Dichiarazioni anticipate di trattamento

1. Dichiarazioni anticipate di trattamento

2. Lo scontro ideologico come “punta dell’iceberg”? • Un “mosaico” da ricomporre, con alcuni cambiamenti culturali • 1. La medicina come scienza esatta?

3. 2. Il panorama sanitario e i cambiamenti degli ultimi decenni: • A. i soggetti della relazione terapeutica: medico (generico, specialista, ospedaliero, ecc.) – infermiere (corso di laurea) – Oss – ecc. • B. la scarsità delle risorse: • Un’“azienda sanitaria”: quali criteri? il tempo, le liste d’attesa, ecc. • aumento delle lungo-degenze, quali strutture?RSA, Ospedali, ecc.

4. 3. cambia la relazione medico-paziente, le conseguenze giuridiche del passaggio dal “paternalismo” all’ “alleanza terapeutica”: • Corte di Appello di Milano, 16 ottobre 1964: “…Risponde ai criteri di ragionevolezza, che devono caratterizzare la valutazione dei fatti umani, oltre l’astrattezza e il formalismo delle norme, che il chirurgo taccia al malato la gravità del suo male e il rischio che un’operazione comporta, criterio sanzionato da una prassi tramandata a noi da tempi antichissimi, e consacrata nei principi deontologici, secondo cui il celare all’ammalato la nuda verità è precipuo dovere, forse il più nobile, del medico cui spetta di vagliare ciò che il paziente debba sapere e quanto debba essergli nascosto”. • Cass. Civ., Sez. III, n. 3906, 6 dicembre 1968: “…La prassi consolidata è di celare la verità nel caso di prognosi infauste … sotto il profilo dello stretto diritto, il medico quando interviene sul paziente, avendogli taciuto la natura del suo male, può invocare, in ogni caso, lo stato di necessità, avendo egli operato pur sempre al fine di evitare gesti inconsulti da parte del paziente stesso, e dunque per evitare un danno grave alla persona”.

5. Codice di deontologia medica 16 dicembre 2006, • art. 33 (informazione al cittadino) • Il medico deve fornire al paziente la più idonea informazione sulla diagnosi, sulla prognosi, sulle prospettive e le eventuali alternative diagnostico-terapeutiche e sulle prevedibili conseguenze delle scelte operate. • Il medico dovrà comunicare con il soggetto tenendo conto delle sue capacità di comprensione, al fine di promuoverne la massima partecipazione alle scelte decisionali e l’adesione alle proposte diagnostico-terapeutiche. Ogni ulteriore richiesta di informazione da parte del paziente deve essere soddisfatta. Il medico deve, altresì, soddisfare le richieste di informazione del cittadino in tema di prevenzione. Le informazioni riguardanti prognosi gravi o infauste o tali da poter procurare preoccupazione e sofferenza alla persona, devono essere fornite con prudenza, usando terminologie non traumatizzanti e senza escludere elementi di speranza. • La documentata volontà della persona assistita di non essere informata o di delegare ad altro soggetto l’informazione deve essere rispettata. • ma

6. L’ “e-patient” • Wikipedia:

7. Alcune precisazioni terminologiche • Fine vita - DAT- eutanasia: • 1. le questioni di fine vita sono molto più ampie • 2.l’importanza delle definizioni • (pillola del giorno dopo: ivg o contraccezione? • rifiuto dei trattamenti – “eutanasia passiva”?)

8. 3. DAT = rifiuto dei trattamenti = “diritto a morire” • In reWanglie, (Minn. Dist Ct, Probate Ct Div 1991). • Sig.ra Helga Wanglie, 86 anni, stato vegetativo persistente • Hennepin County Medical Center: cessare la ventilazione meccanica • Il marito si oppone per ragioni religiose e personali (anche discutendone con un comitato etico) • All medical consultants agree with [the attending physician's] conclusion that continued use of mechanical ventilation and other forms of life-sustaining treatment are no longer serving the patient's personal medical interest. We do not believe that the hospital is obliged to provide inappropriate medical treatment that cannot advance a patient's personal interest. (…) • Richiesta dell’ospedale della nomina di un independent guardian in rappresentanza della signora Wanglie, la Cortenomina il marito (NB:la richiesta non riguarda l’individuazione del trattamento più appropriato)

