« Vivre avec une hépatite virale »

1. « Vivre avec une hépatite virale »

2. Objectifs et méthodologie • But de l’enquête : mieux connaître : • Le vécu et les répercussions quotidiennes de la maladie chez les personnes atteintes par une hépatite B, C ou D • Leur opinion sur le suivi médical et les traitements • Méthodologie : auto-questionnaires distribués par les associations et les intervenants (médecins en grande majorité)

3. Architecture de l’échantillon • Réception de 2291 questionnaires 22 questionnaires incomplets (moins de 3 pages remplies) Exclusion des questionnaires : • Avec aucune mention d’hépatite actuelle ou guérie (n=28) • Relatifs à : • des patients âges de moins de 18 ans (n=9) • des patients avec une hépatite auto-immune (n=3) • des patients décédés (n=3) • Exploitation de 2226 questionnaires

4. Répartition départementale des répondants Département de résidence

5. Population répondante • La majorité de répondants ayant obtenu le questionnaire par une association, la population répondante est vraisemblablement plus représentative des patients membres d’une association que de l’ensemble des personnes atteintes d’hépatite • De ce fait, la population des répondants atteints d’hépatite C de notre étude, qui constitue la très forte majorité des répondants (96%), diffère par un certain nombre de caractéristiques de la population atteinte de ce même type d’hépatite recensée à partir des pôles de référence par l’AFEF pour les années 2000/2001. En effet, cette sous-population atteinte d’hépatite C de notre étude : • Est plus féminisée (52% de femmes) • Les classes d’âge supérieures y sont sur représentées au détriment des classes d’âge inférieures

6. Population répondante Pop SOS hépatite 36% 48% 16% • Les malades contaminés par transfusion sont proportionnellement plus nombreux (40% versus 30% -AFEF 2001) • A l’inverse, les malades contaminés par administration de drogues par voie IV ou nasale (17% versus 45% -AFEF 2001) sont sous représentés • Parmi les malades qui connaissent leur score Métavir (n=884), une proportion plus importante de stades histologiques d’hépatites modérés ou sévères (57% vs 52% pour la population de l’AFEF en 2001) Classes d’âge 18 à 44 ans 45 à 64 ans 65 ans et plus Pop AFEF 2001 55% 30% 10%

7. Population répondante • Parallèlement, au sein même de l’ensemble de la population répondante, certaines différences apparaissent entre les patients en fonction du moyen d’obtention du questionnaire. Un certain nombre d’entre elles pourraient avoir une influence sur le profil de l’ensemble de la population répondante. Les répondants qui ont obtenu le questionnaire par une association : • Sont confrontés depuis plus longtemps à la maladie et à l’expérience de ses traitements et sont plus nombreux à avoir déjà été traités • Sont vraisemblablement les mieux informés sur les effets de la maladie et de ses traitements. Ils sont par exemple plus nombreux à connaître le résultat de leur dernier score Métavir (68% le connaissent versus 22% pour ceux qui ont obtenu le questionnaire par un spécialiste) • Constituent une population plus féminisée

8. Population répondante • Globalement, plus les patients appartiennent à une tranche d’âge élevée, plus ils sont nombreux à avoir obtenu le questionnaire par une association et l’âge moyen des patients ayant obtenu le questionnaire par ce moyen est plus élevé (52 ans vs 48 ans pour les personnes qui l’ont obtenu par un spécialiste)

9. Échantillon • Moyen d’obtention des questionnaires par les patients : • Par une association : 58% (n=1300) • Par leur spécialiste hospitalier : 31% (n=679) • Par leur spécialiste de ville : 4% (n=93) • Par un ami : 1% (n=22) • Différences significatives à 99% selon : • Le sexe : • par une association : 55% des hommes versus 64% des femmes • par leur spécialiste hospitalier : 34% des hommes versus 27% des femmes • L’âge : < 30 ans30-39 ans40-49ans50-59ans60-69ans>69ans Par une association 31% 49%+++ 56%+++ 65%+++ 62%+++ 72%+++ Par leur spé. hosp. 42%+++ 37%+++ 34%+++ 26%++ 29%+++ 16% Par leur spé. de ville 7% 5% 3% 4% 5%++ 7%++ • Dans un hôpital : 1% (n=22) • Autre : 6% (n=126) • Non réponse : 1% (n=26)

