Apoiar a relação entre doente e profissional de saúde

1. Apoiar a relação entre doente e profissional de saúde

2. Índice Introdução A importância da relação entre doente e profissional de saúde Considerações especiais para mulheres portadoras do VIH Maximizar os benefícios da relação entre doente e profissional de saúde Estudos de caso

3. Introdução

4. Em termos gerais, as mulheres têm experiências positivas com os seus médicos e não referem preferências de género1 A maioria dos médicos considera sentir empatia para com os seus doentes É importante apoiar uma relação bem sucedida e terapêutica entre doente e profissional de saúde Parcerias bem sucedidas entre doente e profissional de saúde

5. A importância da relação entre doente e profissional de saúde

6. Porquê apoiar a relação entre doente e profissional de saúde? Capacitar as mulheres para serem parceiros activos nos seus próprios cuidados de saúde Ajudar as mulheresa gerir os desafios do VIH Apoiar Relação positivaentre doente e profissional de saúde Confiança Comunicação aberta, bilateral e eficaz Empatia Respeito

7. Preparar as mulheres para participarem activamente no seu próprio tratamento O modelo preferencial de cuidados médicos evoluíu rumo a uma abordagem de parceria ou aliança Encoraja-se as mulheres a:1–4 Solicitar e obter informação junto dos profissionais de saúde Levantar questões do foro clínico e psico-social Participar no processo de tomada de decisão Assumir responsabilidade pelo próprio bem-estar

8. Benefícios de uma parceria eficaz entre doente e profissional de saúde Satisfação1,2 Resultados de saude Auto-eficácia2 Convicção quanto à utilidade do tratamento2 Adesão ao tratamento2,4,5 Cuidados próprio doente6 Proactividade nas decisões de cuidados de saúde3 O estabelecimento entre o doente e o profissional de saúde de uma aliança funcional centrada no doente leva a que os doentes apresentem mais: . . . e contribui para que os doentes não abandonem o tratamento7

9. Benefícios para a saúde de se sentir “reconhecido como pessoa’’ Os doentes “reconhecidos como pessoas’’ pelos seus profissionais de saúde apresentavam maior probabilidade de se submeter a uma TARV, aderir à sua TARV, e de ter uma carga vírica não detectável. Referiam igualmente maior qualidade de vida, faltar menos às consultas, convicções mais positivas em relação à terapêutica, menos tensões sociais e menos consumo excessivo de drogas ou álcool (n=1743) Percentagem de doentes Beach MC et al. J Gen Intern Med 2006

10. Eventuais obstáculos a uma parceria bem sucedida doente/ profissional de saúde Questões pessoais1 Outras questões1 • Dificuldade em compreender a informação sobre o VIH e respectiva terapêutica • Receio de iniciar o tratamento • Não adesão ao tratamento • Sentimentos negativos acerca de si próprio ou da terapêutica • Falta de confiança para fazer perguntas, não querer ‘contradizer’ os outros • Incapacidade de estabelecer uma relação/ relacionamento adequados devido, por exemplo, a diferenças culturais, de personalidade, idade ou outras • Falta de continuidade do tratamento • Diferenças de tipo institucional, cultural ou de língua • Novas tecnologias clínicas • Regulamentos estatais, questões de reembolso e de custos2 • Elegibilidade para o tratamento • Questões do foro legal • Alteração de normas sociais2

11. Sete elementos preponderantes para uma relação bem sucedida entre doente e profissional de saúde Comunicação Experiência de doenteambulatório Resultados 7 Experiência de doente internado no hospital Tomada de decisão Integração/ continuidade Educação do doente Disease Management Outcomes Summit 2003

12. Obter a excelência na comunicação e na educação Comunicação Educação • Os doentes conhecem os seus sintomas • Discussão proactiva e feedback do doente • Informação de tipo não clínico do doente • Efeitos do género, idade, raça e religião no tratamento • Abordagem flexível da comunicação • Programa de auto-cuidados • Diferenças de conhecimento entre médico e doente • Educação individualizada do doente • Responsabilidade do doente pela gestão da sua doença

