Tuettu päätöksenteko ja aktiivisen tuen mallit

1. Tuettu päätöksenteko ja aktiivisen tuen mallit JHL:n sosiaali- ja terveysalan kehittämispäivät 27.10.2011 Jutta Keski-Korhonen

2. Kehitysvammaisten Tukiliitto • Kehitysvammaisten ihmisten ja heidän läheistensä valtakunnallinen järjestö • Tavoitteena kehitysvammaisen ihmisen ihmisarvon ja perusoikeuksien toteutuminen ja perheiden tuki • Perustettu vuonna 1961 • Keskustoimisto Tampereella, työntekijöitä yhteensä reilu 50 • Jäseniä 18 000, jäsenyhdistyksiä 180

3. YK:n yleissopimus • YK:n yleissopimus vammaisten henkilöiden oikeuksista voimaan 2008. • Suomi allekirjoittanut, ei vielä ratifioinut • lainsäädäntömuutoksia tehtävä ennen ratifiointia • vammaisjärjestöt aktiivisia prosessissa • Yleissopimuksen periaatteena • yksilöllisen itsemääräämisoikeuden ja riippumattomuuden kunnioittaminen • yhdenvertaisuus • täysimääräinen ja tehokas osallistuminen sekä osallisuus yhteiskuntaan. • eivät voi toteutua ilman mahdollisuutta tehdä omia valintoja.

4. YK:n sopimus + yhteiskunnallinen kehitys • Toiminnan kohteen tarpeista subjektiivisiin oikeuksiin • Muutos ylhäältä alas –ajattelusta vuorovaikutteiseen toimintaan, joka osallistaa kehitysvammaisen ihmisen päätöksentekoon • Huomio “seinistä” ihmisarvoon, yksilöllisiin valintoihin, autonomiaan ja osallisuuteen

5. Nykyaikaisen vammaisliikkeen tavoitteita • Kaikilla ihmisillä on ihmisarvo erityisinä yksilöinä. • Jokainen ihminen voi osallistua yhteiskuntaan ja antaa panoksensa kansalaisena. • Jokaisella ihmisellä on oikeus päättää omaa elämäänsä kokevista asioista ja hänelle tulee turvata suurin mahdollinen autonomia. • Yhteiskunnan tehtävänä on huolehtia, että ihmiset saavat tarvitsemansa tuen ja varmistaa, että yhteisö on esteetön ja kaikkien saavutettavissa.

6. Itsemäärääminen • Aito mahdollisuus tehdä valintoja: • itsemäärääminen on päätöksen tekoa ja sen harjoittelua • sisältää mahdollisuuden myös epäonnistua ja oppia kokemuksista • sisältää harkittujen riskien ottoa • itsemääräämiseen liittyvät velvollisuudet ja vastuu omasta toiminnasta

7. Kuka on Pirkko? • Kehitysiältään 4 vuotiaan tasolla • ÄÖ > 30 • Vaikeavammainen • Liikkuu kumarassa • Pidättämiskyvyssä ongelmia • Taantunut • Tekee heikkoja piirustuksia • Haastavaa käyttäytymistä henkilökuntaa kohtaan • Mitä Pirkko tarvitsee? • Suojelua maailmalta • Yksinkertaisten tehtävien opetusta erossa vammattomista ihmisistä, koska on niin erilainen • Henkilökuntaa, jolla on erityisosaamista terveydenhoidossa ja haastavassa käyttäytymisessä • Ympäristön, jossa häntä voidaan kontrolloida • Korjausta ja palautusta tosielämään • Kuka on Pirkko? • 40-vuotias nainen, jolla ei koskaan ole ollut mahdollisuutta kokea tavallisia asioita ja jolla ei ole koskaan ollut oikeaa työtä • Hänellä ei tuloja, vaan hän on köyhä • Hän on ollut eristyksissä koko ikänsä • Hänellä ei ole lainkaan yhteyksiä tavalliseen yhteisöön • Hänellä ei ole päätäntävaltaa omaan elämäänsä • Uusien taitojen oppiminen on hänelle muita vaikeampaa • Hänen äitinsä kohtelee häntä lapsena • Nainen, joka ilahduttaa hänestä välittäviä ihmisiä • Mitä Pirkko tarvitsee? • Paljon uusia kokemuksia • Oikean työn ja tuloja • Hyväksymistä osaksi yhteisöä • Yhteyttä muihin ihmisiin • Ystäviä • Tulevaisuudennäkymiä, suunnitelman ja tukea suunnitelman toteuttamiseen • Jonkun joka puhuu hänen puolestaan • Paljon tukea oppimiseen • Enemmän ihmisiä, jotka kohtelevat häntä aikuisena • Ihmisiä jotka nauttivat hänen seurastaan MEDIKAALINEN NÄKÖKULMA SOSIAALINEN NÄKÖKULMA KVL Susanna Hintsala

8. Kansalaisuuden näkökulma Henkilön antama panos lähiyhteisölle ja yhteiskunnalle Päätäntävalta ja tuki siihen Aktiivinen tuki Oman elämän suunta Koti Talous ja toimeentulo Lähde: Duffy, S. (2006) Keys to Citizenship

