Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

1. Les pratiqueseuthanasiques: moralité, dérives et contexte des soins de fin de vie au Québec Par Jocelyne Saint-Arnaud Ph.D. Université de Montréal

2. Introduction • En 2004, 80 à 85 % des Canadiens sont favorables à une aide à mourir en fin de vie (L.-M. Rioux-Soucy, Le Devoir, 3 mai, 2004) • Entre 1990 et 2009, l’opinion des Québécois a peu changé concernant l’euthanasie: • 84% en faveur d’une légalisation pour la personne qui le demande en toute lucidité • 83% en faveur d’une légalisation pour une personne qui l’a demandé dans un testament biologique • 70% sont en faveur d’une légalisation dans le cas d’une décision commune du md et de la famille pour une personne non lucide (La Presse, 4 nov. 2009) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

3. Introduction (suite) • La population québécoise n’est toutefois pas prête à accepter l’euthanasie quand il n’y a pas de souffrances (54,9%), quand il y a un espoir de guérison (71,7%), lors de souffrances psychologiques ou morales continues (62,4%) ou quand le grand âge est en cause (63,7%) (I. Marcoux, 2007) • Les omnipraticiens: 52 % pensent que l’euthanasie est pratiquée au Qc 74% sont favorables à l’euthanasie 71,3% sont prêts à y avoir recours si décriminalisée J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

4. Introduction (suite) • Pour les mds spécialistes québécois: 81% disent que l’euthanasie est pratiquée au Qc 91% l’euth. devrait provenir d’une décision conjointe entre le md et le pt. 72% la réanimation devrait être discutée avec les proches si le pt n’a pu être consulté 20% ne la pratiquerait pas si légalisée 95% la sédation palliative fait partie des soins de fin de vie: euth. pour 48% vs 46% que ce n’en est pas (L.-M. Rioux-Soucy, LeDevoir, 9 février 2009). J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

5. Besoins et préférences • Les préférencesénoncésdans les sondagesn’équivalent pas aux besoins de ceux qui ontrépondu au sondage, ni de la population en général. • Actuellement les besoins des Québécois en matièred’euth. ne sont pas connus, entre autresparcequ’ilestdifficile de mener des étudesempiriquessur des actesillégaux. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

6. Euthanasie: historique • Étymologiquement bonne mort • La pratique de l’euthanasie et surtout du suicide euthanasique est admise dans l’Antiquité gréco-romaine • Condamnée dans le Serment d’Hippocrate : «Je ne remettrai à personne du poison, si on m’en demande, ni ne prendrai l’initiative d’une pareille suggestion» (Hippocrate, 1526/1994) • Condamnée par les religions judéo-chrétiennes et l’islam J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

7. Euthanasie: historique • Remise à l’honneur par Francis Bacon dans The Advancement of Learning (1605) • Reproche aux mds de s’intéresser plus à l’aspect curatif de l’intervention qu’au soulagement de la douleur et à l’accompagnement du mourant. • L’euthanasie implique une préparation de l’âme et exige des médecins qu’ils utilisent leur art pour favoriser une mort douce. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

8. Euthanasie: historique • Thomas More dans Utopia (1615) reprend l’idée • Quand la maladie incurable s’accompagne d’atroces souffrances, les prêtres et les magistrats offrent au malade la possibilité de choisir entre la vie et la mort. • Suicide par arrêt d’alimentation ou euthanasie par injection d’un narcotique J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

9. Euthanasie: historique • Idée refait surface au début du XXième siècle avec les premières sociétés pour la mort dans la dignité • Promoteur : Glanville Williams en 1936 en Angleterre, membre de la Société Exit • Fondation de The Euthanasia Society of America en 1938 • Dans l’ombre après la guerre. On reproche aux Nazzis d’avoir pratiqué des euthanasies sur des Juifs et des handicapés physiques et mentaux J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

10. Euthanasie: historique • Fin des années 1950 et début des années 1960, l’Église catholique se prononce quant à la moralité de la cessation ou à l’abstention de moyens extraordinaires et les adeptes de l’euthanasie se servent de la position de Pie XII pour faire avancer la cause. • Des auteurs comme G. Williams, J. Fletcher, J. Rachels, vont considérer que si l’arrêt de traitement maintenant les fonctions vitales est moralement acceptable, l’euthanasie active directe l’est aussi. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