13. Obter a excelência: Experiência de clínica/consultório e de internamento hospitalar Ambulatório Internamento • Acesso atempado e flexível às marcações • Doente e profissional de saúde preparados para as consultas • Processo interno por escrito e informação de políticas • Pessoal cortês e profissional • Acesso flexível, por exemplo, a consultas fora de horas • Tratamento personalizado • Papéis claramente definidos dos médicos • Comunicação eficaz • Expectativas definidas dos doentes • Comunicação com a família e prestadores de cuidados de saúde • Planeamento da alta • Contributo para garantir que a urgência é utilizada para situações reais de emergência

14. Obter a excelência: Integração, tomada de decisão e resultados • Discussão prévia de resultados da prática clínica • Compreensão dos resultados centrados no doente enquanto objectivos válidos Resultados • Evolução do doente facilitada pelo sistema de saúde • Resultados clínicos partilhados com os elementos certos da equipa de cuidados de saúde • Fornecimento aos doentes de todos os resultados dos exames Integração • Ponderação de factores pessoais, religiosos, económicos e psico-sociais • Participação do doente na tomada de decisão • Consciência do doente de todas as opções terapêuticas • Revelação da adesão ao tratamento Tomada de decisão

15. Considerações especiais para mulheres portadoras de VIH

16. Melhoria da prestação de informação a mulheres seropositivas • Os profissionais de saúde por vezes subestimam a necessidade que os doentes têm de receber informação • Os profissionais de saúde poderão subestimar o valor e a acessibilidade da informação prestada1 • A informação deverá ser adequada às questões relacionadas com as mulheres e ter em atenção aspectos de tipo cultural

17. Valorização de questões psico-sociais para além das questões do foro “clínico” Doentes • Os doentes tratados por esses médicos tinham mais tendência a falar dos seus sentimentos, a manifestar emoções positivas e a assumir um papel de parceria, e eram menos atreitos a manifestar raiva ou ansiedade Solicitação e obtenção de informação Levantamento de questões do foro psico-social e do foro clínico Participação no processo de tomada de decisão Profissionais de saúde • Os médicos que valorizaram igualmente os aspectos psico-sociais da vida do doente tinham mais tendência a transmitir confiança, empatia ou preocupação, e a formular mais questões em aberto do que os médicos exclusivamente centrados em aspectos clínicos Levinson & Roter. J Gen Intern Med 1995

18. Personalização do tratamento Classe sócio- económica Idade Questões familiares Questões de tipo sexual Historial clínico O tratamento do VIH deverá variar consoante as necessidades singulares e circunstâncias pessoais de cada mulher . . . Gravidez Apoio Etapa do percurso com VIH Imigração Potencial de concepção Problemas de co-morbilidade (por ex., alcoolismo, toxico- dependência, depressão) Violência ou abuso sexual Aceitação do diagnóstico Língua e compreensão Cultura ou religião

19. Personalização do tratamento . . . e ter em conta a mulher no seu contexto socialpor exemplo, enquanto mãe, companheira, filha, educadora

20. Adequação do tratamento às necessidades do doente: exemplos Imigrante Não imigrante • Estigma cultural do VIH • Barreiras linguísticas • Perplexidade se não se • confirmar a condição de imigrante • Potencial cultura partilhada com o médico • Menos barreiras linguísticas VS Aceitaçãoprévia do diagnóstico Aceitação posterior dodiagnóstico • Adesão melhora/desencadeiatratamento • Educar e encorajar • Procura de formas de estabilizar a vida, se for caótica • A adesão é normalmente uma questão difícil • Apoio/manter-se positivo VS Classe sócio- económica baixa Classe sócio- económica elevada • Dificuldade em educar/ compreender • Normalmente mais educada • Mais fácil obter aceitação VS Grávida Não grávida • Adesão normalmente boa • A escolha da TARV revelou ser segura e eficaz nagravidez, para limitar riscos • Tratar conforme protocolo • Considerar como MCPC – ver abaixo VS Possibilidade de gravidez Fiabilidade dacontracepção ou se não for MCPC • Enfoque na contracepção • Uso de IP se a contracepção for pouco fiável • Menores preocupaçõesde gravidez não planeada VS MCPC = mulher com potencial de concepção; IP = inibidor de protease