10. Échantillon • Différence significative à 99% selon : • La région : Région parisienneNord OuestNord EstSud OuestSud Est Par une association 66%+++ 59%++ 51% 56% 57% Par leur spé hospitalier 14% 35%+++ 39%+++ 35%+++ 31%+++ Par leur spé de ville 2% 1% 4%++ 5%++ 8%+++ • Le statut du répondant vis à vis de son traitement : Traitement actuelTraitement antérieurJamais traité Par une association 40% 70%+++ 66%+++ Par un spé hospitalier 50%+++ 21% 20% Par un spé de ville 6%++ 3% 3%

11. Caractéristiques des patients Age moyen : 50,5 ans (n=695) (n=514) (n=405) (n=361) (n=177) (n=74) Sexe Hommes : 48% (n=1077) Femmes : 51% (n=1135) NR : 1% (n=14) 48,4 ans 52,5 ans+++

12. Analyse selon le type d’hépatite : C ou B/D Le nombre restreint de fiches renseignées sur l’hépatite D ne permettant pas une analyse spécifique, elles ont été regroupées avec les hépatites B

13. Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) • Une population de répondants atteints d’hépatite C • Plus féminisée • D’âge moyen plus élevé (à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes) • Qui comprend une forte proportion de patients contaminés par transfusion (45%) • Des différences régionales concernant le mode de contamination: • contamination par toxicomanie, plus faible taux: Nord Ouest (12%) • Contamination par transfusion, plus fort taux: Nord Est (50%) • Une forte proportion de patients vivant en couple (61%) • Un quart des patients est retraité

14. Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) • Des patients atteints d’hépatite B • Dont la majorité a découvert sa contamination avant 1995 mais ignore l’année supposée de contamination • Dont une forte proportion ignore son mode de contamination • Plus d’un tiers des patients vivent seuls (34% VS 23% pour l’hépatite C) • 16% de patients également infectés par le VIH (5% pour l’hépatite C) • 22% des patients sont en AAH ou en invalidité

15. Analyse selon le type d’hépatite (B ou C) • Caractéristiques des patients selon le mode de contamination • Une plus forte proportion d’hommes (8% des hommes) que de femmes (3% des femmes) infectés par le VIH • Une proportion de patients contaminés par toxicomanie (19%) qui est la même parmi les patients atteints d’hépatite C que d’hépatite B • Une répartition des statuts familiaux différente selon le mode de contamination, les patients contaminés par toxicomanie étant les plus nombreux à vivre seuls

16. Caractéristiques des répondants 95% (n=2122) 18% (n=406) * : non renseigné sur les hépatites D

17. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Age des patients + + + + + + + + + + • Âge moyen 50,6 ans+++ 46,9 ans • Sexe : • homme 48% 58%+++ • femme 52%+++ 42% Différences à mettre en relation avec l’écart entre l’âge des hommes et des femmes

18. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite Année de découverte • Pas de différence significative selon le sexe • Différence significative selon la région

19. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite • Année de découverte de l’hépatite C : Région parisienneNord OuestNord EstSud OuestSud Est 1997 et avant 63% 55% 58% 61% 65%++ Avant 1995 39% 31% 35% 41% 45%+++ 1995 à 1997 24% 24% 24% 20% 20% Après 1997 34% 42%+++ 39%++ 35% 32% 1998 à 2000 25% 29%+++ 28%+++ 22% 18% 2001 à 2002 9% 14% 12% 13% 13%

20. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatite Année supposée de contamination • Concernant la date supposée de contamination par l’hépatite C, différence significative selon le sexe : • « Avant 1980 » : 17% des hommes versus 25% des femmes +++

21. Mode de contamination selon le type d’hépatite Mode de contamination renseigné par les patients ayant actuellement une hépatite C (n=1861) et/ou une hépatite B (n=162) + + + + + + +++