9. R (Leslie Burke) v General Medical Council • Linee guida del GMC: • .(1) If you are the consultant or general practitioner in charge of a patient’s care, it is your responsibility to make the decision about whether to withhold or withdraw a life-prolonging treatment, taking account of the views of the patient or those close to the • patient (…) • (2) Where death is not imminent, it usually will be appropriate to provide artificial nutrition or hydration. However, circumstances may arise where you judge that a patient’s condition is so severe, the prognosis so poor, and that providing artificial nutrition or hydration may cause suffering or to be too burdensome in relation to the possible benefits. • In these circumstances, as well as consulting the health care team and those close to the patient, you must seek a second or expert opinion from a senior clinician (who might be from another discipline such as nursing) who has experience of the patient's condition and who is not already directly involved in the patient's care. This will ensure that, in a decision of such sensitivity, the patient's interests have been thoroughly considered, and will provide necessary reassurance to those close to the patient and to the wider public.

10. Queen’s Bench Division of the High Court (Munby J): • Le linee guida del GMC sono illegittime: • (a) fanno riferimento precipuo al diritto al rifiuto e non al diritto a richiedere il trattamento; • (b) non affermano chiaramente che è dovere del medico di provvedere al trattamento (cui è contrario) finchè non trova un altro medico disponibile; • (c) non riconosce la necessità di una presunzione in favore d trattamenti che prolungano l’esistenza, unitamente alla necessità del requisito dell’ intollerabilità; • (d) è incompatibile con alcuni diritti garantiti dalla Cedu, in particolare con il diritto a non vedersi privare della vita,

11. Court of Appeal • Il GMC vince in appello • Ma la Corte interpreta le linee guida, ritenendo che esse non contraddicano l’obbligo giuridico del medico di mantenere in vita il paziente secondo i suoi desideri espressi e di trattare il paziente secondo il suo best interest • Se un paziente capace esprime il desiderio di essere mantenuto in vita con idratazione e nutrizione artificiali, il medico che terminasse tali trattamenti sarebbe colpevole di omicidio. • Where the patient was incompetent, or had become incompetent (…) as a general rule ANH should continue as long as it prolonged life. There were nonetheless circumstances, for example, where a doctor might find that ANH in fact hastened death and it was thus impossible to lay down any absolute rule as to what the best interests of a patient would require.

12. Ma la lacuna giuridica esiste da prima: testimoni di Geova? • Vd. caso “niente sangue”: • Cassazione - Sezione terza - sentenza 22 maggio - 15 settembre, n. 23676paziente in stato di incoscienza • “La USL, nel costituirsi, osservò, (…), che, non essendo stato possibile ottenere il consenso del paziente, era stata richiesta ed ottenuta una autorizzazione dal locale procuratore della Repubblica, e rilevò altresì, a sostegno del proprio assunto difensivo volto ad escludere ogni responsabilità dei sanitari, che il paziente era stato condotto presso il nosocomio in stato di perdita di conoscenza ed in pericolo di vita, peraltro scongiurabile attraverso una trasfusione di sangue.” • La Corte non intende negare il “generale principio (di indubbia rilevanza costituzionale, che emerge, tra l'altro, tanto dal codice di deontologia medica quanto dal documento 20.6.1992 del comitato nazionale per la bioetica) in forza del quale va riconosciuto al paziente un vero e proprio diritto di non curarsi, anche se tale condotta lo esponga al rischio stesso della vita” • Ma

13. “cartellino” sottoscritto personalmente e controfirmato da testimoni “niente sangue” • E' convincimento del collegio, in sintonia con quanto in proposito opinato dalla corte territoriale, che, nell'ipotesi di pericolo grave ed immediato per la vita del paziente, il dissenso del medesimo debba essere oggetto di manifestazione espressa, inequivoca, attuale, informata.Esso deve, cioè, esprimere una volontà non astrattamente ipotetica ma concretamente accertata; un'intenzione non meramente programmatica ma affatto specifica; una cognizione dei fatti non soltanto “ideologica”, ma frutto di informazioni specifiche in ordine alla propria situazione sanitaria; un giudizio e non una “precomprensione”: in definitiva, un dissenso che segua e non preceda l'informazione avente ad oggetto la rappresentazione di un pericolo di vita imminente e non altrimenti evitabile, un dissenso che suoni attuale e non preventivo, un rifiuto ex post e non ex ante, in mancanza di qualsivoglia consapevolezza della gravità attuale delle proprie condizioni di salute.E ciò perché, a fronte di un sibillino sintagma “niente sangue” vergato su un cartellino, sul medico curante graverebbe in definitiva il compito (invero insostenibile) di ricostruire sul piano della causalità ipotetica la reale volontà del paziente secondo un giudizio prognostico ex ante, e di presumere induttivamente la reale “resistenza” delle sue convinzioni religiose a fronte dell'improvviso, repentino, non altrimenti evitabile insorgere di un reale pericolo di vita, scongiurabile soltanto con una trasfusione di sangue.

