Vidensforum for brugerinddragelse 29. Maj 13.30-16.00 Marlène Spielmann og Jutta Ølgod

1. Erfaringer med brugerinddragelse - hvordan opgaver, udfordringer og roller kan varetages i en konkret samarbejdsmodel Vidensforum for brugerinddragelse 29. Maj 13.30-16.00 Marlène Spielmann og Jutta Ølgod marspi@cancer.dkjul@cancer.dk

2. Disposition • Baggrund og erfaringer fra pilotforløb med brugerpaneler • Præsentation af vejledning

3. Hvorfor er brugerinddragelse vigtig for sundhedssektoren og for KB? • De sundhedsprofessionelle har stor faglig viden og ofte også en generel viden f.eks. om bivirkninger eller patienters typiske reaktioner. • Men brugerne ved, hvordan belastninger i et behandlingsforløb føles, og de kender deres egne prioriteringer. • Inddragelse af brugerne kan give indsigt i barrierer og andre problemer ved en given indsats. Brugernes erfaringer kan således bruges til en bedre tilrette-læggelseaf indsatsen og resultere i mere helheds-orienterede løsninger – i sundhedsvæsenet og i KB.

4. Samarbejde og projektorganiseringen bag Beslutning om igangsættelse af et brugerinddragelsesprojekt i 2009 – Inspireret af Macmillan i UK Styregruppe: RH: Udviklingssygeplejerske Lena Ankersen Rehabiliteringssygeplejerske Lise Bjerrum Herlev Hospital: Ledende oversygeplejerske Marie-Helene Olsen Kommunikationskonsulent Charlotte Hald KB: Frivilligkonsulenter Marie Thurah Nielsen og Nina Jensenius Chef for dokumentation og udvikling, Bo Andreassen Rix Projektlederne Jutta Ølgod og Marlène Spielmann.

5. Pilotforløbets indhold • Rekruttering & kvalificering af 20 talsmænd forår/sommer 2010 • Screeningssamtale • Kaffemøde • Kursusdag • Ansvarsfordeling: • Hospital – opgavestiller (ca. 14 opgaver pr. gruppe) • Kræftens Bekæmpelse – observatør og ekspert ift. gruppens og enkelte talsmænds virke og velbefindende • Proces (sep. 2010 – juli 2011): • Formøder og dialogmøder af halvanden times varighed - ca. 5 i perioden, derudover kommunikation via mail

6. Eksempler på opgaver • Forslag til udformning af ambulatorier og venteværelser • Kommentering af info. materiale pjecer, hjemmeside og info-tv • Forslag til forbedringer af patient- oplevelsen på hospitalet: gratisaviser, kunst mm.

7. Evalueringsmetoder • Spørgeskemaundersøgelse (patienttalsmænd) • Fokusgruppeinterview ved FI (patienttalsmænd) • Spørgeskema/ skabelon (KB, hospitalsrepræsentanter) • Evalueringsmøde (KB, hospitalsrepræsentanter) • Resultater og anbefalinger er sammenfattet i en intern afrapportering fra PLI i dec. 2011

8. Resultater – ganske kort Høj grad af tilfredshed hos patienttalsmændene og hospitalerne - og hos KB De fleste løsningsforslag er implementerede (ml. 13 og 16 på hvert hospital) Opgaverne vurderes som gode, konkrete og meningsfulde for både patienter og hospitalspersonale

9. Anbefalinger • Hospitalerne sørger for mødeledelse, referat og opfølgning på dialogmøder • Patienttalsmændene sørger for mødeledelse, referat og opfølgning på formøder • KB kan overveje – efter behov – at tilbyde læring i mødeledelse og mødekultur til patienttalsmændene • Både KB og sygehusafdelingerne er opgavestillere • KB’s medarbejdere er opmærksom på trivslen i gruppen og eventuelle efterladtes behov ved dødsfald • Frafald må forventes, så der rekrutteres flere, end der er brug for. Ved frafald iværksættes en opfølgende rekruttering og kvalificering af de nye patienttalsmænd

10. Anbefalinger fortsat • Opgaverne skal være konkrete og udspringe af et aktuelt behov på hospitalet • Opgaverne skal foreligge, når de frivillige er rekrutterede, og møderne planlægges et år frem • KB bistår med en medarbejder med kvalifikationer på frivilligområdet. Opgaverne er at: • deltage og facilitere formøder og være observatør på dialogmøderne • varetage gruppens behov for viden på kræftområdet • intervenere ved mistrivsel (gruppe eller enkeltpersoner) • samarbejde med hospitalerne om rekrutteringen • afholde screeningssamtaler • Der holdes statusmøder mellem medarbejderne fra KB og hospitalsrepræsentanterne hver 3. måned

11. Status • Gruppen tilknyttet Herlev er fortsat – områdekonsulenten i Lyngby er tovholder • Gruppen tilknyttet RH er etableret på ny, det har taget tid at rekruttere nye deltagere. Områdekonsulenten fra København er tovholder • Det er aftalt, at KB også kan stille opgaver til grupperne

12. Perspektiverne fremover • at etablere talsmandsgrupper på alle store kræfthospitaler • at afklare en lettilgængelig model, som er baseret på lokal rekruttering, kvalificering og forankring af lignende patienttalsmandsgrupper • at skabe mulighed for gensidig inspiration og erfaringsudveksling for både talsmænd og involverede hospitalsafdelinger

13. Kræftens Bekæmpelses Vejledning 2013

14. Vejledningen er: Til hospitalspersonale/ ledelse Som en opskrift 5 trin Kronologisk opbygget – også inden for hvert trin

15. Opmærksomheds-punkter • Personaleressourcer • Overvejelser af involveringsniveau – større involveringsniveau større potentielle forandringer • Forventningsafstemning/ stille brugerne realistiske perspektiver i sigte

16. Trin 1 - Før start Afklar på afdelingen hvilke opgaver, det vil være relevant at involvere brugere i Udvælg to til tre personer som ansvarlige for brugerinddragelsen Overvej om personalet har gavn af et oplæg/ fælles drøftelseom brugerinddragelse Samarbejde med Kræftens Bekæmpelse om brugerinddragelse er en mulighed

17. Trin 2 - Rekruttering af brugere Udarbejd et opslag til at rekruttere brugere med Reklamér med opslaget Udvælg 10 til 15 patienter Screeningssamtaler afholdes enkeltvis med de brugere, der er udvalgt

18. Trin - 3 Kvalificering af brugere Arrangér gerne et eftermiddagsmøde Klæd brugerne på til arbejdet ved at invitere dem til en kvalifikationsdag En kontaktperson blandt brugerne vælges

19. Trin 4 - En stabil brugergruppe Facilitering af brugergruppen er en nødvendighed. (praktisk støtte, støtte til gruppedynamik , støtte til belastende hændelser/ reaktioner) Formøder planlægges og afholdes af gruppen selv Frafald i gruppen hænder. Behov for et minimumsantal og plan for yderligere rekruttering

20. Trin 5 - Opgaver og møde mellem brugergruppen og hospitalet Hospitalsafdelingenstiller opgave, der sendes til brugerne med mødeindkaldelse Brugergruppen afholder formøde Dialogmødet ledes af de ansvarlige fra hospitalsafdelingen Dagsorden: • Siden sidst ift. brugerinput mm. • Brugernes fælles tilbagemelding på opgave • Næste opgave

21. Tak for opmærksomheden Spørgsmål og kommentarer Marlène Spielmann og Jutta Ølgod marspi@cancer.dkjul@cancer.dk