22. Origine de la contamination selon le type d’hépatite Hépatite CHépatite B/D (n=1861) (n=162) • Origine de la contamination • Transfusion 45% 13% • Toxicomanie 19% 19% • Examens ou interventions dans un établissement de soins 8% 9% • Professionnelle 2% 1% • Sexuelle <1% 13% • Autre 1% 4% • Ne sait pas 24% 41% • Concernant l’origine la contamination des patients ayant une hépatite C, écart significatif selon les régions : Hommes Femmes 35% 55%+++ 28%+++ 11%

23. Origine de la contamination selon le type d’hépatite Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) • Patients infectés par le VIH 5% 16%+++ Différence significative à 99% selon : • le sexe : les hommes sont plus infectés par le VIH (8% des hommes versus 3% des femmes) • l’âge : + + + + + +

24. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Vie quotidienne + + + + + + • Mode de contamination des hépatites C / statut familial : • Transfusion : • 48%+++ des couples et 42%+++ des répondants vivant avec leurs enfants versus 34% des personnes vivant seules • Toxicomanie : • 31%+++ des personnes vivant seules versus 22% des répondants vivant avec leurs enfants et 16% des couples

25. Caractéristiques des patients selon le type d’hépatites Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) • Ressources financières mensuelles du foyer • Moins de 460€ 6% 9%++ • Entre 460 et 760€ 14% 18% • Entre 760 et 1520€ 32% 30% • Plus de 1520€ 45% 41% • Distribution en relation avec le statut des patients : • Retraité 26%+++ 15% • En invalidité ou AAH 16% 22%+++ A noter : D’une part, les retraités représentent une proportion significativement plus importante (28%) des catégories de foyer ayant un revenu d’au moins 760€ D’autre part, les personnes en invalidité représentent la proportion la plus importante (35%) des foyers ayant un revenu compris entre 460€ et 760€ (30% de personnes sans emploi et seulement 14% de retraités)

26. Analyses hépatiques

27. Analyses hépatiques • Les patients atteints d’hépatite C sont plus nombreux à avoir déjà eu une biopsie du foie (88% versus 77%) • Connaissance du résultat de la biopsie plus fréquente : • Parmi les personnes dont le revenu mensuel du foyer est supérieur à 1520€ • Parmi les femmes • Chez les patients âgés de 40 à 60 ans • Chez les patients qui ont obtenu le questionnaire par une association • Traités par le passé mais non guéris (ce qui est en lien avec la structure de la population répondante ayant obtenu le questionnaire par une association) • Stades histologiques des hépatites: • Plus de cirrhoses parmi les patients atteints d’hépatite B (14%) que C (8%)

28. Analyses hépatiques Un sentiment d’appréhension vis à vis de la biopsie répandu parmi les répondants • Difficultés liées à la biopsie: • Quel que soit le type d’hépatite considéré, elles concernent une majorité de patients (54% des patients atteints d’hépatite C et 58% des patients atteints d’hépatite B) • Difficultés les plus fréquemment citées: • Douleur importante après l’examen (51%) • Peur de l’examen (51%) • Refus de réaliser une biopsie • Plus fréquents parmi les patients atteints d’hépatite B (11%) que C (7%) • Raison la plus citée: peur d’avoir mal

29. Biopsie selon le type d’hépatites Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) • Répondants ayant eu une biopsie du foie 88%+++ 77% Les personnes ayant une hépatite C étant plus âgées, il existe un effet croisé entre l’âge des répondants et la biopsie : • Les 50-59 ans sont 91% à avoir fait une biopsie • Versus 76% des personnes de moins de 30 ans, 85% des 30-39 ans Hépatite CHépatite B/D (n=1863) (n=321) • Répondants connaissant le résultat de leur biopsie : 50% 48%

30. Types d’hépatites selon le résultat de la biopsie • A partir des scores Métavir ou Knodell, une nouvelle variable permettant de regrouper les hépatites en 4 groupes selon leur gravité (stade histologique) a été créée (si le score Métavir n’est pas renseigné, utilisation du score Knodell) : • Biopsie avant 2002 (724 hépatites C et 124 hépatite B/D) : • 88%++ des cirrhoses • 73% des hépatites sévères • 75% des hépatites modérées • 82%++ des hépatites minimes