14. Convenzione di Oviedo (1997) • Art. 9 - Desideri precedentemente espressi: • I desideri precedentemente espressi a proposito di un intervento medico da parte di un paziente che, al momento dell’intervento, non è in grado di esprimere la sua volontà saranno tenuti in considerazione.

15. Danimarca • Legge 1992: maggiorenni • Requisito: malattia allo stadio terminale con richiesta di sospensione o non-inizio trattamenti • In questo caso sono vincolanti, altrimenti hanno valore indicativo • registro pubblico istituito presso il Ministero della sanità • Anni 18 e capacità • Formulario o libera • Sempre revocabile • Proxy (parente o amministratore di sostegno)

16. Canada • Legislazione Province: • soggetti: maggiore età – 16 anni • Forma: scritta – 1 o 2 testimoni • Generalmente Proxy / direttive spesso facoltative • Revocabile acquista efficacia quando non c’è più capacità • Sempre revocabili (anche revocate se ad es. interviene separazione dal coniuge) • Oggetto: • anche atti life-saving (con obbligatoria consultazione di enti ad es. Law society of British Columbia) • Limiti: partecipazione a sperimentazioni con pochi risultati per soggetto, sterilizzazione non necessaria per la vita, asportazione di organi, ecc.

17. Francia (loi Leonetti 2005) • Modifica il code de la santé publique • art. 1110-5 (vd.) Toute personne a, compte tenu de son état de santé et de l'urgence des interventions que celui-ci requiert, le droit de recevoir les soins les plus appropriés et de bénéficier des thérapeutiques dont l'efficacité est reconnue et qui garantissent la meilleure sécurité sanitaire au regard des connaissances médicales avérées. Les actes de prévention, d'investigation ou de soins ne doivent pas, en l'état des connaissances médicales, lui faire courir de risques disproportionnés par rapport au bénéfice escompté. • Ces actes ne doivent pas être poursuivis par une obstination déraisonnable. Lorsqu'ils apparaissent inutiles, disproportionnés ou n'ayant d'autre effet que le seul maintien artificiel de la vie, ils peuvent être suspendus ou ne pas être entrepris. Dans ce cas, le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. • (…). • Toute personne a le droit de recevoir des soins visant à soulager sa douleur. Celle-ci doit être en toute circonstance prévenue, évaluée, prise en compte et traitée. • Les professionnels de santé mettent en oeuvre tous les moyens à leur disposition pour assurer à chacun une vie digne jusqu'à la mort. Si le médecin constate qu'il ne peut soulager la souffrance d'une personne, en phase avancée ou terminale d'une affection grave et incurable, quelle qu'en soit la cause, qu'en lui appliquant un traitement qui peut avoir pour effet secondaire d'abréger sa vie, il doit en informer le malade, sans préjudice des dispositions du quatrième alinéa de l'article L. 1111-2, la personne de confiance visée à l'article L. 1111-6, la famille ou, à défaut, un des proches. La procédure suivie est inscrite dans le dossier médical.