21. Como vivem as mulheres o VIH: o percurso da doente + Aceitação / seguir em frente Início do tratamento Revelação Gravidez, perda de emprego, acontecimento de vida negativos (a qualquer altura) Melhoria do bem-estar emocional Efeitos colaterais Se rejeitada por entes queridos Se rejeitadapelo parceiro Negação Depressão(poderá prolongar-se) Diagnóstico - percurso ideal distúrbio emocional e depressão Este percurso caracteriza-se por muitos altos e baixos emocionais e varia de mulher para mulher. Corresponde ao modelo clássico de sofrimento The Planning Shop International Women Research, Julho de 2008

22. O desafio do . . . diagnóstico Dor Negação Desgosto Medo Raiva Aceitação

23. O desafio da . . . gravidez A possibilidade de gravidez é um factor importante a considerar relativamente a todas as mulheres seropositivas ou com potencial de concepção O VIH deverá ser analisado no quadro do tratamentopré-natal Ea gravidez deverá ser analisadano quadro do tratamento padrão do VIH

24. Considerações em torno da gravidez E se o meu bebé for seropositivo? Quando saberei? Como engravidoseminfectar o meuparceiro? Serei tratada de forma diferente por quem me presta cuidados? A minha seropositividade provocará anomalias ao bebé? Qual o risco de vir a infectar o meu parceiro? Qual o risco de o meu bebé ser infectado? ? Sobreviverei para ver os meus filhos crescerem? O tratamento ser-me-á nocivo ou ao meu bebé? Deverei amamentar o bebé ou dar-lhe biberão? A gravidez irá agravar a minha seropositividade? Terei de me submeter a uma cesariana?

25. O desafio da . . . revelação Obstáculos... Culpa, perturbação do entorno familiar Rejeição, acusações de infidelidade Abandono Perda de apoio económico Violência (até 60%)1 Estigma Discriminação Factores motivantes... . Sentido de responsabilidade ética Preocupação com a saúde do parceiro Sintomas e gravidade da doença Necessidade de apoio social Necessidade de aliviar a tensão da não revelação Para facilitar o tratamento, sexo seguro e comportamento preventivo do VIH OMS. Gender inequalities and HIV 2008; OMS. HIV status disclosure to sexual partners: rates, barriers and outcome for women

26. Facilitar a revelação Debate danecessidade de informar terceirosdurante o aconselhamento pré-teste e pós-teste Abordagemda obrigatoriedade de revelaçãoe do papel do profissional de saúde Ênfase nosaspectos positivosda revelação

27. O desafio de . . . iniciar o tratamento A adesão ao tratamento é fundamental para: Contagem de CD4 e carga vírica as doses em falta poderão permitir uma replicação mais rápida do vírus e a deterioração do sistema imunitário 1 Prevenção da resistência à TARV as doses em falta poderão estimular o desenvolvimento de estirpes novas do VIH resistentes aos fármacos 2

28. O desafio de . . . iniciar o tratamento Obstáculos a superar antes de iniciar o tratamento1,2 Questões de estilo de vida Receio de efeitos colaterais Não aceitação do diagnóstico Baixa auto-estima Falta de confiança no profissional de saúde Problemas de comunicação Preferência por medicinas tradicionais

29. Maximizar os benefícios da relação entre doente e profissional de saúde

30. Facilitar a adesão ao tratamento São demasiados comprimidos Não tenho tempo para ir ao médico Sinto-me bem – não preciso de outra receita Não quero tomar medicamentos Não sei quando devo tomar os comprimidos Esqueci-me de levar os comprimidos quando fui de férias Receio que os tratamentos alterem a forma do meu corpo Sentia-me mal com os medicamentos, por isso, deixei de os tomar

31. Factores de êxito da adesãoao tratamento A adesão ao tratamento é complexa, e entre os factores que a poderão reforçar incluem-se:1 Não imigrante Faixa etária mais elevada Análise de questões do foro psico-social e clínico Participação dos doentes na tomada de decisão Assumir de responsabilidade pelo próprio bem-estar, por parte dos doentes Colocação de perguntas aos profissionais de saúde, por parte dos doentes Sherr L et al. AIDS Care 2008; Schneider J et al. J Gen Intern Med 2004