31. Résultat de la biopsie • Différence significative selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : • Différence selon le sexe : • Hépatite minime : 37% +++ des femmes versus 25% des hommes • Hépatite sévère : 20% +++ des hommes versus 12% des femmes • Cirrhose : 12% +++ des hommes versus 6% des femmes • Différence selon l’âge : • Hépatite minime : 40%+++ des répondants âgés entre 30 et 39 ans, 33%+++ des 40-59 ans versus 14% des 70 ans et plus • Cirrhose : 21% +++ des 70 ans et plus versus 6% des 50 - 59 ans et 8% des 60-69 ans + + + + + + + + + + + + + + + ++ ++

32. Difficultés liées à la biopsie selon le type d’hépatite Hépatite CHépatite B/D (n=1863) (n=321) • Difficultés liées à la biopsie : 54% 58% Hépatite CHépatite B/D (n=1008) (n=180) • Douleur importante après 51% 54% • Peur de l’examen 51% 51% • Différence selon le sexe : 54%++ des femmes versus 47% des hommes • Rester une nuit à l’hôpital 37% 32% • Différence selon l’âge : 64%+++ des répondants de 70 ans et +, 49%+++ des répondants entre 60 et 69 ans versus 29% des 40-49 ans, 31% des patients de 30 à 39 ans et 28% des moins de 30 ans • Ne pas avoir obtenu d’anesthésie générale 28% 22% • Différence selon l’âge : 49%+++ des 70 ans et plus versus les autres personnes (23% des 30-39 ans, 26% des 50-59 ans…) • Mauvaise information sur cet examen 16% 11% • Différence selon le sexe : 18% ++ des hommes versus 13% des femmes • Longueur d’attente avant d’obtenir un rendez-vous : 8% 6% • Nombre de semaines d’attente en moyenne 10 sem (n=61) 8 sem (n=5)

33. Biopsie et type d’hépatites Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) • Refus de réaliser une biopsie 7% 11%+++ Hépatite CHépatite B/D (n=142) (n=45) Pour quelles raisons avez-vous refusé la biopsie ? • Vous avez peur d’avoir mal44% 47% • Votre dernière biopsie s’était mal passée 20% 27% • Vous avez peur des aiguilles 15% 13% • Risque d’hémorragie 16% 18% • Vous ne voulez pas traitement 11% 7%

34. Autres examens pratiqués Hépatite CHépatite B/D (n=2122) (n=420) • Autres examens réalisés en dehors de la biopsie : 90%+++ 87% Hépatite CHépatite B/D (n=1916) (n=361) • Dosage des transaminases 96% 94% • PCR 71% 75% • 75% +++ des hommes versus 69% des femmes • Entre 68%+++ et 75%+++ des répondants de moins de 70 ans versus 55% des répondants de 70 ans et plus • Échographie abdominale 35% 37% • 54%+++ des répondants de 70 ans et plus versus 23% à 34% des répondants de moins de 60 ans

35. Avis des répondants sur leur hépatite « Pensez-vous que votre hépatite virale B ou C est… »

36. Opinions des répondants sur l’hépatite • Des patients dont les opinions traduisent l’importance du handicap ressenti, mais qui n’oublient pas pour autant les possibilités d’amélioration de leur état de santé • Des opinions sur la maladie fortement liées à son degré de sévérité, ce que reflètent assez bien certaines différences entre les personnes qui suivent ou ont déjà suivi un traitement (globalement, les stades les plus avancés de la maladie) et ceux qui n’en n’ont jamais suivi (globalement, les stades les moins avancés de la maladie) Exemple: Ceux qui ont ou ont eu un traitement sont plus nombreux à réfuter catégoriquement l’idée d’une maladie facile à vivre.

