L’evento inatteso: una corretta comunicazione della diagnosi Mantova 16 ottobre 2010

1. L’evento inatteso: una corretta comunicazione della diagnosiMantova 16 ottobre 2010 La realtà della sindrome di Down: gli aspetti scientifici ed epidemiologici e la comunicazione ai genitori Dante Baronciani WHO CC for evidence-based research synthesis and guideline development in reproductive health

2. l’evento: …. inattesoper chi ? diversità nei due attori della comunicazione qualcosa che il soggetto “non si aspetta” anche se forse lo teme un evento probabile nella vita di un professionista i rischi della medicina predittiva (le false sicurezze) la necessità di controllare le proprie emozioni (abilità professionali) e ottimizzare il contesto

3. .. il professionista può prepararsi definire gli scenari possibili per identificare su quali fattori è possibile intervenire

4. La prima comunicazione …. Il …., un mese prima della data prevista, …..avverte che il bambino sta per nascere. Corriamo in ospedale, e dopo appena venti minuti viene alla luce …… Le ostetriche fanno venire un pediatra, e ci spiegano che è la prassi per i bambini nati prematuri. Lui fa osservare al ginecologo il particolare taglio degli occhi del bambino, ma io non do troppo peso alla cosa, perché gli occhi vagamente "a mandorla" sono una caratteristica di famiglia. Poi …... viene ricoverato in neonatologia. Ma il giorno dopo il pediatra ci convoca e con un certo imbarazzo ci comunica che nostro figlio ha la Sindrome di Down. …... scoppia a piangere, e io mi ritrovo a cercare di consolarla mentre vorrei non esistere, tanto è il dolore che mi prende. Improvvisamente crolla il sogno della famiglia perfetta. www.conosciamocimeglio.it

5. due scenari principali diagnosi o sospetto di diagnosi nel corso della gravidanza sospetto di diagnosi al momento della nascita

6. … quale professionista comunica la diagnosi ? .. altro professionista il medico di “fiducia cosa conosce: della “storia” della donna ? del suo sistema valoriale ? del “sistema” che la circonda ? .. in gravidanza può essere più frequente la presenza del professionista di fiducia

7. l’evento inatteso e la sua storia indagine diagnostica in epoca prenatale effettuata non effettuata evento inatteso normale anomalia neonato con anomalia neonato sano neonato con anomalia neonato sano evento inatteso evento inatteso … ogni evento inatteso ha la sua storia

8. … in quale periodo della gravidanza ? primo trimestre esame richiesto dalla donna per escludere una diagnosi di aneuploidia ? secondo trimestre quanto è stata esplicitata la finalità della “ecografia morfologica” ? spesso la “prima comunicazione” di sospetto avviene in un contesto in cui la donna è “sola” (assenza del partner, soprattutto in ambito pubblico) quale tipo di sostegno (relazione) nel tempo che intercorre tra il sospetto e la diagnosi ?

9. I e II trimestre: … la “scelta informata” la diagnosi prenatale non modifica la storia naturale della malattia (salvo in alcuni casi timing e luogo del parto) la diagnosi prenatale porta a dover affrontare l’opzione dell’interruzione della gravidanza quanto la donna era consapevole che la diagnosi prenatale l’avrebbe messa di fronte a questa “scelta” ? cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ? .. quanto il professionista è preparato a fare il “geografo” e non il “giudice” (in tutto il percorso) ?

10. nel III trimestre non c’è la possibilità di diagnosi, viene comunicato solo un sospetto (rischi elevati dell’amniocentesi tardiva); possibile diagnosi solo delle patologie associate diversamente dal sospetto alla nascita i genitori non possono osservare le caratteristiche del bambino cosa conosce ? cosa ha bisogno di conoscere ? .. quale “sostegno” possiamo programmare per il periodo che intercorre tra sospetto e nascita del bambino ?