32. Facilitar a adesão ao tratamento Assegurar que os doentes estão informados do tratamento Reforçar o valor do tratamento Envolver o doente em decisões de gestão Seleccionar um regime com maior probabilidade de adesão Prestar apoio social e psicológico Vigiar e tratar a depressão e outros distúrbios mentais Disponibilizar apoio extra durante os primeiros meses Acompanhamento regular de longo prazo para vigiar / reforçar a adesão Medidas para maximizar a adesão

33. Promover mudanças de comportamento Direcção Orientação • Profissional de saúde: • Informa e apresenta uma solução única • Resultado: • O doente normalmente resiste • O profissional de saúde poderá considerar o doente desmotivado ou em negação • Profissional de saúde: • Informa e pergunta ao doente de que modo poderá mudar • Utiliza a escuta reflexiva para explorar soluções • Resultado: • Faz que os doentes identifiquem e assumam responsabilidade pela mudança Rollnick S et al. BMJ 2005

34. Compreensão de aspectos e de modelos da relação entre doente e profissional de saúde • Poder diferencial na relação • O médico trata o doente de forma activa, o doente assume uma postura passiva • O doente procura informação e assistência técnica • O médico formula decisões que o doente terá de aceitar • Muitas vezes não é o ideal para o êxito e satisfação duradouros Activo-Passivo • O médico recomenda e o doente colabora • O “médico que tudo sabe" apoia e não é autoritário, mas é responsável pela escolha da terapêutica adequada • Do doente, que possui menos poder, espera-se que siga as recomendações do médico Orientação-Cooperação • O médico e o doente partilham a responsabilidade pela tomada de decisões e pelo planeamento da via de tratamento • O doente e o médico respeitam os respectivos valores e expectativas Participação Mútua De tipo instrumental De tipo expressivo • Os aspectos técnicos do tratamento, como sejam, análises e exames, prescrição de terapêuticas • Calor e empatia na abordagem da relação entre doente e profissional de saúde

35. Estudos de caso

36. Estudo de caso: Resultado díspar de teste de VIH Mulher de 33 anos e parceiro do sexo masculino submetem-se a testes de VIH antes de interromper o uso do preservativo para planear uma família O resultado da mulher é seropositivo e o do homem é seronegativo A mulher recusa-se a informar o parceiro da sua seropositividade, por receio de ser abandonada Para além da gestão do diagnóstico e da eventual gravidez, que outras questões há a ponderar? 36

37. Questões a ponderar • Revelação e confidencialidade na relação entre doente e profissional de saúde • Muitas directrizes nacionais salvaguardam a confidencialidade em relação aos doentes, exceptuando em circunstâncias especiais • O aconselhamento anterior e posterior ao teste deverá analisar abertamente o resultado seropositivo e propor o modo como as pessoas deverão preparar-se para receber “más notícias” • A revelação sem o consentimento da mulher poderá ser obrigatória, podendo embora ter consequências negativas gravosas no que diz respeito à confiança na relação entre doente e médico, e à continuidade do tratamento 37

38. Estudo de caso: Emigrante africana a viver na Europa/América do Norte Para além da gestão do tratamento, que alternativas deverão ser ponderadas? Seguimento estável de TARV A viver em alojamento estatal partilhado Preocupação com a imagem corporal e questões de revelação Planeia amamentar Acredita que “Deus olhará pelo bebé” 38

39. Questões a ponderar • Apoio social, dever de tratamento da mãe e do bebé • Separação de mãe e filho deverá ser um último recurso • Resolução da situação de alojamento da doente • Análise dos receios dela em relação à imagem corporal e à revelação • Poderá estar psicologicamente vulnerável e pensar que evitando os efeitos colaterais do tratamento está a assumir a responsabilidade por uma nova vida • Ponderar a alteração do regime de tratamento • Respeito pelas crenças espirituais e procura de apoio comunitário, por exemplo, entre líderes religiosos da comunidade • Tal poderá fazê-la mudar de opinião acerca do tratamento e do aleitamento do bebé 39

40. Respeito pelas crenças Sempre que possível, é mais eficaz colaborar “com” as crenças, não “combatê-las” A utilização de líderes religiosos e de “histórias” poderá melhorar o empenho na relação entre doente e profissional de saúde

41. Obrigado pela atenção Há perguntas?