enfants - Aider à la mise en place des actions de prévention - Aider à l’amélioration du suivi et de la prise en charge des enfants concernés - Fournir les bases pour une recherche plus approfondie et pour améliorer la compréhension de la pathologie en termes de facteurs de risques et de survie • Objectif secondaire : Rassembler des informations sur des événements périnatals afin d'étudier leur relation avec l'évolution de la prévention de ces handicaps

4. Règles de fonctionnement • Association loi 1901, financée par les Conseils généraux, l’InVS et l’Inserm • Respect des règles d’éthique : • - Accords CCTIRS et CNIL en 1997 (modifié en 2007, 2008 et 2010) • - Autorisation demandée aux parents • Contrôles de qualité : • Qualifications renouvelées par le Comité national des registres • Surveillance de l’exhaustivité

5. Déficiences/événements étudiés • Enfants porteurs d’au moins : • une déficience neuro-sensorielle sévère (deficiencemotrice/PC, intellectuelle/T21, auditive/visuelle) • un trouble psychique grave (autisme et autre TED) critères de sévérité • Événements Périnatals : • Interruptions Médical de Grossesse (IMG) • toutes • Cas de mortinatalité •  22 SA ou  500g si AG inconnu

6. Critères d’inclusion • Base géographique définie: Les départements de l’Isère, de la Savoie et de la Haute-Savoie • Déficience: Enfants résidant durant leur 8ème année de vie dans un de ces trois départements • IMG/Mort-nés: Mères domiciliées dans un de ces trois départements Dénominateurs : • Estimations INSEE : enfants âgés de 7 ans • Données du CS8 : naissances

7. Contexte TED • Littérature récente suggère une augmentation de • la prévalence des TED (Rapport2010, Plan Autisme, • RHEOP-RHE31-InVS) • Incertitude sur les facteurs de risque

8. Inclusion des cas:

9. Recueil des données • Demande d’autorisation aux parents • Recueil direct et actif auprès des différentes sources: • Source principale: MDPH/MDA • Autre sources: Pôles/Secteurs de Psychiatrie • Infanto Juvénile • Générations disponible: • - 1980 à 2000 pour l’Isère • - 1997 et 2000 pour la Savoie et la Haute-Savoie

10. Données recueillies • Nominatives (sexe, nom, prénom) • Géographiques (lieu naissance, mat naissance) • Socio-démographiques (profession parents, temps de travail, médecin suivant l’enfant, situation familiale) • Sources de données • Périnatalité (grossesse, biométrie, transfert) • Déficience (principale et associées, taux d’incapacité, imagerie) • Etiologie ou facteurs de risque • Scolarisation (lieu et durée) • Prise en charge (lieu et durée)

11. Résultats Nombre de cas TED connu à la MDPH/MDA 1997-2000: P=0.002 Evolution en Isère de 1980 à 2000: 549/591 (92.9%)

12. Prévalencedes TED dans les départements de l’Isère, Savoie et Haute-Savoiepériode 1997 - 2000 P=0.47 P=0.55 P=0.52

13. Comparaisons internationales • Pour l’autisme typique ou infantile (F84.0) = 17 études • Taux de prévalence de 8,6 (Islande) à 40, 0 (USA) / 10 000 • (Pas de corrélation entre taux de prévalence / âge des enfants ou classifications utilisées) • Pour l’autisme Atypique (F84.1) = 2 études • Taux de 10,8 (UK) à 12,0 (DK) / 10 000 • Pour l’ensemble des TED (F84) = 26 études • Taux de 6,8 à 90 /10.000 (16/26 études: prévalence > 50) • ‼USA et DK: taux en ASD (F84.0, F84.1, F84.5 et F84.8 ou F84.9) • Autres pays: taux en terme de TED (F84)

14. ASD F84.8 F84.8 Autre TED Autre TED F84.3 F84.3 F84.9 F84.9 TED NOS TED NOS Autres Autres troubles troubles d d é é sint sint é é gratifs gratifs de l de l ’ ’ enfance enfance F84.5 F84.5 Syndrome d Syndrome d ’ ’ Asperger Asperger F84.2 F84.2 F84.1 F84.1 Syndrome de Syndrome de Rett Rett Autisme Atypique Autisme Atypique F84.0 F84.0 Autisme Autisme Infantile Infantile Classification des ASD/TED selon la CIM-10 TED Autisme

15. Comparaisons internationales • Méta-analyse (1966 / 2003) (Williams et al, 2006) • Taux de prévalence pour F84.0 = 7 / 10 000 • Taux de prévalence pour F84 = 20 / 10 000 • Intérêts: expliquer les écarts de taux de prévalence au cours du temps • Evolution des critères méthodologiques • Evolution des critères de recrutements • Evolution des concepts de diagnostics et des classifications

16. Prévalences de l’autisme et autres TED chez les enfants résidant à l’âge de 7 ans en Isère Période 1980 à 1999

17. Sexe ratios (garçon/fille) chez les enfants TED et autistes dans les trois départements, Période 1997 à 2000

18. Proportion d’enfants présentant des co-morbidités sélectionnées (% dans le groupe)Période1997 – 2000 TED total Autisme Autre TED

19. Proportion d’enfants présentant des facteurs de risque périnatals (% dans le groupe) Période1997 – 2000 TED total Autisme Autre TED

20. Proportion d’enfants avec TED et facteurs de risque périnatals en IsèreEvolution dans le temps, 1980 à 1999 P=0.18

21. Risque relatif de l’AG et poids de naissance pour les enfants avec TED Isère, période 1989-2000

22. Conclusions • Prévalence des TED en augmentation (Isère 1980  2000) • Pas de différences dans cette prévalence entre départements • Moins d’enfants TED connu par les MDPH des 2 Savoie • Proportion enfants TED avec >=1 facteur de risque périnatal est restée stable depuis 1980 • Prématurité et faible poids de naissancerisque TED • Plus d’études sont nécessaires …..

23. Recommandations (rapport revue littérature) • Le diagnostic • Nécessité que le diagnostic soit posé par un clinicien • Sévérité du trouble • Collaboration avec les cliniciens pour meilleur prise en compte du degré de sévérité et de l’intensité du symptôme • Présentation des résultats à l’aide de la CIM-10 • La classification la plus souvent utilisée et la plus consensuelle • => nécessité de rapporter les entités cliniques à partir des F84 • L’âge de l’enregistrement • Age minimal pour enquête épidémiologique = 5 ans  garantit stabilité du diagnostic au cours du temps

24. Remerciements • Nos financeurs: • Les MDA/MDPH des trois départements • Les Pôles/Secteurs de Psychiatrie Infanto Juvénile • BoucharaBejaoui • L’Equipe du RHEOP

26. Département de naissance par rapport à département de résidence à l’âge de 7 ans