11. Terminologie selon Fletcher • Euthanasie active volontaire directe: acte de mort choisie et exécutée par le patient utilisant une surdose de médicament qui a été mise à sa disposition • Euthanasie passive volontaire directe: acte de mort choisie par le patient mais exécuté par un tiers (surdose) qui en a reçu le mandat dans le cas où le patient devient comateux ou trop atteint pour le faire lui-même • Euthanasie passive volontaire indirecte: ibid au point 2 mais avec des moyens indirects (soulagement de la douleur) • Euthanasie passive involontaire directe: acte qui met fin à la vie d’une personne par compassion sans demande du patient • Euthanasie passive involontaire indirecte: acte qui consiste à cesser ou à ne pas entreprendre un ou des traitements de maintien de la vie. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

12. Terminologie Euthanasie active directe: provoquer intentionnellement la mort d’une personne pour mettre fin à ses souffrances Euthanasie active indirecte: hâter la mort en augmentant les doses de narcotiques nécessaires pour soulager la douleur Euthanasie passive: ne pas entreprendre ou cesser un traitement de maintien des fonctions vitales extraordinaires ou disproportionnés J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

13. Religion catholique • La Congrégation pour la doctrine de la foi n’utilise pas le terme euthanasie passive. Pour elle, l’arrêt de traitement devenu disproportionné et le soulagement de la douleur conformément aux pratiques médicales admises ne constituent pas de l’euthanasie. Dans le cas du soulagement de la douleur, on a crû pendant longtemps qu’il abrégeait la vie et on justifiait cela par le principe du double effet. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

14. Le principe du double effet • Énonce les conditions pour qu’un acte ayant un effet bon et un autre mauvais soit moralement acceptable: • l’acte qui a donné lieu à l’effet mauvais doit être bon ou indifférent; • l’agent vise directement l’effet bon de l’acte, tolérant seulement l’effet mauvais; • l’effet bon ne doit pas être obtenu par l’effet mauvais; • il y a une raison proportionnellement sérieuse pour justifier l’apparition de l’effet mauvais (May, 1978) Il s’agit d’euthanasie chaque fois que la mort est envisagée comme fin et comme moyen. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

15. Quelques définitions • Aide au suicide: acte qui consiste à aider unepersonne à se donner la mort en luifournissant les moyens • Euthanasie: acte qui consiste à mettre fin intentionnellement à la vie d’unepersonne, autrequesoi, pour abrégersessouffrances • Dépénaliser: retirer les articles du Code criminel qui condamnent les pratiquesd’euthanasie et d’aide au suicide • Institutionnaliser : mettre en place des pratiquesd’euthanasie et d’aide au suicide dansnos institutions et les encadrer par des règlesinstitutionnelles • Légaliser: encadrer les pratiquesd’euthanasie et d’aide au suicide dansuneloi J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

16. Base éthique • La moralité de l’euthanasie repose sur la moralité du suicide. • Les théories éthiques classiques condamnent le suicide et l’euthanasie, notamment la théorie de la loi naturelle (Aristote et Thomas d’Aquin) et la théorie déontologique kantienne. • L’éthique de situation, une théorie bioéthique et l’utilitarisme considèrerent que le suicide et l’euthanasie sont éthiquement acceptables quand certaines conditions sont remplies. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

17. Le situationnisme de Fletcher • Au nom du principe de l’amour d’autrui (agapê), une personne pourrait juger que l’euthanasie est une solution moralement acceptable à titre exceptionnel (Fletcher, 1954). • Si le bien le plus haut est l’intégrité personnelle et le bien-être, alors l’euthanasie qu’elle soit directe ou indirecte est moralement acceptable. • Les fonctions supérieures qui caractérisent l’humain valent plus que la vie biologique et les fonctions qui y sont rattachées. Cela justifie un contrôle de la mort au même titre que nous contrôlons la naissance. • Le situationnisme peut être critiqué à l’aide des théories éthiques classiques J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