9. Yksilö-keskeinen kulttuuri Miten lisätä tuen vaikuttavuutta? Henkilön osallistumisen lisääminen Henkilön omien valintojen ja päätösten lisääminen Henkilön onnistumisten lisääminen AKTIIVINEN TUKI Henkilön saaman tuen johdonmukai-suudenlisääminen Henkilön arjen ennustetta- vuudenlisääminen Oman toiminnan jatkuva tarkastelu ja parantaminen Työyhteisön oman toiminnan yhteinen suunnittelu & kehittäminen KVL Susanna Hintsala Johtaminen: tavoitteet, selkeät odotukset (arvoista johdetut konkreettiset ”palvelulupaukset”) Positiivisen ilmapiirin rakentaminen, motivointi Tiimityön ja työn organisoinnin tukeminen Havainnointi, palaute , oppimisen ja kehittymisen tukeminen, arvioidaan vaikutuksia ja tuloksia

10. LAATUKRITEERIT Palveluni vastaavat minun yksilöllisiä tarpeitani. (yksilölliset palvelut) Päätän omista asioistani ja saan siihen tukea. (tuettu päätöksenteko) 3. Minua kohdellaan kunnioittavasti. (kunnioittava kohtelu) 4. Palveluni ovat riittäviä ja lainmukaisia. (lainmukaiset palvelut) 5. Palveluni turvaavat ihmisoikeuteni. (ihmisoikeuksien turvaaminen) 6. Olen mukana lähiyhteisössäni ja yhteiskunnassa. (osallisuus lähiyhteisössä ja yhteiskunnassa) yksilöllisen tuen laatukriteereistähttp://www.kvank.fi/ YKSILÖLLINEN APU JA TUKI • on yksilöllisesti suunniteltu, toteutettu ja hinnoiteltu. • on tarpeen mukaista, joustavaa ja henkilön valitsemaa. • perustuu käyttäjälähtöiseen tuen tarpeen arviointiin. • mahdollistaa kehittymisen ja oppimisen. • ei perustu diagnoosiin ja tietty diagnoosi ei johda automaattisesti tiettyihin palveluihin.

11. Poimintoja tutkimustiedosta -aktiivisen tuen käyttäminen… • lisää henkilöiden osallistumista sekä kotona että kodin ulkopuolella lähiyhteisössä. • lisää henkilöiden valinnan mahdollisuuksia ja päätäntävaltaa. • lisää henkilöiden elämänlaatua. • auttaa kohdentamaan henkilön saamaa tukea entistä paremmin: AT lisää henkilön saamaa tukea ja vähentää tuen tarpeita. • vähentää masennusta. • vähentää haastavaa käyttäytymistä. Aktiivista tukea ja sen etuja on tutkittu viimeisen 10 vuoden aikana mm. Iso-Britanniassa ja Australiassa, erityisesti ryhmäkodeissa, joissa on ympärivuorokautista tukea.

12. Tuettu päätöksenteko • Tuetun päätöksenteon järjestelmää on kehitetty viime vuosina useissa maissa ja sitä on toteutettu käytännössä eri tavoin. • Suurin osa kehitetyistä järjestelmistä perustuu käytännön malleihin ja toimintatapoihin. • Lainsäädännön tasolla tuettu päätöksenteko on viety pisimmälle Englannissa ja Kanadassa.

13. Tuettua päätöksentekoa kahdella tasolla Yhteiskunnallinen taso • ihmisoikeuksien toteutuminen • lainsäädäntö • järjestelmän käytännöt Arjen taso • vuorovaikutus • kommunikaatio • työkäytännöt)

14. Tilanne Suomessa • Ei lainsäädäntöä, joka antaisi oikeuden tuettuun päätöksentekoon • Ei vielä kehitetty toimintakäytäntöjä ja malleja • Hallintolaki antaa mahdollisuuden käyttää asiamiestä tai avustajaa • Tuetun päätöksenteon tarve laajempi kehitysvammaisella henkilöllä • Vammaispalvelulaki ja sen tulkintakäytännöt ei sisällä oikeutta tuettuun päätöksentekoon; pikemminkin toisin päin: edellyttää ihmiseltä itseltään voimavaroja omien tarpeiden määrittelyssä • Kehitysvammalain mukainen tukihenkilö: voi auttaa päätöksenteossa, mutta tukihenkilön asemaa ei ole kuitenkaan laissa riittävän selvästi määritelty • Vammaispalvelulain mukainen tulkkipalvelu: tulkki voi selventää esim. viranomaisasiakirjoja, joita puhevammainen henkilö ei ymmärrä. Tulkki ei saa kuitenkaan ohjata päätöksentekoa. • Suomessa tuetun päätöksentekojärjestelmän kehittäminen edellyttääholhoustoimilain ja siihen sisältyvän edunvalvontalain kehittämistä • Käytännössä edunvalvojien työ on rajattu tällä hetkellä tarkasti taloudellisten asioiden hoitamiseen. • Virallisen edunvalvontajärjestelmän rinnalle tulee kehittää järjestelmä, joka tukee arkisen elämän ratkaisuissa ja ohjaa itsenäiseen päätöksentekoon ja asioiden hoitamiseen

