Les Antirétroviraux chez le Co-infecté (VIH-VHC) en 2012

1. Les Antirétroviraux chez le Co-infecté (VIH-VHC) en 2012  • Point de vue et ressentis divers d’une patiente (associative) Marianne L’Hénaff ( Arcat – TRT-5 – CHV ) SFLS Lyon Avril 2012

2. Objectifs et Actions du TRT-5 et CHV Deux objectifs principaux du TRT-5 et CHV : • Disposer de l’information et la répartir • Plaidoyer pour la prise en compte des besoins, droits et intérêts des malades auprès des acteurs de la recherche et des labos Trois domaines d’action majeurs : • L’échec thérapeutique (surtout avant 2010 pour le VIH) • Les effets indésirables des traitements • Les aspects éthiques des essais cliniques

3. Des objectifs convergents vers l’observance > Un traitement bien pris, c’est fondamental pour les patients :  C’est le seul moyen d’assurer le maximum d’efficacité du traitement et pour longtemps…et vital pour ne pas contaminer (Tasp) > Un traitement bien pris, c’est important pour le médecin : C’est la preuve que le « contrat » médecin-patient marche, que le médecin tient compte de l’avis et du ressenti du patient et gère les EI ou change les molécules si besoin > Un traitement bien pris, c’est intéressant pour le laboratoire : C’est le moyen d’éviter les échecs thérapeutiques, les switchs vers d’autres molécules et les sorties d’essais…

4. Pour se faire : Nous faisons notre partie: -En directions des tutelles, ANRS, labos, groupe d’experts.. -En direction des patients: Articles dans nos journaux et sites, infos sur lignes d’écoute, nos groupes de paroles, réunions d’informations…) Nous attendons donc: -Des médecins de prendre le temps d’expliquer le mécanisme des résistances et surtout de donner un traitement « supportable » -Des industriels des outils simples tels que des piluliers, des documentations générales d’éducation thérapeutique, et des molécules « idéales », sans EI…ou du moins correctes et de ne pas mentir sur les EI.

5. Pour que l’observance soit bonne, bonne, bonne… • Beaucoup de médecins pensent que c’est le nombre de prises par jour ou le nombre de comprimés qui compte… c’est vrai pour certains • Mais pour beaucoup de patients, ce qui compte, c’est de ne pas avoir d’effets indésirables « ressentis »

6. Pour que l’observance soit bonne, bonne, bonne… • L’idéal: pas d’effets indésirables du tout… • Très correct: un effet indésirable léger et gérable • Pas normal de nos jours pour les ARV (sauf cas devenus plus rares d’échappement viro) : avoir des EI handicapants qui empêchent de travailler ou de retravailler, d’aimer, de voir le coté positif des choses, bref de profiter de son « espérance de vie »…

7. Participer au choix des molécules ? • Ma méthode (qui n’engage que moi) n’est pas de choisir les nouvelles molécules à prendre, mais plutôt d’éliminer celles dont je ne veux pas à cause de leurs EI possibles, c’est non négociable pour celles la…(pas de Crixivan, pas de Sustiva, pas de Ziagen) • Parmi celles qui restent, je peux m’engager a encaisser les possibles EI, c’est un deal, je le respecte.. • C’est valable pour Télaprevir et Bocéprevir…

8. Ce qui améliore aussi l’observance • C’est de laisser le patient trouver lui-même les meilleurs horaires de prise des molécules, qui peuvent être différents pour chacun… • Et de permettre le décalage (2h avant, 2 h après), qui ne nuit pas à l’observance si mesuré…l’important, c’est de les prendre. • Si plusieurs boites de traitement, conseiller un semainier, c’est plus facile de les prendre quand tout prêt…

9. ARV vs bithérapie VHC • 14 ans de trithérapie VIH mieux supportés que 72 semaines de bithérapie VHC… • TT pour le VHC pourtant relativement bien supporté, EPO à gogo, ai pu travailler, mais insomnies +++, dur d’arrêter le stilnox après, plus d’infections et surtout énorme fatigue après l’arrêt du traitement…6 mois de trop ?? • Je ne me plains pas, ça a marché !

10. Les anti-viraux directs • Les co-infectés semblent répondre comme les mono-infectés aux AVD, comment faire pour obtenir des essais précoces avec les nouveaux AVD à venir ? • Observance meilleure chez les co-infectés ? (l’habitude !) • Faire une alliance Médecins-ANRS-Afssaps-Associatifs pour obtenir des études d’interactions précoces ARV-AVD…?

11. Demandes à l’Industrie Pharmaceutique • Rencontres régulières sur le développement des nouvelles molécules et des essais cliniques mais pas d’impact sur design des essais. • Demandes aux labos • Faire les études d’interactions AVANT d’inclure des co-infectés dans les essais (mauvais exemple : bocéprevir) • Initier des essais pour les personnes souvent exclues (Ex : co-infectés, géno 2 et 3, cirrhose, en substitution pour molécules VHC) Avant: Pharmacovigilance des labos = « service minimum » Minimisation des effets indésirables, voire déni, se basant uniquement sur les essais cliniques jusqu’à l’AMM, mais pas de la vraie vie ni au long cours (ex: lipoatrophie sous Zérit, suicide sous Sustiva) Maintenant : plus de transparence, reconnaissance EI, apprendre à gérer ces EI