18. La théoriebioéthique de Englehardt (1986) • Dansunesociétépluraliste, on ne peut pas se référer à uneéchelle de valeurscanonique. La libertéest à la base de l’ententecontractuelle qui lie les êtreshumains entre eux. • Seul postulat éthique reconnu : le respect mutuel qui implique de respecter ses engagements et de ne pas utiliser les autres sans leur consentement. • L’êtrehumain a un droit à la mort, maisildoit respecter les engagements qu’il a prisenvers les autres; unepersonne qui n’a pas d’engagementsenversd’autrespersonnespeutmoralement se donner la mort ouautoriserquelqu’und’autre à le faire. • La théorie de Englehardtpeutêtrecritiquée par l’approche par principespuisqu’elledonnepriorité au respect de l’autonomie de la personnesur les principes de bienfaisance, non-malfaisance et justice (Beauchamp et Childress, 2008) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

19. L’utilitarisme • Pour l’utilitarismeclassiqueoul’utilitarisme appliqué à l’acte, le suicide et l’euthanasiepeuventêtremoralementacceptabless’il en résulte plus de conséquences positives que de conséquencesnégatives pour toutes les personnesaffectées par l’action. • Peu de personnessontplacéesdans de telles conditions: ils’agirait de personnesseules, qui n’ont plus de famille, nid’amis, autrement la souffrance des prochesapporterait plus de torts à un plus grand nombre de personnesque le bénéficeretiré par la personne qui s’estenlevée la vie parcequ’ellereprésentait un troplourdfardeau pour elleou pour touteautre raison. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

20. L’utilitarisme (suite) • Pour l’utilitarisme appliqué à la règle, dont un représentantcontemporainest Richard Brandt, un changement au Code criminelactueldevraitapporter plus de bénéficesque de torts à l’ensemble de la population en comparaison avec la loiactuelle qui condamnentl’euthanasie et l’aide au suicide ou avec l’absence de loi. • Pour vérifiercela, ils’agit de prévoir et d’évaluer les impacts d’une future loidépénalisant et légalisant les pratiqueseuthanasiques. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

21. Que conclure des arguments invoqués? • Pour Fletcher, la décision repose sur la conscience individuelle, on pourrait en conclure qu’un loi ne peut régir les consciences et que ce qui peut être moralement acceptable au niveau d’une éthique individuelle à titre exceptionnel, n’est pas nécessairement acceptable du point de vue de l’éthique sociale. • Pour Englehardt, la décision repose sur un droit à la liberté. Mais dans un monde pluraliste dont il se réclame, la liberté ne peut pas être érigée en absolu J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

22. Que conclure des arguments invoqués? • Nous adoptons ici le point de vue de Brandt, en y ajoutant l’importance qu’un réel besoin soit démontré. Pour que l’aide médicale au suicide et l’euthanasie puissent être acceptables du point de vue d’une éthique sociale, il faudrait: • démontrer l’existence d’un besoin réel • montrer qu’il existe plus de bénéfices que de torts pour l’ensemble de la population à modifier la loi. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

23. Pour démontrer l’existence d’un réel besoin • Il faudraitmeneruneétude par questionnaire, adressée à tous les médecins, maisparticulièment aux médecins de soinspalliatifs, pour connaître • combienilsreçoivent de demandesdansuneannée, • de qui ellesproviennent (patients oufamilles), • quelestl’état de santé de la personne en cause, • quelles raisons sontinvoquées pour justifier unetelledemande, • combien de médecinsrépondentpositivement à cesdemandes, • combien y auraientrépondupositivementsil’euthanasieétaitdécriminalisée et légalisée. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

24. Pour faire l’évaluation des bénéfices par rapport aux torts • Il faut • répertorier les risques et les bénéficesanticipés pour toutes les personnes en cause, ceci de manièrethéorique, • analyser les résultatsd’étudesévaluatives et autresétudesempiriquesdans les pays ouétats qui ontlégalisécespratiques de manière à vérifiersi des dérives se manifestent. Réserves: les conséquences positives et négatives ne sont pas toutesconnues à l’avance et ellesdépendent en partie du contexte. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

25. Anticipation des bénéfices et des torts en casd’institutionnalisation des pratiqueseuthanasiques J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