11. III trimestre e nascita: un elemento comune quali precedenti “rassicurazioni” erano state date relativamente alla salute del feto ? la comunicazione è fondamentale nella medicina predittiva

12. … a proposito della medicina predittiva cosa significa che: “ … stante gli esami effettuati la probabilità di avere un figlio affetto è di 1:1200” con risultati come questi 1199 su 1200 bambini risultano “non essere affetti dalla sindrome di Down” (il che non è sinonimo di esser “sani”) con risultati come questi 1 bambino ogni 1200 risulta “comunque” affetto dalla sindrome di Down” rischio residuo

13. … un esempio di “rischio residuo” incidenza DTN: 0.75‰ Riduzione Rischio: 20% se un professionista prescrive acido folico a 300 gravide ogni anno .. impiega … 22 anni per prevenire 1 caso di DTN nasceranno 4 bimbi affetti nonostante l’assunzione di acido folico

14. “rischio residuo” e .. evento inatteso un test negativo non annulla il rischio che la sindrome di Down possa essere presente … .. non è sinonimo di bambino “sano”

15. la nascita: l’ambiente e … le abitudini nascita il neonato viene “portato via” contatto precoce madre-bambino il ruolo del padre in sala parto “assembramento” dei professionisti separazione tra madre e padre difficoltà oggettive a comunicare contemporaneamente con entrambi i genitori “pesante” comunicazione non verbale alla madre

16. … le abitudini si possono cambiare “assembramento” dei professionisti il neonato viene “portato via” urgenza di assistenza assistenza differibile necessità di rianimazione è possibile evitare la separazione tra madre, padre e neonato .. per rispettare le regole (di una buona comunicazione) bisogna rompere altre regole (del sistema)

17. … il ricordo Quando …... nasce (taglio cesareo d’urgenza per HELPP syndrome) io vado in rianimazione. Riapro gli occhi e vedo mio marito che mi dice: “l’Ho chiamata F…”; io non ho neppure capito di cosa parlasse. Non mi ricordavo più nulla, neanche di aspettare un bambino. Mi rivedo in reparto Maternità qualche giorno dopo con la fotografia di F., la mostro a tutti, non ho ancora visto F. Mamma di F., bambina di 6 anni, nata pretermine (24 settimane, 540 grammi). Sordità neurosensoriale, miopia grave, disturbo cognitivo-comportamentale

18. un elemento sempre presente … il professionista sa quali informazioni vorrebbe dare, ma .. la madre vuole sapere perché è successo ? vuole sapere come sta ? vuole sapere cosa succederà ? .. con quale priorità ? e il padre ?

19. ipotesi, giudizi di valore, pregiudizi quello che possiamo ipotizzare il senso di vuoto e i tempi della elaborazione dell’informazione .. il silenzio e le domande “tecniche”, ovvero come “prendere tempo” .. i rischi della “prevenzione” e dei nessi lineari di causa le domande sul “perché è successo a noi” .. incertezza come “copertura delle responsabilità” ? i dubbi sulla responsabilità dei professionisti

20. … evento inatteso e cattive notizie comunicazione di diagnosi che fa seguito ad accertamenti evento improvviso la famiglia ha avuto modo di informarsi, elaborare ipotesi .. la famiglia non ha elaborato quasi nulla .. risulta in un deficit cognitivo, comportamentale ed emozionale nella persona che riceve la notizia, che persiste per un certo periodo dopo che la stessa è stata data. cattiva notizia Ptacek JT, Eberhardt TL. Breaking bad news. A review of the literature. JAMA. 1996;276:496-502

21. .. a proposito del silenzio il problema di gestire “il silenzio” “cosa vi preoccupa di più di quello che vi ho detto?” “vi lascio soli per qualche minuto” “ …...” come privilegiare la comunicazione con entrambi i genitori allorché è avvenuta la separazione il problema di gestire “il proprio silenzio” a da

22. .. la diversità delle reazioni e il padre ? Nei primi giorni sperimentiamo una unità di coppia nuova. Siamo più attenti all'altro, ci vogliamo più bene. Ma nel periodo che segue al dolore che proviamo se ne aggiunge un altro: la scoperta che io e ……. viviamo questa situazione in maniera completamente diversa, e questo rischia di creare una frattura fra di noi. Lei non riesce ad accettare l'idea che nostro figlio sia Down, pensa continuamente e con angoscia agli ostacoli e alle limitazioni che nostro figlio avrà nella vita. Io, dopo il primo momento di smarrimento, cerco di affrontare la situazione di petto, ma questo mio comportamento mi allontana da …..., che avverte in me una certa superficialità. www.conosciamocimeglio.it