18. Art. 1111-4: • Toute personne prend, avec le professionnel de santé et compte tenu des informations et des préconisations qu'il lui fournit, les décisions concernant sa santé. • Le médecin doit respecter la volonté de la personne après l'avoir informée des conséquences de ses choix. Si la volonté de la personne de refuser ou d'interrompre tout traitement met sa vie en danger, le médecin doit tout mettre en oeuvre pour la convaincre d'accepter les soins indispensables. Il peut faire appel à un autre membre du corps médical. Dans tous les cas, le malade doit réitérer sa décision après un délai raisonnable. Celle-ci est inscrite dans son dossier médical. Le médecin sauvegarde la dignité du mourant et assure la qualité de sa fin de vie en dispensant les soins visés à l'article L. 1110-10. • Aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne et ce consentement peut être retiré à tout moment. • Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, aucune intervention ou investigation ne peut être réalisée, sauf urgence ou impossibilité, sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6, ou la famille, ou à défaut, un de ses proches ait été consulté. • Lorsque la personne est hors d'état d'exprimer sa volonté, la limitation ou l'arrêt de traitement susceptible de mettre sa vie en danger ne peut être réalisé sans avoir respecté la procédure collégiale définie par le code de déontologie médicale et sans que la personne de confiance prévue à l'article L. 1111-6 ou la famille ou, à défaut, un de ses proches et, le cas échéant, les directives anticipées de la personne, aient été consultés. La décision motivée de limitation ou d'arrêt de traitement est inscrite dans le dossier médical. • Le consentement du mineur ou du majeur sous tutelle doit être systématiquement recherché s'il est apte à exprimer sa volonté et à participer à la décision. Dans le cas où le refus d'un traitement par la personne titulaire de l'autorité parentale ou par le tuteur risque d'entraîner des conséquences graves pour la santé du mineur ou du majeur sous tutelle, le médecin délivre les soins indispensables. • L'examen d'une personne malade dans le cadre d'un enseignement clinique requiert son consentement préalable. Les étudiants qui reçoivent cet enseignement doivent être au préalable informés de la nécessité de respecter les droits des malades énoncés au présent titre. • Les dispositions du présent article s'appliquent sans préjudice des dispositions particulières relatives au consentement de la personne pour certaines catégories de soins ou d'interventions. • Anche idratazione e alimentazione? • Non lo dice: lavori parlamentari:dipende dal malato: se vuole includerli sì

19. Article L1111-6 • Toute personne majeure peut désigner une personne de confiance qui peut être un parent, un proche ou le médecin traitant, et qui sera consultée au cas où elle-même serait hors d'état d'exprimer sa volonté et de recevoir l'information nécessaire à cette fin. Cette désignation est faite par écrit. Elle est révocable à tout moment. Si le malade le souhaite, la personne de confiance l'accompagne dans ses démarches et assiste aux entretiens médicaux afin de l'aider dans ses décisions. • Lors de toute hospitalisation dans un établissement de santé, il est proposé au malade de désigner une personne de confiance dans les conditions prévues à l'alinéa précédent. Cette désignation est valable pour la durée de l'hospitalisation, à moins que le malade n'en dispose autrement. • (…)

20. Spagna • Spagna “legge-quadro” 41/2002 • Principi fondamentali: • Oviedo: ratificata, in vigore dall’1.1.2000 • Costituzione: art. 15 (diritto ad integrità fisica e morale), art. 10 (dignità, diritti fondamentali, libero sviluppo della personalità) • Oggetto: direttive anticipate (instrucciones previas) – fiduciario

21. Condizioni del soggetto: maggiore età – capacità di intendere e di volere (ma alcune comunità anche 16 anni o minore emancipato) • Non è necessario uno stato patologico in atto • Forma: redazione e revoca scritta – notaio o 3 testimoni • registro generale presso il Ministero della salute

22. Limiti: • Disposizioni contrarie all’ordinamento giuridico (ad es. non suicidio assistito: NB invalida solo la clausola specifica non l’intera norma) • Disposizioni contrarie alla lex artis (ma l’Andalucia non vi fa riferimento: la volontà dell’individuo prevale su quella di ogni altro soggetto) • Se la situazione del paziente non coincide con la malattia prevista (es. gravidanza, malattia degenerativa ma interviene un incidente)

23. UK • Le decisioni “irrazionali” sono rispettate (principio di Schloendorff) • Il Common law riconosce le advanced directives senza necessità di particolari requisiti di forma • Ad es. In RE AK medical treatment consent 2001 • Paziente di 19 anni, comunica solo con il battito degli occhi, sa che a breve perderà la capacità di questo movimenro e chiede che 2 settimane dopo questo accadimento sia rimosso il ventilatore artificale, nelal consapevolezza che il risultato sarà il decesso • "An advance indication of the wishes of a patient of full capacity and sound mind is effective. Care will of course have to be taken to ensure that such anticipatory declarations of wishes still represent the wishes of the patient. Care must be taken to investigate how long ago the expression of wishes was made. Care must be taken to investigate with what knowledge the expression of wishes was made. All the circumstances in which the expression of wishes was given will have to be investigated. In the present case the expressions of AK’s decision are recent and are made not on any hypothetical basis but in the fullest possible knowledge of impending reality. I am satisfied that they genuinely represent his considered wishes and should be treated as such."