26. Contexte de la pratique euthanasique dans les Pays-Bas • Les pratiqueseuthanasiquesexistaientdans les Pays-Bas avantquel’Association royale médicale hollandaise, la Commission d’état sur l’euthanasie et le gouvernement hollandais définissent des balises pour la pratique en 1984. • Les médecins qui respectaient les balisespouvaientinvoquer la force majeure en cas de poursuitejudiciaire. • Depuis 1991, les médecinsdoiventrapporter les casd’euthanasie et d’aide au suicide, maisaussi les cas de soulagement de la douleur et d’arrêt de traitemententraînant la mort. • Un rapport au coroner des actesd’euthanasie et d’aide au suicide estobligatoiredepuis 1994. • L’euthanasie et l’aidemédicale au suicide ontétédépénalisées en 2001 (révision des articles 293 et 294 du Code pénal). • Ellesontétélégalisées en 2002 par le Euthanasia Act. • Les médecins qui suivent les règles ne sont pas poursuivis en justice. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

27. Balises pour la pratique en 1984 • Le patient doit être apte et demander la mort à plusieurs reprises. • Deux médecins doivent juger la demande comme étant raisonnable. Un md peut refuser mais doit référer le cas. • Le patient doit subir des souffrances intolérables qui ne peuvent être soulagées. La souffrance peut être physique ou mentale et la personne ne doit pas nécessairement être en phase terminale. • Tous les traitements possibles doivent avoir été éliminés sur une base médicale ou avoir été refusés par le patient. • L’euthanasie doit être pratiquée par un md après consultation d’un autre md. • Le md doit informer le coroner local d’un décès par euthanasie. (Horgan, 1991) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

28. Rapport au coroner(obligatoire depuis 1994) • Le résumé du dossier, l’indication que le patient était très souffrant et qu’aucun autre choix ne se présentait • Les moments où la demande a été faite • Le compte rendu des discussions avec la famille • Le compte rendu de la consultation d’un autre médecin • La date et l’heure de l’euthanasie, de même que les substances utilisées • Le nom des témoins J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

29. Critères de pratiquesmédicaleseuthanasi-quesselon la loi du 12 avril 2001 aux Pays-Basdépénalisantl’euthanasie • «Le médecin : • a)a acquis la conviction que le pt a formulésademandelibrement, de façonmûrementréfléchie et constante; • b) il a acquis la conviction que les souffrances du pt étaient sans perspectives d’amélioration et insupportables; • c) il a informé le pt de sa situation et de ses perspectives; • d) ilest parvenu, en concertation avec le patient et comptetenu de la situation de cedernier, à la conviction qu’aucuneautre solution n’étaitenvisageable; • e) il a consulté au moins un autremédecinindépendant qui a examiné le patient et s’est fait une opinion quant aux critères de minutievisées aux alinéas a) à d); • f) il a pratiquél’interruption de la vie avec toute la rigueur médicalementrequise (medical due care).» J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

30. Loi sur les pompes funèblres du 12 avril 2001 • «Le md qui a pratiquéune interruption de la vie ouaidé un pt à se suiciderdoit faire rapport au mdlégiste de la commune qui le communique à la Commission régionale de contrôle de l’euthanasie. Cettedernière fait rapport au ministère public dans le cas des médecins qui n’ont pas rempli les critères de minutiedécrits aux alinéas a) à d) de la loi. • Le mdpeut accepter unedemande d’un mineurâgé de 16 à 18 ans à la condition queses parents y soientassociés et des mineurs de 12 à 16 ans à la condition que les parents y consentent. • Les personnesdevenuesinaptespeuventaccéder à l’euthanasiesi le md a estiméqu’ellesontpuévaluerraisonnablementleur situation et à la condition d’avoirrédigéunedemandeécrite à cesujet. Le mdesttenu aux critères de minutiestipulés plus haut.» (Conseild’Europe, http://www.senat.fr/lc/lc109/lc1092.htmlretiré le 15 février 2010) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

31. Les pratiques euthanasiques aux Pays-Bas • Les discussions surl’euthanasieont lieu sur un périodeallant de quelquesjours à quelquesannéesselon la structure suivante: • requêteverbaleinitiale • déclarationécrite • répétition de la requêteverbale et de la déclarationécrite • consultation d’un second médecinindépendant • précision de la date à laquelle aura lieu l’euthanasie • euthanasieproprementdite (Norwood et al, 2009) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