23. diagnosi e prognosi il professionista tende a indagare il passato e fotografare il presente: comunicazione di diagnosi la necessità dei genitori: sono interessati al film del futuro: comunicazione di prognosi

24. la difficoltà della prognosi il professionista può esprimere delle probabilità di evoluzione sulla base degli elementi che caratterizzano il momento della diagnosi. La probabilità è espressa da numeri il genitore avrebbe bisogno di una risposta dicotomica rispetto al proprio bambino

25. parole, numeri e .. comprensione … l’utilizzo di numeri piuttosto che di parole può determinare una migliore comprensione del rischio residuo, senza aumento dell’ansia materna. … le donne delle classi con svantaggio socio-culturale sono più soggette a sottostimare il rischio residuo. … se si comunicano i rischi è meglio farlo con le frequenze (su 1000 bambini si verifica in 1 caso) piuttosto che le probabilità (1‰) Marteau TM, Saidi G, Goodburn S et al. Numbers or words? A randomized controlled trial of presenting screen negative results to pregnant women. Prenat Diagn 2000;20:714-8

26. difficile trovare le parole … più facile evitarne alcune legate a: la fatalità, il destino lasciamo fare alla natura, sono cose che accadono.. la sottovalutazione non è il caso di fasciarsi la testa, non è così grave.. è un bambino come gli altri, cosa vuol dire normalità?.. l’ideologizzazione non ho la sfera di cristallo, non sono un indovino … l’impotenza distocico, anossico, catatonico; è una sindrome di … il tecnicismo la responsabilità altrui le cose avrebbero potuto andare diversamente se da “Nati due volte” di G. Pontiggia

27. come “mitigare” l’asimmetria degli obiettivi i genitori il professionista il film della vita futura la fotografia di ciò che si vede il confronto tra osservatori con diverse conoscenze spiegare ciò che si vede condividere l’incertezza della prognosi (non serve un trattato di diagnosi differenziale) confrontarsi su ciò che ci attende

28. l’evento inatteso, i genitori e .. gli altri come comunicare la notizia agli altri elementi del sistema familiare e amicale ? .. in particolare come comunicare la notizia a fratelli e sorelle del bambino ? è utile esplicitare l’offerta attiva di un ruolo del professionista nel processo di comunicazione agli “altri”

29. la comunicazione, l’ospedale, gli altri La prima volta che me lo hanno portato si è attaccato succhiando avidamente. Il mattino dopo mi è stata comunicata la notizia: sospetto di sindrome di Down e necessità di eseguire il cariotipo. Addirittura il prelievo sul quale eseguire l'esame è stato portato da noi personalmente a Genova (che dista circa 150 Km) per accelerare l'esito, poi l'ospedale ha impiegato una settimana, da quando gli è pervenuto il risultato per comunicarcelo. I giorni di degenza in ospedale sono stati davvero stressanti: tutti i parenti e conoscenti vengono a congratularsi e complimentarsi, e intanto c'è quel terribile sospetto che piano piano si insinua diventando sempre più concreto, che qualcosa non va, ma che ti devi tenere dentro www.conosciamocimeglio.it

30. l’elemento centrale del processo comunicativo l’incertezza caratterizza tutte le fasi del processo: dall’intervallo tra sospetto e diagnosi alla prognosi futura è necessario acquisire le competenze per accompagnare i genitori nell’incertezza, non facendoli sentire soli e disorientati la differenza tra il “tu” e il “noi”

31. … il ruolo dei professionisti il professionista è solo: non può delegare la comunicazione a specialisti con maggiori competenze nell’area della comunicazione e del sostegno il professionista deve acquisire abilità alla comunicazione che gli permettano di affrontare il primo colloquio il professionista con specifiche competenze nell’area della comunicazione e del sostegno deve conoscere ciò che avviene o può avvenire nel primo colloquio

32. Communications skills make an appreciable difference to clinical management…. Communication is often a major component of the medical management in chronic and palliative care: sometimes it is all we have to offer R. Buckman. Communications and emotions. BMJ 325, 2002