24. Mental Capacity Act (2005) • Oggetto: terapie • ma non assistenza di base + non trattamenti mentali • Sì idratazione e alimentazione artificiali ma solo se considerati in maniera espressa • Non richiede requisiti di forma, a meno che non si tratti di trattamenti salvavita

25. USA • Primo Stato: California 1976 Natural death Act • (due testimoni senza legami familiari né ereditari, acquistano efficacia nel momento in cui il soggetto non sia più in grado di esprimere il proprio consenso , ma va riconfermata ogni 5 anni) • 46 Stati • Generalmente soggetti maggiorenni + testimoni • senza potenziali conflitti di interessi + non personale sanitario del luogo di cura in cui ci si trova • Limiti: mutamento delle condizioni (ad es. lo stato di gravidanza ne sospende validità) • Alcuni Stati escludono idratazione e nutrizione artificiali, o sottopongono queste terapie a determinate condizioni (ad esempio non riescono più ad essere assimilate) • Generalmente è inclusa la figura dell’health care power of attorney/proxy non medico o personale sanitario di struttura di cura • Allegata alla cartella clinica • Obiezione di coscienza ma obbligo di affidare ad altro professionista • A livello federale: 1991 patient self determination act obbligo di informazione ma i contenuti rimangono affidato alla legge statale

26. Loi relative à l'euthanasie (Belgio, 2000) • Sez. 4 direttive anticipate • In qualsiasi momento, per iscritto in presenza di due testimoni • È possibile anche la nomina di un proxy (ma senza interessi con riferimento alla morte del soggetto) • Oggetto: sia sospensione dei trattamenti, sia eutanasia • Può essere modificato o revocato in qualsiasi momento • Per essere valida deve essere stata redatta meno di cinque anni prima che la persona non sia più in grado di esprimersi • Requisiti: situazione di incoscienza irreversibile • Il medico deve tenerne conto (La déclaration ne peut être prise en compte que si elle a été établie ou confirmée moins de cinq ans avant le début de l'impossibilité de manifester sa volonté) • Obiezione di coscienza

27. Senato della Repubblica - Ddl «Disposizioni in materia di alleanza terapeutica, di consenso informato e di dichiarazioni anticipate di trattamento»(26 marzo 2009) • Art. 1.Tutela della vita e della salute1. La presente legge, tenendo conto dei principi di cui agli articoli 2, 13 e 32 della Costituzione:a) riconosce e tutela la vita umana, quale diritto inviolabile ed indisponibile, garantito anche nella fase terminale dell’esistenza e nell’ipotesi in cui la persona non sia più in grado di intendere e di volere, fino alla morte accertata nei modi di legge;b) riconosce e garantisce la dignità di ogni persona in via prioritaria rispetto all’interesse della società e alle applicazioni della tecnologia e della scienza;c) vieta ai sensi degli articoli 575, 579 e 580 del codice penale ogni forma di eutanasia e ogni forma di assistenza o di aiuto al suicidio, considerando l’attività medica nonché di assistenza alle persone esclusivamente finalizzata alla tutela della vita e della salute nonché all’alleviamento della sofferenza;d) impone l’obbligo al medico di informare il paziente sui trattamenti sanitari più appropriati, fatto salvo quanto previsto dall’articolo 2, comma 4, riconoscendo come prioritaria l’alleanza terapeutica tra il medico e il paziente, che acquista peculiare valore proprio nella fase di fine vita;e) riconosce che nessun trattamento sanitario può essere attivato a prescindere dall’espressione del consenso informato nei termini di cui all’articolo 2, fermo il principio per cui la salute deve essere tutelata come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e nessuno può essere obbligato ad un determinato trattamento sanitario, se non per disposizione di legge e con i limiti imposti dal rispetto della persona umana;f) garantisce che in casi di pazienti in stato di fine vita o in condizioni di morte prevista come imminente, il medico debba astenersi da trattamenti straordinari non proporzionati, non efficaci o non tecnicamente adeguati rispetto alle condizioni cliniche del paziente o agli obiettivi di cura.(…)