32. Quelques statistiques sur les pratiques d’euthanasie aux Pays-Bas • 80% des euthanasiessontpratiquées à domicile • Entre 2001 et 2005, il y a euunebaissestatistiquementsignificatives du recours à l’aide au suicide (0,2% en 2001 et 0,1% en 2005) et à l’euthanasie (2,6% des décès en 2001 et 1,7% en 2005). La décision la plus importante en fin de vie est le soulagement de la douleur , 24,7% en 2005 par rapport à 20,1% en 2001. • On note aussiune augmentation du recours à la sédationprofonde et continue (8,2% en 2005, alorsquecombinée à d’autresméthodes, elle correspond à 5,6% des morts en 2001). (van derHeide et al, 2007) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

33. Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicide • Augmentation du recours au soulagement de la douleur et à la sédationprofonde et continue (9% des cas de SPC avaient fait des demandesd’euthanasie, Rietjens et al, 2008). 20,2% des personnesatteintes de scléroselatéraleamyotrophiqueontchoisil’euthanasieou le suicide assisté entre 1994-1998 par rapport à 16,8% d’entreelles entre 2000-2005. S’ajoute à cela, 14,8% qui choisissent la sédationprofonde et continue. (Maessen et al, 2009) • À partir des années 2000, des étudesontmontréque les vertus des opioïdes pour abréger la vie ontétésurestimées (van derHeide et al, 2007; Maltoni et al, 2009; Reuzel et al, 2008). Les comités de révisionontréprouvél’usage des opioïdes pour écourter la vie par euthanasie (van derHeide et al, 2007). Ceux qui le font (16,2% en 2005) sontconsidéréscommefaisant de la mauvaisepratique et ayantbesoin de formation (van derHeide et al, 2007; Reuzel et al, 2008). J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

34. Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicide • Les actesd’euthanasiesontmaintenantdavantagedéfinis par les moyensutilisés (relaxants musculaires et de barbituriques: 99%, plutôtque par l’intention: 54% (Buiting et al, 2010). On peut y voirune influence des comités de révision. • Les règles ne sont pas suivies par tous les mds • 20% des actesd’euthanasies et d’aidemédicale au suicide ne sont pas rapportés en 2005 • 0,4% des décès par euthanasieconcerne des personnes qui ne l’avaient pas demandée; dans 20% de cescas, l’interventionn’avait pas étédiscutée avec la famille • Dans 12,3% des décès, un mdindépendantn’a pas étéconsulté (van derHeide et al, 2007) • Les mdscatégorisent les interventions de fin de vie en fonction de leur intention de les rapporterou non (Buiting et al, 2010) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

35. Facteurs associés à la baisse du recours à l’euthanasie et à l’aide médicale au suicide • Avant la loi, 80% des raisons invoquées pour ne pas déclarer des casd’euthansaieont trait à des poursuitesjudiciaires à éviter au médecinou à la famille (van der Maas et al, 1996); en 2005, on invoque: une absence de perception qu’unacteinterrompant la vie avaitétéposé (76,1%); des doutes à l’effetd’avoirbienrespecté les critères de minutie (9,7%); les actesinterrompant la vie relèventd’une entente privée entre le md et son pt (6,6%)(Buiting et al, 2010) • Avant la loi, 3% des médecinsindiquaientqu’ilsavaitpratiqué des euthanasiessur des personnesatteintes de démence; en 2005, aucuncasn’estdéclaré. (Hertogh, 2009) • 1% des bébés de moins de 12 moisontétéeuthanasiés de 1997-2001 et après la loi, d’octobre 2005 à septembre 2006, un casd’euthanasieestrecensédans 10 unités de soinsintensifsconcernant 359 bébés. (Verhagen et al, 2009) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

36. Des dérivessont-ellesperceptibles? • Ellessontperceptiblesdans la loi: avant la légalisation de l’euthanasie, les personnesinaptes et les mineursn’yavaient pas accès. Le Protocole de Groningen (2005) proposé par l’Association des pédiatresnéerlandaisautorisel’euthanasie des nouveaux-nés. • Il estdifficile de connaître la nature des dérivesdans la pratique, puisque les statistiques ne concernentque les casrapportésou mal rapportés et que les résultatsd’étudespeuventêtrebiaisés par le facteur de désirabilitéouparcequel’impunitén’est pas garantie aux participants. • Selon ten Have (2005), la pratique se justifiait au départ par le respect de l’autonomie de la personne , mais elle renforce maintenant le pouvoir médical par le recours au critère de souffrance réelle ou anticipée. De plus, la souffrance morale et le mal de vivre font maintenant partie des critères d’accessibilité à l’euthanasie . • Selon le même auteur, il y a négligence des autres options: soins palliatifs et soulagement de la souffrance, y inclus la formation dans ces domaines. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