37. Opinions sur l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

38. Opinions sur l’hépatite Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

39. Opinions sur leur(s) hépatite(s) • Le plus souvent, opinions divergentes des répondants jamais traités versus les répondants déjà traités et/ou actuellement traités

40. Opinions sur l’hépatite • La grande majorité des répondants pense que l’hépatite est : • un handicap important d’autant plus que l’hépatite est sévère (score Métavir ou Knodell) : 91%+++ des cirrhoses versus 75% des hépatites minimes • une maladie mortelle notamment pour les toxicomanes, • une injustice plus particulièrement chez les personnes contaminées par transfusion ou de manière nosocomiale. réfute l’idée que l’hépatite est : • sans conséquence pour leur santé • une maladie assez facile à vivre • En revanche, les opinions sont plus partagées sur le fait que l’hépatite : • est une maladie inavouable (49% / 38%) : plus fréquemment mise en avant par les personnes ayant des enfants • est inguérissable (30% / 53%) : notamment pour les femmes et les personnes de plus de 50 ans • reste difficile à prendre en charge médicalement (31% / 55%) : avis plutôt partagé par les répondants actuellement sous traitement

41. Avis des répondants sur leur traitement « Pensez-vous que les traitements anti-hépatites… »

42. Opinions des répondants sur les traitements de l’hépatite • Des opinions sur les traitements fortement liées • Au fait d’en avoir déjà fait l’expérience ou pas • A la manière dont s’est déroulé le traitement (efficacité, effets secondaires…) Exemple: Les plus nombreux à penser que les traitements sont difficiles à supporter (74%) sont ceux qui ont dû arrêter leur traitement plus tôt que prévu en raison de la survenue d’effets indésirables graves. Cette proportion est significativement supérieure à celle que l’on retrouve parmi ceux qui ont arrêté avant pour une autre raison (65% parmi ceux qui ont arrêté pour manque d’efficacité et 46% parmi ceux qui ont arrêté pour problèmes sociaux) ou qui ont arrêté à la date prévue.

43. Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

44. Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) Pas du tout d’accord Plutôt pas d’accord Plutôt d’accord Absolument d’accord

45. Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) • Différences significatives selon le statut du répondant vis à vis de son traitement : • Les répondants traités actuellement ou déjà traités sont en opposition aux répondants jamais traités sur certains items tels que « protègent le foie », « ont fait des progrès », « indispensables pour contrôler la maladie », « sont difficiles à supporter »… • Les répondants traités actuellement ne sont pas du même avis que les répondants déjà traités : • Soit les patients déjà traités sont en opposition avec les patients actuellement traités qui ont déjà eu un traitement (« sont toxiques », « sont difficiles à supporter », « sont d’une prise contraignante ») • Soit : • Différence significative des patients actuellement traités (pas leur 1er traitement) avec les patients déjà traités et guéris (+++) Ex: « sont toxiques », « sont d’une prise contraignante » • Différence significative entre les patients déjà traités mais pas guéris avec les patients actuellement traités (pas leur premier traitement) (+++) Exemple: « permettent de protéger le foie », « sont indispensables pour contrôler la maladie »

46. Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s)

47. Opinions sur leur(s) traitement(s) anti-hépatite(s) • Impact consensuel a propos des traitements : quel que soit l’item, la majorité des répondants s’estime d’accord : • « les traitements sont difficiles à supporter » (82% / 6%) • « les traitements ont fait des progrès ces derniers temps » (76% / 11%) • « les traitements sont indispensables pour contrôler la maladie » (74% / 10%) • La seule dimension où les réponses sont moins tranchées concerne l’amélioration de la qualité de vie après le traitement. De ce point de vue, opposition logique entre les personnes traitées et guéries dont 71% partagent cette opinion et les répondants déjà traités mais non guéris parmi lesquels seulement 44% sont d’accord.

48. Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants « Du fait de votre hépatite, avez-vous été obligé(e) de faire des choix de vie différents de ceux que vous souhaitiez ?»

49. Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants • Des opinions quant à l’impact sur les choix de vie fortement liées au stade de la maladie, qui se traduisent également par des oppositions entre les personnes déjà ou actuellement traitées et les non traitées qui sont également globalement les moins atteintes • Un impact de l’hépatite sur les choix de vie ressenti de manière d’autant plus forte par les patients les plus jeunes qu’il a un retentissement sur la construction de leur existence à venir

50. Impact de l’hépatite sur les choix de vie des répondants Non aucunement Oui dans une certaine mesure Oui incontestablement