28. Art. 2.Consenso informato1. Salvo i casi previsti dalla legge, ogni trattamento sanitario è attivato previo consenso informato esplicito ed attuale del paziente prestato in modo libero e consapevole.2. L’espressione del consenso informato è preceduta da corrette informazioni rese dal medico curante al paziente in maniera comprensibile circa diagnosi, prognosi, scopo e natura del trattamento sanitario proposto, benefici e rischi prospettabili, eventuali effetti collaterali nonché circa le possibili alternative e le conseguenze del rifiuto del trattamento.3. L’alleanza terapeutica costituitasi all’interno della relazione fra medico e paziente ai sensi del comma 2 si esplicita in un documento di consenso informato, firmato dal paziente, che diventa parte integrante della cartella clinica.4. È fatto salvo il diritto del paziente di rifiutare in tutto o in parte le informazioni che gli competono. Il rifiuto può intervenire in qualunque momento e deve essere esplicitato in un documento sottoscritto dal soggetto interessato.5. Il consenso informato al trattamento sanitario può essere sempre revocato, anche parzialmente.(…) • 8. Qualora il soggetto sia minore o legalmente incapace o incapace di intendere e di volere e l’urgenza della situazione non consenta di acquisire il consenso informato così come indicato nei commi precedenti, il medico agisce in scienza e coscienza, conformemente ai principi della deontologia medica nonché della presente legge.9. Il consenso informato al trattamento sanitario non è richiesto quando la vita della persona incapace di intendere o di volere sia in pericolo per il verificarsi di un evento acuto.

29. Art. 3. • (Contenuti e limiti della dichiarazione anticipata di trattamento) • 1. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il dichiarante esprime il proprio orientamento in merito ai trattamenti sanitari in previsione di un’eventuale futura perdita della propria capacità di intendere e di volere. Nel caso in cui il paziente abbia sottoscritto una dichiarazione anticipata di trattamento, è esclusa la possibilità per qualsiasi persona terza, ad esclusione dell’eventuale fiduciario, di provvedere alle funzioni di cui all’articolo 6. • 2. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto, in stato di piena capacità di intendere e di volere e in situazione di compiuta informazione medico-clinica, dichiara il proprio orientamento circa l’attivazione o non attivazione di trattamenti sanitari, purchè in conformità a quanto prescritto • dalla legge e dal codice di deontologia medica. • 3. soppresso. • 4. Nella dichiarazione anticipata di trattamento può essere esplicitata la rinuncia da parte del soggetto ad ogni o ad alcune forme particolari di trattamenti sanitari in quanto di carattere sproporzionato, o sperimentale. • 5. Nella dichiarazione anticipata di trattamento il soggetto non può inserire indicazioni che integrino le fattispecie di cui agli articoli 575, 579 e 580 del codice penale. • 6. Anche nel rispetto della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, • fatta a New York il 13 dicembre 2006, l’alimentazione e l’idratazione, nelle diverse forme in cui la scienza e la tecnica possono fornirle al paziente, sono forme di sostegno vitale e fisiologicamente finalizzate ad alleviare le sofferenze fino alla fine della vita. Esse non possono formare oggetto di dichiarazione anticipata di trattamento. • 7. La dichiarazione anticipata di trattamento assume rilievo nel momento in cui è accertato che il soggetto in stato vegetativo non è più in grado di comprendere le informazioni circa il trattamento sanitario e le sue conseguenze e per questo motivo non può assumere decisioni che lo riguardano. • La valutazione dello stato clinico è formulata da un collegio medico formato da un medico legale un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici, ad eccezione del medico curante, sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza.