37. Ce qu’on peut en conclure de l’expérience des Pays-Bas • La loi ne rend pas les pratiques plus transparentes, au contraire. • Les médecinsgardent le contrôlesurleurpratique. Ilsrapportent les casqu’ilsveulentbienrapporter. • Les révisions se font en rétrospective, les pratiques non conformes à la loi ne peuventêtrearrêtéesavant le décès des personnes en cause. • Les règlesadministrativesrégissentunepratique qui selonplusieursrelève de la relation privée du médecin avec son patient. • Les famillesparticipent aux discussions et les médecins ne pratiqueront pas uneeuthanasiedemandée par le patient à l’encontre des familles. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

38. Que veulent les personnes en fin de vie? • Ce n’est pas tant la mort que les gens craignent, mais la douleur et la souffrance qu’elles anticipent dans les heures ou les jours qui précèdent la mort. • Morts vécues difficilement: Décisions de traitements pas claires, non discutées avec le md, qui se prennent en situation de crise, empreintes d’émotions; les patients veulent savoir à quoi s’attendre, être rassurés sur le fait qu’il ne souffriront pas, que le md ne les abandonnera pas, qu’il les accompagnera jusqu’au bout (Steinhauser et al, 2000) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

39. Qu’est-ce qu’une bonne mort?Selon Vig et Pearlman (2004) J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

40. Le contexte des soins de fin de vieau Québec • Les urgences sont la porte d’entrée pour une hospitalisation menant au décès dans 78,7% des cas et dans 85, 45% des cas pour les personnes de 85 ans et plus • 47,6% des décès sont survenus dans des lits de courte durée • 26,5% des personnes décédées ont eu accès à des soins palliatifs (INSP, 2006) Il y a donc un besoin urgent de soins et de lits de soins palliatifs dans tous les types d’institutions. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

41. Le contexte des soins de fin de vie au Québec • On a les moyens de prolonger la vie par toutes sortes de manières: RCR, greffes d’organes, dialyse rénale, stimulateur cardiaque, chirurgies cardiaques, assistance respiratoire, alimentation entérale et parentérale, médicaments qui pallient les insuffisances organiques… • On réanime des personnes de tous âges et de toutes conditions • On installe des gastrostomies et des jéjunostomies à des personnes atteintes de démence dans les derniers stades de leur maladie J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

42. Le contexte juridique • Le contexte juridique et la pratique du consentement libre et éclairé, de même que la pratique du consentement substitué incitent les médecins non seulement à consulter les familles du patient inapte, mais encore à répondre à leurs demandes. On a tendance à offrir tout ce qui est possible de faire sans restriction et à laisser le patient ou sa famille faire le choix. • Certains choix correspondent à de l’acharnement thérapeutique auxquels les médecins se sentent obligés de répondre positivement surtout s’ils s’accompagnent de menaces de poursuites judiciaires. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

43. Le contexte des soins de fin de vieau Québec • Il manque de personnels (médecins et infirmières) formés au soulagement de la douleur et de programmes adéquats pour effectuer cette formation (Saint-Arnaud et al, 2007) • Carences dans la formation des médecins, des pharmaciens et des infirmières (MSSS, 2004, 2006) dans le domaine des soins palliatifs et de la fin de vie et même parmi ceux qui interviennent dans ces domaines. • La limite des ressources influent sur l’interdisciplinarité dans les hôpitaux et dans les unités de soins palliatifs. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

44. Groupe de travail sur l’analyse de situations de décès reliés à l’utilisation d’analgésiques opiacés (21 juin 2006): Constats • Évaluation de la douleur pas faite de manière systématique avant l’instauration de l’analgésie • Instauration ou poursuite de l’analgésie sur une base subjective • Puissance de l’hydromorphone sous-estimée (doses initiales trop élevées ou grands écarts entre les doses permettant au personnel soignant d’augmenter considérablement les doses sans en aviser le md) • Aucun protocole de surveillance n’était appliqué (sauf dans un cas), pas de protocoles d’intervention en cas de dépression respiratoire • Évaluation de la douleur et de la sédation n’ont pas été faites avec des outils de mesure dans presque tous les cas. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

