Langdurig Parenterale voeding thuis

1. Tirzah Tas, Verpleegkundig consulent TPV-thuis team AMC 3 oktober 2008 Langdurig Parenterale voeding thuis

2. Het team stelt zich voor… huidige

3. Artsen Dr. M. Serlie arts-assistenten F 7 zuid Kindergastro-enterologen Kinderarts-assistenten verpleegafdelingen Verpleegkundigen Tirzah Tas Chantal Bakhuysen Verpleging F7zuid, kinderafdelingen, Diëtisten Cora Jonkers Nienke Ter Horst, kinderpoli Diëtisten verpleegafdelingen Doktersassistenten polikliniek Gespecialiseerde thuiszorg Transfer afdeling Apotheek Produktieapotheker Apothekers assistenten Apotheek service punt Maatschappelijk werk Jachintha Jenniskens F 7 zuid kinderafdeling Stomaverpleegkundigen Ada Yvonne Facilitair bedrijf Psycholoog, psychiater Courier dienst Huisapotheek Apothekers Apothekersassistenten Het grote TPV thuis team

4. Kortom; De TPV thuis Patiënt, Organisatorische en qua logistiek een zeer complexe patiënt !

5. Waarom gespecialiseerde centra? • Hulpverleners: • Zelf proberen, geen opbouw ervaring • Zorgverzekeraars: • TPV machtiging onbekend • Facilitaire bedrijven: • Veel kennis sondevoeding, geen TPV kennis • Gespecialiseerde verpleegkundige thuiszorg • Katheterzorg kortdurend • Huisapotheek: • Geen eigen bereiding • Mantelzorg: • Onbekendheid steriel werken

6. Doel TPV thuis centra • Voedingstoestand niet onnodig laten verslechteren • Bij kinderen groei waarborgen • Kwaliteit van leven optimaliseren • Opnameduur verkorten • Complicaties voorkomen • Kosten besparen • Goede voorwaarde sceppen voor mogelijk transplantatie

7. Voorwaarden om in aanmerking te komen voor het langdurige TPV thuis traject AMC • Wanneer de verwachting bestaat dat er langer dan 3 maanden parenteraal gevoed moet worden

8. Indicatie voor langdurige thuis TPV Ontoegankelijke darm Onvoldoende resorptie 8

9. Ontoegankelijke darm Mechanisch of paralytisch ileus CIIP: Chronische Idiopatisch intestinale pseudo obstructie Adhesies 9

10. Onvoldoende resorptie short bowel syndroom (tgv mesenteriaal trombose, M. Crohn, streng ileus High output stoma Fisteling vanuit de darm Sclerodermie Bestralingsenteritis 10

11. Bij de kinderen zijn er nog andere indicaties: Aangeboren lymfevat aandoening Pseudo obstructie syndroom Stofwisseling ziektes / immuundeficiëntie Microvillus inclusion disease

12. Routing TPV thuis.. • Aanmelden • Opnemen • Ontslag • Polibezoeken • Calamiteiten oplossen • Koorts: bloedkweken afnemen • PAC aanprikken bij klachten • Repareren lijnen • Luisteren en aandacht !!

13. Aanmelding TPV thuis; Wanneer mogelijk, informeren van patiënt, voor opname AMC poliklinisch of in ander ziekenhuis

14. Katheter • CVC • Getunneld • Ongetunneld • Geïmplanteerd: Port-a-Cath • Passport (perifeer PAC) • Shunt In overleg met patiënt keuze maken, geen verschil in complicaties!

15. Complicaties • Verstopte katheter • Voeding • Bloed / trombus • Dislocatie katheter • leverfunktiestoornis • Electrolytstoornissen • Hypoglycemie na afkoppelen

16. Verlenging levensduur katheter • Preventie: antistolling bij iedereen • Loogprotocol 0,1 % NaOH (70% open!) • Urokinaseprotocol bij trombusvorming tip katheter

17. Uitgangspunt voedingsteam AMC: • Patiënt zo onafhankelijk mogelijk maken en houden betreffende ADL! • Training volwassen / kind zelf • Training mantelzorg / ouder • Gespecialiseerd thuiszorg team

18. Duur van voeden • Volwassenen gemiddeld 12 uur / dag • Aankoppelingstijd: +/- ½ uur • Afkoppelingstijd: +/- 15 minuten • Nb extra tijd door bv IV zuurremming, ijzer, NaBic en andere medicatie • Kinderen > 1 jaar 12 – 16 uur / dag • Verminderen van voeding • streven naar 1 dag zonder voeding ipv de dagdosering te verminderen

19. protocollenboek INHOUDSOPGAVE • Aftekenlijst voor trainingspatiënt TPV thuis • Protocol training TPV thuis (CVC – PAC) • Aandachtspunten / complicaties bij TPV thuis • Loogprotocol • Toedienen medicatie via het infuus (Venofer/NaBic, antibiotica etc.) • Aanvraaglijst voor magazijnartikelen • Informatie (kinder)stoma verpleegkundige • Telefoonlijst bij ontslag • Informatie vereniging patiënten TPV thuis

20. Na ongeveer 10 tot 14 dagen training met ontslag mits; • Patiënt zich veilig voelt • Alle spullen zijn geleverd….

21. Controle tpv thuis • 2 weken na ontslag • Elektrolyten • Vitamines, mineralen (Fe!) • Leverfunctie • Nierfunctie • Vochtbalans • Katheter • Daarna afhankelijk van stabiliteit 1 – 6 maanden consult herhalen

22. TPV thuis • Vooral poliklinisch • Vooral telefonisch

23. De vereniging • Opgericht 1994 • Doel • Lotgenoten contact • Bekendheid deze behandelingsvorm • Stimuleren wetenschappelijk onderzoek

24. Agenda patiënten dag 22 juni TPV thuis 11.00 – 11.15 uur Ontvangst 11.15 - 11.30 uur Introductie Prof. Dr. H. P. Sauerwein 11.30 – 12.00 uur Presentatie F7Zuid door Larissa van Tol 12.00 – 12.30 uur Soorten voedingen en uitleg Calea door Cora 12.30 – 14.00 uur Lunch en gelegenheid tot bezoek aan de apotheek 14.00 – 14.30 uur Demonstratie bijspuiten toevoegingen aan Kabistructoven, door apotheek assistenten 14.30 – 15.00 uur Demonstratie Bionecteur, door Jan van den berg 15.00 – 15.30 uur Demonstratie bodyguard voedingspomp, door Ingrid Vlutter 15.30 – 16.00 uur Afsluiting 1x per jaar een patiëntendag