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PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA. CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br. Origem. Maranhão Pernambuco Bahia Minas Gerais Rio de Janeiro. MA 1:1400. PE 1:1400. BA 1:650.
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PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA
CONTATOS: Telefone: (31) 3244-6405 E-mail: cristiane@nupad.medicina.ufmg.br
Origem Maranhão Pernambuco Bahia Minas Gerais Rio de Janeiro
MA 1:1400 PE 1:1400 BA 1:650 RO 1:13000 MG 1:1400 GO 1:1800 ES 1:1800 MS 1:4000 RJ 1:1200 SP 1:4000 PR e SC 1:13000 RS 1:10000 Incidência da doença falciforme Nascem no Brasil cerca de 3.500 crianças/ano com a doença falciforme ou 1/1.000 nascidos/vivos
Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas) Escolaridade 49,6% (198) tinham até 8 anos de estudo 45,2% (181) de 9 a 11 anos, 4,7% (19) acima de 11 anos e 0,5% (2) nunca estudaram (PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)
Estudo de qualidade de vida (400 pacientes do Hemominas) Taxa de desempregoEstudo = 68 % Brasil = 8,4% DF como impedimento para o trabalho – 59,6% Renda Familiar = R$ 845,00 Individual = R$ 340,00 > salário mínimo (2008) R$ 415,00 Renda média do brasileiro (2008) = R$ 883,00 (PEREIRA, S. A., 2008) (PNAD/2006/IBGE, 2008)
Publicações • Déficits de atenção e as habilidades executivas parecem ser as áreas mais afetadasde acordo com os testes neuropsicológicos (Craftet al., 1993.; DeBaunet al., 1998;. Brown et al, 2000a; Brandling-Bennettet al., 2003) • Testes de QI revelam déficits na habilidade verbal (Armstrong et al., 1996;. Bernaudinet al., 2000;. Wang et al., 2001 Schatzet al., 2001)
Aproximadamente 75% das crianças com infartos cerebrais demonstram funcionalmente significativos déficits cognitivos e a maioria dessas crianças tem um impacto considerável na vida acadêmica. Schatzet al., 2001 Crianças com DF sem lesão tecidual visível mostraram déficits na habilidade verbal, memória de trabalho verbal e velocidade de processamento. Bernaudinet al., 2000; Schatzet al., 2002a;. Steen et al., 2003
Severidade de doença, variáveis fisiológicas (alterações neurológicas) e as faltas frequentes à escola Déficit cognitivo e intelectual. ( Richard & Burlew, 1997; Lemanek, Bckloh, Woods & Bauther, 1995.)
PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA Linha do Tempo...
Construindo a proposta do EAD ATIVIDADE 5 ATIVIDADE 4 ELABORAÇÃO DA EAD (MATERIAL DIGITAL E IMPRESSO) ATIVIDADE 3 OFICINAS ATIVIDADE 2 ATIVIDADE 1
Ações educativas preparatórias para o Seminário - Atividade 1 Ação Educativa 1: Roda de Conversa com pais. Participantes: 15 Data: Maio/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Realização: Dreminas Local: Cehmob 05/2012
Ação Educativa 2: Roda de Conversa com adolescentes. Participantes: 11 Data: Maio/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Realização: Dreminas Local: Cehmob Data: 05/2012
Ação Educativa 3: Oficina de desenhos com crianças. Participantes: 6 crianças Data: Maio/2012 Objetivo: Identificar aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar Realização: Dreminas Local: Cehmob Data: 05/2012
Produtos das ações educativas Banners Desenho da Oficina com crianças
“Se o professor desse uma aula a respeito da doença falciforme iria ajudar a diminuir o preconceito, pois quando o professor explica alguns dos colegas entendem outros não”. R., 10 anos, 6º série “Quando meu filho falta por causa de consultas ou exames, levo o atestado ou relatório para escola, mas a escola não faz questão de ler. A professora não deixou ele ir ao banheiro várias vezes e já até chegou ao ponto de fazer xixi na roupa dentro da sala de aula” L., mãe de adolescente do 5º ano
Seminário “Saber para Cuidar – doença falciforme na escola”- Atividade 2 Ação Educativa: Seminário “Saber para Cuidar: doença falciforme na escola”. Participantes: 278 Data: Junho/2012 Objetivo: Discutir aspectos pertinentes à doença falciforme no contexto escolar. Local: Belo Horizonte Data: 06/2012
Instituições Participantes • Nacionais: • Ministério da Saúde • Universidade Federal de Minas Gerais • Faculdade de Medicina da UFMG • Núcleo de Ações e Pesquisa em Apoio Diagnóstico - NUPAD • Fundação Hemominas • Centro de Educação e Apoio para Hemoglobinopatias - Cehmob-MG • Secretaria de Estado da Saúde de Minas Gerais - SES/MG • Secretaria de Estado de Educação de Minas Gerais – SEE/MG • Federação Nacional das Associações de Pessoas com doença falciforme - Fenafal • Internacionais: • Universidade de Montfort, Leicester, Inglaterra • Children’s Sickle Cell Foundation - CSCF
Produtos do Seminário Assinatura do Ato de Compromisso
Constituição do GrupoTécnico do Projeto (CEHMOB, S.E.S. e S.E.E.)