45. Constats (suite) • Pas de suivi des signes vitaux, ni de mesure de saturométrie • La surveillance représente le principal problèmes dans 8 cas sur 12. • Changements d’ordonnances fréquents et non justifiés par évaluation de la douleur, pics ou durée d’action de l’analgésique • Sur les 12 cas, 3 erreurs sont survenues dans l’administration des médicaments. Deux d’entre elles: 10mg d’hydromorphone injectable au lieu de 1mg de morphine et 1mg d’hydromorphone • La médication concommitante a pu potentialiser l’effet des opiacés et occasionner la dépression respiratoire • Dans la majorité des cas, la dépression respiratoire est survenue avec des doses thérapeutiques J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

46. Devons-nous institutionnaliser les pratiques euthanasiques au Québec? • Le manque d’accès à des soins palliatifs, le manque de personnel qualifié pour donner des soins globaux, le manque de connaissances en soulagement de la douleur, font en sorte qu’il serait très risqué d’introduire la possibilité d’un recours aux pratiques euthanasiques actuellement au Québec. • Le soins palliatifs ne sont pas nécessairement contraires aux pratiques euthanasiques. Cependant, ils représentent un besoin plus criant pour l’ensemble de la population, même si les demandes euthanasiques atteignaient des chiffres semblables à ceux des Pays-Bas ou de la Belgique J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

47. Cequ’on ne peut en conclure • À la lumière de cet exposé, nous ne pouvonsconclurequ’il y aurait des bénéfices pour la population en général et pour la pratiquemédicale au Québec à dépénaliser et à légaliserl’euthanasie. • Je reprends les recommandations de ten Have (2005) aux pays qui n’ont pas légalisécespratiques: • Améliorer les unités de soinspalliatifs et les services de consultation; • Augmenter les services à docimicile et les options d’hébergement; • Revoir la formation médicale, de mêmeque les programmes de formation destinés aux patients. Pour en savoir plus: J. Saint-Arnaud, La décriminalisation, la légalisation et l’institutionnalisation des pratiquesd’euthanasie: analyse de la question en fonction des théories et des principeséthiques, de l’examen des dérivespossiblesselon la pratiquelégaliséedans les Pays-Bas et enfin , du contexte des soins de fin de vie au Québec, Mémoireprésenté à la Commission parlementairesur le droit de mourirdans la dignité, Québec, 17 février 2010 disponiblesur le site de l’Assembléenationale: www.assnat.qc.ca Ceux qui veulentrecevoircepowerpointm’écrive à : jocelyne.st-arnaud@umontreal.ca J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

48. Bibliographie Buiting H.M., van der Heide A., Onwuteake-Philipsen B.D. , Rurup M.L., Rietjens J.A.C., Boorsboom G., van des Maas P.J. & J.J.M. van Delden, Physicians’ labelling of end-of-life practices : A hypothetical case study, Journal of Medical Ethics, 36, 2010, p. 24-29. Conseil d’Europe, Études de législation, retirés du site http://www.senat.fr/lc/lc109/lc1092.html, le 15 février 2010. Fletcher J., Euthanasias, in Morals and Medicine, Princeton: Princeton Univeristy Press, 1954, p. 203-204. Forh A.,The double effect of pain medication : Separating myth from reality, The Journal of Palliative Medicine, 1, 1998, p. 315-328; Hertogh C.M.P.M, The role of advances directivesas an aid to communication and shared decision-making in demantia. Journal of Medical Ethics, 35, 2009, p. 100-103. Lebacqz K. & H.T. Englehardt Jr, Suicide and the patient’s right to reject medical treatment. Dans D. J. Horan et D. Mall (dir.), Death, dying, and euthanasia, Frederick, MD : Alethia Books, 1980, p. 669-705. Maessen M, Veldink J.H., Onwuteaka-Philipsen B.D., de Vries J.M., Wokke J.H.J., van der Wal G., & L.H. Van den Berg, Trends and deternimants of end-of-life practices in ALS in the Netherlands. Neurology, 73, 2009, p. 954-961. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