30. Art. 4. • (Forma e durata della dichiarazione anticipata di trattamento) • 1. Le dichiarazioni anticipate di trattamento non sono obbligatorie, sono redatte in forma scritta con atto avente data certa e firma del soggetto interessato maggiorenne, in piena capacità di intendere e di volere dopo una compiuta e puntuale informazione medico-clinica, e sono raccolte esclusivamente dal medico di medicina generale che contestualmente le sottoscrive. • 2. Le dichiarazioni anticipate di trattamento, manoscritte o dattiloscritte, devono essere adottate in piena libertà e consapevolezza, nonchè sottoscritte con firma autografa. • 3. Salvo che il soggetto sia divenuto incapace, la dichiarazione anticipata di trattamento • ha validità per cinque anni, che decorrono dalla redazione dell'atto ai sensi del comma 1, termine oltre il quale perde ogni efficacia La dichiarazione anticipata di trattamento può essere rinnovata più volte, con la forma e le modalità prescritte dai commi 1 e 2. • 4. La dichiarazione anticipata di trattamento può essere revocata o modificata in ogni momento dal soggetto interessato. La revoca, anche parziale, della dichiarazione deve essere sottoscritta dal soggetto interessato. • 5. La dichiarazione anticipata di trattamento deve essere inserita nella cartella clinica dal momento in cui assume rilievo dal punto di vista clinico. • 6. In condizioni di urgenza o quando il soggetto versa in pericolo di vita immediato, la dichiarazione anticipata di trattamento non si applica.

31. Art. 7 (Ruolo del medico) • 1. Le volontà espresse dal soggetto nella sua dichiarazione anticipata di trattamento sono prese in considerazione dal medico curante che, sentito il fiduciario, annota nella cartella clinica le motivazioni per le quali ritiene di seguirle o meno. • 2. Il medico non può prendere in considerazione indicazioni orientate a cagionare la morte del paziente o comunque in contrasto con le norme giuridiche o la deontologia medica. Le indicazioni sono valutate dal medico, sentito il fiduciario, in scienza e coscienza, in applicazione del principio dell’inviolabilità della vita umana e della tutela della salute, secondo i princìpi di precauzione, proporzionalità e prudenza. • 3. soppresso • 4. soppresso. • 5. Nel caso di controversia tra il fiduciario ed il medico curante, la questione è sottoposta alla valutazione di un collegio di medici composto da un medico legale, un anestesista-rianimatore ed un neurologo, sentiti il medico curante e il medico specialista della patologia. Tali medici sono designati dalla direzione sanitaria della struttura di ricovero o della azienda sanitaria locale di competenza regionale.

32. Art. 9. • (Disposizioni finali) • 1. E ` istituito il Registro delle dichiarazioni anticipate di trattamento nell’ambito di un archivio unico nazionale informatico. II titolare del trattamento dei dati contenuti nel predetto archivio è il Ministero del lavoro, della salute e delle politiche sociali.

33. Trib. Modena 5 novembre 2008: • art. 408, comma 2°, c.c. come novellato dalla legge n. 6 del 2004: “L’amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato, in previsione della propria eventuale futura incapacità, mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata.”. • Con ricorso, depositato in data 14 ottobre 2008, Caio, rappresentato e difeso come da delega in calce all’atto introduttivo dall’Avv. Maria Grazia Scacchetti del Foro di Modena, ha chiesto la nomina di amministratore di sostegno per se stesso. L’istante, dopo aver esposto di essere persona …. (età) …. laureata in …. (titolo di studio) ….; di svolgere la professione di …. (attività di lavoro) ….; di essere coniugato con Tizia da cui avuta l’unica figlia, Sempronia (età… maggiorenne); di essere in possesso di capacità piena di intendere e volere; ha precisato che il 17 settembre 2008, con scrittura privata autenticata nella firma dal Notaio dott. Giorgio Cariani di Modena (atto, prodotto, rep. n. ... racc. n. ... registrato a Modena il ... al n. ...) ha designato, ai sensi dell’art. 408, comma 2°, c.c., come proprio amministratore di sostegno la moglie (per il caso di sua “impossibilità di esercitare la sua funzione”, la figlia) con l’incarico di pretendere il rispetto delle disposizioni terapeutiche dettate con la scrittura stessa per l’ipotesi di propria eventuale, futura incapacità.Il ricorso è stato sottoscritto, per presa visione, adesione e conferma, da Caia e Sempronia.La scrittura in data 17 settembre 2008 è, per quanto qui interessa, del seguente, testuale tenore: “In caso di malattia allo stato terminale, malattia o lesione traumatica cerebrale, irreversibile e invalidante, malattia che mi costringa a trattamenti permanenti con macchine o sistemi artificiali che impediscano una normale vita di relazione, chiedo e dispongo di non essere sottoposto ad alcun trattamento terapeutico, con particolare riguardo a rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusione, terapia antibiotica, ventilazione, idratazione o alimentazione forzata e artificiale. Chiedo inoltre formalmente che, nel caso in cui fossi affetto da una delle situazioni sopraindicate, siano intrapresi tutti i provvedimenti atti ad alleviare le mie sofferenze, compreso, in particolare, l’uso di farmaci oppiacei, anche se essi dovessero anticipare la fine della mia vita.”.