15. Tuettu päätöksenteko • Tuetun päätöksenteon tarkoitus • kannustaa, opettaa ja tukea sellaisia henkilöitä tekemään omaa elämäänsä koskevia päätöksiä, jotka kokevat tarvitsevansa apua. • Kehitysvammaisilla henkilöillä tuetun päätöksenteon tarpeen aiheuttaa erityisesti puute tiedon käsittelytaidoissa. • Asioiden havaitseminen, tiedon vastaanottaminen ja sisäistäminen sekä soveltaminen uudessa tilanteessa ovat usein vaikeita.

16. Tuettu päätöksenteko • Tuetun päätöksentekojärjestelmän tavoite • auttaa ihmistä tavallisissa arjen pienissä valintatilanteissa • varmistaa täyden oikeustoimikelpoisuuden toteutuminen elämän suuremmissa päätöksissä. • Henkilö itse määrittelee, missä asioissa häntä pitää auttaa. Esimerkiksi: • raha-asiat, asumiseen, terveyteen sekä palveluiden hakemiseen liittyvät kysymykset. • Henkilö, jolla on vaikeuksia valintojen tekemisessä, päätöksen muotoilussa ja kommunikaatiossa, voi tehdä itse elämäänsä koskevia päätöksiä.

17. Tuetun päätöksenteon muotoja • Tukea päätöksentekoon voidaan antaa monella tavalla. • Tukea antava henkilö voi auttaa tiedon ja vaihtoehtojen etsimisessä, ratkaisun etujen ja haittojen punnitsemisessa sekä selvittää vaikeita asioita selkokielellä. • Tukea on annettava myös henkilön toiveiden selvittämisessä ja niistä kertomisessa sekä päätösten täytäntöönpanossa.

18. Tuetun päätöksenteon käytäntöjä • Jokaisen henkilön yksilöllisten tarpeiden ja toiveiden mukaan. • Tukea tarvitsevan henkilön ympärille kootaan ihmisiä, jotka auttavat häntä elämää koskevissa erilaisissa ratkaisuissa. • Henkilöryhmä voi toimia täysin vapaamuotoisesti tai tarvittaessa sen asema voidaan virallistaa, jotta tukihenkilöt saavat oikeuden puhua tuettavan henkilön puolesta. • Ryhmässä voi olla useampia henkilöitä erilaisia asioita ja tilanteita varten.

19. …käytäntöjä • Tärkeintä on luottamus vammaisen henkilön ja häntä tukevan henkilön välillä. • Vaativimmissa asioissa tarvitaan vahvaa tukea oman päätöksenteon pohjaksi ja suojelua oman päätöksenteon negatiivisilta vaikutuksilta sekä toisten henkilöiden hyväksikäytöltä. • Pienemmissä asioissa tärkeää antaa henkilön koetella myös rajojaan ja tehdä virheitä.

20. Positiiviset riskit • Vammaisten henkilöiden kanssa toimittaessa ei tarvitse aina välttää riskejä • Riskien pitää olla hallittavissa • Usko jokaisen ihmisen luontaiseen tahtoon ja kykyyn tehdä päätöksiä • Henkilöllä on vain oltava tieto, aikaa ja tarvittava, hänelle soveltuva tuki päätöksentekoa varten. • Ei kysymys riskien kieltämisestä tai niiden unohtamisesta vaan mahdollisuudesta itsenäistymiseen, itseluottamukseen ja vastuunottoon omasta elämästään.

21. AJATTELE SITÄ NIMENOMAISTA PÄÄTÖSTÄ, JONKA TEKEMISESSÄ TUET HENKILÖÄ JA VASTAA SEURAAVIIN KYSYMYKSIIN: 1. Ymmärrätkö, mikä on tärkeää minulle, ja mikä kommunikaationi kannalta? 2. Oletko sinä oikea henkilö auttamaan juuri tämän päätöksen tekemisessä? 3. Onko informaatio, jonka annat, olennaista päätöstä ajatellen? 4. Onko informaatio esitetty minulle sellaisessa muodossa, että kykenen sen ymmärtämään? 5. Annatko informaation minulle oikeassa paikassa oikeaan aikaan? Oletko antanut minulle parhaan mahdollisuuden tehdä tämä päätös itse? Supported decision making. A guide for supporters. Paradigm, 2010 KVL Susanna Hintsala

22. Tuetun päätöksenteon taulukko Tuetun päätöksenteon taulukko auttaa selvittämään päätöksiin liittyviä vastuita • Asiat, joista henkilö itse päättää • Asiat, joista joku muu, kuin henkilö päättää • Kuinka henkilö itse on päätöksessä osallisena KVL Susanna Hintsala

23. Kiitos! jutta.keski-korhonen@kvtl.fi 0207 718 205 www.kvtl.fi