49. , Maltoni M., Pitturi C., Scarpi E., Pîccini L., Martini F., Truci P., Montanari L., Nanni O., & D. Amadori, Palliative sedationtherapydoes not hastendeath : Resultsfrom a prospective multicenterstudy, Annals of Oncology, 20, 2009, 1163-1169. Marcoux I., Dans quelles conditions est-il acceptable ou non de mourir par euthanasie? Frontières, 20(1), 2007, p. 69-75. Institut national de santé publique (INSPQ), Soins palliatifs de fin de vie au QuébecPolitique en soins palliatifs de fin de vie, Québec: Gouvernement du Québec, MSSS, 2006. MSSS, Les accidents évitables dans les prestations des soins de santé. Rapport du groupe de travail sur l’utilisation des opiacées en milieu hospitalier, juin 2006. MSSS, Politique en soins palliatifs de fin de vie, Québec: Gouvernement du Québec, 2004. May W.E. Double effect. Encyclopedia of Bioethics, W.T. Reich (ed.), New York: The Free Press, 1978, tome 1, p. 316. Norwood F., Kimsma G., & M. P. Battin, Vulnerability and the «slippery slope» at the end-of-life : A qualitative study of euthanasia, general practice and home death in The Netherlands, Family Practice, 26(6), 2009,p. 472-480, p. 478 Reuzel R.P.B., Hasselaar G.J., Vissers K.C.P.,. van der Wilt G.J., Groenewoud J.M.M., & B.J.P. Crul, Inappropriateness of using opioids for end-stage palliative sedation : A Dutch study, Palliative Medicine, 22, 2008, p. 641-646. Rietjens J., van Delden J., Onwuteaka-Philipsen B., Buiting H., van des Maas P., & A. van der Heide, Continuousdeepsedation for patients nearingdeath in the Netherlands : Descriptive study, British Medical Journal On Line, article accepté le 15 février 2008 et retiré du site BMJ.com le 8 février 2010. Rietjens J.A.C, Buiting H.M., PasmanH.R.W., van der Maas P.J., van Delden J.J.M., & A. van derHeide, Deciding about continuous deep sedation : Physicians’ perspectives . A focus group. Palliative Medicine, 23, 2009, p. 415 Rioux-Soucy L.M., Les omnipraticiens aussi sont favorables à l’euthanasie, Le Devoir, 30 octobre 2009 dans le journal Le Devoir, retiré le 9 février 2009 du site : http:// www.ledevoir.com/societe/sante/les-omnipraticiens-aussi-sont-favorables-... J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010

50. Rioux-Soucy L.-M., Le Québec serait mûr pour un débat sur l’euthanasie, Le Devoir , 14 octobre 2009. Rioux Soucy L.-M., L’entrevue - La mort devant soi, Le Devoir, 3 mai 2004 récupéré le 9 février 2010 sur le site http://www.ledevoir.com/non-classe/536775/l-entrevue-la-mort-devant-soi.a Saint-Arnaud, J. , Gratton F., Hudon F. et M. Routhier, Soins palliatifs et fin de vie: l’état de la question au Québec, Frontières, 20 (1), 2007, p. 86-92. Saint-Arnaud, J. Enjeux éthiques soulevés par la décriminalisation de l’aide au suicide et de l’eutahanasie. Frontières, 8 (1), 1995, 24-27. Saint-Arnaud, J. L’éthique de la santé: guide pour l’intégration de l’éthique dans les pratiques infirmières. Montréal, Gaëtan Morin, 2009. Rachels J., The End of Life: Euthanasia and Morality, Oxford, Oxford University Press, 1986. Sondage Crop-La Press, Montréal ,La Presse, 4 novembre 2009, p. A23 Steinhauser K.E., Clipp E.C., McNeilly M., Christakis N.A., McIntyre L.M., & J.A. Tulsky. In search of a good death: Observations of patients, families and providers. Annals of InternalMedicine, 132 (10), p. 825-832. ten Have H., End-of-life decision making in the Netherlands, End-of-life Decision Making. A Cross-National Study, in R.H. Blank & J.C. Merrick (eds), Cambridge (Mass.) : The MIT Press, 2005, p. 145-168. van derHeide A., Ontwuteaka-Philipsen B.D., Rurup M.L., Buyiting H.M., van Delden J.J.M. et al., End-of-life practices in the Netherlands under the euthanasia Act, The New England Journal of Medicine, 356 (19), 2007, p. 1957-1965. J.Saint-Arnaud 23 octobre 2010