Handicap som krydsfelt

1. Handicap som krydsfelt Fra perspektiver, begreber og definitioner til børn med handicap Bjarne Bjelke Jensen

2. Den ”vilde” problematik • svær at formulere, afgrænse og lokalisere dilemmaet • hvem skal gøre det og fra hvilket perspektiv? • mange forskellige måder at forstå problemet på • ikke én bestemt løsning eller sandhed, svært at se hvad der er ”godt” og ”dårligt” • løsninger kommer gennem forhandlinger, konflikter og endda tilfældigt • svært at vurdere konsekvenserne (i modsætning til ved ”tamme” problematikker)

3. Eksempler på ”case-konstruerende” refleksive spørgsmål: • Hvordan, og med hvilket formål, konstrueres en ”case”? • Hvilken indflydelse har forskerens (el. pædagogens, fagpersonens) forudsætninger og indgangsvinkler på konstruktionen? • Forbindelse mellem det specifikke spørgsmål og hvordan handicap er defineret? • Hvordan, og hvorfor er handicap defineret som det er i projektet/i vores kontekst?

4. Billedsprog • Handicap er som spaghetti • Svært at finde hoved og hale i det • Det er interrelationelt, inderdependent – det er svært at se den ”enkelte spaghetti” • Der er ingen pænt afrundet form • Der er ingen samlet, veldefineret overflade • Det er foranderligt og fyldt med uensartetheder • Der er intet idealbillede • Der er ingen ”skal, der kan gå stykker, og som man vil kunne samle igen” – som i ”æggeforståelsen” (trad. psykologi…)

5. Den medicinske model Den sociale model • Fokus på den kliniske diagnose • Fokus på det, personen ikke kan eller fejler; det der er galt med personen • Ser personen som det problem, der skal kureres eller behandles eller ”gøres noget ved”… • Medicinsk og psykologisk og terapeutisk rehabilitering og special-tiltag som løsning • ”Tragedie”-opfattelse • Neuro-regime? • Ideal: fjernelse, udradering af • handicap • Fokus på konteksten • Mennesker bliver handicappede af deres samfund og omgivelser, ikke af deres kroppe • Ser diskrimination og fordomme som problemet • At nedbryde barrierer, inklusion og tilgængelighed er vejen fremad • Disablism • Independent Living • Ideal: et inkluderende samfund

6. Børn med bevægehandicap (medfødte) …flere af dem er paraply-grupper… • Cerebral Parese (spastikere): størst gruppe. 120-140 om året, meget varierende former. • Rygmarvsbrok: 20-25 om året. • Muskelsvind: meget varierende, nogle ”debuterer” først længere fremme i livet. Samlet < 50 om året. • Arm/ben-”defekte”: ca. 25 om året. • Utal af sjældne handicap (fx AMC (ca 6-8), OI (medfødt knogleskørhed, ca. 7)) OBS: Børn med CP 8-12 år. Nylig levevilkårsundersøgelse (2010) fra Statens Institut for Folkesundhed!

7. ”Work of this kind involveschallenging the evidence and the postulates, of shaking habits, ways of acting and thinking, of dispellingcommonplacebeliefs, and of taking a new measure of rules and institutions.” (Allan, 2005: 281) Subverting–Subtracting–Inventing

8. Biologiske Borgere • Scanninger og udredninger • Specialister og specialundervisning • Genetik • Neuro-regime (politics of hope) • Medicin og biologi • Ret til diagnose – navn på ”lidelse” • Ret til behandling – ultimativt ”helbredelse” • Selv-management • Retten til at være biologisk ”speciel” • Kampen kæmpes for egen somatisk individualitet • Biosocialitet – det biologiske, diagnosen som identitetsmarkør • Vi kan ”forklare” os selv biologisk • Ser fremad mod medicinsk håb – fremtid, individualitet Sociale models forkæmpere • Kollektiv indsats for rummelighed • Diagnosen uinteressant • Ligebehandling • Fortsættelse af ”frihedskamp” • Socialt konstruerede begreber • Sociologi og filosofi • ”Helbredelse” er falsk bevidsthed, man er jo ikke nødvendigvis ”syg”. • ”Somatofobi”… • Samfundet skal rehabiliteres • Repræsentation af handicap • Sociale strukturer • Independent Living • Kritik af dele af genetikken (arvehygiejne, eugenik) • Afskræmt af fortidens medicinske undertrykkelse – historie, kollektiv Fx. Hughes, Bill (2009) – eksempel: Politiken d. 25. juni 2010

9. Referencer og yderligere læsning, toppen af isbjerget…. Videnscenter for Bevægelseshandicap – www.vfb.dk: • ”Skjulte Sider” (2007), ”Handicap som Krydsfelt” (2009), ”Indviklet udvikling” (2009) – trilogi for 200 (!) • Solbakkens rådgivningscenter for bevægelseshandicap (sags- og praksisrådgivning, VISO) - www.solbakkensnet.dk • Muskelsvindfonden, Spastikerforeningen, Rygmarvsbrok-foreningen • Center for små handicapgrupper – www.csh.dk • Servicestyrelsen – www.servicestyrelsen.dk • Allan, Julie (2005):”Inclusion as an ethicalproject”, i Shelley Tremain: Foucault and the government of disability • Hughes, Bill (2009): ”Disabilityactivisms: social model stalwarts and biologicalcitizens”, Disability & Society Vol. 24, no. 6.