34. La lettera della disposizione, la sua ratio, l’enunciazione, infine, nell’ambito di una disciplina tutta incentrata sulla tutela della persona e delle sue esigenze esistenziali, autorizzano e legittimano la constatazione che l’amministrazione di sostegno è, nell’attualità, l’istituto appropriato per esprimere quelle disposizioni anticipate sui trattamenti sanitari per l’ipotesi di incapacità che vanno usualmente sotto il nome di testamentobiologico. • L’incarico è a tempo determinato: compimento degli eventuali atti sub b).b) L’amministratore di sostegno é autorizzato a compiere, in nome e per conto del beneficiario e per l’ipotesi che il medesimo versi nelle condizioni descritte nella scrittura in data 17 settembre 2007 senza aver revocato, con qualsivoglia modalità e rendendone edotto esso amministratore, le disposizioni con la stessa dettate, i seguenti atti:- negazione di consenso ai sanitari coinvolti a praticare alla persona trattamento terapeutico alcuno e, in specifico, rianimazione cardiopolmonare, dialisi, trasfusioni di sangue, terapie antibiotiche, ventilazione, idratazione e alimentazione forzata e artificiali;- richiamo ai sanitari dell’obbligo di apprestare alla persona, con le maggiori tempestività, sollecitudine ed incidenza ai fini di lenimento delle sofferenze, le cure palliative più efficaci compreso l’utilizzo di farmaci oppiacei.c) Verificandosi le situazioni sub b) l’amministratore sarà tenuto a darne immediata comunicazione all’Ufficio del Giudice Tutelare relazionando, quindi, con tempestività e per iscritto, sull’evolversi della situazione, su ogni variazione delle condizioni di salute della persona che comportino l’esigenza di eventuali provvedimenti, sull’esito dell’espletamento del demandatogli incarico di sostegno.

35. Trib. Modena 13 maggio 2008 • una donna affetta da sclerosi laterale amiotropica ampiamente informata delle proprie condizioni di salute e delle future implicazioni della malattia consistenti nel dover far ricorso, a tempi brevi, a ventilazione invasiva ( ventilazione forzata con tracheostomia) ha espresso più volte un fermo rifiuto • E sol che si richiami il secondo comma del vigente art. 408 cc (”L’amministratore di sostegno può essere designato dallo stesso interessato in previsione della propria eventuale futura incapacità mediante atto pubblico o scrittura privata autenticata”), appare di difficile confutazione la conclusione dell’assoluta superfluità di un intervento del legislatore volto a introdurre e disciplinare il c.d. testamentario biologico. • Per l’effetto, va nominato il marito come suo amministratore di sostegno con attribuzione del potere-dovere di negare, in nome e per conto della persona, l’autorizzazione ai sanitari di procedere alla ormai più volte ricordata terapia invasiva.Lo specifico potere-dovere andrà esercitato a condizione che la beneficiaria non manifesti una volontà opposta quando ancora le resti coscienza.Entrata in uno stato di incoscienza senza che questo sia accaduto, dovranno essere rispettati gli intenti espressi a nulla valendo la trita obiezione di un possibile e non manifestato ripensamento all’atto del passaggio nello stato di incoscienza.

36. L’incarico è a tempo determinato: compimento degli atti sub (b).b) L’amministratore di sostegno viene autorizzato a compiere, in nome e per conto della beneficiaria, le seguenti operazioni:- negazione di consenso ai sanitari coinvolti a praticare ventilazione forzata e tracheostomia all’atto in cui, senza che sia stata manifestata contraria volontà della persona, l’evolversi della malattia imponesse, la specifica terapia salvifica;- richiesta ai sanitari di apprestare, con la maggiore tempestività e anticipazioni consentite, le cure palliative più efficaci al fine di annullare ogni sofferenza alla persona.