José Nélio Januário (Coordenação Geral do Projeto / NUPAD) MitikoMurao (Coordenação Geral do Projeto / HEMOMINAS) Isabel Pimenta Castro (Coordenadora Executiva do projeto) Sara Melo Lança (Coordenadora Pedagógica) Odete Moura (Enfermeira) Sônia Aparecida Santos Pereira (Pedagoga) Bruna Moreira (Pedagoga) Cláudia Couto (Psicóloga) Adriana Temponi (Analista de Projetos) Raíssa Hilda Azevedo (Acadêmica de pedagogia) Jonatan Junio de Oliveira (Acadêmico de psicologia) Cehmob Ana Regina de Carvalho (Diretora/Diretoria da Educação Especial) Maria Luiza Vierira (Psicóloga/Analista Educacional) Cristina Martins (Pedagoga/Analista Educacional) Maria Céres Pimenta (Consultora da SEE) S.E.E. Ana Carolina Leite (Enfermeira/Coordenação do Núcleo de Doenças Complexas) . S.E.S.
Ações de Mobilização - Atividade 3 1- Visita às escolas e aplicação de questionário Objetivo: Sensibilizar e mobilizar os atores e parceiros para a realização do Projeto Data: Dezembro/2012 • Critério para escolha das escolas: • Pertencer à Rede Estadual de Educação; • Possuir os maiores número de alunos com doença falciforme matriculados, segundo dados do Programa Estadual de Triagem Neonatal (PETN-MG); • Participação de pelo menos um dos alunos/famílias na Roda de Conversa promovida pelo CEHMOB – MG em 05 de Maio de 2012; • Que as famílias tenham autorizado as visitas; • Adesão das escolas ao projeto, após envio de Ofício da SEE para as Superintendências e autorização dos gestores através de contato telefônico.
Diretor • Supervisor pedagógico • Professor regente • Professor de educação física TOTAL DE QUESTINÁRIOS APLICADOS:25
2- Encontro dos Diretores Regionais. Data e Local: Hotel Tauá, junho/2013. Objetivo: Sensibilização, Mobilização e apresentação do Projeto.
3- Encontro Integralidade Dreminas – Ribeirão das Neves Data e Local: Secretaria Municipal de Saúde – 23/05/2013 Objetivo: Sensibilização, Mobilização e Apresentação do Projeto.
4- VI Encontro de Pesquisadores e VII Seminário de Iniciação científica – Fundação Hemominas Data e Local: Belo Horizonte – Hotel Bristol – 23 e 24/05/2013 Objetivo: Apresentar o Projeto 5- Jubileu de Prata da Associação de Falecemicos e Talassemicos - RJ Data e Local: Fundação Hemorio – 24/05/2013 Objetivo: Apresentar o Projeto.
Oficinas- Atividade 3 Ação Educativa: Oficinas com escolas Participantes: Profissionais de educação de 05 escolas de Belo Horizonte. Objetivo: Sensibilizar os profissionais da educação e promover a troca de experiências.
Capacitação e divulgação Total de participantes: 127 Total de oficinas: 5
Alguns do temas abordados nas oficinas • Origem genética da doença; • Fisiopatologia da doença falciforme; - Sinais e sintomas; - Crises álgicas (dor); - AVC; - Falta de comunicação entre família – escola – aluno; - Necessidades hídricas; - Priapismo.
PROJETO SABER PARA CUIDAR DOENÇA FALCIFORME NA ESCOLA Desenhando o Projeto
Modelo Lógico Recursode planejamentoamplamamenteutilizadoemtodo o mundo e pordiversasinstituições, desde a década de 1960, quepossibilitatambém o monitoramento e a avaliação dos projetos e/ouprogramas, bemcomo o alinhamento, o envolvimento e a pactuação dos conceitos e dos objetivospropostos entre todososatoresparticipantes.
Objetivos: • Estabelecer uma comunicação dialógica entre os parceiros do projeto (Informativo do Saber). • Divulgar o curso de educação à distância “Saber para cuidar: a doença falciforme na escola”. • Mobilizar os profissionais da educação sobre a doença falciforme e suas repercussões no contexto escolar.
Informativo disponibilizado virtualmente – formato de revista
Objetivos: Fortalecer a capacidade técnica e política dos profissionais da educação através do curso em EAD. Capacitar tutores para trabalharem com os alunos do EAD. Elaboração de materiais educacionais gráficos e digitais.
Objetivos: Estimular e favorecer o diálogo entre os diversos atores envolvidos no cuidado (sentido amplo) da pessoa com doença falciforme. Incentivar ações educativas na perspectiva da atenção integral da pessoa com doença falciforme.
Educação à Distância “ReSSignificando a doença falciforme: a diversidade no contexto escolar”
Mais do que uma capacitação, uma reSSignificação • Doençafalciforme:estigma, preconceito, dor. • ReSSignificar: • - Atribuir novo significado a acontecimentos através da mudança de visão de mundo; • - Quando o significado se modifica, mudamos também nossa maneira de agir.
Para quem é o curso? Professores Diretoria Regional de Educação Equipe do PIP Profissionais da Educação Inspetores Diretores escolares Vices diretores Supervisores pedagógicos Superintendências
Formação de profissionais da educação (curso EAD) • Ambiente virtual – Magistra (Escola de Formação e Desenvolvimento Profissional dos Educadores do Estado de Minas Gerais); • Plataforma Moodle; • Carga horária de 30 horas.
Unidades temáticas do curso EAD 1- Diversidade no Contexto Escolar 2- Peculiaridades da Doença Falciforme 3- Redes de Apoio
Metodologia pedagógica Estudo de caso Refletindo e Discutindo – Fóruns Atividades Textos de Apoio e Anexos